TV : Enquête de santé 'Thyroïde', France 5, 21-3-18

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bonjour

France télévison a mis le reportage et le débat sur youtube :

https://www.youtube.com/watch?v=n84gcqE2_2Y
https://youtu.be/zBLsuFR0w88

[Sylviane91]

Il y a un message, qui aurait dû être beaucoup plus martelé que cela et qui est le suivant :


Quand on n'a plus de thyroïde car ablation, que l'opération ait eu lieu à tort ou à raison, ou bien qu'on est né sans thyroïde, ON NE PEUT PAS VIVRE SANS HORMONES DE REMPLACEMENT.


Je dis cela, parce que, dans les gens qui sont venus me parler après le visionnage de l'émission, il y en a plein (la majorité) qui ne le soupçonnaient pas une seconde. Ils tombent des nues quand je leur dis.

Pour eux, c'est un peu comme l'ablation de l'appendicite, ou bien de la vésicule biliaire, sans beaucoup de conséquences sur le corps et le substitut thyroïdien, juste un truc de confort pour qu'on fonctionne un peu mieux, donc ce message là n'est pas bien passé auprès du grand public.


Et je pense que c'est exprès...parce que déjà dire qu'il y aurait des ablations inutiles, alors là si on rajoute en même temps qu'on est obligé de prendre un médicament à vie, vital, comme conséquence, cela aurait été presque trop énorme en terme de communication. Et cela remet aussi en perspective l'existence d'un monopole...

Et ça par contre, je trouve ça nul...frileux, pas franc du collier, que cela n'ait pas été clairement dit.


La difficulté aussi, c'est que nous sommes une minorité dans ce cas là (35% du nombre total de patients), donc ils ont noyé le poisson.

[bobette]

... je crois possible que pour eux c'est une évidence que les sans-thyro ont besoin du lévo (quasi d'ailleurs les seuls, justement), donc n'ont même pas songé à préciser.

[Sylviane91]

Oui, je suis d'accord avec toi, sans doute que pour eux c'était l'évidence même, mais visiblement ce n'est pas du tout l'évidence pour qui n'a aucune culture sur le sujet.


Parfois ça me fait peur...par exemple je songe à me fabriquer une carte à porter sur moi ou dans mon sac à main en cas d'accident de voiture par exemple, qui stipule que je n'ai plus de thyroïde car chez moi la cicatrice ne se voit pas.


Ou bien encore quand j'ai été voir l'endocrinologue la première fois, assez récemment, elle ne me croyait pas quand je lui disais que je n'avais plus de thyroïde, il a fallu que je lui mette les papiers d'opération sous le nez pour qu'elle me croit (!).

Et ça, ça me fait peur, ça réveille des fantasmes de mort chez moi, sans doute peu rationnels, mais par exemple, je me dis des trucs du genre : rien dans mon apparence ne prouve que je n'ai pas de thyroïde, et si un jour, dans des circonstances extrêmes, on ne me croyait pas et on ne me donnait pas le substitut thyroïdien ? Je sais c'est complètement irrationnel, mais ça me fait flipper ça.


Je ne veux pas être stigmatisée non plus, mais j'ai comme la sensation de ne pas être reconnue dans ma pathologie. C'est difficile à expliquer, c'est un ressenti.

Je suppose qu'un grand diabétique ressent tout à fait la même chose (sauf que lui c'est encore pire car il ne peut pas se passer du produit, une seule journée, alors que nous on peut vivre trois à six mois maxi sans). Quand on est dépendant d'un produit pour vivre et que cela ne se voit pas dans l'apparence physique, je ne sais pas, mais je trouve que c'est très troublant psychologiquement. Insécurisant, en fait.

Finalement, la question un peu tripale qu'on se pose, c'est : viendra t-on à mon aide s'il se passait quelque chose ? Même si je reconnais que c'est irrationnel, en tout cas, dans notre pays et actuellement...mais tu sais l'inconscient il n'est pas connu pour être très rationnel.

[bobette]

il faudrait dès que possible communiquer sur ce point je pense et sur celui des sous-diagnostics d'hypo notamment et autres errances, pour cause de trop de conformisme aux soi-disant 'normes", rappeler qu'il ne s'agit pas de normes, mais de valeurs de références, souvent réévaluées en fonction de l'évolution des connaissances médicales, et qu'il faudrait retrouver ou laisser une part (reconnue, validée) à l'ART du médecin (après tout les organismes professionnels publient des consensus basés sur l'expérience, donc aussi sur l'art des praticiens), au lieu d'en faire une simple machine à appliquer les normes, ça les logiciels et les algorithmes savent le faire aussi.

[bobette]

Pour les bases, on peut communiquer en renvoyant le gens vers un site officiel qui leur paraît crédible, genre AMELI

https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/hypothyroidie
pour l'hypo,
outre la synthèse sur la 1ère page :

[Sylviane91]

Même l'expression "à vie" est encore trop pudique et pas assez explicite (donc peut porter à confusion).

Par exemple, certaines personnes doivent porter des lunettes à vie parce qu'elles ont la vue basse, mais elles ne mourraient toutefois pas, si on leur ôtait leurs lunettes.... (même si ce serait très inconfortable). Un homme avec une demi jambe de bois doit porter sa demi jambe de bois à vie, mais il ne mourrait pas si on lui otait sa demi jambe de bois. Nous, si. Si on nous enlève la prothèse substitut thyroïdien, on meurt. On dirait que le truc est tellement énorme, qu'il y a une langue de bois à dire les choses comme elles sont (et donc à l'entendre aussi).

Et c'est tellement de l'ordre du non dit, du non explicite, du tabou presque, que du coup, un beau jour on nous déclare en "rémission" (mais on sera jamais en rémission ! Ca veut dire quoi "rémission" ? Puisqu'on ne peut pas vivre sans ce produit ? On ne sera jamais indépendant !) si bien que le substitut thyroïdien n'est plus pris en charge à 100% après.

En plus je n'aime pas ce mot "rémission" (il donne l'impression d'avoir une épée de Damoclès au dessus de la tête, quel mot détestable), je lui préfère le mot "Nouvelle mission (de vie)" .

[bobette]

je pense que c'est bien dans cette intention que les choses sont dites de façon soft.

c'est comme dire à certains "tu as un cancer"...c'est INAUDIBLE pour certains, c'est comme si on leur disait "tu as un parasite" surtout si on leur propose une solution de surveillance, c'est impossible pour certains.
Alors on cherche d'autres termes, il y a des débats à ce sujet. (mais ce n'est pas le sujet du présent sujet).

Mais en attendant le site AMELI peut servir à dégrossir, dans les débuts d'une opération de com'. Faut bien bâtir sur quelque chose...

[Sylviane91]

Pour moi c'est vraiment important ce que j'ai énoncé là. C'est le sujet. D'ailleurs, je n'avais jamais pris la peine de le dire aussi explicitement.

[bobette]

...crois bien que j'ai saisi depuis longtemps cet aspect quasi obsessionnel de ton ressenti (ce n'est pas péjoratif dans ma bouche, des obsessions de ce type j'en ai, c'est inéluctable sans doute chez un être vraiment pensant)
...moi je n'ai plus d'ovaires, on a utilisé l'expression 'castrée' pour décrire la chose... ce terme te fait peut-être comprendre ce que cela peut représenter dans un esprit un peu tortueux comme le mien (moi on ne m'a pas ménagée dans les termes, peut-être aurait-on dû utiliser quelque chose de plus soft ?).
Bien sûr certains diront que je ne suis plus dépendante de rien, dans mon cas c'est justement cela que je voudrais contester, car c'est une immense vexation de la vie, mais c'est inaudible pour autrui ... et je suis passée à d'autres combats et obsessions, par choix et évolution personnelle.

Je dis simplement cela dans le même sens que je t'avais parlé par ailleurs de diabète etc etc... ce sont des situations qu'on perçoit et qu'on gère de façon aussi diverses qu'il y a d'individualités.
On peut tenter d'évoluer dans sa perception, sinon ça empêche de vivre, mais je reconnais que c'est quasi-inhumain ce qu'on nous demande d'accepter.

Mais peut-on demander aux autres de porter ces fardeaux avec nous ? de les comprendre ? ils en ont souvent suffisamment avec les leurs, ou alors simplement ils s'en fichent quand ça ne les concerne pas...

Tout ça pour dire que ce n'est pas dans une émission grand public qu'on pourra faire comprendre de telles subtilités à ceux qui ne se sentent pas concernés ...c'est le problème des émissions grand public : attirer le public, alors s'ils se lancent dans des subtilités, ben le gens décrochent et zappent...sinon on peut faire le choix de réaliser des émissions confidentielles passées à minuit et compter sur les couche-tards qui ne trouvent rien d'autre au programme, ou les intellos. Et on ne trouvera plus personne pour financer les émissions suivantes. C'est une réalité et un fait.

Alors s'ils font un peu avancer la vulgarisation -je reconnais que ce coup-ci c'est un peu loupé sur quelques points - et ouvrir suffisamment l'intérêt pour que nous autres on puisse lancer des conversations avec notre entourage, c'est déjà pas si mal.

Et ce qu'ils ont enregistré comme images, ils les ressortiront peut-être une autre fois pour aborder le sujet sous un autre angle, qui sait !

[Sylviane91]

Mais oui, je ne veux pas jeter le bébé avec l'eau du bain, je reconnais aussi que c'est mieux que rien cette émission et ce reportage, et également une grande première dans le genre, ce qui est positif.


Mais je mets les pendules à l'heure sur certains points.


Mais d'ailleurs, oui, tu as sans doute raison, c'est un peu mon "dada", mon obsession, les organes qu'on retire, en veux-tu en voilà, comme s'ils ne servaient à rien....


Je suis peut-être un peu con-con (ou au contraire très enracinée et pleine de bon sens) mais je crois que la nature a tout prévu et qu'elle est prodigieusement intelligente à sa manière...et que même une vésicule biliaire ce n'est pas inutile, on ne peut pas traiter avec autant de légèreté les ablations comme on parlerait d'une pièce à retirer dans une voiture automobile. Je constate bien évidemment que dans certains cas, c'est absolument nécessaire de le faire pour sauver la personne et en cela la société peut leur en être reconnaissante, mais je trouve que les chirurgiens ont quand même été vachement légers du bistouri ces 20 dernières années...et que leur dire "Ouh là on se calme, on réfléchit !", ce n'est pas du luxe.
D'autant plus que eux, la plupart du temps, ne le vivent pas dans leurs chairs (tu en connais toi, un chirurgien sans thyroïde ?).

Bon c'est sûr que quand je compare notre situation à celle du Vénézuela, je nous trouve chanceux (y'a toujours pire !), mais justement je me dis que les gens sans thyroïde doivent passer de sales moments au Vénézuela en ce moment (et tous les dépendants en général).

[bobette]

[Sylviane91]

Nos avis sont également complémentaires, c'est aussi différentes facettes et différents angles . Bonne nuit à tous !

[Orion33]

Sylviane91 a écrit:

on ne peut pas traiter avec autant de légèreté les ablations comme on parlerait d'une pièce à retirer dans une voiture automobile.

Au contraire. Je crois que le raisonnement est le même. Sans vouloir faire un cours de mécanique, dans un véhicule si on retire une pièce sans la remplacer, ce dernier fonctionnera mal voire pas du tout.

[bobette]

Orion33 a écrit:

Au contraire. Je crois que le raisonnement est le même. Sans vouloir faire un cours de mécanique, dans un véhicule si on retire une pièce sans la remplacer, ce dernier fonctionnera mal voire pas du tout.

Bien vu ! bel argument...