Témoignages de votre passage au T-CAPS ou au TIROSINT !

[Marie 11]

En ce qui concerne mon changement pour passer au T-Caps.
Je suis en hypo t3 basse.
J'ai remonté mon dosage de 88 à 100 depuis environ une semaine et j'ai hâte de savoir ce que cela va donner. Pour l'instant je suis toujours aussi épuisée. J'avais recommencé à perdre mes cheveux, j'en perds encore. C'est désespérant et décourageant. Cela me fait peur. Il y a encore un an j'avais beaucoup de beaux cheveux. C'est horrible à vivre tout ça.
Pour ma part je pense qu'il ne faut pas diminuer de dosage en passant du L-Thyroxin au T-Caps. Je n'ai pas trouvé que le T-Caps était plus fort ou plus dosé que le L-Thyroxin Henning.
Cela me concerne, je ne veux pas en faire une généralité mais je tenais à vous faire part de mon vécu après mon passage au T-Caps.
J'ai ce sentiment affreux de n'être qu'un cobaye.
Bon courage à vous.

[Domi34]

Bonjour Marie
Cela fait 4 mois que je suis passée au tcaps et après avoir perdu beaucoup de cheveux par poignées depuis 4 ans (ménopause, basedow, levothyrox?????????) la chute s’est considérablement ralentie depuis 1 mois
Je pense même qu’elle s’est normalisée.
J’ai également un problème de t3 basse sous la norme dont les symptômes (crampes, constipation, brouillard cérébral) se sont atténués depuis tcaps
Je prends encore 1/8 cynomel avec tcaps 75 sinon je suis fatiguée
Je n’ai plus de douleurs musculo tendineuses,ça va assez bien mais il persiste un manque de peps voire peut être un petit état dépressif
Je me demande si je ne vais pas me rajouter un peu de tcaps, genre 25 mcg par semaine
Marie, tu verras les premiers effets de ton augmentation au bout de 3 semaines (ressenti mais trop tôt pour analyses)
Peut être as tu un peu trop augmenté
Je n’ai pas vu si tu avais noté tes résultats d’analyse
Bon courage
Domi

[Domi34]

Re Marie
Je viens de voir tes résultats, J’avais oublié une discussion précédente
Oui effectivement tu as une t3 très basse(est ce comme cela à chaque analyse?)
Et tu as bien fait de passer à 100 puisque tu n’as pas essayé de prendre de la t3
Si ça ne va pas mieux essaie de te faire marquer du cynomel et tu testes pendant 1 mois
Les effets sont rapides et si tu ne le supporte pas il est vite éliminé

[Nouchka04]

Bonjour Domi34, puis je te demander si tu as conservé ton dosage au passage au tcaps? Merci

[Domi34]

Nouchka
Je suis passée du levo 75 au tcaps 75 mais au bout de 3 semaines j'avais l'impression d'être surdosee ( très fortes migraines, énervée ,insomnie)
J.ai fait 1 jour à 50 (donc baisse de 25 par semaine) mais au bout de 6 semaines t3 a trop baissée et ressenti un peu hypo
Je suis donc repassée à 7x75 depuis le 10/07
Mais je pense retenter une petite hausse d.ici 1 mois selon analyses
Je pense qu'il faut un temps d'adaptation avec le tcaps, commencer bas et augmenter progressivement
Au final, en ce qui me concerne, je n'ai pas trop modifié mon dosage lors du switch
Contrairement à ce que je pensais au début
Je precise que je prends aussi un peu de cynomel
Domi

[Nouchka04]

Merci Domi, et merci beaucoup pour ta réponse !
Je vais tenter le passage au tcaps car depuis que je prends du levothyrox ancienne formule puis nouvelle puis l-thyroxin henning, j'ai énormément de douleurs musculaires, tendons, nuque...! Malgré mes 55kg, et un dosage à 150 +1/2 cynomel, mes t4 sont bonnes mais les t3 pas terribles...je n'ose plus augmenter mon dosage et pense à une mauvaise absorption...
Je vous tiendrai au courant apres le passage au tcaps👍
Bonne fin de dimanche à tous

[Marie 11]

Nouchka je me reconnais dans ton parcours. Maintenant sous TCaps j'attends de voir ce que cela va donner.

[jules]

Bonjour,
Je suis nouvelle ici. Je lis tout ce que je peux sur les nouveaux medicaments disponibles depuis le changement de levothyrox. Je n'ai plus de thyroide depuis 4 ans, et la vieille version ne m'avais jamais permise de me stabiliser, mais au moins je n'avais aucun effet secondaire. Mon calvaire a commencé en Oct 2017, en effet j'avais pas mal de boites de la vieille version car je suis toujours en deplacement a l'etranger, du coup quand je suis passée a la nouvelle version, je ne me suis souciée de rien car le pharmacien ne m'avais pas prevenu d'un changement a part l'apparence de la boite. Donc sans souci j'ai melangé ancienne et nouvelle version pendant un moment vu qu'il me restait des 25mg (j'etais a 112,5mg a l'epoque), apres peut etre 1 mois, j'ai commencé a ressentir des douleurs dans mes hanches. je sentais que c'etait pas comme si j'etais coincée, ca donnait juste une impression de pas de force a l'interieur, meme d'inflamations. je m'asseyais et quand je me levais c'etait comme si j'avais un lumbago (ma mere se leve de cette maniere quand elle en a un). au debut j'ai mis ca sur le fait que je sois beaucoup assise et sur ordinateur. Mais des mon retour en france j'ai quand meme consulté. Mon docteur est excellent mais il etait en vacance donc sa remplacente m'a vu, j'ai emis l'idee que ca puisse etre la nouvelle version du levo, car ca concordait vraiment a 1 mois environ apres la 1ere prise du medoc. Elle m'a ris au nez et m'a dit que les gens paniquait pour rien.. donc je m'en suis remise a son bon jugement et je suis allee faire les radios prescrite en pensant que peut etre j'avais de l'arthrose ou un truc du genre.. ce qui au demeurant aurait pu etre le cas, mais le fait que j'ai 38 ans et que ces douleurs soient arrivees si soudainement.. je n'y croyais pas trop. Effectivement mes radios etaient parfaites. J'ai donc consulté avec mon medecin qui etait de retour, et je lui ai parlé du levothyrox et que le seul moyen de savoir si c'etait ca, c'etait de passer a autre chose, j'ai donc suggéré L-Thyroxine (ceci etait mi janvier 2018). Mon docteur est toujours ouvert a tout, et il est vraiment a l'ecoute des patients, du coup j'ai vraiment de la chance, comparé aux temoignages que je vois ici. Je suis donc passée a L-thyroxine henning mi janvier, et deja debut fevrier, le dos allait nettement mieux. peut etre 3 semaines apres avoir arreté la nouvelle version du levo. (je precise que la nouvelle version m'avais mise en severe hyperthyroidie, j'etais passée de 112,5mg a 100mg sans qu'il n'y ai aucun changement sur ma TSH (0,06).
Donc j'etais ravie du L-thyroxine henning a ce stade. Sauf que courant Mars, j'ai commencé a avoir de severe migraines (genre 4 jours d'affiles plusieurs fois dans le mois) des regles et ovulations mega douleureuses et meme des douleurs en dehors de mes regles mais clairement ces douleurs la. les palpitations que je n'avais plus jamais eu depuis ma maladie de basdow et mon ablation de thyroide sont revenue en force.. la depression a commencée a s'installer, meme des idees tres noires (il faut savoir que je suis qq1 de mega positive et optimiste en general donc tous ces symptomes me depassais) plus de libido, des sensation de perte de force dans les mains.. et franchement j'en passe. Le plus dingue c'est que TSH semblait stable. J'etais aux etats unis a ce moment la donc pas possible de consulter un medecin etc, mais la bas on peu commander des tests sanguins en ligne (la thyroide c'est un des moins cher heureusement, $44) donc je me suis testée (a 100mg de l-thyroxine henning) :
THYROID PANEL
T3 UPTAKE 28 / 22-35 %
T4 (THYROXINE), TOTAL 11.9 / 4.5-12.0 mcg/dL
FREE T4 INDEX (T7) 3.3 / 1.4-3.8
TSH 1.32 / 0.40-4.50
Une fois revenue en france mi Mai, j'etais a TSH 1,78 donc tjr dans la norme, mais effets secondaires de pire en pire. j'ai vu que Tcaps etait un nouveau medicament, du coup j'ai pas cherché plus loin et j'ai demandé a mon docteur de me changer, mais cette fois de me sous dosée a 88mg juste au cas ou. je suis passé au T caps le 20 Juin 2018.
Apres un mois j'ai refais un test sanguin (le 18 juillet) TSH 1.37, T3 1,72 et T4 12,20. les effets du L thyroxine ont disparus (franchement, rien qu'a l'ecrire je trouve ca hallucinant.. ya 1 ans j'aurai jamais cru que ce medicament soit disant inoffensif comme on me l'a vendu quand on m'a dit que vivre sans thyroide c'etait pas un probleme car les medoc sont juste la reproduction de l'hormone naturelle...) sauf les sensations dans les mains. J'ai d'ailleurs depuis le 10 juillet (oui j'essaye de tout noter mainetanant..) une douleur dans le bras droit, genre tendinite, mais pas violente, ca va du pouce au coude. je ne sais pas si c'est lié ou pas, ou si c'est lié a mes prob de mains depuis avril.. donc pour ca je vais aller voir un neurologue. J'ai aussi des sensation de picotement dans les jambes et bras et mains depuis 2 semaines, des petites crampes, des twitch sur les yeux.. bref pleins de trucs bizarres que je ne veux pas encore attribuer au tcaps, mais j'entame la semaine 7, donc je ne sais pas. je ne sais plus quoi penser. Tout ce que je sais c'est ma vie etait tranquille niveau santé avant ca, et depuis l'annee derniere, tout est horrible et je me dis que si le TCaps me fait des effets secondaires de ouf, il ne me reste plus que thyrofix en gros? et apres quoi si ca ne marche pas bien? je choisi celui qui me rend le moins la vie pourrie?
je trouve ca incroyable que merck ne veuille pas au moins mettre les 2 versions en vente. voila en tout cas mon histoire. desolee pour le pavé.
Courage a tout le monde, j'espere que les gens toujours pas stables ou avec tonnes d'effets secondaires trouveront le bon medicament.

[Marie 11]

Bonjour Jules,
Pareil pour moi. Maintenant sous T-Caps depuis plus de 2 mois. En hypo, j'ai remonté de 88/100 à 100 depuis 2 semaines. J'attends mais j'ai mal. picotements, fourmillements, brûlures mains et pieds. Douleur hanche et dos. J'ose espérer que ça ira mieux mais je ne vis que dans l'attente de nouveaux résultats et de moins de problèmes de douleurs depuis plus d'un an.
Courage

[wynnie]

bonjour marie
ça serait bien que tu ouvres ta propre discussion intitulée "suivi Marie11" dans laquelle tu ferais le récapitulatif de ton suivi, historique des traitements et dosages pris avec résultats de controle tsh t3 t4 et ressenti car pour l'instant c'est éparpillé dans plein de discussion plus générales

il faudrait aussi compléter ton profil avec ta région, cela permettrait peut etre à quelqu'un de te conseiller un bon médecin proche de chez toi

[jules]

Coucou Marie, interessant ce que tu dis.. du coup je me demande si plutot que de faire un EMG chez le neurologue, je ne devrais pas attendre.. c'est fou comme apres tout ce temps il y a tjr une partie de moi qui ne veut pas croire qu'autant de symptomes de malade peuvent etre liés. En googlant tous mes symptomes j'ai trouvé SLA. alors qu'au final c'est probablement le Tcaps.. c'est vraiment incroyable. Je fais mes prochains tests sanguins le 17 Aout, puisque de L-thyroxine a Tcaps, meme en diminuant mon dosage la TSH chute donc on verra bien si je reste a du 88mg ou si je dois diminuer a 75mg. En tout cas pour moi jusqu'a present il semble que Tcaps soit plus puissant que L-thyroxine henning.
Je vous tiendarai au courant.. Courage Marie on vit la meme chose!!

[wynnie]

Bonjour Jules
attention : pas de fiabilité absolue de la tsh : exige bilan tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du traitement thyroidien

il est courant de baisser le dosage avec du tcaps car il n'est pas plus puissant mais il est mieux absorbé. ça revient au même me diras tu mais ce n'est pas le même mécanisme...

[Marie 11]

Désolée Whinny, c'est vrai que je m'éparpille. Tant de discutions et tant de problèmes, je me perds un peu en ce moment.
Merci

[Fanny CH]

Bonsoir Marie 11,

Tu dis:

En hypo, j'ai remonté de 88/100 à 100 depuis 2 semaines. J'attends mais j'ai mal.

Juste pour rappeler qu'il parait que T-Caps agit plus fort que le Lévo.
(Le rapport entre L-Thyroxine Henning et le T-Caps, je ne peux pas te dire).

Une copine prenait du Lévo ancien 100, puis ensuite du T-Caps 88, pour donner un ordre de grandeur.

Bonne semaine,

Fanny CH

[jules]

Bonsoir wynnie,
il se trouve qu'aucun docteur ou infirmiere ne m'a dit de ne pas prendre mon medoc avant prise de sang, juste etre a jeun, mais que la prise de medoc ne changeait rien sur les resultats.