maladie de basedow

[tilou]

bonjour
je viens d'apprendre par ma diététicienne endocrinologue que j'ai la maladie de Basedow. En effet, je suis allée la voir après ma deuxième grossesse car je n'arrivais pas à perdre du poids. Elle a alors trouvé ma thyroïde grosse et m'a fait passé des examens (sanguins, echographie puis scintigraphie).
L'impression que pour elle s'est clair alors que pour moi c'est du charabia. Je m'y perd dans les resultats sanguins... que doit-on lire et comment sait on que le neo mercazol fait effet? Je ne comprends pas comment en etant en hypertiroïdie je prends du poids alors que c'est l'inverse qui devrait se produire?
Est-il possible que j'ai été en hypo avant mes grossesses puis en hyper?
Je suis sous néo mercazol depuis une semaine et n'arrive pas à dormir. quels sont les effets secondaires de ce médicament?
Je m'inquiète beaucoup sur le risque d'opération. Ma diététicienne a prévue un rdv dand 3 semaines mais je suis anxieuse et beaucoup de questions en suspend... Ma dieteticienne n'a pas l'air tres disponible faut il que j'aille chez un autre spécialiste de la thyroïde? Merci d'avance pour vos réponse.

[karine 51]

1 seule réponse très rapide : VA VOIR UN ENDOCRINOLOGUE !!!

Il ne me semble pas qu'une diététicienne soit spécialisée dans les prob de thyroïde seul un endo pourra bien te conseiller er te guider.

Ce n'est que mon avis, attend quelques heures apour avoir celui des autres miss et mister du forum; et bon courage ...

[chris59]

kikoo tilou,

Pour lire les résultats en hyperthyroïdie : TSH basse, T3 et T4 hauts.
Pour la maladie de Basedow : les anticorps anti récepteurs de la TSH (anti TRAK) doivent être élevés.

Le néo va aider à freiner ta thyroïde. En revanche je ne peux pas te renseigner sur le temps qu'il met pour agir. Lorsque le néo fera effet ta TSH remontera et les T3 et T4 eux redescendront.

Tes insomnies sont liées à l'hyper, puisque le corps reste en activité "permanente". Lorsque la TSH remontera, cela pourra sûrement s'arranger. Mais il faut du temps.

La prise de poids en hyper se voit comme l'amaigrissement en hypo est également possible. Ce sont des cas rares, mais ils existent.

Si la Basedow est diagnostiquée pour la première fois tu auras un traitement d'au moins 18 mois de néo, mais couplé au bout de quelques mois avec du levothyrox.

L'opération peut être envisagée dans le cadre d'une aggravation ou de non amélioration des troubles avec la prise de néo, ou avec une récidive de Basedow après l'arrêt du néo après les 18 mois de traitement.
Cela sera à voir suivant l'évolution.

[tilou]

Merci pour vos reponses rapides.
J'ai les T4 elevés, les anticorps anti-recepteurs de la tsh aussi mais pas d'info sur mes analyses sur les T3.
Donc si j'ai bien compris s'ils baissent avec le neo mercazol c'est que cela fait effet. Il faut alors attendre. dur dur. Ma diététicienne est apparement endocrinologue et diabétologue je vais prendre un rdv + tôt pour lui poser toutes ces questions car il est vrai que j'ai plutôt encaissé la nouvelle lors de notre dernier rdv, les inquiétudes arrivent après.

[Clara]

Bonjour Tilou

J'ai été "basedow ienne" 2 ans, et je ne le suis plus puisque je viens d'être opérée il y a 2 semaines, opé super bien passée tu peux aller lire mon recit dans FAQ Recits d'op.
Le néomercazole sert à bloquer ta thyroide et donc les hormones thyroidiennes qu'elle produit en trop grand nombre.
Au début mes taux de t4 étaient si fort que je prenais du neomercazole 40/jour. Une fois que la prise de sang montre un nb de t4 redevenu normal , on continue tout de même à prendre du néo mais souvent un peu moins, pour moi, on était descendu à 20/jour.
On continue car l'endocrinologue va essayer pendant 18 mois à 2 ans de mettre ta thyroide completement au repos, afin que la maladie regresse et souvent se termine (2/3 des cas).
Par consequent, pour pallier cette fois le manque d'hormone, on te donne du levotyrox qui remplace ces hormones manquantes.
Tu auras des prises de sang régulières afin de n'être ni en hypo, ni en hyper.
Au bout de 18 mois, normallement on ne trouve plus d'anticorps anti recepteur de tsh et on diminue progressivement le traitement, pour que le papillon reparte doucement.
Dans deux tiers des cas, on est guerit.
Pour moi le cas était different, puisque j'avais des nodules. Quand ils ont commencé à grossir même si basedow semblait enrayé, il a fallut ouvrir et aujourd'hui j'en suis fort aise !!!
En esperant t'avoir éclairée
Clara

[Clara]

PS: On ne m'a jamais controlé la t3 non plus

[Beate]

Coucou Tilou,

bienvenue dans le forum !

C'est vrai que lorsqu'on nous assène le diagnostic, on est tellement abasourdi qu'on peine à tout retenir, et c'est une fois qu'on rentre à la maison qu'on commence à se poser plein de questions ... c'est d'ailleurs justement pour ça que j'ai créé le forum !

Tu verras, dans la rubrique "maladies autoimmunes", qu'il y a plein de gens dans ton cas ! Tu as des anticorps qui attaquent ta thyroïde et provoquent son inflammation (thyroïdite), grossissement (goitre) et une trop grosse production d'hormones (hyperthyroïdie).

Cette hyperthyroïdie accelère toutes les fonctions de ton organisme (coeur, digestion, température ...) - il est en effet plus fréquent de maigrir que de grossir, mais ce n'est pas "automatique", et comme on a en général un fort appétit, il peut arriver qu'on grossisse ...

J'espère que cela va vite rentrer dans l'ordre ! Le Néomercazole est un "antithyroïdien de synthèse", qui freine la thyroïde hyperactive. C'est difficile de la freiner pile ce qu'il faut - souvent, elle finit par être un peu trop freinée, on bascule alors en hypo, et il faut compenser avec un peu de lévothyrox. Ce traitement marche généralement assez vite et assez bien (environ la moitié des patients guérissent avec un traitement de 18 mois et ne rechutent plus jamais) - dans les cas où ça ne marche pas, ou quand il y a rechute, on peut opérer ou détruire la thyroïde par de l'iode radioactif, puis remplacer ses hormones par le Lévothyrox. Mais tu n'en es pas là !

D'ailleurs, tu parles d'une récente grossesse - peut-être que tu n'as pas véritablement la maladie de Basedow, mais un simple problème passager, une "thyroïdite du post-partum" ? Cela arrive parfois à cause du grand chambardement hormonal de la grossesse et de l'accouchement, et rentre généralement dans l'ordre en quelques mois ...

[crichine]

Bonsoir,
Comme indiqué dans mon profil, j'ai aussi (eu) Basedow. Et j'ai grossi. A me balader dans le forum, j'ai constaté que je n'avais pas le profil typique : prise de poids, énorme fatigue, néomercazole pendant un temps relativement court, juste assez pour "normaliser" afin de passer sur le billard. D'un naturel plutôt confiant, je me posais peu de questions existentielles. Le généraliste m'a envoyée chez une endocrino, qui a prôné l'opération d'emblée, le généraliste et le chir étaient d'accord, alors moi aussi. Je ne savais même pas qu'il y avait d'autres traitements. Aujourd"hui, je me dis que vu le nombre de nodules partout sur le papillon, c'était vraisemblablement la seule solution.
Pour en savoir plus sur mon parcours, tu cliques sur la maison sous mon message. Dans mon blog, il y a plusieurs chapitres sur la thyroïde et Basedow.
Bon courage, on s'en sort.

[mananou22]

bonjour pour mon cas le néomercazole a mis plus d 1 mois a agir avant que j en ressente les effets ...maintenant je suis stabilisé apres avoir changer regulierement les dosages ... mon poids varie je grossis...je maigris...l humeur idem ...des angoisses terribles ..mais j espére que l ablation totale prévu pour le 18.11 changera tout ca !!!!j ai changer d endo aussi ....voila mon petit parcours j espere pour toi que le néo va vite agir ..bon courage amicalement