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Suivi Patisa85

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jossie
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 (p507647)
Posté le: 26. Avr 2019, 10:07
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ayant fait une pause thérapeutique de 3 jours, comme par miracle ces effets indesirables se sont nettement attenues voir disparus au niveau des douleurs articulaires

cest curieux puisque j ai pris euthyrox allemand de janvier 2018 a mars 2019 et a partir de novembre 2018 j ai commencè a avoir des migraines ,puis ensuite les semaines suivantes des crampes ,et enfin des douleurs articulaires (mains /coude/genoux ) ,allant jusqu a me dèformer les doigts..j ai fini par l arreter et prendre tcaps ..
Mais au paravant j avais etè en week end a la campagne et avais pris mon pilulier avec et qund je suis revenue le lundi j ai constatè que j avais complètement oublie`de prendre tous mes pilules pendant 2 jours Embarassed J etais estomaquèe ,comment j avais les les oublier 2 jours de suite ????
et le pire cest que je me suis sentie très bien ,sans douleurs ,comme si mon organisme avait eu besoin de cette pause?
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PATISA85hors ligne
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MessageSUIVI PATISA85

 (p507666)
Posté le: 26. Avr 2019, 18:00
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bjr jossie
merci bcp pour ta réponse je suis tt a fait dans ce cas la exactement c'est bizarre non
je ressens tout a fait les memes effets secondaires
depuis deux jours j étais bien et a la reprise euthyrox ce matin ce soir ca y est a nouveau migraines, bouches seches, essouflement et douleurs articulaires aux mains
je vais essayer de patienter jusqu'au 6 mai date du rdv endocrino etj e vais lui demander de passer au TCAPS, même si elle réfute souvent l'implacation de l'euthyrox avec ses symptomes
et depuis que tu as pris, Jossie, le TCAPS, ses effets seconcdaires se sont atténues
merci de ta réponse
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jossie
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 (p507674)
Posté le: 26. Avr 2019, 22:46
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Meme si Merck refabriquait l ancien levothyrox ( pris pendant 11 ans avnt la NF )
je n en voudrais pas ,je lui laisserais ,je resterais avec Tcaps >>
Tcaps n est pas la panacèe universelle mais depuis que je le prend mes douleurs musculaires ,articulaires st parties J ai encore qq douleurs aux mains ,il faudra pe un peu plus de temps pour que cela parte...
Je n ai plus de pb de transit ,trop rapide ou trop lent ,cest règulè ,et apaisè
Et sinon ,j ai repris la marche ,j ai de l energie ,parfois je fais une ballade de 5/6kms ,parfois 3 ,cela dèpend des jours mais je redècouvre ces joies la sans souffrir ,comme avant la NF.. Sous euthyrox j avais les genoux trop faibles et trop de crampes ds les mollets ,je n aurais pas pu .. Crying or Very sad
Mon medecin ètait un peu rèticent a prescrire Tcaps ,il ne connaissait pas ,mais de toute facón euthyrox etait en rupture de stock et je ne le trouvais pas en pharmacie ..cela a ètè l argument ultime qui l a dècidè a m ècouter et le prescrire >>Si ton endocrino fait trop de rèsistance ,tu peux dire que euthyrox est amenè a disparaitre, et l allemagne etant passèe a la NF ,il devient difficile de le trouver en pharma..Bonne continuation Smile
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PATISA85hors ligne
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MessageSUIVI PATISA85

 (p509175)
Posté le: 07. Juin 2019, 16:14
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Brigitte 58
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bjr à tous
mars 2019 avec euthyrox 162.5 alterne 1 jour sur 2 avec du 150
ma tsh avait ete analysé à 0.08
mon endocrino estimant un surdosage m a fait passe mi mars a 150 ts les jours
derniers résultats faits le 6 juin 2019
TSH 0.21 (norme 0.35-4.94)

T4 : 11.90 ng/L (7.00-14.80)
15.32 pmol/L (9.01-19.05)

T3 : 2.90 ng/L (1.88-3.18)
4.40 pmol/L (2.89-4.89)

d'autres resultats sont en cours calcitonine, ACTH, calcemie, CRP, CPK fait en rapport avec les symptomes decrits

devant mon insistance en raison des symptomes tjrs presents par intermittence (douleurs musculaires, maux de tete , fatigue ) mon endocrino m'a prescrit du TCAPS
car malgre tout comme je l avais deja dit a deux reprises lors de pauses therapeutiques avec l'Euthyrox allemand j avais vu ces effets secondaires nettement diminués et pour ma part je pense toujours que cela est lié aux excipients
je vais commencer semaine prochaine TCAPS 150 et elle m' prescrit nouvelle analytse TSH dans deux mois
en espérant qeu cela soit bénéfique car vriament marre de ces effets secondaires handicapants
merci
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MessageSUIVI PATIS85

 (p516924)
Posté le: 22. Oct 2019, 08:57
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bjr
suite mes differents posts je ne reviens sur ma situation et mon passif
pour faire simple, je suis sous TCAPS depuis le mois de juin 2019 au début dosage 150 identique à l'Eutyrox suite 1er dosage TSH basse 0.21 puis 0.12 2 mois plus tard, je suis passé sous TCAPS 137
au début du traitement j 'ai senti une très nette amélioration des effets secondaires que j'avais sous Eutyrox
mais depuis maintenant 15 jous, je ressens des effets secondaires indésirables, maux de tête , insomnies, douleurs musculaires et articulaires et démangeaisons au niveau du corps..
quelqul'un a t il vecu ces effets sous TCAPS
pour mon endocrino, il faut attendre que mon corps s'adapte mais j'avoue que c'est très très pénible à vivre tous les jours
merci de vos conseils
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 (p516925)
Posté le: 22. Oct 2019, 09:00
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bonjour
cela fait combien de temps exactement que tu es passée à 137?

il faut un bilan COMPLET TSH T3 T4 le matin à jeun avant la prise du tcaps pour voir ce qui se passe, il est possible que la baisse à 137 soit trop importante

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MessageSUIVI PATISA

 (p516949)
Posté le: 22. Oct 2019, 12:51
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Cela fait un peu plus de deux mois que je suis passé au TCAPS 137 suite ma tsh trop basse à 0.12 le probleme du TCAPS étant je crois que le dosage ne peut etre aussi fin qu avec l'Eutyrox il me semble.
mais c est vrai qu'avec le TCAPS 150 je me sentais mieux mais mon endocrino n veut pas d'une TSH si basse
suite à ton conseil à chaque fois je me heurte soit à mon medecin traitant ou à mon endocrino qui me disent que le bilan T3 T4 ne sert à rien. et la dernière fois il n'a meme pas voulu me faire l'ordo pour les T3 T4 en plus de la TSH
mais pour moi ces symptomes sont réels et à chaque fois mon endocrino réfute le fait que cela soit dÛ à mon traitement pour la thyroide alors que la denière fois devant mon insistance et la demande d'un bilan sanguin complet tout était normal par ailleurs
pour ma part je suis certain que cela vient de mon traitement et la c est vraiment genant ces douleurs
demain j ai rdv avec mon médecin traitant (enfin un interne remplaçant) à ton avis que devrais je lui demander bilan sanguin global, T3 T4 car le bilan tsh a été fait le 10/10
vraiment merci de ta réponse
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 (p516953)
Posté le: 22. Oct 2019, 13:32
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je sais bien que la plupart des médecins ne jurent que par la tsh alors qu'elle n'est pas toujours fiable!

tu peux ajuster le dosage de tcaps en modulant la prise suivant les jours.
dans mon cas je prends du 125 les lundi mercredi vendredi et dimanche et du 112 les mardi jeudi et samedi...

à combien était la tsh le 10 octobre?

demande aussi le controle de la ferritine et de la vitamine D si cela n'a pas été fait récemment

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MessageSUIVI PATISA85

 (p516966)
Posté le: 22. Oct 2019, 15:17
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mes derniers TSH étaient les suivants
sous EUTYROX 150 le 08/03/2019 0.08
sous TCAPS 150 le 03/06/2019 0.21
sous TCAPS 150 le 12/08/2019 0.12
suite cette TSH toujours trop basse après 2 mois, endocrino me passe à 137
apres 2 mois de TCAPS 137 le 10/10/2019 1.12

voila mes derniers dosages merci pour tes conseils en tout cas, je vais en parler avec mon médecin traitant et demander controle ferritine et vitamine D et lui demander bilan sanguin plus général voir si rien ne vient interférer ces symptomes
et apres je verrai avec mon endocrino pour voir modulation tcaps possible car peut etre faut il moduler le tcaps qui a été baissé trop vite
merci
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MessageDOSAGE TCAPS

 (p524700)
Posté le: 13. Fév 2020, 17:05
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bonjour à toutes et à toius

à nouveau un post pour ma tsh ki fait du yoyo depuis mon passage au TCAPS en juin 2019
ai ete opéré en 2006 pour microcarcinomes médullaires de la thyroïde lobaires gauches (2 et 4 mm) en rapport avec mutation du gene RET V804M situé sur le chromosome 10
Microcarninome papillaire lobaire droit de 2mm (decouverte fortuite lors opération)
sous levothyrox pendant presque 10 ans sans aucun pb et mon passage au nouveau levothyrox qui a tout degradé
bref après l'euthyrox 150 je suis passé au TCAPS meme dosage en juin 2019

tsh à 0,12 en aout 2019 mon endocrino baisse mon tcaps à 137
apres 2 mois de TCAPS à 137 ma tsh est remonté à 1,1 en octobre 2019
mon dernier dosage du 10/02/2020 indique ma tsh est remonte à 3,62 (0,35-4,94) et mes T4 sont à 10,80 ngL (7,00-14,80) et 13,90 pmol/L (9,01-19,05)

mais depuis un mois environ mon etat general s est dégradé (mon poids fait du yoyo, fatigue, insomnie, irritations, maux de tete, douleurs musculaires et articulaires et problemes digestifs.........) il est vrai que ma TSH a fait de gros yoyo depuis deux ans passant de 5,42 à 0,08 pour remonter donc la à 3,62

et pour autant j ai l impression que mon endocrino et mon médecin traitant ne s 'inquiete pas du fait que je souffre de ces effets qui me pourrissent la vie, l 'impression de vivre au ralenti
mon endocrino persistant à dire que mes problèmes ne viennent pas de ma TSH
j ai RDV dans un mois au CHU de NANTES avec une nouvelle endocrino et faire le point avec elle
tous ces effets moi qui vient juste de prendre ma retraite me pourrisse la vie de tous les jours au point d ene rien faire ....
Merci de votre ressenti et experience avec le TCAPS
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 (p524701)
Posté le: 13. Fév 2020, 17:11
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bonjour
tes symptômes ne viennent pas de ta tsh en effet car ce n'est pas elle qui fait les symptômes mais ils viennent probablement de tes taux de t4 et/ou de t3

as tu eu aussi des contrôles ferritine et vitamine D et éventuellement vitamines du groupe B?

tes t4 ne sont pas très hautes et on ne connait pas tes t3...
si tcaps 150 est trop fort et tcaps 137 trop bas il faut tenter par exemple d'alterner un jour 150 un jour 137 et surtout bien contrôler aussi les t3 lors du prochain contrôle

je comprends ta frustration de ne pas profiter de ta retraite!

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Messagetcaps

 (p524728)
Posté le: 13. Fév 2020, 19:30
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bjr
merci pour ta réponse
mais que ce soit medecin traitant ou endocrino ine font jamais analyse taux T3 ou T4 une fois mon medecin traitant m a dit que cela ne servait à rien
j e n y comprends rien
je vais leur demander controle ferrtitine et vitamine D et autres vitamines du groupe B pour voir
car je dois reconnaitre que ces symptomes je les ai de manière recurrente depuis mon bref passage par le nouveau levothyrox depuis je n 'ai jamais retrouve ma qualite de vie
et j ai deja fait des controles par ailleurs pour voir si cela ne venait d autres choses mais a chaque rien
je vais en parler a l endocrino du chu d enantes mi mars
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