Pharmacies et disponibilité L-Thyroxine Henning

[Sylviane91]

Je vous écris ce soir dans un très grand état de colère au vu de ce dont j'ai été témoin :


Petit historique pour comprendre : je n'ai pas de thyroïde du tout, j'ai eu des problèmes avec la NF et, mon endocrinologue m'a passé au L. Thyroxine Henning.

Devant les difficultés d'approvisionnement en pharmacie du L. thyroxine Henning, je suis allé m'approvisionner directement en Allemagne fin décembre (à mes frais, donc) où j'ai ramené 6 mois de produits à 150 mg + 25 mg

Sauf que ...j'étais en train de chercher mon dosage (non bioéquivalence entre les produits) et qu'il se trouve au final, qu'absorbant beaucoup le L. Henning, c'est le dosage 137,5 qui sera probablement le bon.


Comme il est très difficile de couper un cachet de 150 mg pour obtenir 137,5, mon médecin m'a fait une ordonnance pour 1 boîte de 125 et une boîte de 25 sur trois mois.


Je suis allé à la pharmacie hier (pharmacie en région parisienne) , elle n'avait qu'une boîte de 25 (elle a une boîte par jour, me dit-elle) et qu'elle devait commander le 125 mg. Je lui ai dit que ce n'était pas grave, n'étant pas à deux ou trois jours près et que je repasserai demain, puisque la pharmacie est sur mon chemin en rentrant du travail.

Voilà pour l'historique et voilà ce qui s'est passé :


Il n'y avait pas la boîte de 125 Henning, par contre le pharmacien m'a tendu une boîte de 125 Euthyrox en me disant que c'était pareil.

Je lui ai répondu : "mais je ne peux pas Monsieur ! Je n'absorbe pas du tout le produit de la même façon d'une marque à l'autre, c'est un produit à marge thérapeutique étroite et je vais être obligée de tout recommencer avec mes analyses de sang pour recadrer mon dosage, si je change de produit."


Il a eu l'air embêté et m'a dit : "Le problème c'est qu'ils n'ont plus du tout de 125...."
Comme j'avais l'air étonnée, il a appellé le fournisseur devant moi, il a même voulu me le passer pour que je lui parle directement (mais le fournisseur n'a pas voulu me parler).
Néanmoins, il me répétait les propos du fournisseur au fur et à mesure de la conversation et voici ce qu'a dit le fournisseur :

- Plus de L. Henning 125 et aucune idée de quand il y en aura car le produit est RETENU par le fabricant qui préfère le garder pour le vendre à l'étranger où il est vendu plus cher....


Là j'en ai VRAIMENT marre, j'écris une lettre à mes deux médecins et je vais écrire un article sur Médiapart aussi.


[b]Le pharmacien m'a fait une attestation que je vais envoyer scannée à Béate et j'invite chaque personne confrontée à ce cas de figure à en faire autant, quelque soit le produit d'alternative.
[/b]


Nous sommes le 14 février et cela dure toujours !!

Je m'interroge grandement sur les ententes de territoires qu'il peut y avoir entre fabricants.

Seule une grande quantité d'attestations comme celle que je vais envoyer à Béate pourront nous permettre d'avancer sur le sujet.


Aussi je remercie chaque personne, même celles qui sont satisfaites par la NF, de faire l'effort, par solidarité, de demander si les autres alternatives sont présentes et de nous envoyer les attestations si ce n'est pas le cas : Merci !! On ne s'en sortira jamais sans cela.

[Sylviane91]

Pendant que j'attendais...en vain...des nouvelles du Henning perdu, une dame d'environ 60 ans, a pris la parole pour me dire que , elle, la Nouvelle formule, lui convenait très bien, même mieux que l'ancienne... Et elle m'a pris de haut, sous-entendant que vraiment, je faisais des histoires pour pas grand chose...


Bon très bien, que répondre à cela...


Seulement, cette même dame, était en train de payer sa commande , et elle a refusé le générique (pour un médicament qui n'était pas à marge thérapeutique étroite) en disant au pharmacien "le générique ? Ah non, pas question, je veux la formule originale".


Je lui ai dit alors "Vous voyez Madame, vous refusez le générique pour un médicament qui n'est pas à marge thérapeutique étroite et vous ne comprenez pas que moi, qui doit prendre un médicament à marge thérapeutique étroite, je ne veuille pas changer de marque ?".


Et elle m'a fait cette réponse qui en dit long : "Oui, mais là, c'est pas pareil, c'est pour mon mari, il ne veut pas un générique".


Moralité, on mérite d'être traité comme des veaux, car il n'y a aucune solidarité inter-patients, chacun ne pense qu'à sa pomme !!

Parlons-en de l'"empowerment patients" ce beau mot...on en a plein la bouche, encore un coup de la novlangue....et qu'est-ce que c'est actuellement l'empowerment patient pendant la crise du lévothyrox ? Le fait que le pharmacien veuille me passer directement le grossiste (il pensait que j'aurai plus d'autorité que lui ? ) ? Le fait qu'il écrive sous ma dictée l'attestation (il ne trouvait pas les mots) ??


Je suis dégoutée !


Génial cette crise ! Les médecins restent planqués dans leurs tours d'ivoire, les patients ne sont pas solidaires entre eux, et les labos font des ententes illicites .


Ah et j'oubliais la meilleure : le pharmacien me disant "Oh vous savez, faut pas croire tout ce que raconte le gouvernement, ils mentent tout le temps !"

[Sylviane91]

Comment voulez-vous que je garde le moral ? Suis battante, mais y'a des limites !

Suis archi dégoutée ce soir.


Quand je suis rentrée chez moi, j'étais tellement énervée par cette situation, que mes surrénales ont refait des siennes (sensations de coups de poignards dans le bas du dos).


Va falloir qu'ils arrêtent là...car pas besoin d'être voyante pour prédire qu'un jour, devant tant d"'iniquité un patient va péter les plombs et retourner l'agressivité véhiculée par cette maltraitance, vers autrui ou vers lui-même !

On ne pourra pas dire qu'ils n'auront pas été prévenus par les lanceurs d'alerte !

[valercom]

Sylviane, je suis dans le même état, j'ai perdu le moral il y a longtemps. Je suis comme toi, je n'ai plus de thyroïde, donc je peux comprendre.
Je trouve ce type de comportement totalement inadmissible.
Pour mon cas je laisse tomber ce type de personnage totalement inintéressant.
Quant aux pharmaciens, il y en a des biens et des moins biens.
Moi j'ai eu le cas en décembre d'une pharmacienne dans le 22 à qui je demandais la L-THYROXIN HENNING en dosage 150 & 25 comme toi. Elle m'a fait un sketch sur le sujet en m'expliquant que c'était compliqué... et puis elle a eu cette petite phrase qui a été " Madame, ce sont des petits soucis de thyroïde que vous avez" et là ma réponse à été la suivante (crois-moi j'ai pris sur moi) "c'est vrai vous avez raison ce sont des petits soucis de thyroïde car je n'ai plus de thyroïde, donc si je n'ai pas ce traitement je meure à petit feu... mais vous avez raison ce sont des petits soucis il y a pire", il y a eu un blanc et comme par hasard elle a obtempéré, j'ai eu le traitement en 150 & 25 dans les 3 semaines qui ont suivi cette conversation.
J'avoue je n'y ai plus remis les pieds.
J'ai réussi à avoir 9 mois de traitement entre l'endocrino et mon généraliste et ce dans 3 pharmacies différentes .
J'espère que la situation va se décanter.
Bon courage

[Sylviane91]

Merci Valer (très bien la réponse que tu as fait à la pharmacienne)...mais pense à envoyer les attestations, sinon la situation ne changera pas !!

[Sylviane91]

Nous n'aurons pas le choix, n'est-ce pas ? Il va nous falloir prendre la nouvelle formule coûte que coûte, ou bien mourir. C'est une médecine de guerre, de guerre qui ne porte pas son nom, de guerre économique.


Je vais essayer à tout hasard une autre pharmacie, mais....
Cela signifie t-il qu'à chaque fois ce sera le même cirque ? Des importations, suivant le bon vouloir du fabricant ? Un coup je t'en donne, un coup je t'en donne pas ? Et tu dois courir partout pour en trouver une qui, par hasard, en aurait ?

Et moi qu'est-ce que je fais ? Je bricole mon 150 mg pour le transformer en 137,5 grosso modo ("grosso modo" alors qu'il s'agit d'un médicament à marge étroite) ? Ou bien , je passe au Thyrofix ? Oui, mais rien ne me dit qu'il ne se passera pas la même chose avec une autre alternative ?

[wynnie]

bonjour Sylviane

je ne crois pas à l'argument "aucune idée de quand il y en aura car le produit est RETENU par le fabricant qui préfère le garder pour le vendre à l'étranger où il est vendu plus cher.... "

attention à ne pas prendre pour argent comptant tout ce qui est dit

l'approvisonnement en henning n'est certes pas stable encore mais avec l'obtention de l'amm française cela devrais se stabiliser

pour faire une moyenne proche de 137.5 par jour avec tes comprimés de 150 tu peux faire 6 jours par semaine du 150 et un jour par semaine un demi comprimé de 150 soit 75, cela fait une moyenne journalière de 139.3
ce n'est pas l'idéal mais peut te dépanner

[Sylviane91]

Bonjour Wynnie,


Merci pour le "truc".


Qu'est-ce qui fait que tu ne crois pas à cet argument ? Sur quoi te bases-tu ?

[wynnie]

sur le fait que l'amm a été obtenue et que bientôt devrait arriver sur le marché des boites avec emballage écrit en français.
pour l'instant c'est une partie de la production à destination de l'allemagne qui est livrée en france en dépannage.

certes il semble que sur certains médicaments des sociétés fassent le choix de produire pour des pays ou le produit est vendu plus cher plutôt que pour les pays ou le produit est vendu moins cher mais dans le cas du l thyroxin henning on est sur une situation différente...

[Sylviane91]

Bon, ok, alors super...

C'est une question de combien de temps d'attente d'après toi ?

[wynnie]

aucune idée, quelques semaines ou quelques mois...

[Sylviane91]

Si quelques mois, de quoi décourager les plus volontaires d'entre nous...

En tout cas, merci pour ta réponse.

[Fanny CH]

Bonjour Sylviane91,

Oh oui, nous sommes découragés et désillusionnés!

L'autre jour, j'ai cherché quelqu'un à l'aéroport de Genève. Plusieurs personnes attendaient une personne dans le hall avec pancarte à la main et le nom dessus.

J'ai tiqué sur une pancarte en particulier:

Dr. XYZ pour MERCK !!!!!

Ah comme j'aurais aimé avoir les pouvoirs de Mimie Mathy pour un petit moment. Et pas pour caresser dans le bon sens du poil.

Bonne semaine,

Fanny CH

[Sylviane91]

Merci Fanny


Je viens d'en trouver par téléphone ! Le même schéma que la dernière fois (rien n'a encore changé pour l'instant de ce côté là ) : on n'en trouve pas dans les villes "riches" ou chic", on en trouve dans les villes défavorisées...

Ils me mettent la boîte de côté (ils ont deux boîtes de 125), je vais la chercher ce soir


Je laisse quand même mon témoignage : cela montre par quoi on est obligés de passer

Deux pistes possibles :
1) Soit les "réserves" d'alternatives sont vidées très vite dans les villes riches
2) Soit c'est juste une histoire de grossistes (pourtant c'est le même département) : je demanderai les noms des grossistes par curiosité.


Trouvé cela sur le même sujet : https://blogs.mediapart.fr/eleanor1.....ives-souvent-introuvables

[lilette]

Bonjour,

Sylviane, contente pour toi que tu aies finalement pu être "servie" dans un délai raisonnable. Même si bien sûr cette situation (qui dure...) est très insécurisante.

Je suis moi aussi passée à ma pharmacie hier soir, et elle a 2 grossistes qui l'approvisionnent : même constat... Très peu de Henning (au compte-goutte, boite par boite), 0 dosage d'Euthyrox. Et ils n'ont encore jamais vu le Thyrofix (faute d'ordonnance, les médecins ne l'ayant pas dans la base informatique apparemment) !

Ma pharmacienne m'a ensuite fait un joli topo pour m'expliquer que les problèmes actuels avec le Levo NF, c'est parce que "la NF est meilleure et plus stable et mieux absorbée, donc du coup les patients se sont retrouvés en hyper"... "On" lui a dit de dire ça (qui ? je n'ai pas réussi à savoir). Quand je lui ai dit que le dernier rapport de pharmacovigilance faisait état, sur plus de 17.000 signalements, de 67% de TSH normales et de seulement 10% d'hyper (et accessoirement 23% d'hypo), elle m'a regardée comme si j'étais une affabulatrice demeurée...

Moi aussi, j'en ai marre de cette situation, car les autorités et le labo ont en effet créé une crise (de confiance) médiatique, celle de l'intox.

Nous avons évoqué à nouveau ce problème en Comité de Suivi mardi dernier, vous aurez le compte-rendu sur le forum ce soir, promis, les relectures sont terminées !

Sylviane, ton idée d'attestation par la pharmacie est très bonne. Si suffisamment de patients faisaient de même, ça pourrait s'avérer très utile.

Bonne journée,
lilette