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basedow - exophtalmie

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MCbruxelles1hors ligne
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Messagebasedow - exophtalmie

 (p483192)
Posté le: 02. Fév 2018, 12:41
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Bonjour,

J ai subi une thyroïdectomie totale il y a 2 ans. Suite à l'opération, l exophtalmie a commencé. Mes anticorps sont toujours présents malgré l absence de thyroïde (aujourd hui TRAK:11.7).

Une fille que j ai rencontrée m'a dit que son exophtalmie avait disparu (elle n'avait en effet plus rien). Pensez vous que cela puisse arriver? Je garde un peu d espoir. j ai peur de la chirurgie...
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Beatehors ligne
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 (p483194)
Posté le: 02. Fév 2018, 13:07
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Bonjour et bienvenue !

Je viens de t’inscrire dans le groupe « exophtalmie/diplopie » - c’est une liste de personnes atteintes de problèmes oculaires en rapport avec un problème thyroïdien (notamment exophtalmie et/ou diplopie, dans le cadre de Basedow) - ou ayant souffert de ces problèmes, mais guéries !

Cette liste permet de trouver facilement leurs profils et leurs anciens messages.

Récits d'opération, parfois avec photos "avant-après" : Lien à l'intérieur du forumMessage

Article intéressant : Lien à l'intérieur du forumles ophtalmopathies thyroidiennes

Il peut arriver que lexophtalmie régresse (elle est due au fait que les anticorps, en plus de la thyroïde, attaquent les muscles et tissus situés derrière les yeux, ce qui les fait gonfler et pousse les yeux vers l’avant. Si les anticorps baissent/disparaissent et que l’inflammation se calme, il est possible que les tissus dégonflent et que l’exophtalmie s’améliore.

Chaque cas, chaque patient est différent ... il faudra voir cela avec un ophtalmologue spécialisé. Il n’y a pas que la chirurgie, il y a aussi différents autres traitements (radiothérapie par exemple), et aussi certains médicaments.

La cigarette est TRÈS nocive (même la fumée passive), si on fume il est vraiment impératif d’arrêter.

Et il semble que le sélénium est très bénéfique (il y a même eu des études à ce sujet, tu peux chercher « Basedow sélénium » ou « Graves sélénium » dans Google). Parles-en avec ton médecin. Tu peux prendre des compléments alimentaires, ou simplement manger des noix du Brésil (d’Amazonie), aliment le plus riche en sélénium - 3 à 5 par jour suffisent.

Bon courage, à bientôt !

Beate
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MCbruxelles1hors ligne
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 (p483208)
Posté le: 02. Fév 2018, 15:56
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Bonjour Beate et un grand merci pour ta réponse très utile. je vais regarder les liens que tu m as envoyés.

Mon endocrino m'a en effet prescrit du sélénium en complément alimentaire. j ai fait une cure de 6 mois (d'après elle après 6 mois le sélénium n'agit plus). Mais je devrais continuer à manger des noix du brésil. c est une bonne idée.

je ne fume plus (j 'ai participé à ton enquête).

merci beaucoup pour tes conseils et bonne journée.
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Heliotropehors ligne
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 (p483407)
Posté le: 04. Fév 2018, 10:01
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MCbruxelles1, combien avais-tu de TRAK avant l'ablation de la thyroïde ?
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MCbruxelles1hors ligne
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 (p483507)
Posté le: 05. Fév 2018, 11:02
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En Belgique ils quantifient les TRAK jusqu à 40 et j étais à 40+
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Heliotropehors ligne
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 (p483633)
Posté le: 06. Fév 2018, 09:39
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MCbruxelles1, sans les normes de ton laboratoire le nombre que tu donnes n'est pas très lisible. Peux-tu nous dire à partir de quel niveau les TRAK sont reconnus positifs dans ton laboratoire ? Cela apparaît en principe avec les résultats.
Recopie simplement peut-être la ligne des résultats.
Là, j'hésite à comprendre, 40 et 40+ j'avoue que je nage !
En France, dans pas mal de laboratoires (mais pas tous !), les TRAK sont déclarés positifs à partir de 1.5 UI/l.
Les normes peuvent également être très différentes d'un pays à l'autre.
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MCbruxelles1hors ligne
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 (p483653)
Posté le: 06. Fév 2018, 10:54
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Bonjour Heliotrope,

Je te remercie de me répondre.

Au moment de l opération, mes TRAK étaient à plus de 40 Ul/L et comme tu le dis, il faut être sous 1.5 Ul/L en Belgique aussi.

6 mois après l'opération, je suis descendue à 32 Ul/L puis je suis tombée enceinte et je suis remontée à plus de 40Ul/L.

Maintenant, je suis enfin arrivée à TRAK 11.7

Ce qui m'étonne, c est que les anticorps étaient sensés disparaître avec l'opération. j ai été opérée il y a 2 ans et les anticorps sont toujours bien présents (mais ont enfin diminués). as tu également eu cela?

j espère que je suis plus claire...
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Heliotropehors ligne
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 (p483776)
Posté le: 07. Fév 2018, 09:09
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MCbruxelles1, j'ai toujours ma thyroïde bien en place et je fais tout pour qu'elle y reste !
Je n'ai pas eu d'exophtalmie à proprement parler mais une très forte pression sur les globes oculaires oui et, encore aujourd'hui, des paupières toujours rosées et une discrète rétractation palpébrale à l’œil droit.
A l'époque de la crise de Basedow plusieurs médecins m'ont parlé d'opération.
J'ai préféré, après traitement et à partir du retour à l'euthyroïdie, me supplémenter en vitamines et minéraux pour faciliter un fonctionnement aussi normal que possible de ma thyroïde.
A chaque fois qu'on m'a parlé opération, on m'a dit qu'il fallait déjà avoir un taux d'anticorps bas ainsi qu'une TSH, des T3 et des T4 à un niveau normal.
Tu devrais lire, sur ce sujet, une étude en anglais avec condensé en français, dans le chapitre maladie de Basedow que deviennent les anticorps.
Cela t'éclairera.
As-tu lu également tout ce que t'a donné Beate dans ses liens ?
Je n'ai pas assez d'expérience sur ta propre problématique mais d'autres sont passés par là et leur témoignage pourrait t'aider.
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