Une réponse de la Ministre à notre lettre d'octobre ...

[Equipe VST]

Bonjour,

nous venons de recevoir une réponse de la Ministre à notre courrier du 27 octobre : VST_Levothyrox_Courrier_Ministre_20171027.pdf

Réponse datée du 5 janvier (mais reçue le 22).

Concernant les AMM pour le Tirosint, et la possibilité d'obtenir des dosages intermédiaires (88, 112, 138), tels qu'ils existent dans beaucoup d'autres pays, on dirait que les choses progressent ...

Par contre, elle ne comprend pas pourquoi nous critiquons l'expression "il existe 5 alternatives" ... et elle ne réagit pas au fait que le communiqué de presse de l'ANSM était en totale contradiction avec les détails du rapport préliminaire (que bien sûr, même s'il est "public", la plupart des gens n'ont jamais lu) ... "toute son attention est tournée vers les résultats qui seront annoncés le 30-1" (on a hâte de les connaitre, ces résultats, nous les étudierons TRES attentivement bien sûr ...)

Et elle ne parle pas du tout des difficultés d'approvisionnement (mais c'est normal : au moment de notre courrier, fin octobre, on pensait encore que cela allait rapidement s'améliorer, et nous n'en avons donc pas parlé dans cette lettre, à laquelle elle répond point par point ... et à l'heure actuelle, même si les patients continuent à galérer pour se procurer d'autres médicaments que le Levothyrox, les autorités semblent convaincues que "tout va bien", donc la ministre n'est vraisemblablement même pas au courant ... on va leur préparer un état des lieux pour le prochain comité de suivi, le 6 février ...)

Voilà ... donc, restons attentifs, et unis ! On ne lâche rien !!

L’équipe VST

PS : Nous avons par ailleurs invité la ministre à notre conférence de vendredi ... mais ce serait étonnant qu'elle vienne ... Levothyrox - réunion d’information, Paris 26-1

[marie-ange]

Beaucoup de mots pour ne rien dire…

La seule chose positive pour moi est que l'AMM de Tirosint soit bien en place.

[Mimau]

Tout à fait d'accord avec Marie Ange ..La ministre aura t-elle le discours aussi facile Si Elle ose montrer le bout de son nez à la reunion de vendredi ....

[Mandarina13]

mimau

Je crains que trop de NF n'ait altéré ton jugement habituellement éclairé ma chère Sylvie lol

JAMAIS elle ne viendra vendredi mdrr (ou que je me change en statue dans l'heure le cas échéant)

bisous

cb

[Mimau]

Tu sais bien Mandarina que Moi aussi je suis prête à me changer en statue .je ne me fais aucune illusion...

[Mandarina13]

@Béate

Equipe VST a écrit:

Bonjour, nous venons de recevoir une réponse de la Ministre à notre courrier du 27 octobre : VST_Levothyrox_Courrier_Ministre_20171027.pdf Réponse datée du 5 janvier (mais reçue le 22). Concernant les AMM pour le Tirosint, et la possibilité d'obtenir des dosages intermédiaires (88, 112, 138), tels qu'ils existent dans beaucoup d'autres pays, on dirait que les choses progressent ... .../...

Un grand MERCI Béate pour ton retour et nous avoir posté cette réponse.

MERCI aussi pour ta grande implication et je te souhaite d'être en grande forme vendredi

Je suis étonnée de voir que le post a déjà 165 vues et seulement 4 réponses (dont 2 sans rapport avec le sujet puisque c'est juste un échange entre mimau et moi)

[martinette21]

merci pour ces informations
la ministre etant toujours aussi loin des realités

[fab8]

Merci beaucoup à tous les membres de l'association pour ce fabuleux travail.
Il y a encore espoir que le Tirosint arrive sur le marché français alors!
Je suis ravie. Grâce à vous, nous allons avoir le choix.

[Sylviane91]

martinette21 a écrit:

merci pour ces informations la ministre etant toujours aussi loin des realités

Je n'arrive pas à me déterminer. Est-ce qu'elle est effectivement éloignée des infos du terrain ? Est-ce qu'elle ne peut pas voir ? Est-ce qu'elle ne veut pas voir ? C'est une énigme à mes yeux.

[Marina Mari]

Bonjour à Toutes et à chacune,

Alors, je suis toute nouvelle sur le forum (merci à Hashimoto), mais je vais vous donner mon ressenti sachant, de plus, que je ne suis pas forcément très informée, j'essaie de suivre mais j'ai eu le cerveau en bouillie, donc...

En lisant cette réponse, je ressens globalement une volonté d'agir et une invitation à l'échange en privilégiant un travail en concertation, c'est positif sur le papier, après il faut voir... la ministre est plutôt une femme de terrain, et je trouve qu'elle évite pas trop mal l'effet langue de bois, elle reprend des faits et répond par des faits, donc, j'apprécie au moins ça !

Comme Marie-Ange, je trouve que le point le plus positif est que les démarches pour le mise en vente du Tirosint sont enclenchées et ça c'est primordial pour étendre le plus possible les moyens de se soigner. A ce propos, je ne comprends vraiment pas que le nombre de signatures reste si faible sur la pétition en ligne, à croire que les personnes qui vont mieux ne se souviennent pas que d'autres vont peut-être mal, pas très solidaire, non ? et surtout, demain, ces mêmes personnes pourraient devoir changer de traitement, mais bon, passons...

Enfin, juste pour mon expérience en ce qui concerne les gouttes SERB, j'ai obtenu une ordonnance de mon généraliste (novembre 2017)qui n'a pas semblé gêné par aucune restriction de prescription, idem pour la pharmacie. Même si au final, j'ai pris la nouvelle formule !

Bonne journée

[Marina Mari]

Bonjour à toutes,

Je me permets de "relancer" le fil de ce post parce que j'avais retenu la date du 6 février à laquelle devait avoir lieu le comité de suivi.

Peut-être avez-vous eu des nouvelles "positives" (ou pas)? Je n'ai pas tout suivi (pour le coup !) et j'ai peut-être "loupé" des épisodes ?

Merci de tout ce travail que vous faites.

Bonne journée

Marina

[Beate]

Bonjour,

nous sommes en train de rédiger un résumé de ce comité de suivi.

On y a beaucoup parlé du rapport de pharmacovigilance publié le 30-1, des questions restées ouvertes ... de la situation d'approvisionnement ...

Le L-Thyroxin Henning a maintenant une AMM en France, et est donc bel et bien pérenne, avec des quantités qui augmentent. Et on a aussi parlé des capsules molles (Tirosint, en France le nom sera vraisemblablement T-caps), la décision concernant l'AMM sera prise à la fin du mois (et ensuite, il faudra encore passer par la commission de transparence et le comité économique des produits de santé pour fixer le prix), donc cela prendra au moins jusqu'à fin avril).

Nous avons posé beaucoup de questions, fait beaucoup de remarques ...

Beate

[Marina Mari]

Bonjour,

Merci Beate d'avoir pris le temps de me (nous) répondre avec deux nouvelles intéressantes.
Je ne sais pas si le compte-rendu/résumé sera public (?), j'espère.

Bon après-midi à vous et à toute l'équipe VST

Marina

[bobette]

certains ont cru pouvoir obtenir meilleure réponse ...

http://lavdn.lavoixdunord.fr/316906.....6098-563745099.1518576098

et voilà les dures réalités, que notre intelligence collective avait déjà décelées...

"L’ancienne formule du Levothyrox ne passera pas 2018
Me Christelle Mathieu, avocate valenciennoise, et François-Xavier Huvelle, pharmacien à Trith-Saint-Léger, ont été reçus ce mardi après-midi au ministère de la Santé pour demander le retour de l’ancienne formule du Levothyrox. Ils sont ressortis déçus. L’ancienne formule a vécu. Place à un nouveau médicament. Sous peu.

Christelle Mathieu, accompagnée par une consœur avocate du sud de la France, et François-Xavier Huvelle, pharmacien à Trith-Saint-Léger, est ressortie un peu « paf » de son rendez-vous au ministère de la Santé. « La conseillère de la ministre nous a expliqué qu’il n’était pas possible de revenir à l’ancienne formule puisque le médicament n’a plus de brevet et d’autorisation de mise sur le marché suite à une décision de l’Europe. Ce n’est donc juridiquement pas possible », relate Me Mathieu. Les stocks sont suffisants pour tenir cette année. Pas au-delà. La pétition lancée par l’avocate pour le retour de l’ancienne formule en est à 8 166 signatures.

Pour répondre aux inquiétudes des patients dont certains sont toujours victimes d’effets indésirables, « des investigations complémentaires vont être menées dont un test en double aveugle ». Les patients ne sauront pas s’ils prennent l’ancienne ou la nouvelle formule. Les premiers résultats de ces tests sont attendus en fin d’année. "


Espérons que cela amènera à une prise de conscience, que nous sommes tous dans le même bateau et qu'on devrait travailler ensemble.

[bobette]

plus de détails sur cette intervention d'une délégation composée notamment de Maître Christelle MATHIEU, Avocat à VALENCIENNES (59)... reçue au Ministère des Solidarités et de la Santé par Madame Anne AMPROU, Directrice Générale adjointe des Affaires de Santé, un pharmacien attaché au ministère, Monsieur Jean-Michel RACE, représentant l'ANSM et Monsieur Frédéric SEVAL, Chef de division Droits, Ethique et appui juridique....et sur les réponses obtenues.

http://amisdupg.blogspot.fr/2018/02.....reunion-au-ministere.html