Nouvelle venue - Présentation

[Mady1]

Bonjour à toutes et tous,

Malgré une thyroïdite d'Hashimoto diagnostiquée il y a plus de 20 ans (j'ai 40 ans aujourd'hui), je découvre seulement le forum depuis quelques jours...

Je vais essayer de vous résumer un peu mon parcours (qui expliquera pourquoi je débarque "seulement" alors que le diagnostic a été posé il y a bien longtemps de cela ).

Vers 18 ans, lors d'un bilan sanguin (je souffrais de troubles alimentaires et mon généraliste voulait vérifier que tout était ok au niveau du potassium), mon généraliste avait coché les anticorps anti-thyroïodien et j'ai donc appris que je souffrais d'une thyroïdite d'Hashimoto mais que, à ce moment-là, tout était dans les normes au niveau de la thyroïde donc, rien à faire de plus qu'à tenir ça à l'oeil par la suite...

2006, 1ère grossesse et... RAS... Hashimoto est écrit noir sur blanc dans mon dossier mais personne ne s'en préoccupe! Mon loulou naît à terme, après une grossesse sans gros souci (un utérus un peu contractile mais j'ai toujours fait beaucoup de sport et apparemment, c'est courant chez les femmes très sportives). J'allaite sans le moindre souci...

2009, 2e grossesse et là... Branle-bas de combat, mon gynéco (le même que pour la 1ère grossesse) se rend compte qu'il a écrit "Hashimoto" dans mon dossier mais que je n'ai jamais eu aucun suivi! Il m'envoie chez un endocrino... Pas de souci au niveau des T3-T4 mais une TSH un peu augmentée donc, on démarre un traitement par L-Thyroxine (12,5 au début, puis 25). Très vite, je commence à faire des extra-systoles, à me sentir super mal... J'ai toujours eu une tension très basse, mon papa aussi... et là, pour la 1ère fois de ma vie, j'ai plus que 10 de tension max et j'ai l'impression d'être hypertendue ;o)

L'endocrino dit qu'il faut le temps que je m'habitue, mon généraliste me dit que je suis probablement un peu en hyper... Comme j'ai l'habitude de m'écouter, je diminue la L-Thyroxine jusqu'à ce que les extra-systoles disparaissent. L'endocrino n'est pas contente, elle dit que je prends des risques pour le bébé qui risque, je cite, de perdre 10 points de QI (euh, un peu n'importe quoi, ça, hein ;o)))...

Je continuerai à la voir quelques fois jusqu'à la naissance de mon 2e loulou (qui naît à terme, en pleine forme, poids nickel, allaitement nickel). La dernière fois que je l'ai vue, 2 mois après l'accouchement, la TSH et les T3 et/ou T4 étaient tout à fait dans les normes mais elle a augmenté la dose de L-Thyroxine pour prévenir l'hypothyroïdie qui suivait généralement un accouchement...

A nouveau, retour des extra-systoles, impression d'hypertension, etc. j'ai revu mon généraliste, rediminué la dose jusqu'à me sentir bien et zou, adios l'endocrino!

2011, 3e grossesse, je suis toujours sous L-Thyroxine (je ne sais plus exactement le dosage mais, de mémoire, ça devait être 50 ou 75). Mon généraliste ou mon gynéco contrôlent en même temps que la prise de sang mensuelle pour le CMV et la toxo (je ne suis pas immunisée). Quand je sens que ça ne va pas, j'augmente moi-même de 12,5 et les taux restent toujours dans les normes donc, gygy et mon doc me laissent gérer.

La grossesse se déroule sans souci jusqu'à la 32e semaine où je me chope un "empyème pleural" (complication d'une pneumonie mais, en pratique, je n'ai jamais eu de pneumonie, je suis tout de suite passée aux complications ;o))).

15 jours d'hospitalisation, 6 semaines d'antiibiotiques, etc. et, au final, une petite louloute qui naît à terme, en pleine santé! Ouf!

S'en suivront plusieurs mois/années un peu galère avec des douleurs pleurales, des épisodes d'infection que personne ne comprend ("flu-like"), une CRP qui joue au yoyo...

Vers 2014 (selon les pantalons achetés fin 2013 et dans lesquels je ne rentre plus depuis), je commence à prendre du poids... Je ne suis pas bien lourde à la base donc, personne ne s'inquiète... Passer de 57 kg à 59 kg pour 1m70, ça n'a rien de catastrophique...

A cette prise de poids s'ajoutent des problèmes de circulation (mes parents ont tous les deux des varices donc, hérédité, hérédité....), et aussi des problèmes d'acné (moi qui n'en ai quasi pas eu à l'adolescence!)... Des cycles qui raccourcissent alors qu'ils ont toujours été plutôt longs voire très longs... Et une grosse fatigue qui s'installe... Mais comme je dors peu, je remets ça sur le compte d'un réel manque de sommeil...

Mais vu l'acné, etc. j'augmente petit à petit la dose de L-Thyroxine et les PDS faites régulièrement confirment que je contrôle bien le machin, selon mon généraliste (que je remercie de me faire confiance comme ça => il me prescrit le dosage que je pense devoir prendre + une boîte de 25 pour que je puisse "jouer" avec les doses en fonction de mes symptômes, c'est vraiment ce qu'il me faut!)

L'été dernier, même après 10 jours de vacances tranquilou à l'hôtel, etc. je tombe encore de sommeil dès que je me pose quelque part... Je fais des siestes interminables à la piscine, je dors dès qu'on prend la voiture... Je décide de faire une PDS à mon retour. Ca me semble peu probable d'être en hypo car je suis passée de 100 à 125 de L-Thyroxine mais il y a clairement un truc bizarre...

Et bingo! Pas d'hypo mais bien de l'anémie... Complément de fer, ça va un peu mieux, l'automne arrive et zou, à nouveau, je me sens super fatiguée et j'ai l'impression de ne pas récupérer.

Durant le congé de Noël, je me rends compte que tous les matins, j'ai l'impression d'avoir la gorge et le visage gonflés, comme si la circulation ne se faisait pas bien... Depuis 2-3 ans, j'ai la voix enrouée tout le temps mais comme je suis prof, j'ai cru que ça venait de ça... J'avais d'ailleurs vu un ORL il y a 2 ans qui avait confirmé cette hypothèse...

Je décide donc de reconsulter un endocrino et je cherche le nom d'un médecin qu'on m'avait un jour recommandé (une dame de France qui venait en Belgique pour le voir...). C'est le Dr C. Ni une, ni deux, je prends rendez-vous... Et, le lendemain, je me rends compte que depuis un mois, je prenais un comprimé de L-Thyroxine 100 à la place d'un comprimé de 125!!! Tout s'expliquait un peu quand même ;o))

Du coup, je n'étais plus sûre que le rdv endocrino valait le coup... Et puis, j'ai vu les prix des analyses... et puis, j'ai lu les avis ici et ailleurs... Et j'ai annulé mon rendez-vous!

Je cherche donc un endocrino en Belgique (j'ai lu sur le forum que certains recommandaient le chef de service de l'hôpital St Pierre... Si quelqu'un pouvait me donner le nom, ce serait topissime!).

Voili, voilou... En résumé, j'ai donc 40 ans, 3 loulous, une thyroïdite d'Hashimoto qui m'a laissée bien tranquille jusqu'à il y a +/- 3 ans et là, il est temps que je mette en place un vrai suivi

Merci à ceux qui auront pris la peine de lire cette longue tartine

[Ktrin']

Bonsoir Mady,

Bienvenue sur ce Forum où vous trouverez infos et soutien !
J'ai lu votre histoire (bon un peu en travers,fatiguée par une sortie de gastro et vu l'heure ...).

Je laisse à celles plus "pointues" en Hashimoto (moi c'est plutôt cancer 😋) répondre à tout cela demain.

En attendant, ce serait bien de mettre ici vos derniers résultats de bilan sanguin avec les normes du labo.

Oui il y a plusieurs personnes de Belgique ici, on peut les trouver sur la colonne gauche à "groupes", qui sont par pays et par régions.

Vite je clic pour ne pas vous laisser seule ce soir !
A bientôt
Ktrin'

[Mady1]

Et voici quelques résultats des PDS que j'ai sous la main pour vous donner une idée:

Janvier 2009 (sans doute la PDS sur laquelle l'endocrino s'est basée pour démarrer la L-thyroxine):
- TSH à 2,83 mU/L (norme 0,35-5,50)
- T4 libre à 14 pMol/L (norme 11-23)

Mai 2010 (mêmes normes que ci-dessus)
- TSH à 2,82
- T4 libre à 15

Novembre 2010 (mêmes normes)
- TSH à 4,19
- T4 libre à 18

Avril 2014
- TSH à 2,37 mU/L (norme 0,27 - 4,20)
- T4 libre à 1,2 ng/dL (norme 0,8 - 2,0)
- T3 libre à 2,67 pg/mL (norme 2,00 - 4,40)

Décembre 2015
- TSH à 1,05 mU/L (norme 0,27 - 4,20)

Mai 2016
- TSH à 0,81 mU/L (norme 0,30 - 4,00)
- T4 libre à 18,7 pmol/L (norme 9,0 - 26,0)
- Vit. D à 38 mg/ml (norme >20)
- Cortisol (8h) à 63 ng/mL (norme 50-250)

Juillet 2017
- TSH à 0,66 mU/L (norme 0,30 - 4,00)
- T4 libre à 14,8 pmol/L (norme 9,00 - 26,00)
- Ferritine à 14 microg/L (norme à 10 - 291)
- Vit. B 12 à 405 ng/L (norme à 210 - 1000)

[Mady1]

Merci Ktrin pour votre accueil et votre réponse

Je tapais les résultats de mes PDS justement pendant que vous écriviez

Bonne soirée et bon rétablissement de gastro

[Ktrin']

Up !

Les copines Hashimoto pour Mady !

[marie2]

Bonjour Mady,
A mon avis tu es sous dosée, mais il faudrait une prise de sang plus récente pour faire le point.
TSH T4 T3 et ferritine et vit D pour être plus complet possible.
Tu verras à ce moment là comment essayer d'ajuster ton traitement au mieux.

[Mady1]

Merci Marie2

J'ai effectivement l'impression d'être encore en sous-dosage mais vu le dosage actuel et la TSH qui me semblait relativement basse, je n'ose pas y aller franco et augmenter de moi-même comme je le faisais par le passé.

D'où l'idée d'enfin chercher/trouver un bon endocrino pour avoir un vrai suivi

En attendant, en lisant le forum, j'ai cru comprendre qu'avec Hashimoto, ça n'était pas une mauvaise chose si ma TSH baissait encore un peu et vu qu'en juillet, mes taux de T4 étaient dans une moyenne basse, je me dis que j'ai encore un peu de marge.

Du coup, je tente 150 depuis 2 jours pour voir ce que ça donne... Ca me fait juste un peu peur car il me semble que ça fait une grosse différence en une fois (quand j'avais des comprimés de 50 ou de 25, je pouvais prendre des demi ou des quarts, ici, j'ai des 100 et des 125 donc, je dois jouer par tranche de 25). Au pire, si j'ai l'impression que c'est "too much", j'alternerai 125/150 sur 2 jours.

Aujourd'hui, c'est donc mon 2e jour à 150 et à part l'impression d'avoir le coeur qui cogne un peu plus fort que d'habitude par moment (pouls à 69/minute), rien à signaler...

Si ça semble aller comme ça, je fais quoi selon vous? Je continue à ce dosage-là pendant quelques semaines et je fais une PDS après?

[Ktrin']

Bonsoir Mady,

Effectivement, passer de 100 à 150 du jour au lendemain, c'est risqué !
Si de plus le coeur cogne au bout de seulement 2j .... aïe aïe aïe !

Toute augmentation doit être progressive.
Tu pourrais faire 125 un jour/deux avec le 100 pendant 8-10j, puis 125 pendant 1 semaine, et passer ensuite à 125/150 un jour sur 3 p/150 et 2 j p/125.
Si cette introduction se passe bien, y rester jusqu'à un bilan 6 à 8 semaines après.

Et voir plus tard p/150 tous les jours, cela me semble bcp.
Alors que l'alternance de 2 dosages permet d'augmenter doucement sans effets secondaires.

Bon courage !

[marie2]

Bonjour Mady,
Jamais de. changement de dosage sans l'aval de son médecin et surtout sans une prise de sang de contrôle récente de préférence TSH et T4 T3 si les symptômes ne collent pas avec la TSH .
Depuis juillet tes taux ont eu le temps de bouger et que prends tu actuellement ? Tu es revenue au 125 depuis combien de temps ?
Fais ta prise de sang avec le dosage ferritine et vit D si tu peux, et avec les résultats en main on pourra voir exactement ce qui se passe.
As tu eu une écho de la thyroïde ?
A plus

[Mady1]

J'étais à 125 depuis près d'un an

Donc, les résultats de juillet étaient ceux sous L-Thyroxine 125, prise avant la PDS car ici, l'endocrino vu en 2009-2010 puis mon médecin m'ont toujours dit qu'il fallait le prendre avant la pds (la seule chose importante, c'était de toujours faire la même chose => toujours le prendre).

Au moment de la pds de juillet, je me sentais déjà en hypo mais vu que le fer était bas, on a juste traité le fer sans changer le dosage L-Thyroxine puisque la TSH était ok et les T4 aussi (mais les T4 sont dans la moyenne basse, finalement).

J'ai donc fait 2 jours à 150 et aujourd'hui, pour la 1ère fois depuis des mois, je me suis levée 5 minutes avant mon réveil ce matin et à sortir du lit sans difficulté.

Le "coeur qui cogne", c'était en donnant cours de gym hier (et en portant mes gymnastes sur un exercice pas évident). Mais comme je l'ai mis, pouls à 69 donc, rien qui me semble anormal

En général, dès que je prends un peu trop de L-Thyroxine (ce qui était le cas à l'époque où je voyais l'endocrino qui n'arrêtait pas d'augmenter les doses), j'ai des très vite des extra-systoles et des maux de tête +++.

C'est pour ça que depuis, je ne vois plus l'endocrino (car elle disait qu'il fallait continuer et que le corps devait s'habituer) et que mon généraliste me laisse gérer... Mais ici, jamais eu d'échographie de la thyroïde ni de vrai suivi d'où ma recherche, ici sur le forum notamment, de coordonnées d'un bon endocrino en Belgique

J'ai envoyé un mp à quelqu'un qui parlait du chef de service de l'hôpital St Pierre mais je n'ai pas encore eu de réponse. Si quelqu'un connaît son nom, je prends

[Mady1]

marie2 a écrit:

de préférence TSH et T4 T3 si les symptômes ne collent pas avec la TSH . Depuis juillet tes taux ont eu le temps de bouger et que prends tu actuellement ? Tu es revenue au 125 depuis combien de temps ? Fais ta prise de sang avec le dosage ferritine et vit D si tu peux, et avec les résultats en main on pourra voir exactement ce qui se passe. As tu eu une écho de la thyroïde ? A plus

125 depuis près d'un an (juste un mois environ à 100 par erreur => je suis revenue au 125 depuis 3-4 semaines)

Prise de poids qui continue, hyper dur de me lever le matin, fatigue +++ dans la journée (surtout le matin et début après-midi), impression d'avoir le visage bouffi au réveil (hyper fort quand j'ai pris le 100 par erreur, encore bien fort en repassant à 125 et pour la 1e fois ce matin, pas du tout cette impression au réveil), constipation depuis des années...

On n'a jamais fait d'écho de la thyroïde, d'où ma recherche d'un bon endocrino

[Ktrin']

Bonjour Mady,

Essayes d'appeler cet hôpital pour avoir un rv !
Ton généraliste peut te faire une ordonnance pour un bilan ?
Car il faut mieux le faire avant chaque changement de dosage.

Enfin, tu as dit t'être trompée de dosage autour de Noël et avoir pris du 100 au lieu du 125 pendant 1 mois.
C'est pourquoi mon conseil de passer doucement au 125 et éventuellement 150 qques jours (qui seront trop quotidiennement par rapport à ton poids) puisque tu as l'habitude de gérer.

Bonne journée !

[Mady1]

Ktrin' a écrit:

Essayes d'appeler cet hôpital pour avoir un rv ! Ton généraliste peut te faire une ordonnance pour un bilan ? Car il faut mieux le faire avant chaque changement de dosage.

Bonjour Ktrin',

J'aimerais avoir le nom du chef de service car le message que j'avais vu sur ce forum et où quelqu'un disait qu'il était top datait déjà d'il y a quelques années (et sur ce temps-là, les chefs de service, ça peut changer)

Vu que ce n'est pas forcément l'hôpital le plus pratique pour moi (par rapport à là où j'habite), j'irai sans souci pour être sûre d'être chez quelqu'un de bien mais si c'est pour aller "chez n'importe qui", alors, je peux aussi bien aller plus près de chez moi

Mon généraliste fait les PDS lui-même quand je lui en demande une mais on a toujours fait, ici, après les changements de dosages (+/- 3 semaines après quand je changeais quelque chose). A la base, ça s'est fait comme ça parce que l'endocrino me prescrivait des dosages avec lesquels je ne me sentais pas bien (trop élevé par rapport à ce que je ressentais) donc, je diminuais de moi-même et elle était contente en voyant les résultats des PDS donc, je me disais que j'avais bien fait de baisser et je ne lui disais pas que je prenais moins que la dose prescrite Au final, ça ne servait à rien que je la vois, du coup ;o) Et c'est là que mon généraliste a pris le relais et qu'il m'a laissé me baser sur ce que je ressentais en contrôlant de temps en temps quand on faisait une pds.

Ca a parfaitement fonctionner jusqu'il y a 2-3 ans mais depuis 2-3 ans, j'ai l'impression d'être toujours en hypo malgré que j'ai augmenté régulièrement les dosages.

Et ici, je pensais être, à 125, au max du dosage possible donc, j'avais l'impression que si ça n'allait pas avec ce dosage-là, il y avait forcément "autre chose" (d'où le fait que j'ai envisagé de prendre rdv avec le Dr C. après avoir lu son livre) mais je me rends compte, depuis que je me renseigne un peu plus sur le sujet que ce n'est pas forcément le dosage "max".

Ktrin' a écrit:

Enfin, tu as dit t'être trompée de dosage autour de Noël et avoir pris du 100 au lieu du 125 pendant 1 mois.

Je me suis rendu compte, juste après Noël, que je prenais du 100 à la place du 125 depuis plus ou moins 1 mois (donc, j'ai pris du 100 de fin novembre au 26 décembre, en gros). Depuis, je suis repassée au 125 et s'il y avait déjà un petit mieux (un retour à ce que je ressentais en octobre, novembre) et que ce n'est pas "encore pire qu'avant", j'ai toujours plein de symptômes d'hypo.

Après 2 jours à 150, me réveiller en forme pour la 1ère fois ce matin, et 5 minutes avant que mon réveil sonne, c'est un petit miracle Mais j'ai repris un 125 ce matin pour alterner avec le 150 pendant quelques temps et voir ce que ça donne Si ça me semble ok, d'ici 3 semaines, j'irai refaire une pds (et j'espère aussi, entre-temps, avoir trouvé un endocrino pour faire une fois une écho de la thyroïde car on n'en a jamais fait).

Bonne journée à toi aussi.

[marie2]

Mady, si je peux me permettre ?
Tu fais les choses à l'envers: d'abord la prise de sang, on compare au ressenti et on adapte éventuellement le dosage , puis on contrôle par un bilan après avoir pris ce même dosage dans les bonnes conditions ( à jeun etc...) pendant 6 à 8 semaines pleines.
Là , telle que tu es partie avec un coup moins , plus tu ne sauras pas où tu en es , et un petit contrôle ferritine et vit D serait bienvenu.
Amicalement

[wynnie]

Bonjour
Sage décision d'alterner un jour 125 un jour 150 ce qui fera 137.5 de moyenne
Par contre attention des contrôles à 3 semaines c'est trop tôt
Il faut 6 à 8 semaines au même dosages pour faire un contrôle valable et fait bien controler tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du lévo