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Maria 63 Inscrit le: 19.12.17 Messages: 42Hypoparathyroïdie 63 |
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Posté le: 16. Jan 2018, 09:08
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Bonjour,
Je suis sortie de l'hôpital dimanche suite à thyroidectomie totale. Tout s'est bien passé sauf que mon taux de calcium est descendu. 1.89 le 12 janvier, 1,80 le 13 et 2,11 le 14. On m'a fait une ordonnance avec 3 sachets par jour de calcidia 1,54 mais le rocatrol que je prenais à l'hôpital n'apparaît pas. Je m'inquiète et me pose les questions suivantes :
_ le calcium peut il être assimilé egalement par l'organisme sans la vitamine E pour aller avec?
_ combien de temps en moyenne pour les gens chez qui tout se passe bien, faut il prendre ce traitement?
_ dans quelle proportion et sur quelle durée baisse t on les doses de calcium pour que les parathyroides arrivent à fonctionner toutes seules?
J'ai une ordonnance pour des prises de sang pendant plusieurs semaines et cela m'inquiète. Je pensais que ce problème se résolvait sur 1 ou 2 semaines.
Je dois consulter mon médecin généraliste à ce sujet mais étant donné qu'elle ne savait même pas qu'une thyroide se ponctionne pour être surveillée, je crains le pire!!
Et tous les médecins de ma ville refusent des nouveaux patient donc il est difficile d'en changer.
Merci d'avance de vos réponses qui m'éclaireraient grandement.
Bonne journée à tous et toutes |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p480914)
Posté le: 16. Jan 2018, 09:59
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Maria 63
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bonjour
en fait il faut donner priorité à la vitamine D déjà hydroxylée (rocatrol ou un alpha) pour fixer le calcium et une alimentation riche en calcium plutot que de prendre de fortes doses de calcium
d'autre part il ne faut pas prendre plus de 500 mg de calcium à la fois pour ne pas fatiguer les reins et le calcidia contient 1540 MG de calcium;;;
enfin il faut laisser au moins 3 h entre le lévo et le calcium pour ne pas perturber l'assimilation du lévo _________________ Wynnie
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Cbover63
Inscrit le: 22.12.16 Messages: 38840+ |
Message: (p480916)
Posté le: 16. Jan 2018, 10:12
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Bonjour Maria,
Pourrais-tu rajouter les normes labo pour tes résultats ? Histoire de voir s'il te manque beaucoup de calcium ou pas...
Perso, j'ai eu le même souci. A la sortie de l’hôpital, j'avais aussi 3 calcidia par jour, et 1rocaltrol (vitamine D), et avec comme consigne de voir mon généraliste si mes calcémies ne remontaient pas.
Ce que j'ai du faire, et elle m'a baissé le calcidia à 2 fois /jour et rocaltrol 2/jour. Et au bout de 1mois avec des calcémies toujours basses, l'endocrino m'a carrément supprimé le calcidia en me demandant de manger au moins 3 produits laitiers/jours (car plus efficace et sans danger pour les reins !) et laissé à 2 rocaltrol. D'après elle le calcidia doit être pris uniquement en cas de fourmillement/crampe avérés, et pas en tratement de fond pour remonter la calcémie car cela empêche les parathyroïdes de redémarrer...
En principe, les calcémies se régularisent au bout de quelques jours à quelques mois, mais c'est variable en fonction des personnes. Moi j'en suis à 1 an après ma TT, et mes calcémies sont toujours très basses, je suis donc encore sous rocaltrol, bien que mes parathyroïdes soient présentes...
Bon courage à toi ! |
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Maria 63 Inscrit le: 19.12.17 Messages: 42Hypoparathyroïdie 63 |
Message: (p480928)
Posté le: 16. Jan 2018, 11:40
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Merci beaucoup pour vos réponses rapides.
Les normales du labo sont entre 2.10 et 2.5 mon taux était donc normal quand je suis sortie de l'hôpital. Je viens d'appeler l'interne pour lui demander pourquoi il avait barré la ligne du rocatrol sur l'ordonnance. Il m'a dit que c'est parce-qu'il a peur que mon taux de calcium augmente trop à cause de la vitamine D!!!
Quant aux 3 h entre la prise de levothyrox et de calcidia, une infirmière à qui j'avais posé la question m'a dit qu'elle n'avait jamais entendu parler de ça!!!Je trouve incroyable que des personnes dont c'est le métier ne soient pas mieux formées.
Heureusement que ce site existe. On se sent moins seul et désemparé.
Du coup je ne sais pas si je dois réduire de moi même le calcidia et reprendre de la vitamine D. Je vais attendre le résultat de ma prise de sang aujourd'hui pour aviser et prendre rendez-vous chez mon généraliste. Mais je sais d'avance qu'elle va se couvrir et me dire de suivre les recommandation de mon ordonnance. |
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Cbover63
Inscrit le: 22.12.16 Messages: 38840+ |
Message: (p480945)
Posté le: 16. Jan 2018, 13:41
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A mon avis si ta calcémie est ok, tu as intérêt à baisser le calcidia progressivement. Et surtout, ne pas boire d'eau minérale riche en calcium en parallèle du calcidia, car là, c'est calculs rénaux assurés ! (dixit mon endo).
En tout cas le suivi de la calcémie est très aléatoire après une TT, entre ce que donne le chir/interne et ce que dit l'endo ou le généraliste...
Pour l'espacement de 3h, les infirmières ne savaient pas non plus dans mon hôpital. Par contre une pharmacienne stagiaire est venue nous expliquer avant notre sortie les différentes interactions avec le lévo. Elle a été effarée quand on lui a expliqué que les infirmières ne nous avaient rien dit concernant le lévo et le calcium ! |
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Maria 63 Inscrit le: 19.12.17 Messages: 42Hypoparathyroïdie 63 |
Message: (p480952)
Posté le: 16. Jan 2018, 14:00
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Horreur je viens d'acheter des packs de Courmayeur et de Contrex. Merci je vais arrêter d'en boire tant que je prends le calcidia! |
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Maria 63 Inscrit le: 19.12.17 Messages: 42Hypoparathyroïdie 63 |
Message: (p480953)
Posté le: 16. Jan 2018, 14:03
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Si tu es de Clermont Ferrand pourrais tu me dire qui est ton endocrinologue?
Merci d'avance |
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Cbover63
Inscrit le: 22.12.16 Messages: 38840+ |
Message: (p480959)
Posté le: 16. Jan 2018, 14:14
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Dommage pour les packs, mais c'est pas perdu, ça se périme pas !
Pour mon endo, je t'ai envoyé ses coordonnées en MP. Il y a pas mal d'attente en général... Ce qui est bien c'est qu'elle se fie bien à ton ressenti / état de forme, par contre elle regarde juste la TSH, pas les T3/T4... |
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