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Suivi Cancer Post cure d'Iode Fab8

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fab8hors ligne
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MessageSuivi Cancer Post cure d'Iode Fab8

 (p480431)
Posté le: 12. Jan 2018, 20:41
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Bonjour à tous,
J'avais déjà rédigé le début de mon histoire thyroïdienne dans un autre post intitulé "Microcarcinome lobe pyramidale malin à la ponction seulement"
J'ai donc fait la cure d'iode depuis en juillet 2017: 100 mc en défreination. çà s'est pas trop mal passé.
J'ai eu ce 10 janvier 2017 RV à la Salpètrière pour mon contrôle. Ils m'ont fait une échographie qui n'a rien révélé.
Pourtant, je sens souvent un ganglion à la déglutition du côté du curage et ai parfois des picotements jusque dans l'oreille droite.
J'ai aussi fait ma prise de sang là bas, à 5 jours de ma première injection de thyrogen. Je n'aurai malheureusement les résultats que dans 15 jours à moins qu'ils m'appellent avant s'il y a un problème...
Mes anti-TG étaient négatifs chez eux avec une TG à 0,7 avant la cure d'iode, en juillet 2017.
Seulement, je trouvais bizarre que mes anti-TG soient négatifs alors même qu'ils étaient encore à 400 environ un mois avant la cure. J'ai refait une prise de sang depuis dans le même labo en ville. Ils ont baissé 300 environ mais sont toujours présents.
Je leur ai parlé de cette différence. Ils m'ont répondu que ce qui comptait était les résultats obtenu dans leur labo.
J'ai perdu confiance. Après le microcarninome qui n'en était pas un à la ponction et les autres microcarcinomes qui étaient cancéreux finalement.
Avez-vous vous aussi connu des différences au niveau de vos résultats d'anti-TG?
Dans quelle mesure, mes anti-TG encore positifs peuvent-ils fausser ma TG?

Finalement, ils m'ont dit que si tout allait bien, je pourrais avoir une TSH située entre 0,1 et 0,6, ceci pendant 6 ans. 6 ans, c'est beaucoup non? Je pensais rapidement passer dans la case "objectif TSH: entre 0,5 et 1".
Je trouve que les objectifs TSH varient beaucoup d'un hôpital à l'autre, d'un endocrinologue à l'autre pour le même type de risque, de cancer. Qu'en pensez-vous?

Merci pour votre aide.
Fab8.
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LyneSagesse
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 (p481044)
Posté le: 16. Jan 2018, 21:54
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Bonsoir

Je réponds concernant ton interrogation sur ton taux d’anti tg :

La thyroglobuline (Tg) est produite par les cellules de thyroïde. Parfois le corps produit des anticorps pour attaquer la Tg..
Ton corps produisait des antiTg avant l'opération. Comme il n'y a plus beaucoup de Tg dans ton corps après l'opération et la cure d’iode, il arrêtera de produire des anti-Tg, car plus rien à attaquer! Le taux de Tg baissera donc seul de mois en mois. Il doit être inférieur à une certaine limites du labo pour être considéré dans la normale.
Il est donc possible que pour le labo de la Pitié, des anti tg à 100 (je reprends tes données, initialement 400 et diminués de 300 ???), ce taux soit inférieur au seuil et dans ce cas on considère qu’il n’y a pas d’anti tg significatifs qui seraient susceptibles d’interferer avec la valeur de tg.

Pour ce qui concerne ce ganglion qui te gêne, il peut avoir une autre cause (inflammation temporaire, par exemple) puisque l’echographie n’a rien révélé de particulier.

C’est certain que dans les premiers mois de post opération/iode, tout peut nous sembler inquiétant, mais rassure toi (j’ai connu cela aussi), nous sommes bien pris en charge sur cette pathologie. Même si la Pitié est un peu une usine à thyroide, la technicité est là, manque juste encore un peu de liant avec les patients.

Bon courage à toi.

Lyne
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fab8hors ligne
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 (p481048)
Posté le: 16. Jan 2018, 22:53
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Merci beaucoup pour votre réponse LyneSagesse et votre soutien.
Oui, la pitié n'est pas vraiment un lieu où l'on se sent considéré sur le plan psycho-affectif.
Je m'interrogeais car je lisais un message de Lilette qui disait que son taux de tg était faible en défreination avec des anti-tg négatifs et que sous levo en TSH freinée, le taux de tg reste indétectable mais les anti-corps remontent.
Je me demandais si je n'étais pas dans ce cas là.
Si Lilette passe par là, qu'elle peut m'en dire plus sur cette particularité.
Merci.
Bonne soirée à tous! Smile
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lilettehors ligne
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 (p481082)
Posté le: 17. Jan 2018, 09:43
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Bonjour Fab,

Je répondrai plus en détail ce soir, c'est un sujet important car peu considéré par certaines équipes.
Et pourtant il y a pas mal de patients qui sont suivis pour un cancer papillaire dans un contexte d'ex-thyroidite (avec anticorps donc).
La transcription que tu as faite de mes indications est parfaitement correcte, et cette situation a été reproduite à plusieurs reprises dans mon cas (même résultat, systématiquement). Du coup, pour mon suivi, on ne regarde plus que les anti-Tg sous Levo (TSH à 0), depuis 10 ans. En vérifiant toujours que ma Tg est indétectable quand même (ce qui a toujours été le cas jusqu'à aujourd'hui).
On sait qu'il n'y a plus de cellules thyroidiennes (cancéreuses a priori si on a fait une "ablation isotopique") si les anticorps baissent progressivement puis s'annulent au bout de 2 ans environ (il y a en général beaucoup d'inertie sur ces anticorps).
Si ce n'est pas le cas, on considère qu'il reste de la "maladie persistante" (cancer). C'est mon cas, et cela c'est vérifié à plusieurs reprises.

J'ai été opérée 4 fois en 3 ans (TT pour cancer, puis divers curages ganglionnaires pour métastases papillaires). On a pu vérifier que mes anti-Tg baissaient sur un nouveau palier après chaque chirurgie, de manière systématique. Ce qui a confirmé pour l'équipe qui me suit que c'est en effet le marqueur pertinent dans mon cas. Après tout cela, je suis actuellement et depuis plusieurs années sur un niveau stable et bas d'anti-Tg, mais encore détectable. Donc pas en rémission (et a priori, on vient de découvrir à l'image un ganglion qui est peut-être la source du problème résiduel).

Bonne journée,
lilette
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 (p481262)
Posté le: 18. Jan 2018, 11:47
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Bonjour Lilette,

Merci de vous intéresser à mes questionnements.
J'ai toujours eu des anti-TG positifs ceci depuis une vingtaine d'années, récapitulatif:

2006: anti-TG[/b] 39,8 [/b](norme inférieur à 34) TSH naturellle à 1,28
2013: anti-TG 412 (norme inférieur à 115) TSH naturelle à 2,6
2015: anti-TG à 296 (norme inférieur à 115) TSH naturelle à 3,115
avril 2017: Anti-TG à 288 (norme inférieur à 115) TSH naturelle à 2,32

Opération en mai 2017 pour microcarcinomes de 1,4,5 mm sur le lobe droit (un micrométastase trouvé sur un ganglion en jugulo-carotidien sur 8 ganglions enlevés).

juin 2017: Anti-TG à 358 (norme inférieur à 115) avec une TSH sous Levo à 1,98
cure d'iode en juillet 2017: TG à 0,7 avec une TSH en défreination à 78 et des Anti-TG négatifs au laboratoire de la Pitié.
Septembre 2017: Anti-TG à 183 avec une TSH sous Levo à 0,06
Depuis, je suis toujours freinée au niveau TSH.

Toutes mes analyses de sang faites en ville ont été réalisées au même laboratoire (sauf peut-être celles de 2006)

Je suis allée faire mon bilan à la Pitié, écho et prise de sang début janvier 2017. Je suis en attente des résultats de la prise de sang. Je leur ai fait part de la différence de taux entre mes anti-TG à la pitié et dans mon labo en ville. Ils me répondent qu'il faut faire confiance au labo de la Pitié, que peut-être ce n'est pas la même méthode d'analyse, que peut-être que mes anti-TG sont considérés comme trop faibles pour fausser la TG.
çà fait beaucoup de peut-être. J'ai l'impression qu'ils ne savent pas quoi me répondre.
J'ai trouvé un article scientifique qui reprend bien cette question mais il est complexe.
Je vous envoie le lien:

http://www.em-consulte.com/en/article/75094Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

J'aimerais comprendre car je ne veux pas avoir de faux espoirs. Je veux être fixé sur mon cas. J'aimerais bien sûr entendre que je suis sur la voie de la guérison mais je ne veux pas me leurrer non plus.
Certainement que le temps m'en dira plus; je verrai si mes anti-TG baissent encore...Seulement, il est difficile pour moi d'attendre car j'envisageais éventuellement une 3ème grossesse en cette fin d'année 2018 (notamment car 40 ans) et je ne veux pas risquer la multiplication de cellules cancéreuses car il sera forcément plus difficile d'être en TSH freinée durant la grossesse.

Si vous avez un avis sur mes résultats, cela m'aiderait.
Quand allez-vous de votre côté en savoir un peu plus sur le ganglion qui vous poserait problème?
Il ne faut évidemment rien lâcher mais parfois dur de trouver le courage. Alors, je vous en envoie plein... Smile
Merci de votre disponibilité pour le forum.
A bientôt.

fab8
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 (p481302)
Posté le: 18. Jan 2018, 16:00
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Bonjour Fab,

Je comprends vos contraintes, et vos envies de grossesse.
Votre récapitulatif est très clair.
Attendons les résultats des dosages de janvier, quand les aurez-vous ? Ils ont été faits sous Levo et en freination, c'est bien ça (sans Thyrogen ni défreination) ?

Quand des anti-Tg sont présents, comme déjà indiqué, la dynamique de descente peut être lente, mais si elle est bien engagée, on peut déjà avoir une bonne idée de la suite au bout de 12-18 mois post-cure d'iode.

Pouvez-vous nous indiquer les détails du CR anapath (sans omettre la partie concernant les ganglions : le curage a concerné quels secteurs ?) ?

Bonne journée,
lilette

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fab8hors ligne
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 (p481312)
Posté le: 18. Jan 2018, 16:30
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Bonjour Lilette,

Mon 1er bilan à la Salpètrière, c'est fait sous thyrogen. J'aurais donc une TSH augmentée à la prise de sang. Je pense qu'il y a de fortes chances, qu'ils me disent une nouvelle fois que mes anti-TG sont négatifs dans leur labo.
J'attends les résultats ces jours-ci. Soit ils m'appellent car les résultats sont "mauvais", soit je reçois un courrier récapitulatif.
Bref... J'attends...

Pour le compte rendu anapath:
je tente de résumer car un peu long quand même:

1. Pyramide de Lalouette (considéré comme cancéreux suite à cytoponction d'où l'intervention)
Fragement de 1X0,7 cm - siège de lésions de thyroidite lymphocitaire d'intensité modérée. Absence de prolifération tumorale.

2. Thyroïde de 8g. Lobe droit avec deux nodules de 0,2 cm et 0,5 cm (il y en avait aussi un de 1 mm non noté dans ce CR).

Nodule de 0,2 cm est un carcinome papillaire organisé en vésicules. Ces structures sont tapissées par un épithélium cubique ou cubo-cylindrique, au cytoplasme éosinophile. Les noyaux augmentés de volume tassés les uns contre les autres, sont arrondis, ovalaires ou aux contours irréguliers, clarifiés par places incisurés ou munis d'une inclusion intranucléaire. Le stroma est fibreux. Ce carcinome papillaire est circonscrit par une condensation fibreuse avec effraction capsulaire. Il n'infiltre pas le tissu adipeux péri-thyroidien. Absence d'embole tumorale. A 2 mm de ce foyer, le même type de microcarninome de 1 mm.

Nodule de 0,5 cm est un carcinome papillaire qui s'organise en vésicules. Idem que ceux du dessus. BRAF négatif. Ils ne précisent pas si effraction capsulaire ou pas pour celui-là.

Parenchyme théyroidien adjacent est le siège de lésions de thyroidite lymphocitaire d'intensité modérée. Présence d'un ganglion lymphatique indemne de prolifération tumorale.

Curage récurrentiel droit prétrachéal:
4 ganglions lymphatiques retrouvés et dépourvus d'extension tumorale métastasique

Curage jugulo-carotidien droit:
1 des 4 ganglions lympathiques retrouvés est le siège d'une extension tumorale métastasique carcinomateuse papillairen sous forme de calcosphérites, respectant la capsule ganglionnaire.

PT1(m) N1b ou PT1a(m) N1b

De mon côté, je me demande toujours si le curage a été bien réalisé, s'il a été suffisamment conséquent étant donné qu'au départ, on pensait que le carcinome se trouvait dans l'isthme et non pas dans le lobe droit (nodule de 5mm ponctionné en 2006 environ - classé TIRADS 4). Bref... J'ai perdu confiance.

Je vous remercie pour l'attention que vous accordez à mon parcours.
Fab8
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 (p481347)
Posté le: 18. Jan 2018, 19:24
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Bonsoir Fab8

fab8 a écrit:
Mon 1er bilan à la Salpètrière, c'est fait sous thyrogen. J'aurais donc une TSH augmentée à la prise de sang. Je pense qu'il y a de fortes chances, qu'ils me disent une nouvelle fois que mes anti-TG sont négatifs dans leur labo.

En effet, c'est fort probable...

Il faut faire en plus une pds avec TSH freinée, Tg, anti-Tg (et idéalement anti-TPO, je ne rentre pas dans les détails mais ça peut être utile même si ce n'est pas codifié dans les référentiels).

Au vu de l'anapath :

1/ vous aviez en effet une thyroidite auto-immune avant d'être opérée (d'où les anticorps)

2/ le curage a rapporté assez peu de ganglions :

- curage central (récurrentiel) uniquement à droite. 5 ganglions prélevés, aucun atteint (ce nombre est correct). Dommage qu'il n'y ait pas eu de curage récurrentiel gauche, c'était l'occasion, ce d'autant plus qu'on constate parfois des métastases ganglionnaires centrales du côté opposé à la tumeur thyroidienne.

- curage jugulo-carotidien droit : 4 ganglions prélevés, 1 atteint. Ce ganglion devait être visible à l'échographie avant l'opération, car les microcalcifications ("calcosphérites") sont très visibles sur cet examen, et très suspectes donc notées. 4 ganglions pour tout le côté, ça fait peu (mais ça peut exister). A titre de comparaison, on m'a fait un curage central gauche + jugulo-carotidien gauche (donc un seul côté également), plus de 30 ganglions prélevés (et ce n'est pas exceptionnel). On peut avoir peu de ganglions, mais 4 ça me semble quand même faible.

Par contre l'absence d'embole tumorale est une bonne nouvelle. Même s'ils devaient y en avoir qui n'ont pas été vus à l'anapath (on ne peut jamais tout voir car on fait des "tranches" de thyroide pour les passer sous le microscope). Car sinon il n'y aurait pas eu de ganglion métastatique. Les emboles lymphatiques sont les évidences d'une diffusion du cancer papillaire vers les ganglions.

Que le cancer soit suspecté sur l'isthme ou sur l'un des lobes, ça ne change pas le curage : en général, on procède au curage complet du compartiment central, et souvent au curage du côté jugulo-carotidien correspondant au lobe atteint. Le curage jugulo-carotidien peut plus facilement être réalisé ultérieurement. C'est surtout le curage central qiu doit être fait d'emblée, et bilatéral (car très difficile d'y revenir ensuite, zone déjà opérée pour enlever la thyroide et donc fibrosée).

Voilà pour la lecture de l'anapath.
Les résultats des examens sanguins réalisés sous Thyrogen apporteront sans doute assez peu d'éléments. On verra. Reste à faire le bilan en freination.
La prochaine échographie est prévue pour quand ? Quelles imageries ont été faites sous Thyrogen ?

Bonne soirée,
lilette

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 (p481361)
Posté le: 18. Jan 2018, 21:01
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Bonsoir,
J'ai fait une échographie lors ma période sous Thyrogen, il y a 15 jours. Ils n'ont rien vu. De la même manière, aucun ganglion suspect n'avait été vu en mars 2017 lors de l'échographie, avant mon opération alors même que je réalisais les échographie au centre spécialisé du 14ème à Paris.
Concernant le ganglion métastasé, il s'agissait d'un micrométastase, c'est à dire moins de 2 mm, je ne sais si cela peut se voir à l'écho, surtout en jugolu-carotidien?
J'ai RV le 7 février avec mon endocrinologue. Je vais lui demander une ordonnance pour TG, anti-TG et anti-TPO en plus de la TSH.
Je vous remercie pour vos conseils. J'étais déjà relativement méfiante avant, mais, depuis cette histoire, j'ai encore plus de mal à faire confiance aux institutions médicales.
Bonne soirée.

Fab8
PS: quand en saurez-vous plus au sujet du ganglion suspect vu lors de votre écho? Comment vivez-vous cette nouvelle information?
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 (p481369)
Posté le: 18. Jan 2018, 22:31
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Bonsoir,

Attendons donc les résultats sous Thyrogen puis en freination.
Si l'endo peut vous prescrire également T4L et T3L, ça pourra s'avérer utile.

Pour répondre à votre question me concernant : je suis opérée le 30 janvier (pour une 5ème fois, après 7 ans de répit). Je le prends aussi bien qu'il est possible, dans la mesure où avec l'expérience acquise auprès de 3 centres hospitaliers, je sais que je suis aujourd'hui (depuis mon opération n°3) entre les mains d'un chirurgien réellement compétent, et qui en plus est capable d'établir un dialogue avec le patient en le mettant sur un pied d'égalité dans le partage d'informations, qui propose mais n'impose rien, et qui est très respectueux des décisions du patient. Rare et précieux.

Bonne soirée,
lilette
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 (p481692)
Posté le: 21. Jan 2018, 13:47
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Bonjour Lilette,


Je vous remercie pour l'aide que vous m'apportez pour mieux comprendre la maladie.
Je n'ai toujours pas eu mes résultats du bilan sous thyrogen. J'attends.
Entre temps, j'ai beaucoup parcouru le forum et je me dis que si j'avais d'autres micrométastases, l'iode n'aurait eu aucune action dessus car pas trop petits pour être déjà vascularisés.
Et aujourd'hui, même si j'ai une TG faible et fiable, j'ai beaucoup de risques que ma TG remonte d'ici quelques années à cause de ces micrométastases non grillés par l'iode et trop invisibles pour avoir été retirés lors de l'opération.
En fait, il faut être traité au bon moment de la maladie, non?
Bref... Toutes ces nouvelles connaissances médicales n'accentuent pas mon optimisme mais je préfère savoir.

Plein de courage à vous pour cette nouvelle étape qui vous attends dans ce combat.
Bon dimanche après-midi. Smile

Fab8
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MessageRésultats bilan sous thyrogen

 (p482955)
Posté le: 31. Jan 2018, 12:42
Répondre en citant

Bonjour,
Je reviens vers vous pour vous faire part de mes résultats de bilan sous thyrogen, 6 mois après la cure d'iode.
Fait improbable: mon tube n'a pas été analysé par le labo suite à une date et heure de prélèvement manquants. Ensuite, par erreur, la secrétaire m'a tout de même envoyé ma feuille de résultats "vierge".
En ouvrant le courrier, je n'en croyais pas mes yeux.
J'ai d'emblée écrit au chef de service. Elle m'a répondu de suite et m' a reçu très rapidement. Elle s'est montrée très concernée par le problème et à l'écoute de mon ressenti.
J'ai convenu de refaire le thyrogen mi-mars 2018.
En attendant, j'ai fait la TG et l'anti-tg au laboratoire de la salpétrière, sous Levotyrox mais pas sous thyrogen.
Ces résultas nous donneront-ils une indication sur l'état de ma maladie?
Bref... J'ai vécu un concours de circonstances fâcheux qui, à mon avis, n'arrive jamais. J'ai demandé à ce que ce soit la chef de service qui suive mon dossier dorénavant.
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Akirakiara
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 (p482973)
Posté le: 31. Jan 2018, 15:10
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Ouch, j’imagine ta tête à l’ouverture du courrier ^^’ Tu as bien fait de demander pour la cheffe du service.

Je n’ai pas réponse à ta question, mais je commente pour ‘upper’ ton poste et que tu aies une réponse Wink
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 (p494113)
Posté le: 02. Juin 2018, 12:22
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Quelques nouvelles depuis ma prise de sang sous Thyrogen non analysée. J'ai donc refait le Thyrogen mi-mars.
Résultats TSH à 19 et plus d'anti-TG détectables ni de TG détectable - idem dans mon labo de ville où j'ai aussi fait l'analyse. Trop flippée qu'il y ait encore un problème avec mon analyse.
Je dois donc dorénavant viser une TSH entre 0,1 et 0,5.
Je pense passer au TCAPS.
Je vais aller lire vos expérience avec cette nouvelle préparation. Merci pour vos partages d'expérience.
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