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HYPOTHYROÏDIE & besoin d’échanges

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GAIA1979hors ligne
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MessageHYPOTHYROÏDIE & besoin d’échanges

 (p478699)
Posté le: 29. Déc 2017, 15:24
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Bonjour à tout le monde,

Je ne suis pas totalement nouvelle pour l'historique j'ai eu une hypothyroïdie déclaré post partum en 2012 qui à été mal diagnostiquée et mal soignée car j'avais des valeurs bas des normes mais beaucoup des symptômes.
Je suis restée ensuite quelques années sans problèmes particuliers mais pas suivi de traitement en continu.

Il y a 3 mois j'ai enfin decidé de prendre ma vie en main, j'ai voulu commencer une alimentation equilibrée et reprise du sport, celà à marché car j'ai obtenu des resultats corrects en perdant environs 10 kg sur 3 mois.
Depuis debut decembre ma perte à connu un rallentissement et j'ai voulu faire un bilan total chez le médecin ( j'ai changé de région ) je précise que je me sentais très bien avec plein d’énergie et de motivation.

Évidement ce bilan comprenant la thyroïde j'ai eu une TSH et une échographie de contrôle.

le 5/12/2017 TSH 2.49 ( valeurs 0.27 a 4.20 )

(j’édite car j'ai oublié) pas d'anticorps dans les analyses du 5/12/2017
Le generaliste m'appelle en me disant que tout va bien mais il remarque une anemie dans les autres analyses, de mon coté je suis confiante concernant le thyroide.

Le 27/12/2017 je passe l'echographie et là c'est catastrophique...
thyroides tres grosse et hypoéchogene dans son ensemble.
Lobe droit 4 nodules tous infracentimetriques 3 liquidiens et 1 hypo-échogene.
Lobe gauche 3 nodules tous infracentimetriques 1 liquidien et 2 hypo-échogene.
Le plus gros qui est liquidien mesure 2.5 cm.

Le 28/12/2017 je refait des analyses de sang pour l'anemie et je demande à ma change une nouvelle tsh / t4L / t3L vu que le generaliste n'avais pas voulu vu que la tsh etait ok.
Le soir je reçois les résultats suivants...
Anemie confirmée avec ferritine nulle.
T4L 12.30 ( 12 a 21 )
T3L 4.36 ( 3 a 6.80 )
tsh 3.80 ( 0.27 a 4.20 )


Encore une fois je me retrouve dans le cauchemar de l’hypothyroïdie et toujours ce coté frustre qui fait que mes valeurs ne sont pas si marqués que cela à part l’écho...
J'ai commencé de moi même hier matin après la prise de sang avec du levothyrox 25 mg que j'avais en stock.

Mon rendez vous avec ma generaliste est demain matin.

J'ai peur de reprendre tous les kilos que j'ai perdu et j'ai peur de perdre mon énergie et de voir apparaître les symptômes que je connais bien...

je pleure depuis 2 jours mais je ne veux pas me laisser aller et je veux me battre.

Vous en pensez quoi?

Désolée de la longueur et merci à ceux qui me répondront.

Bien cordialement
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bobettehors ligne
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 (p478707)
Posté le: 29. Déc 2017, 18:41
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Bonsoir,
Je sais bien que c'est difficile de ne pas pleurer quand on se sent quasi abandonné, mais vu ton échographie, tu auras peut-être un peu d'écoute...

En tout cas il faut poursuivre les explorations, voir ce qui se passe côté ferritine ça c'est urgent, mais vraisemblablement ton médecin prendra cela au sérieux, il faut comprendre la cause...
Tu dis ferritine nulle, c'est à dire ?
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 (p478709)
Posté le: 29. Déc 2017, 18:49
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bobette a écrit:
Bonsoir,
Je sais bien que c'est difficile de ne pas pleurer quand on se sent quasi abandonné, mais vu ton échographie, tu auras peut-être un peu d'écoute...

En tout cas il faut poursuivre les explorations, voir ce qui se passe côté ferritine ça c'est urgent, mais vraisemblablement ton médecin prendra cela au sérieux, il faut comprendre la cause...
Tu dis ferritine nulle, c'est à dire ?


Bonjour et merci pour votre réponse,

Concernant la ferritine elle est à 6 norme a partir de 13 je suis donc très en déficit...
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marie-angehors ligne
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 (p478720)
Posté le: 29. Déc 2017, 21:11
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Bonjour Gaia,

Il est évident que tu vas de toute urgence devoir entamer une complémentation de fer… Fumafer (fumarate ferreux) st souvent plus efficace et mieux supporté que Tardyferon ou autres sulfates de fer. 2,01 € les 100 comprimés, remboursable mais en vente libre. Il faut le prendre à plus de 3h du Levo, avec un peu de vitamine C (au moins un fruit ou jus de fruit frais). On commence par un comprimé, et quand on voit qu'on le supporte bien o peut passer à 2 comprimés puis éventuellement à 3.

Pour ta thyroïde, j'espère que ton échographie va mettre les points sur les i pour ton médecin. Qu'au moins il t'adresse à un endo s'il ne veut pas prendre la responsabilité de te subsituer, ce qui serait difficilement compréhensible.

On a entendu dire pendant le gros de la crise du Levothyrox, que les français seraient trop facilement substitués… Nous sommes 2,6 millions à prendre de la lévothyroxine en France pour 66 millions d'habitants, les allemands sont 82 millions et environ 6 millions à prendre de la lévothyroxine… où est l'erreur ???

Les symptômes du manque de fer sont très proches de ceux de l'hypo. Il faut remonter ta ferritine jusqu'à la moitié de sa norme. Ce sera long, mais ça changera beaucoup pour toi !

Amitiés.

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Marie-Ange




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 (p478728)
Posté le: 29. Déc 2017, 21:43
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Bonsoir Marie-Ange et merci pour votre réponse ainsi que les conseils et précisions concernant la ferritine.
Je vais les suivre car je sais que le fer n'est pas digeste pour le corps....

Au sujet de mon échographie je me dit aussi qu'il n'y a pas lieu à tergiverser de même que pour mes valeurs T4, je crois que je vais devoir m'imposer au sujet de la Tsh, chez moi comme chez beaucoup elle ne signifie pas grand chose la preuve...
Je me demande juste à quelle sauce tout cela va me manger et j'ai beau me motiver mais j'ai peur...

Vous en pensez quoi de cette écho ? Et concernant le traitement pensez-vous que je devrais commencer avec levothyrox seul ou avec cynomel ?
Je me dit que je n'ai plus de T4 et pas de t3 sans T4... et que le temps que levothyrox commence l'action je vais me trouver en enfer... Ai je tord ?
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 (p478735)
Posté le: 29. Déc 2017, 23:31
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Bonjour Gaïa
Tout d'abord as tu vérifié la date de péremption de ta boîte de levo ? Tu parles d'une thyroïdite post partum en 2012.... quand as tu arrêté le traitement ?
Pour la ferritine, quels sont les chiffres avec leur valeur normale ? Ta formule sanguine est normale ?
Tu Peux aussi essayer de mieux varier ton alimentation avec des aliments plus riches en fer sans pour autant être très caloriques ( coquillage, foie, boudin, légumineuses viande rouge etc),
Sinon, as tu eu déjà des soucis d'anemie par le passé, il faut en trouver une explication en commençant par le côté gynéco peut être ?
As tu eu un contrôle vit D tant qu'on y est ?

Pour ton bilan thyroidien, effectivement on note une tendance hypothyroïdie, mais c'est surtout au niveau écho qu'il faut faire le point. Peux tu préciser la taille des lobes, y a t'il un classement EU-TIRADS des nodules ? Cette écho a t' elle été effectuée par un opérateur spécialisé thyroïde ?
Peux tu u retranscrire éventuellement si écho doppler la vascularisation, halo périphérique ou pas ou tout element consigné danx le compte rendu
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 (p478780)
Posté le: 30. Déc 2017, 15:55
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Bonjour Gaia,

Donne-nous donc le compte-rendu complet de ton échographie si tu veux qu'on t'en dise plus.

Pour la substitution, il n'est pas question de l'entamer avec autre chose que de la T4.
La T3 est basse parce qu'il n'y a pas de T4 à transformer, et chez très grande la majorité des patients il n'y a aucun bénéfice à apporter de la T3, leur corps se charge très bien de faire le boulot.

Amitiés.

_________________
Marie-Ange




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 (p478799)
Posté le: 30. Déc 2017, 18:13
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Bonjour Marie2 et Marie-Ange,

merci pour vos interventions, je viens vous donner des nouvelles concernant mon rdv de ce matin, il à été vraiment décevant !

Tout d'abord l’échographie ( je vous fais suivre le compte rendu complet ensuite ) elle a essayé de me faire voir les points positifs pendant 5 bonnes minutes LOL en me disant que les nodules sont bénins et prouvent que ma thyroïde veut fonctionner Shocked
De plus elle veut que j'en repasse une avec un endocrinologue qu'elle connait car le radiologue de l’hôpital qui me l'a fait ne lui convient pas !

En le pompom c'est qu'elle ne voulait pas me prescrire du levothyrox !!! sous prétexte qu'elle n'est pas habituée aux hypothyroïdies frustres comme la mienne et que elle préfère l'avis de son collègue endocrino !

Concernant le T4 elle n'a pas voulu voir leur niveau bas en estimant qu'ils étaient dans la norme et continuait à se fixer sur la tsh, elle était même contente qu'elle avait remonté depuis 3 semaines !!!

Je lui ai dit franchement que je j’étais déçue de cette prise en charge et que les gens comme moi et comme vous pour beaucoup ne sommes pas bien diagnostiquée, ni soignées et on a droit à une vie de m****e sous prétexte qu'on est victimes des normes !!

Et oui je sais déjà > change de médecin !!

Elle a terminé en essayant de me dire qu'elle allait m’écouter et qu'elle voulait juste des conseils pour me suivre et elle a fini par me donner 2 boites de levo 25.

Je vais certainement faire la 2eme écho et la premières pds donné et puis je vais la lâcher car elle a peur d'augmenter les doses de levothyrox Confused

Je vous marque l’écho dans le message suivant

Merci pour les infos sur la t3, et au fait j'ai recuperé le fumafer, la vitamine D et un complexe zinc/selenium/vitamines /iode en plus...j'ai l'impression d’être un hôpital
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 (p478800)
Posté le: 30. Déc 2017, 18:21
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ECHO

le lobe thyroïdien droit mesure 55 mm x 19 x 24
le lobe gauche mesure 58 mm x 17 x 19
Isthme épaisseur 3 mm

La thyroïde est hypoéchogène dans son ensemble
Pas d’hyper-vascularisation

lobe droit porteur de 4 nodules, tous ces nodules sont infracentimétriques, 3 liquidiens, le 4eme est hypoéchogène

le plus volumineux mesure 24 mm

Lobe gauche porteur de 3 nodules, 2 hypoéchogènes et un liquidiens, tous infracentimetriques.

Pas d'adénomégalie cervicale.

PS> la généraliste cherchait un site pour comparer la taille des lobes standard...pour moi elle n'y connait pas grand chose....
C'est vrai que l’écho aurait pu être plus détaillée, mais j'ai comme l'impression qu'elle espéré voir un résultat différent dans la suivante, histoire qu'on me dise que le premiers à vu des nodules ou il n'y a rien , vous voyez Madame, vous n’êtes pas en Hypo !!
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 (p478804)
Posté le: 30. Déc 2017, 18:49
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Où es-tu Gaia ?

Il y a des spécialistes de l'échographie de la thyroïde, c'est bien d'en refaire une, au moins fais-la chez un spécialiste. On peut t'aider à trouver qui.

Le compte-rendu est effectivement peu parlant, on ne parle pas de la forme des nodules par exemple.

Ta thyroïde fait 21,9 cm3, la thyroïde moyenne d'une femme fait 8,9 cm3. Tu as donc un goitre de taille moyenne, ta thyroïde fatigue visiblement puisqu'elle a grossi et fait des nodules.

Bonnes fêtes.

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Marie-Ange




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Dernière édition par marie-ange le 30. Déc 2017, 19:08; édité 1 fois
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 (p478810)
Posté le: 30. Déc 2017, 19:07
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Je suis dans le département 29 FINISTERE

La généraliste m'a dit appeler son collègue endocrino pour me refaire une échographie ( elle aurait pu le faire de suite il y a un mois ) elle devrait téléphoner mardi et négocier pour qu'il me reçoive rapidement...

pouvez vous m'indiquer un spécialiste dans mon coin ?

Le goitre pourrait-il se réduire sous levothyrox?
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 (p478812)
Posté le: 30. Déc 2017, 19:10
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A-t-on analysé les anticorps ?
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 (p478814)
Posté le: 30. Déc 2017, 19:16
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oui le 5/12/2017

Anticorps anti-thyroperoxydase 2.3 norme inférieur a 16
AC ANTI RECEPTEURS TSH <1 norme inférieur a 1.75
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 (p478815)
Posté le: 30. Déc 2017, 19:18
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : GAIA1979
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D'accord. C'est donc comme pour moi, goitre multinodulaire sans anticorps connus.

Jusqu'où peux-tu te déplacer pour une échographie ?

_________________
Marie-Ange




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 (p478816)
Posté le: 30. Déc 2017, 19:22
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Je peux me déplacer sans soucis, fais moi une proposition ?
Faut t il une ordonnance pour aller voir un spécialiste ?

j’édite > ça me rassure de savoir qu'une personne comme toi, disponible et avec un savoir qui ferait pâlir n'importe quel endocrino ait la même chose que moi...
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