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Cancer papillaire persistant

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Lola31hors ligne
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Messagetaux PTH élevé

 (p526531)
Posté le: 08. Mar 2020, 18:39
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Après recherche sur le forum, j'en appelle à vos lumières.

Je viens de faire un bilan sanguin un peu complet, n'en ayant pas fait depuis 2017 et me trouvant quand même encore un peu flagada (bien qu'on ait assuré avec Beate à la RUN FOR LIFE de dimanche dernier!).

Le taux de PTH est au-delà de la norme:
- PTH:56,2 (normes 6,5-36,8).
- la vitamine D est un peu basse mais pas effondrée:14 ng (déficit entre 10 et 29 selon mon labo)
- le calcium est dans la norme: 85 (norme 84-102).
NB: il me semble qu'il me reste 2 parathyroïdes. Mon calcium est assez vite remonté après ma TT en 2015. Depuis, pas de pb de ce coté là.

A votre avis, faut juste que je prenne un peu le soleil ou ça vaut le coup d'aller faire un tour chez mon généraliste?

Bonne fin de dimanche à tout le monde.
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p526535)
Posté le: 08. Mar 2020, 19:30
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Lola31
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Bonjour
Tu es en déficit de Vitamine D et la PTH haute peut-être une réaction au niveau trop bas de vitamine D

Il te faut une a 2 ampoules de vitamine D pendant plusieurs mois pour remonter ça

_________________
Wynnie

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Lola31hors ligne
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MessageCancer papillaire persistant qui persiste!

 (p533918)
Posté le: 17. Juin 2020, 08:37
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1er épisode de la saison 2 (spoiler: c’est la dernière, j’espère!)

Si vous avez manqué le début:
Juillet 2015: TT , curage récurrentiel bi-latéral pour carcinome papillaire avec métastases loco-régionales (Anapat pT3pN1b; 24N+2R+/32N ganglions).
Cure d’iode en oct. 2015.
Depuis, une TG qui augmente lentement mais surement (mais toujours faible valeur inférieure à 3). Un ganglion suspect à l’écho, cytoponction: TG à 3373 dans liquide de rinçage.
Juin 2019: 2eme cure d’iode en défreination (TG à 29 avec une TSH à 75). Pas de fixation.
Janvier 2020: Exérèse d’une métastase en rupture capsulaire du papillaire initial.
TG avant l’intervention: 1,3 (TSH à 0,2)
Juin 2020: Contrôle TG: 1,6 (TSH à 0,04). Rien de suspect à l’écho.

Ho la la! je ne vous cache pas que ce fut un petit choc. La TG devait s’effondrer alors qu’elle augmente légèrement… On avait fait le pari raisonnable que l’augmentation de la TG était le corollaire de cette métastase mais la causalité ne s’avère pas. Je croyais marcher tranquillement vers la rémission mais ce n’est donc pas le cas.
Bon, il fallait tout de même faire cette intervention et, par chance, le nerf récurent n’a pas été touché. Mais j’ai quand même l’impression d’un coup d’épée dans l’eau; et au passage, j’y ai laissé la bonne marche de mes parotides (cf. avant dernier épisode de la saison 1).
Etre patiente, être patiente, il faut être patiente!!!
La bonne nouvelle, c’est que je ne me sens pas si mal. J’ai suivi les conseils de Wynnie et j’ai pris 2 ampoules de vitamine D.
Comme Lilette et Vanille222 l’avaient suggéré, on a modifié mon dosage de Lévo à 137 pour être davantage freinée et je le supporte assez bien pour le moment.
La suite du programme c’est: surveillance active. « Les rayons sont trop cher payés aujourd’hui » a dit l’oncologue. Donc, RDV dans 6 mois pour écho + TG + TEP Scan.

Et j’ai compris qu’on n’avait pas bcp de solution sous le coude d’autant que l’écho ne révèle rien de suspect. J’ai quand même mis un signet sur le PPT partagé par Marienne sur la radiofréquence (journées thyroïdes 2017 à Montpellier). Et je vais lire attentivement les posts de Pierre49 qui m’ont paru donner des perspectives.
Ai-je déjà dit que ce forum était une mine d’or???!!!! Wink

Encore merci à tout le monde pour les conseils et le soutien. J’espère que cette saison sera moins longue que la 1er!
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Mariennehors ligne
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 (p533928)
Posté le: 17. Juin 2020, 12:53
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Lola31
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Bonjour Lola

Je suis désolée de voir que ce n'est pas encore terminé mais j'espère qu'on trouvera d'où vient cette augmentation de Tg. Pour tenter la radiofréquence il faut avoir une cible identifiée, ganglion ou nodule, mais dans ton cas il n'y a rien de visible apparement à l'écho?
Sinon tu peux regarder le site du réseau Tuthyref pour les traitements proposés et les essais cliniques en cours en cas de cancer réfractaires:
https://www.tuthyref.com/traitementsLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
https://www.tuthyref.com/menu-info-tuthyref-1Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Comme Pierre49 l'avait déjà indiqué il y a des études en cours sur sur la redifférienciation des cellules tumorales thyroïdiennes et l'augmentation de leur captation d'iode. C'est un mécanisme complexe car plusieurs voies et protéines interviennent, et j'ai trouvé ce ppt qui pourrait t'aider il est bien illustré et clair:
http://clubthyroide-idf.fr/content/2018/8-LionelGroussin.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Courage chère Lola en attendant les prochains contrôles et prends bien soin de toi.
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Ktrin'hors ligne
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 (p533937)
Posté le: 17. Juin 2020, 13:52
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Hello chère Lola,

Pas de chance avec cette Tg ...
Mais chance d'être suivie dans un super centre par une super équipe et un très bon oncologue !
Bien triste pour toi.

Alors comme tu le dis ... Patience, Patience et re-Patience !
En attendant, profites bien de la Vie et de l'été qui arrive, le courage tu l'as, entretiens-le !

Gros bisou
Ktrin'

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Pierre49hors ligne
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 (p533980)
Posté le: 17. Juin 2020, 23:42
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Lola31
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Chère Lola,

je pense que c'est quand même une bonne chose que tu te sois débarassée de ton ganglion. C'est toujours une source de problème en moins. L'iode en défreination par contre, oui ce n'est pas rigolo.

C'est une chance que tu supportes bien la freination. Tant que ta TSH reste bien en-dessous de 0.1, cela repousse les éventuels problèmes dans le temps. Là il faut être vigilante comme tu l'es.

Tu peux te plonger dans les traitements potentiels mais effectivement, n'ayant pas de signe visible de la maladie, sans symptômes, comme le dit Wynnie, il faut peut-etre faire un break avec tout cela et y revenir dans 6 mois. Mon remède à moi, ce sont les enfants et mon labo.

Pierre
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Lola31hors ligne
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 (p533988)
Posté le: 18. Juin 2020, 08:08
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Merci beaucoup pour vos messages et merci à Marienne pour ce travail de veille documentaire précieuse!!
Comme le suggère Pierre, je vais tenter de remettre un peu de distance avec cette maladie puisqu'il ne va rien se passer pdt 6 mois.
Même si, pour de vrai, ce cancer est au coeur de ma réflexion du moment: je suis en plein chamboulement pro et je dois réfléchir à la façon de concilier vie pro/maladie pour essayer d'aménager (imaginer) un quotidien de travail adapté.

Tiens, mais voilà une idée: est-ce que mon forum préféré ne regorgerait pas de ressources pour affiner cette réflexion???!!! Je cours chercher!

Merci encore pour nos échanges.
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Lola31hors ligne
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MessageTravail et cancer

 (p538125)
Posté le: 02. Oct 2020, 14:33
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Bonjour tout le monde,
Ces derniers mois, je me suis concentrée sur une question précise: repenser la place du travail quand on est malade "chronique". Comment s'investir dans des nouveaux projets quand on est suspendue au rdv des 6 mois à l'oncopole? que faut-il dire à son employeur de sa maladie quand elle est invisible? comment s'engager au travail sans s'épuiser? Une reconversion est-elle raisonnable? etc. etc.
Bref, je suppose que ce sont des questions qui ont traversé d'aucun.es sur ce forum.
Parmi les ressources sur lesquelles je me suis appuyée (médecine du travail, service social CPAM, etc.), j'ai croisé aussi des super structures et des super personnes. Evidemment, je ne cherche pas à faire de la publicité -ce sont des associations à but non lucratif ou service solidaire-, je me dis que ça pourrait servir à d'autres.
- Le vent Bleu: c'est un accompagnement type "coaching" pour penser les articulations travail et maladie chronique. La méthodo est un peu bousculée par le Coronavirus et il n'y a plus de séquence collective, mais 5 entretiens individuels par visio. L'intervenante qui m'a accompagnée est formidable de délicatesse et d'efficacité. Elle a plein d'outils qui ont éclairé ma lanterne avec une pertinence redoutable. En quelques semaines, j'ai pu mettre à plat des mois (années?!!) de tergiversation et rendre effectives des décisions. C'est une super ressources spécialisée, aisément trouvable sur les internets.
- Allo Alex: C'est une hotline gratuite, qui "répond à toutes les questions sur le cancer et les maladies chroniques au travail". J'ai pu poser des questions statutaires et juridiques hyper précises et j'ai eu des réponses très argumentées et fiables. J'ai presque été surprise de l'investissement de mon interlocutrice qui a cherché, dans un délai très court, les réponses qu'elle n'avait pas en première intention. Super service.
Belle fin de semaine à vous.
Lola.


Dernière édition par Lola31 le 03. Oct 2020, 09:17; édité 1 fois
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Beatehors ligne
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Message

 (p538139)
Posté le: 02. Oct 2020, 21:38
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Bonjour Lola,

super, merci beaucoup pour ces adresses, qui pourront certainement être utiles à d'autres !

J'espère qu'on se verra à un prochain café thyroïde ? Pour l'instant, c'est prévu pour le jeudi 15 octobre (mais bien sûr, ces jours-ci, difficile de planifier longtemps à l'avance...)

Gros bisou !

Beate
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Lola31hors ligne
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 (p538145)
Posté le: 03. Oct 2020, 09:24
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Oui, Beate, j'ai bien noté la date mais il se trouve que j'ai contracté le covid (un gros cluster au centre de loisir où était mon fils fin aout) et j'ai bcp de mal à m'en remettre. Rien d'alarmant mais bien pénible et fatiguant!
Aussi, je ne peux m'engager, tellement mon état est fluctuant.
Mais oui, j'espère vraiment pouvoir venir vous retrouver lors de la prochaine rencontre!!
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Mariennehors ligne
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 (p538380)
Posté le: 09. Oct 2020, 13:46
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Coucou Lola

Merci pour toutes ces infos si utiles que je vais noter car ça pourra toujours servir au cas où. J'espère que tu réussiras à trouver un juste équilibre entre projet professionnel et maladie. En attendant prends bien soin de toi et j'espère que tu te remettras de ce Covid!
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Lola31hors ligne
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MessageSaison 2 épisode 2

 (p540388)
Posté le: 04. Jan 2021, 18:12
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Coucou les copains et copines du forum,
Je reviens aujourd’hui avec un petit coup de mou.

Pour rappel:
Juillet 2015: TT , curage récurrentiel bi-latéral pour carcinome papillaire avec métastases loco-régionales (Anapat pT3pN1b; 24N+2R+/32N ganglions).
Oct. 2015: Cure d’iode
2016-2019: une TG qui augmente lentement mais surement (mais toujours faible valeur inférieure à 3).
Un ganglion suspect à l’écho dès 2017. Cytoponction en 2019: TG à 3373 dans liquide de rinçage.
Juin 2019: 2eme cure d’iode en défreination (TG à 29 avec une TSH à 75). Pas de fixation.
Janvier 2020: Exérèse d’une métastase en rupture capsulaire du papillaire initial.
TG avant l’intervention: 1,3 (TSH à 0,2)
Juin 2020: Contrôle TG: 1,6 (TSH à 0,04). Rien de suspect à l’écho.
On attend, on se retrouve dans 6 mois.

Nous voilà donc au contrôle de décembre: TG: 2,8 (TSH 0,06).
Echographie: 2 petits ganglions médians dans l'aire VI supérieure et 2 ganglions au niveau de la bifurcation carotidienne droite apparaissant irréguliers et sans hile graisseux visible.
Cytoponction: Bingo! De la TG comme s’il en pleuvait dans le liquide de rinçage!

Pour l'heure, j’attends la préconisation de la RCP. J’ai compris que l’alternative c’est:
- soit on opère sans trop tarder;
- soit on attend 6 mois/1an en surveillant pour avoir « le plus de métastases à enlever ».
(pas de thermo-ablation à cause de la localisation près de la carotide)

Je sens bien que plusieurs épisodes de cette saison sont en préparation, on a à peu près le casting, les techniciens, c’est donc juste une affaire de timing!

Néanmoins, il me reste des questionnements qui virent un peu à l’obsession:

1. Je voudrais faire un TEP pour me rassurer sur le fait qu’il n’y ait rien aux poumons (d’une part, parce que ma mère est décédée en 2017 après une lymphangite carcinomateuse pulmonaire alors ça me travaille; ensuite parce qu’au TEP FDG que j’ai fait en 2019, il y a écrit « micronodule pulmonaire lobaire supérieur droit de 4mm non fixant » et enfin parce que j’ai une douleur thoracique persistante depuis mon covid de septembre dernier).
Mais je vois bien que les médecins ne sont pas très chauds avec cette idée et trouvent que c’est pas du tout nécessaire (rapport bénéfice/risque bof).
=> C’est vraiment très exposant le TEP?? Et que risque-t-on (au point ou j’en suis, je veux dire!)

2. Je me demande un peu comment fonctionne le cancer et ne trouve pas de ressource qui me soit accessible. J’essaye d’affiner: après ma 2e opération, en juin 2020, il n’y avait rien à l’écho avec un TG qui ne s’était pas effondrée mais continuait d’augmenter. Est-ce que ce sont ces métastases qui étaient présentes mais trop petites pour être vues à l’écho? Ou est-ce qu’elles viennent de naitre, en quelques sorte. En fait, ma question sous jacente est: est-ce qu’il s’agit de retirer par chirurgie toutes les métastases qui poussent, comme on arrache les mauvaises herbes. Ou est-ce qu’il ne faudrait pas plutôt mettre du Round-up pour être sur qu’elles ne poussent pas (ou un alternative plus écho-responsable, hein?! Wink
Pardon, c’est sans doute un peu le BA-BA du cancer mais je viens des sciences molles alors tout ça m’est un peu étranger et je me demande pourquoi on me parle, lors de ma dernière consultation, de récidive (pour « réapparaitre », il fait avoir disparu. Or, depuis 2015, on peut dire que ça persiste plutôt. Mais c’est peut être ma conception de cette maladie qui est nulle).

En fait, je suis du genre à avoir besoin d'anticiper. Si c’est un mauvais plan, j’y suis un peu préparée, si c’est une bonne nouvelle, j’en suis soulagée. Mais prendre un camion pleine face par surprise ne convient pas trop à mon organisation psychique! Bon, évidemment, la situation -et la médecine- ne se prête pas aux prédictions et je commence à mettre mes médecins dans l’embarras avec mes questions. Du coup, ils essayent de me rassurer là où je demande des données pour pouvoir me construire une sorte d’arbre de décision (si c’est A, alors il peut se passer x ou y; si c’est B, alors il peut se passer w ou z). Résultat, je les quitte sans avoir vraiment avancé et avec la sensation d’être totalement démunie et passive. D'où mon petit coup de moins bien ce soir. Mais ça ira mieux demain, c'est sur!
Smile


Ah oui, avant de partir, je me suis rendue compte que j’avais oublié de renouveler mon adhésion en 2019. Je me suis manquée l’échéance à quelques jours. Alors je profite de ce post pour faire une piqûre de rappel générale: Faites des dons à VST pour que cette association puisse continuer à fonctionner!!!! Wink
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Beatehors ligne
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 (p540394)
Posté le: 04. Jan 2021, 19:03
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Bonsoir Lola,

désolée que l'année commence avec de mauvaises nouvelles !! Mais au moins, maintenant, on a identifié les coupables... (même si c'est frustrant d'apprendre qu'il en reste, tu espérais tellement en être débarrassée, après la dernière opération qui n'était pas facile !)

Perso, je crois que je pencherais plutôt pour la première option, opérer dans les mois qui viennent... plutôt que d'attendre, du moment qu'on a déjà bien identifié les ganglions.

Concernant l'utilité d'un TEP, pas sûr qu'il montrera quelque chose, avec une aussi petite TG - le fait que le micronodule n'ait pas fixé en 2019 est plutôt rassurant, en tout cas. Par ailleurs, avec le cancer de la thyroïde, n'avoir "rien qui fixe au TEP", même si c'est rassurant, n'est pas une "garantie" de ne rien avoir : car les cellules cancéreuses fixent en fonction de leur activité/agressivité. Du coup, si les cellules sont encore assez proches des cellules thyroïdiennes "normales", et peu agressives, elles ne fixeront pas le FDG (par contre, quand elles fixent, c'est un signe péjoratif, ça veut dire qu'elles se sont dédifférenciées et sont devenues plus agressives). Donc, si les médecins le déconseillent pour l'instant, je pense que mieux vaut les écouter.

Pour le "fonctionnement" du cancer, tu as raison, la TG est très sensible, il arrive qu'elle augmente, fabriquée par quelques toutes petites cellules, sans qu'on n'arrive à voir les coupables. Ta TG n'a jamais été "indétectable" je crois ? Du coup, tu as raison, il ne s'agit pas vraiment de "récidive" (intervenant après une "rémission" officielle), mais plutôt de "maladie persistante".

Voilà pour les explications !

Tiens-nous au courant de la suite !

Et j'espère très fort qu'on pourra, d'ici quelques mois (??) reprendre nos rencontres toulousaines, ça manque !!

Grosses bises !

Beate
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Lola31hors ligne
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 (p540398)
Posté le: 04. Jan 2021, 19:50
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merci, merci beaucoup Beate pour tes éclairages. Et oui, moi aussi, j'ai hâte que l'on puisse se retrouver!!
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Ktrin'hors ligne
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 (p540399)
Posté le: 04. Jan 2021, 19:52
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Lola31
Répondre en citant

Bonsoir chère Lola,

Bien triste pour Toi avec ces dernières nouvelles ...

Je t'envoie mes ondes positives et mes encouragements pour que ta santé s'améliore après la décision prise.

Heureusement tu es dans un Centre avec des professionnels très pointus, à qui faire confiance.
Hélas avec cette maladie on ne peut pas se faire une carapace d'anticipation pour se protéger ...

Je pense bien à Toi et t'envoies plein de biZous numérisés !
Ktrin'

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Cancer papillaire persistant

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