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Cancer papillaire persistant

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Alexandrinahors ligne
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Cancer papillaire/vé...
féminin
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 (p518994)
Posté le: 19. Nov 2019, 16:24
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Lola31
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Coucou Lola,

Je croise les doigts de mains et de pieds pour la suite.
Lola en mode box

Wink

Alexandrina
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Lola31hors ligne
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Carcinome papillaire
Toulouse
féminin
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Messagereprise chirurgicale

 (p524391)
Posté le: 10. Fév 2020, 11:41
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Nicola31
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Je donne enfin de mes nouvelles -la vie m'ayant quelque peu bousculée ces dernières semaines, j'en ai oublié ma convalescence-. Mais concernant la reprise chirurgicale, tout s'est super bien passé!

Pour rappel: Thyroïdectomie en 2015 avec curage récurrentiel bilatéral et curage cervical droit. PT3 N1b (24N+/29). Puis cure d'iode. Résidu tumoral depuis. 2e cure d'iode en juin 2019. Pas de fixation. Donc reprise chirurgicale de la tumeur.

J'appréhendais un peu cette ré-opération, chacun des soignants étant intervenus dans mon parcours me disant que l'opération était particulièrement risquée (parce que la tumeur résiduelle était dans les tissus cicatriciels, parce que très proche du nerf récurrent, etc.)
Au final, ma merveilleuse chirurgienne a encore brillé par la précision de son geste!
Résultat: l'exérèse de la lésion a pu se faire, et sans dommage sur le nerf récurrent. Bien sur, j'ai encore l'impression d'une gorge serrée, la déglutition pas toujours fluide et une grande fatigabilité vocale mais rien que des suites opératoires qui s'estomperont dans les jours à venir.
Visuellement, c'est impressionnant de beauté! Je n'ai pas eu de points extérieurs, simplement des d'agrafes durant 24h. Donc aucun soin de suite sur la cicatrice, pas de désinfection ou de pansement. Dès ma sortie de l'hôpital, c'était propre et joli. A J+20jours, la cicatrice est magnifique, fondue dans la précédente, presque invisible.

J'ai eu un petit moment de flottement à l'hôpital parce que je sautais de joie à l'idée d'être guérie à l'issue de l'opération mais je ne retrouvais pas le même enthousiasme chez les soignants super prudents. Je crois avoir compris que les résultats de l'anapath donneraient quand même une indication pour la suite. Une info m'avait d'ailleurs échappée sur ma situation: la 1er anapath mentionne "carcinome papillaire, d'architecture papillaire et vésiculaire, infiltrant avec extension extra-thyroidienne, associé à deux autres foyers millimétriques en controlatéral". Ce n'était donc pas un cancer papillaire classique et ça explique donc que je n'ai pas suivi le parcours classique: chirurgie + iode = rémission.
Cela étant, je suis sur la bonne voie mais dois attendre encore anapath puis TG et écho fin avril avant de sabler le champagne!

Ah oui, j'oubliais: le petit point noir de l'histoire: les parotides. Enflammées avec plusieurs épisodes infectieux depuis septembre, suite à ma 2eme cure d'iode de juin, on m'a fait une sialendoscopie (nettoyage des glandes et injection de cortisone). Bon, j'ai compris que c'était une parotidite chronique et que j'allais en baver (enfin, justement pas!) sans trop de perspective de règlement de ce pb. La cortisone soulage tout de même un peu la douleur, mais les glandes continuent de gonfler en mangeant et restent chaudes et rouge par épisode. Je manque aussi de salive, ce qui gêne les repas (besoin de boire bcp pour éviter les amas d'aliments). Bref, un truc pas grave mais bien désagréable (et inducteur de caries dentaires).

Une grande pensée à toutes celles et ceux qui ne voient pas encore le bout du tunnel. Prenez patience, ça arrive bientôt!
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Ktrin'hors ligne
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 (p524411)
Posté le: 10. Fév 2020, 14:51
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Lola31
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Hello Lola !

Wouah que de bonnes nouvelles, même s'il faut attendre les résultats de l'anapath et de la Tg !!!

Tu as bien fait de faire confiance en tes médecins et de suivre leurs avis.
Une cicatrice invisible c'est le top du top pour le moral !

Prends bien soin de Toi et prends le temps de retrouver ta forme.
Gros BiZous
Ktrin' (super contente pour Toi ! Cool )

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Mariennehors ligne
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Carcinome papillaire
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 (p524414)
Posté le: 10. Fév 2020, 15:51
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Lola31
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Coucou,

C super d'avoir de tes nouvelles, et de voir que la reprise chirurgicale s'est bien déroulée Very Happy j'espère que l'anapath sera rassurante ainsi que la Tg, et que cette fois tu seras débarrassée de ce cancer pour de de bon. Je croise les doigts.
C clair que l'iode radioactif ce n'est pas du tout anodin pour le corps, mais bon on a pas le choix Sad bon courage en tout cas pour tes parotides, j'espère quand même que tu pourras trouver une solution thérapeutique à ce problème.
Bonne convalescence et bonne reprise pour la suite Very Happy
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VANILLE222hors ligne
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 (p524438)
Posté le: 10. Fév 2020, 19:56
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Bonsoir LOLA Tres concernée par ton témoignage ayant moi-même k papillaire je trouve curieux que l on ne t augmente pas hormone thyroidienne pour mettre residu tumoral au repos freination tsh a 0.10 environ je tiens a préciser que ce sont des questions je ne suis pas professionnel de santé a confirmer par des pro mais j ai été très insatisfaite prise en charge oncopole toulouse et chu larrey si tu refuses d entrer dans leurs essais cliniques type ESTIMABL 3 TELLE UNE SOURIS BLANCHE et c est méchant pour la souris la surveillance active ca n interesse pas l l'oncopole en particulier Dr fontaine et Dr Z plus humain mais dans un système qui broie les individus qui questionne le monde medical on est des sujets d etude sans cerveau....... ce n est pas cela l alliance therapeutique
comme des souris décérébrées.... c est un business..... ils doivent être cotés en bourse.....CAC 40 alors si tu as des questions un doute n hesits pas a prendre autres avis.
Pour hygiène de vie je crois au bon sens hygiène alimentaire activité physique relaxation anti oxydants sans excès te faire plaisir écouter son corps le yoga nous y aide on a tous un petit docteur au fond de soi un peu comme les animaux qui savent de façon instinctive les plantes qu ils doivent manger..... ecouter so corps. Pour terminer je reste convaincue qu il y a d excellents professionnels mais ils sont pris dans des logiques contradictoires toutes éthiques comptable..... certains ont un ego surdimensionné...... j en ai eu a l oncopole...... sois vigilante sur prise œstrogènes qui influe sur h thyroidienne exemple soja....... voilà voilà fraternellement VANILLE 222
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VANILLE222hors ligne
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 (p524440)
Posté le: 10. Fév 2020, 20:05
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Bonsoir LOLA Tres concernée par ton témoignage ayant moi-même k papillaire je trouve curieux que l on ne t augmente pas hormone thyroidienne pour mettre residu tumoral au repos freination tsh a 0.10 environ je tiens a préciser que ce sont des questions je ne suis pas professionnel de santé a confirmer par des pro mais j ai été très insatisfaite prise en charge oncopole toulouse et chu larrey si tu refuses d entrer dans leurs essais cliniques type ESTIMABL 3 TELLE UNE SOURIS BLANCHE et c est méchant pour la souris la surveillance active ca n interesse pas l l'oncopole en particulier Dr fontaine et Dr Z plus humain mais dans un système qui broie les individus qui questionne le monde medical on est des sujets d etude sans cerveau....... ce n est pas cela l alliance therapeutique
comme des souris décérébrées.... c est un business..... ils doivent être cotés en bourse.....CAC 40 alors si tu as des questions un doute n hesits pas a prendre autres avis.
Pour hygiène de vie je crois au bon sens hygiène alimentaire activité physique relaxation anti oxydants sans excès te faire plaisir écouter son corps le yoga nous y aide on a tous un petit docteur au fond de soi un peu comme les animaux qui savent de façon instinctive les plantes qu ils doivent manger..... ecouter so corps. Pour terminer je reste convaincue qu il y a d excellents professionnels mais ils sont pris dans des logiques contradictoires toutes éthiques comptable..... certains ont un ego surdimensionné...... j en ai eu a l oncopole...... sois vigilante sur prise œstrogènes qui influe sur h thyroidienne exemple soja....... voilà voilà fraternellement VANILLE 222
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Lola31hors ligne
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Messages: 47
Carcinome papillaire
Toulouse
féminin
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 (p524450)
Posté le: 10. Fév 2020, 21:16
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Bonsoir Vanille222, je comprends que tu as eu une mauvaise expérience à l'oncopole de Toulouse. Ce n'est pas mon cas. Il est vrai que nous avons eu besoin de nous ajuster, comme dans toute relation émotionnellement forte, mais la confiance est très vite venue avec les soignants. Je dirais même que c'est moi qui ai eu du mal avec la "surveillance active" (presque 4 ans de surveillance alors que le résidu tumoral est connu depuis le début de ma maladie). J'avais envie d'être guérie au plus vite et je n'arrivais pas à "être patiente".
Pour ce qui est des essais cliniques, j'ai refusé le 1er que l'on m'a proposé -ASTRA. c'était trop tôt pour moi, je ne pouvais m'imaginer trop souvent à l'hôpital, trop de rdv médicaux, je n'avais encore intégré le fait d'être malade. Ma décision a été respectée sans discussion, je n'ai d'ailleurs pas eu à argumenter.
En revanche, il est vrai que les égos sont assez forts dans ces milieux d'excellence et de concurrence. Mais j'ai bcp travaillé à l'université alors j'ai appris à faire avec le syndrome du "sachant dominant"! Wink

Pour le reste, tu as raison, je crois que finalement, on se connait assez bien soi-même pour pouvoir repérer ses limites et aussi ses potentialités!
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Nicola31hors ligne
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Thyroidectomie Total...
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MessageCancer papillaire persistant

 (p524460)
Posté le: 10. Fév 2020, 23:29
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Lola31
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Bonsoir Lola ,

Content d'avoir de tes nouvelles depuis ta ré-opération .

Je vois que malgré les soucis , tu gardes ton humour ( sur la salive... Wink )

J'espère à bientôt à l'occasion d'un "café thyroïde"

Bonne convalescence et prends soin de toi
Nicola
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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
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Message

 (p525246)
Posté le: 20. Fév 2020, 14:16
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Lola31
Répondre en citant

Bonjour Lola,

merci beaucoup de nous avoir donné des nouvelles (que j'attendais impatiemment, depuis notre rencontre en janvier !) Désolée, j'ai mis un peu de temps pour répondre !

Contente de voir que malgré les aléas, tu es en train de récupérer, et gardes ton humour (certainement pas toujours facile !). As-tu maintenant les résultats de l'anapath ?

Pour les parotides, c'est en effet super chiant... un des aléas thérapeutiques du traitement à l'iode, dont on n'est pas toujours suffisamment informés. Bon courage !!

Si jamais tu es suffisamment en forme - je ne sais pas si tu as vu que ce soir, on fait de nouveau un "café thyroïde" ? N'hésite pas à passer !

Et dimanche 1er mars, une course (ou marche !) de 5km au Jardin des Plantes de Toulouse, la "Run For Life" contre le cancer, j'y suis inscrite, ce serait sympa de la faire à plusieurs "papillons" ? Je vais ouvrir une discussion à ce sujet. Si jamais ça te dit, seule ou en famille ?
https://runforlifem2dsps.wixsite.com/website/runforlife-1Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

A très bientôt !

Beate
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Lola31hors ligne
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Messageresultat anapath

 (p525610)
Posté le: 25. Fév 2020, 12:28
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Bonjour tout le monde,

Je reprends le fil de mon parcours avec les résultats de l'anapath:
" Le nodule correspond à un ganglion lymphatique siège d'une prolifération carcinomateuse constituée de vésicules thyroïdiennes renfermant une colloïde fluide. Ces vésicules sont revêtues par des thyréocytes au noyau augmenté de volume, clarifié, chevauchant et présentant les caractéristiques nucléaires des adénocarcinomes papillaires.
Prolifération:TTF1+, HBME1+.
Conclusion: métastase ganglionnaire, avec effraction capsulaire, de l'adénocarcinome papillaire thyroïdien connu."

Bon, je manque de connaissance pour lire précisément ce compte-rendu. Je comprends surtout que c'est bien une métastase du cancer de la thyroïde connu (ouf!! même si je n'avais pas envisagé autre chose!!). Donc c'est un point positif.
En revanche, je crois que l'effraction capsulaire n'est pas la meilleure configuration.
Quant à l'étude immunohistochimique, je n'ai pas encore regardé ce dont il retournait. Je vais chercher des infos sur le forum.

En résumé, je rentre quand même dans une phase où je m'éloigne de la maladie même si je ne suis pas dans celle de la guérison. Bêtement, je pensais auparavant que, soit on était malade, soit on ne l'était pas. Blanc ou noir. J'apprends depuis quelques années à vivre avec une idée de continuum entre maladie et bonne santé et je navigue entre des zones grises, de plus en plus claires!

J'ai raté le café thyroïde de ce mois ci, je vais tâcher de vous retrouver au suivant. Et je regarde pour la course de dimanche.

Merci à tous et toutes pour vos pensées et votre soutien précieux!
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Lola31hors ligne
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 (p525613)
Posté le: 25. Fév 2020, 12:35
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Ah, oui, j'oubliais: pour les parotides, c'est péniblement pénible!
Je revois l'ORL en avril pour savoir quelles suites donner.
Je vais essayer de glaner un max d'info sur les conséquences et traitement des parotidites chroniques.
Dans un premier temps, je vais suivre les conseils d'Alexandrina et tester la teinture mère de Jaborandi (merci beaucoup pour l'info !). Je vous tiens au jus pour les suivante.e.s!
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Lola31hors ligne
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MessageRUN FOR LIFE

 (p525769)
Posté le: 27. Fév 2020, 10:12
Répondre en citant

Coucou Beate et les toulousain.e.s,
Je me suis inscrite en famille pour la course/marche de dimanche! Je t'y (vous y) retrouve avec plaisir!!
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Ktrin'hors ligne
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 (p525829)
Posté le: 28. Fév 2020, 00:14
Répondre en citant

Coucou,

Désolée je n'y pensais plus tant je suis HS en ce moment, ou plutôt "en manque d'essence dans le moteur", essoufflée et énergie en berne .....

Depuis peu j'ai réalisé que l'arrêt du 1/2 Euthyral du matin me prive du chouia de T3 nécessaire, mais mon endocrino voulait plutôt me baisser encore mon dosage de Tcaps Shocked Rolling Eyes

Bonne course/marche !
Ktrin'

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Beatehors ligne
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 (p525831)
Posté le: 28. Fév 2020, 01:03
Répondre en citant

Super, Lola !

Veux-tu qu’on se retrouve au départ, et que je t’amène un T-Shirt VST ? (en option, tu peux aussi avoir ailes de papillon, antennes... et tutu !)

À dimanche !!

Beate
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Lola31hors ligne
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 (p525838)
Posté le: 28. Fév 2020, 12:33
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Oh oui, oh oui, un TS VST (plutot grande taille pour le mettre sur mon sweet!)!!!
Et oui, retrouvons nous!
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Cancer papillaire persistant

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