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Cancer papillaire persistant

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Clémence 7hors ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p503868)
Posté le: 08. Jan 2019, 23:25
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Lola31
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Oui, c'est vrai, le pire n'est jamais à venir😊
Merci Lola pour ton soutien , cela fait chaud au coeur et c'est bon de pouvoir partager, se sentir moins seule et, comme l'impression qu'à plusieurs tout ira mieux.
Jusqu'à maintenant, la maladie ne m'avait jamais empêcher de me projeter mais j'avoue que depuis septembre je vais de déconfiture en déconfiture et, oui, j'attendrai le pet scan de fin février et la suite de l'opération de mars pour faire d'autres projets.
En attendant, j'avais prévu un voyage de 3 semaines dès fin janvier, au Cambodge et les médecins me disent de ne pas y renoncer et d'en bien profiter...Ce que je vais faire.
Je te souhaite, à toi aussi, de pouvoir vivre de très beaux moments entre les rendez-vous médicaux. Courage et guérison
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Lola31hors ligne
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Carcinome papillaire
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 (p506240)
Posté le: 22. Mar 2019, 22:10
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Bonjour à toutes et tous,

Je reviens vers le forum avec quelques questions précises pour lesquelles je n'arrive pas à trouver réponse dans les autres posts.

Pour rappel, mon dernier dosage de TG en décembre était en nette augmentation: 3,2. (Elle était à 1,63 en juin 2018, en lente mais constante augmentation depuis ma TT en 2015).
Mardi dernier, écho à l'oncopole: confirmation d'une tumeur infracentrimétrique dans la loge (qui n'a pas grossi depuis 2 ans) + métastase ganglionnaire de 8mmx6mm.
Mon dossier va donc passer en RCP la semaine prochaine. Mais le médecin nucléaire m'a dit qu'il préconisait une cure d'iode, sous défreination, la tumeur étant difficile d'accès par la chirurgie.
J'ai déjà fait une cure d'iode après ma TT, mais sous thyrogène -que j'ai super bien supporté-.

J'avoue que je suis franchement inquiète:
- pourquoi une défreination et non pas une injection de thyrogène, d'autant que le médecin m'a prévenu que les chances d'efficacité de l'iode étaient faible. J'ai plutôt lu, dans la littérature médicale, des articles présentant la même efficacité entre défréination endogène et thyrogène.
- n'y a t il pas de risques de développement du cancer en défreination (puisqu'on nous maintient freinée tout le reste de l'année!).

J'avoue que je crains la défreination, l'asthénie, la prise de poids, etc. alors si c'est pour rien, voire pour pire...

Merci pour vos réponses ou expériences si vous avez deux minutes pour m'aider à y voir plus clair!
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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p506268)
Posté le: 24. Mar 2019, 12:57
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Flap
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Bonjour Lola,

tu sais, ce sont quand-même les médecins nucléaires, les spécialistes, pas nous ici sur le forum ...

Normal d'être inquiète, et de se poser plein de questions ! Mais je pense qu'il faudra faire confiance à l'équipe qui te soigne - à l'Oncopole tu es entre d'excellentes mains !

L'idéal serait de reopérer, pour retirer tout ce dont on sait déjà que c'est encore présent. Mais si c'est vraiment trop délicat à opérer (à discuter avec un bon chirurgien, spécialiste de reprises), l'iode pourrait être une alternative.

Et même si des études (ESTIMABL, HILO) ont montré des résultats équivalents entre stimulation par Thyrogen et défrénation, il faut savoir qu'elles concernaient la cure d'iode "de totalisation", standard, faite par précaution après la thyroïdectomie totale - mais pas le traitement à l'iode radioactif pour présence de résidus cancéreux connus.

Dans ce deuxième cas, les médecins estiment qu'une stimulation un peu plus longue, par l'arrêt des hormones, permet justement une meilleure absorption de l'iode radioactif, et donc une meilleure destruction des cellules restantes.

C'est vraiment à discuter avec les médecins, en trouvant le bon compromis (p.ex. une défrénation pas trop longue, 3 semaines sont souvent amplement suffisantes pour obtenir une TSH suffisamment élevée ... ou alors, s'il faut 4 semaines, prendre un peu de Cynomel les 15 premiers jours pour tomber moins vite en hypo ... et on peut aussi en prendre un peu les premiers jours après la sortie de cure, pour remonter la pente un peu plus vite).

A l'époque où j'ai été diagnostiquée (2000), le Thyrogen n'existait pas, on devait faire une défrénation de 4 à 6 semaines non seulement avant chaque cure d'iode, mais aussi avant chaque contrôle !

Et en faisant un régime "sans sel et sans iode" et en faisant un peu attention, aucune obligation de prendre du poids. Il faut se dire que c'est "pour la bonne cause", pour que les cellules restantes absorbent l'iode le mieux possible et que pour enfin t'en débarrasser définitivement !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

PS : Marie-Jo doit elle aussi refaire une cure d'iode, début avril, à l'Oncopole (et je crois qu'elle aussi en défrénation) ... as-tu déjà une date, toi ?
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Lola31hors ligne
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 (p506302)
Posté le: 24. Mar 2019, 22:26
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Beate
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Bonsoir Beate,

Merci beaucoup pour ta réponse qui me rassure tout à fait et me donne des éléments à discuter avec le médecin nucléaire, notamment sur la durée d'arrêt du Lévo.

Quand j'imagine les différentes périodes de défreination que tu as vécues, je suis très admirative! Ce sera sans doute pour le mois de mai pour moi, afin que j'organise un peu mon absence au travail d'ici là.

De façon générale, je suis très admirative de toutes les personnes qui s'engagent autant pour VST. Bien entendu, le forum ne remplace jamais un avis médical - et je suis du genre à toujours suivre les indications des médecins, parce que je n'ai aucune compétence en la matière!-.
Mais c'est un atout précieux de trouver dans les différents posts des précisons qui nous permettent de mieux préparer nos entretiens avec les médecins, de poser les bonnes questions, de moins angoisser pendant les consultations et d'être plus acteur.trice de sa prise en charge. Tout ça grâce aux messages et discussions de ce forum!

Encore, merci, merci, merci de prendre soin de nous tous et toues.

Bonne soirée à toi,
Lola.
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Ktrin'hors ligne
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 (p506326)
Posté le: 25. Mar 2019, 18:06
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Hello Lola,

Un petit tour ici pour te souhaiter Bonne Chance dans ce traitement, qui espérons-le te débarrassera définitivement de ces vilaines cellules !

Courage pour la défrénation obligatoire, mais sûrement allégée comme celle de MarieJo qui a du Cynomel pendant 15j à l'arrêt du Lévothyrox et n'est vraiment sevrée que les 15 derniers jours.

On pense à toi, et on attend de tes (bonnes) nouvelles !
Bises,
Ktrin'

Ps : je serais à l'Oncopôle le 1° avril pour le bilan des 10 ans (allégé lui aissi ces dernières années car sans stimulation Thyrogen et sans échographie d'emblée pour les 2.

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Lola31hors ligne
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 (p506330)
Posté le: 25. Mar 2019, 19:15
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Merci beaucoup Ktrin' pour tes encouragements!
Je vous trouve très courageuses, vous, qui avez vécu les défreinations successives et un si long parcours; et qui, maintenant, êtes si disponibles pour nous.
VST ferait mentir tous les observateurs en sciences sociales qui annoncent la fin des relations solidaires et de l'altruisme!!
J'espère qu'une fois débarrassée de l'accaparement de cette maladie, je pourrai vous donner un coup de main, pour rendre la pareille à ce forum si utile.

Je penserai à toi le 1er avril car je suppose que c'est toujours un pincement de retourner à l'oncopole...

Merci encore pour tes mots!
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Ktrin'hors ligne
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 (p506336)
Posté le: 25. Mar 2019, 20:11
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Lola31
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Merci Lola pour ton gentil message !

Je n'ai pas eu de défreination puisque en janvier 2009 j'ai fait partie de l'étude Estimabl'1 et que par chance j'avais été tirée au sort "Thyrogen et 100 mcie" (ce qui me donnait toutes les chances de ne pas y retourner !).

Pour le contrôle des 10 ans ils ne font plus de stimulation sous Thyrogen comme j'en avais eu aux 2 et 5 ans il me semble.
Et ma thyroglobuline étant indosable depuis la post cure d'iode, cela fait 3-4 ans que je n'ai plus d'échographie.
Bien contente car j'ai gardé 2 ans un ganglion non suspect mais trop gros et qui ne devait plus être là, avec des contrôles réguliers.

Tu vois, les protocoles changent et les suivis de même, et vous en profitez !
Car autre fois c'était des défreinations bien plus importantes.

Et puis ..... tu n'as pas eu notre chance d'avoir eu un cancer bien délimité ....
Allez ! Ça va le faire !!! Very Happy
Gros bisous !

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Mariennehors ligne
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 (p506349)
Posté le: 26. Mar 2019, 02:00
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Bonjour Lola,

Je comprends toutes tes questions et angoisses car je suis passée par là et je vais devoir à nouveau faire une défreination dans 1 mois pour une seconde irathérapie (que j'espère être la dernière) planifiée le 24 mai.
Ce que m'a dit le médecin nucléaire par rapport à la différence thyrogene/sevrage à l'aide d'un schéma c'est qu'en sevrant ton corps d'hormones thyroïdiennes ta TSH va augmenter petit à petit et redescendre aussi petit à petit (la courbe fait comme une cloche) et du coup l'iode radioactive 1) sera un peu mieux absorbée par les cellules et 2) elle continuera à agir un peu plus longtemps. Sous thyrogene ta TSH va augmenter en faisant un pic mais du coup elle redescendra très vite aussi, et l'iode sera éliminée plus rapidement donc ça aura moins de temps de faire effet que sous sevrage.

Dans mon cas personnel je pense que la dernière fois comme celle là, ce qui a motivé le médecin à me proposer la defreination c'était la présence de ganglion en rupture capsulaire. Et tu sais je l'ai plutôt bien supporté, meme en étant en defreination stricte je ne l'ai en fait pas vraiment ressenti excepté peut être un peu plus de frilosité que d'habitude, mais pas de prise de poids ou fatigue ou quoi que ce soit d'autre. Le plus dur pour moi qui adore cuisiner et bien manger n'a pas été la privation d'hormones thyroïdiennes mais c'était plutôt les restrictions alimentaires que je suivais à la lettre (bannissement de tout aliment contenant de l'iode durant le sevrage -en m'aidant de tables de composition des aliments- et pas de sel les 2 dernières semaines). C'était devenu insupportable à la fin. Quand j'en ai parlé la semaine dernière au médecin nucléaire pour ma seconde cure d'iode elle m'a dit de bannir uniquement tous les produits venant de la mer (poissons, coquillages, crustacés, algues etc...) mais pas de bannir le sel, il faut juste ne pas en abuser, et qu'au contraire le bannir totalement pouvait être dangereux car un de ses patients qui devait avoir une irathérapie a suivi un régime sans sel strict et a fini aux urgences avant sa cure d'iode, car sa natrémie était trop basse.

Voilà j'espère que j'ai pu t'éclairer un peu et que tout ira bien pour toi. Aie confiance en l'équipe qui te soigne et je te souhaite bon courage pour la suite.
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Lola31hors ligne
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 (p506350)
Posté le: 26. Mar 2019, 09:21
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Merci beaucoup Marienne pour ton expérience.
Je comprends de mieux en mieux l'intérêt de la défreination et ton expérience, ainsi que les précédents messages reçus, lèvent tout à fait mes appréhensions.

Il faut maintenant que j'organise le travail. Mon activité principale est la formation continue de professionnels. Je me déplace beaucoup à travers la France et passe 7h/jour à parler devant des groupes de 20 personnes qu'il faut motiver, intéresser, coacher... Bref, il faut mouiller la chemise. Il va falloir que je reporte des sessions déjà prévues pour ce printemps. Mais je ne sais combien de temps est-on vraiment empêché.

Est-ce que tu travailles? si oui, combien de temps vas-tu être arrêtée?
Perso, je n'ai jamais pris d'arrêt, j'ai fait la TT et la 1er cure d'iode sur les congés et j'ai enchainée depuis 3 ans à un rythme effréné. Je le regrette aujourd'hui un peu, car je suis un peu épuisée par ces années de travail intense et de maladie. Donc cette fois, sans tirer au flan, je pense que je vais prioriser le soin au travail, pour ne pas perdre trop de plume et me donner toutes les chances de guérison.

Merci encore pour ton message. Belle journée et courage à toi pour les mois à venir. Tenons-nous au courant de la suite des événements pour chacune!
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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
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Message:

MessageQuestion de sel ...

 (p506354)
Posté le: 26. Mar 2019, 10:40
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Lola31
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Bonjour Marienne et Lola !

Concernant le sel, il suffit de bannir le sel „iodé“ (ou „iodé et fluoré“) - ça, c’est quand-même important, car il apporte la plus grande partie de l’iode que nous consommons. C’est souvent ce sel qui est utilisé dans les plats préparés, la charcuterie etc, donc à limiter également.

On peut consommer (modérément) du sel non iodé (p.ex. du sel marin sans ajout d’iode). Ou, éventuellement, utiliser du sel de régime „pauvre en sodium“ les toutes dernières semaines, si en plus de limiter les apports en iode, on veut limiter la rétention d’eau (qui est favorisée par l‘hypothyroidie).

Dans la FAQ, Foire aux questions, il y a quelques conseils pratiques, et même des recettes et photos (très appétissantes) ! Courage, c’est juste les 2-3 semaines avant la cure qu’il faut vraiment faire attention, ça passe vite ... et c’est pour la bonne cause, pour enfin détruire totalement er définitivement les quelques toutes dernières cellules qui traînent !

Lien à l'intérieur du forumFAQ : Régime sans sel et sans iode avant la cure d'iode
Lien à l'intérieur du forumFAQ : Quelques conseils de régime (avant la cure d'iode)

Beate
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Mariennehors ligne
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 (p506364)
Posté le: 26. Mar 2019, 18:02
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Flap
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Bonjour Beate et Lola,

Beate: oui bien sur je ferai quand même attention au sel, seulement je lâcherai un peu du lest par rapport à ma dernière defreination dans le sens où je ne serai pas aussi stricte. La dernière fois j'avais trop scrupuleusement suivi toutes les recommendations que j'avais trouvées (sur le forum et aussi sur des sites canadiens, américains et français de médecine nucléaire concernant la préparation à la cure d'iode). Résultat j'avais banni tout ce qui pouvait contenir la moindre trace d'iode et de sel, et bien sur je cuisinais tout moi même. Maintenant pour ma prochaine defreination je continuerai de tout cuisiner mais je me permettrai de prendre en petite quantité ce qui est permis de consommer avec modération.

Lola: pour répondre à tes questions j'ai tout arrêté pour me consacrer à ma santé uniquement, et en plus je n'ai pas tellement le choix car depuis ma TT debut septembre 2018 je vais de surprise en surprise, mais pas dans le bon sens. Apres la TT j'ai eu juste après l'irathérapie, et je pensais que c'était bon...mais à la scinti de sortie on a découvert une fixation atypique car très haute, resultat apres un scanner injecté on a découvert un gros ganglion parapharyngé et j'ai été réopérée pour un curage ganglionnaire droit en janvier, et l'irathérapie est programmée fin mai pour espacer de 6 mois avec ma précédente. Sauf que c'est pas encore fini, durant l'opération de janvier on a découvert une masse pelvienne (l'anesthésiste avait cru que j'étais enceinte!) et apres échographie et IRM j'ai apparemment une très grosse masse latero utérine (19 cm) qui évoque en première intention un fibrome. Je vois le professeur demain pour parler de tout ca mais vu la taille je vais devoir avoir une opération par laparotomie, à faire au plus tôt 1 mois apres l'irathérapie pour ne plus être irradiante et laisser mes hormones remonter. J'espère que ce sera bien un fibrome donc bénin, et que dans ce cas on pourra me sauver l'utérus car je n'ai pas d'enfant...

Prends du temps pour toi et te consacrer à aller bien, c'est vraiment important. Entoures toi de personnes de confiance et positives qui seront là pour t'écouter, t'encourager et te soutenir. Sors aussi, fais tout ce que tu avais envie de faire mais que tu remettais à plus tard à cause du boulot, c'est important que tu te sentes bien.
Tu sais pendant ces dernières années j'avais un boulot tellement enrichissant, passionnant et gratifiant que je ne me consacrais qu'à ça. Je travaillais à l'étranger dans le domaine du développement (dans la recherche et en implementation de projet), en accompagnant le gouvernement avec l'aide d'acteurs locaux et internationaux (Nations Unies et grandes ONG) pour améliorer la situation du pays. C'était très bien mais ça demandait aussi d'être très impliquée et tout le temps disponible, et donc ça induisait aussi pas mal de stress. Je pensais pourtant que j'allais bien, je faisais aussi un peu l'autruche peut être, et résultat j'ai laissé le cancer se balader dans mes ganglions😣 Avec le recul je regrette maintenant, j'aurai dû lâcher plus de lest par rapport au boulot en déléguant plus, car le plus important c'est quand même la santé. Et je me dis que tant mieux si je peux reprendre la vie que j'avais avant, sinon c'est pas grave je m'adapterai en trouvant autre chose en France même si éloigné de mon domaine de compétence, le plus important c'est que je me sentes bien.
Bon courage pour ta défreination et l'irathérapie à venir (tu sais quelle dose tu vas recevoir?).
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Lola31hors ligne
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 (p506367)
Posté le: 26. Mar 2019, 18:24
Répondre en citant

Je pense que je vais avoir 100 mc, j'attends la décision de la RCP d'un jour à l'autre.

Je lis que toi aussi, tu as d'autres pépins, notamment gynécologiques. J'ai été moi même opérée deux fois l'an dernier, sans lien direct avec le cancer (notamment une opération pour de l'endométriose). J'ai pas eu le temps/voulu m'appesantir sur le sujet et creuser la question du rapport gynécologique/thyroïde (c'est sans causalité directe, il me semble) mais peut être que les modifications hormonales ont un retentissement plus général. En tout cas, je croise les doigts pour toi demain et j'espère que les nouvelles seront bonnes.

A vous lire, je suis entrain de réfléchir un peu autrement mon rapport au travail. C'est difficile parce que, après ma thèse, j'ai eu du mal à trouver une niche professionnelle (j'ai fait une thèse de linguistique, alors autant dire que c'est pas très "vendeur" en dehors de l'université). Mais je crois qu'aujourd'hui, ce boulot très stimulant intellectuellement est aussi très stressant, très accaparant, inconfortable, énergivore et que peut être il faut mettre toutes les chances de mon coté pour me soigner et lever le pied!!

Ce forum est formidable. On se pose des questions, on échange et qu'est ce que ça éclaire et aide à se positionner! Je suis pourtant déjà convaincue théoriquement parce que je connais assez bien les travailleurs pairs, le travail de santé communautaire etc. mais c'est encore plus fort de le vivre soi!

Je suis même convaincue par les conseils de Beate et vais arrêter le sel iodé et faire attention à ce que je mange pendant la défreination, sans effort, je pense!!

Merci à toutes!! verliebte Katze
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Lola31hors ligne
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Messagequelques nouvelles en direct de l'oncopole!

 (p509497)
Posté le: 18. Juin 2019, 09:53
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : karenLAB, Beate
Répondre en citant

C'est de ma chambre du service nucléaire de Toulouse que je prends quelques minutes pour écrire. J'ai avalé ma gélule hier (100mc) et en suis donc à mon 2eme jour d'enfermement.

Je tenais à remercier "publiquement" Beate, Marienne et vous autres qui m'avez donné tant d'excellents conseils pour vivre la défreination. J'étais tellement bien préparée que ces dernières semaines sont passées -presque- comme une lettre à la poste! Il faut dire que mon hypothyroïdie n'est pas si sévère. Je ferai un récit dans le forum quand je serai sortie d'ici, pour les suivant.e.s.

Pour l'heure, je tente de m'occuper la tête et de ne pas trop m'inquiéter pour la scintigraphie de vendredi. Ma TG était à 30, avant la gélule hier (avec une TSH à 75). On va donc voir au bilan d'extension s'il y a d'autres foyers que ceux connus. Je croise les doigts pour que l'iode fixe convenablement les cellules et que la radioactivité fasse son affaire!!

PS/ je me suis surprise à prendre un fou rire ce matin, dans la salle de bain de l'oncopole en voyant ma trousse de toilette garnie de produits bio, sans perturbateurs endocriniens et en pensant au soin que je prends à déverser le moins de produits chimiques dans les nappes phréatiques... alors que je viens de faire un pipi méga radioactif dans les toilettes. hi, hi, hi, Quelle ironie! Laughing

Bonne journée à tout le monde,
Lola.
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Ktrin'hors ligne
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 (p509501)
Posté le: 18. Juin 2019, 11:35
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Lola31
Répondre en citant

Coucou Lola !

Bonne chance pour cette cure d'iode !

J'espère qu'elle donnera des résultats à montrer où ces méchantes cellules se cachent, et qu'elle t'en débarrassera définitivement (bon il faudra attendre qques mois Wink)

En attendant, "profites" de ton séjour pour te reposer et revoir tes priorités.

Gros biZous
Ktrin'

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Mariennehors ligne
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 (p509510)
Posté le: 18. Juin 2019, 15:26
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Lola31
Répondre en citant

Bon courage pour les derniers jours enfermés! Et je croise les doigts pour ta scinti vendredi, j'espère que ce sera rassurant.
Ne t'en fais pas pour tes urines radioactives, elles ne pollueront pas puisqu'elles sont stockées dans une cuve de décroissance et ne sont pas relâchées telles qu'elles Wink
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