[suivi Melleci]

[Melleci]

Bonjour,

je sollicite aujourd'hui votre aide car j'ai envie d'avancer sans dépendre uniquement de mon endocrinologue.

Voici mon profil : je suis une femme de 38 ans, j’habite Toulouse. J'ai été opérée en juillet 2016 de la thyroïde (ablation totale) car j'avais un nodule cancéreux. Irathérapie en octobre 2016. Scintigraphie ok.

J'ai pris du Lévothyrox pour la première fois de ma Vie en juillet 2016, j'ai commencé à 87,5 et on m'a augmenté progressivement jusqu'à 125.
En juin 2017 ma TSH était à 0,03mUI/l (norme 0,39-3,55).

Depuis cette date mon endocrinologue baisse petit à petit ma dose. Aujourd'hui je suis à 100 et voici mes résultats de ce matin :
TSH 0,63mUI/l (norme 0,39-3,55)
T4 12,86ng/l (norme 6,50-16,50)
T3 2,17pg/ml (norme 2-5)

Voyant que tout est dans la norme je me dis que tout va bien mais... ça n'est pas le cas.
Le changement de dosage de juin correspond aussi au changement de Levothyrox.
Autant j'avais fini par m'habituer au dosage 125 (pris de novembre 2016 à juin 2017) autant là je ne m'y fais pas.
Je ne savais pas que le Levothyrox avait changé de formule, je l'ai appris sur Yahoo (!!!) fin août. J'ai passé un été pourri et depuis je serre les dents. Mon endocrinologue ne veut rien entendre, c'est ma généraliste qui m'a prescrit les analyses de T4 et T3 en plus de la TSH.
Je vais voir ma généraliste vendredi et j'ai besoin de votre avis pour savoir si je dois changer de dosage et de médicament.
J'ai déjà très peur du changement de dosage, c'est à chaque fois une épreuve alors changer de médicament ?

Je ne sais pas si ce que je ressens est dû au nouveau Levothyrox, au dosage pas approprié, à mon alimentation, au climat ou que sais-je encore...
Dès la découverte du nodule ma médecin généraliste m'a parlé du régime sans gluten et sans produit laitier, elle avait de bons retours chez ses patients atteints de maladies auto-immunes de la thyroïde.
J'ai donc commencé les évictions et je dois dire que je me sentais bien.
J'ai repris depuis cet été un peu de gluten et de lait. Est-ce en lien avec mon mal être ?

Bref, si vous pouviez m'aider ça serait très gentil, je me sens perdue et parfois très seule.

Si vous avez besoin d'autres éléments pour comprendre tout ça n'hésitez pas à me demander (j'avais commencé un message trèèèès détaillé mais aussi trèèèès indigeste).

D'avance MERCI !!!

[clelie]

Bonjour Melleci,

C'est une question très difficile!
Je me suis posée les mêmes questions que toi: alimentation, loisirs, gestion du stress, etc... j'ai modifié plein de choses dans ma vie. Sans résultat.

L'avantage c'est que j'étais sous lévo depuis 7 ans, donc ça me donnait du recul sur ses effets. J'avais observé ce qui se passait quand je le prenais mal, quand je le prenais bien et j'avais un souvenir cuisant, inscrit au plus profond de mes cellules, de mes difficultés à vivre en hyper et en hypo.
Comme tu as à peine connu l'équilibre avant le nouveau, c'est très difficile de tirer des conclusions.

Moi, j'en étais arrivée à vouloir une seule chose: tester l'euthyrox pour voir ce qui allait se passer. Mais comme je te le disais, j'avais la mémoire de 7 ans sous lévo et 3 ans de dérèglement. Alors, quand le médecin ne m'a pas prise au sérieux, je pouvais faire confiance à mon ressenti. Et puis, moi, ce n'était pas un cancer.

Si je peux me permettre quelques conseils;

- tant que tu sens tes facultés amoindries, tu as le droit de demander un vrai suivi. Ils ne sont pas là que pour nous sauver la vie, on a aussi le droit à une vraie vie.
- prépare la liste de tes symptômes, analyse avec ce que tu ressentais à 125. Et avec comment tu étais avant l'opération. Cherche d'abord avec le dosage. Peut-être qu'il te faut du 112,5. Tes T3 sont basses .

Quelqu'un de l'équipe de VST t'en dira plus à ce sujet.


Tout le monde ne rencontre pas de problème avec la NF. Et on est obligé d'avancer pas à pas, ça veut dire changer une variable à la fois. Sinon, on ne peut pas prendre de décision sensée pour soi.
Après, c'est mon avis perso, mais fais-toi plaisir avec la nourriture! Equilibre, certes, mais fais toi plaisir!

[marie2]

Bonjour Melleci ,
TSH 0,63mUI/l (norme 0,39-3,55)
T4 12,86ng/l (norme 6,50-16,50)
T3 2,17pg/ml (norme 2-5)
Pas étonnant que tu ne te sentes pas bien avec ce bilan. Quel est ton ressenti et qu'éprouves tu comme effets secondaires ? As tu fait éventuellement une déclaration de ces effets à L'ASNM ?
Je suppose que ton endocrinologue laisse remonter la TSH dans la norme basse à la suite de ton bilan de suivi post cancer ?

Tu as un souci de conversion T4T3, ton taux de T4 est juste correct et malgré cela ta T3, qui est l'hormone active, est particulièrement basse. Ta TSH , elle, reste dans la norme basse. Parfois quand elle est restée basse longtemps , la TSH met du temps à remonter.
Il faudrait que tu fasses une cure dépurative pour le foie car c'est dans cet organe que se fait principalement la conversion T4T3 à base de plantes : artichaut radis noir, desmodium etc. Il existe plein de marques phytothérapie en gélules ampoules buvable etc en parapharmacies ou pharmacies , à faire au moins 3 semaines.
En parallèle prendre 3 noix de Brésil par jour pour un apport de sélénium toujours pour améliorer la conversion T4T3, ou un complément alimentaire contenant 200 microgrammes de sélénium / jour. (Pas plus efficace que les noix et moins bons )
Tu peux aussi envisager une mini augmentation vu le taux de T4, alterner par exemple 100 et 112,5, tu as encore un peu de marge
As tu fait doser ta ferritine et ta vitD dernièrement ?.

Actuellement il y a d'autres spécialités que le Levothyrox qui se mettent( difficilement ) en place en France. Tu peux choisir aussi de prendre du L-Thyroxin Henning, il y a d'ici 3 semaines un autre Thyrofix qui devrait arriver.
Je ne suis pas convaincue par le changement pour Euthyrox ou Eutirox, car si ce que l'on nous dit est vrai, d'ici quelques mois l'il devrait disparaître ce qui imposera à ton organisme un nouveau changement avec toutes les adaptations nécessaires.

[Melleci]

Bonjour clelie et marie2,

et tout d'abord un grand merci pour vos réponses, vos conseils, ça me touche énormément.

Clelie tu as raison et je me le suis dit moi-même : je suis dans la phase de"réglage" du dosage alors c'est très compliqué... Mais il y a des choses que je n'avais encore jamais connu sous Levothyrox (et encore moins avant l'opération) ce sont les maux de tête quotidiens. D'où mes doutes par rapport à cette nouvelle formule.
Je prends bien note de tes conseils. Merci de ton soutien.

Marie2 merci aussi ! j'attendais que quelqu'un me dise ce que tu m'as dit au sujet des T3. J'en ai parlé à l'endocrinologue en septembre et il m'a envoyé balader (gentiment). Je ne comprends pas, c'est un grand spécialiste...
Tu as bien vu : il laisse maintenant remonter la TSH entre 1 et 2 après l'avoir fait baisser après le cancer.
Je vais te lister les effets secondaires que j'ai déclarés le 28 août lors de ma déclaration de pharmacovigilance :
- maux de tête (quotidiens de fin juin à mi octobre et grâce à mon ostéo c'est à présent variable mais ça peut être plus fort niveau intensité).
- mal aux yeux (ça, ça ne disparaît pas, ça n'évolue pas).
- sommeil perturbé, réveils nocturnes (aujourd'hui ça va mieux)
- perte de cheveux comme après mes accouchements (aujourd'hui ça va mieux, ça repousse).
- constipation (le gel d'aloe vera me fait du bien, depuis quinze jours j'ai l'impression que mon transit est meilleur).
- maux de ventre/aigreurs d'estomac variables
- émotions exacerbées (angoisses, peurs, tristesse: cet été j'ai cru tomber en dépression, j'ai tout compris le 23 août).
- irritabilité........ très sympa ça aussi quand on a des enfants.
- fatigue, mollesse du corps (alors que je faisais 3-4h de sport par semaine je n'en fais plus qu'une heure).
- froid (c'était déjà le cas cet été alors là avec les températures hivernales qui s'installent c'est un enfer, j'en pleurais hier soir, j'ai dormi habillée avec une couette et deux couvertures)
- cycle menstruel perturbé, règles de 1 jour, libido proche de 0.
- perte de mémoire, confusion mentale (je me retrouve souvent dans une pièce sans savoir ce que j'y fais...)

Merci pour les conseils pour le foie. C'est marrant instinctivement je me suis mise à faire une cure de gel d'aloe vera pour nettoyer tout ça.

Ma dernière ferritine date du mois de juin :
24,4µg/l (norme 15-150)
Je sais que c'est bas mais pour moi c'est extraordinaire : j'ai été très anémiée pendant mes deux dernières grossesses, j'étais descendue à 3.

Et la vitamine D remonte au mois de juin 2016 :
63nmol/l (valeurs souhaitées entre 75 et 150, carence pour un taux inférieur à 25).

J'imagine qu'il faut que je me supplémente en fer et vit. D ?

Je vais discuter de tout ça avec ma généraliste.
Vous m'avez beaucoup apporté : MERCI. Je me sens plus apte à discuter et à faire des choix.


Bonne journée

[marie2]

Avec un ressenti aussi clairement hypo, essaie de négocier une petite hausse du Levothyrox, ou demande à changer de spécialité ? Je ne sais pas trop. Ce n'est que mon impression mais il me semble tout de même que nous sommes plusieurs sur le forum à avoir ton type de bilan : une T4 correcte voire +, et une T3 au ras des pâquerettes.
Pour la vit D , de juin 2016, c'est trop loin pour s'y fier, il vaudrait mieux recommencer son dosage lors de ta prochaine prise de sang. Elle n'est pratiquement jamais remboursée d'ailleurs .
La ferritine est trop basse il faut viser la moitié de la norme soit 80. Comme tu as déjà des soucis digestifs, il vaut mieux prendre des spécialités type fumafer mieux toléré en général. Le fer est à éloigner de la prise du Levo d'au moins 3 heures et se prend avec un jus d'orange pour faciliter son assimilation.

[Melleci]

Encore merci Marie !

Encore une petite question si tu veux bien : quelle est l'utilité du fer et de la vitamine D dans l'équilibre hormonal ?

Bonne soirée

[marie2]

La ferritine est la réserve de fer de l'organisme schématiquement, et sa carence ou même son taux bas dans la norme pour donner un tableau tel que chute cheveux, fatigue maux de tête etc. Il y a interaction car en hypo il y a plus d'anemies ferri-prives et en hyper il peut y avoir des soucis d'excès de fer.
Donc on peut partir sur la moyenne de la norme pour être optimum, tout en gardant à l'esprit que l'excès est tout aussi préjudiciable, donc on ne s'auto médicamente pas en fer, et on contrôle le taux après cure de trois mois.
La déficience vit D, donne elle aussi des troubles musculaires, crampes , fatigue moins bon terrain immunitaire, certains disent même que sa carence favoriserait la survenue du cancer du sein. La majorité est en insuffisance, le test n'est pas remboursé sauf dans le suivi de certaines maladies, il coûte autour de 8 euros, tu peux le demander directement à ton labo.

[Melleci]

MERCI BEAUCOUP MARIE !!!!!

Je suis impressionnée par vos connaissances à toi et toutes les personnes du forum.

Si je comprends bien alors, il faut se fier aux T4 et T3 pour trouver un bon équilibre et pour conclure qu'on est en hypo ou hyper et pas se fier à la TSH.

Et si je continue à écouter mon endocrinologue, je risque d'être mal encore un certain temps car avec une TSH à 0,63 il va vouloir me baisser encore le Levothyrox...

Je vais demander à ma généraliste de vérifier mon fer, ma vitamine D, le magnésium tant qu'on y est ! et je vais faire cette cure dépurative pour le foie.
Je pense qu'elle sera à l'écoute.

Bonne journée !!! et encore MERCI

[Melleci]

Des p'tites nouvelles suite à mon rendez-vous chez ma généraliste vendredi : nous avons donc mis en place un nouveau plan d'action et j'en suis contente !
Elle a été très à l'écoute et très intéressée par tout ce que je lui ai apporté comme info (merci encore à vous).

Je commence donc un phase de nettoyage du foie avec des comprimés d'artichaut et radis noir pendant 15 jours et ensuite de l'homéo pendant 1 mois.
Parallèlement à ça je vais manger des noix du Brésil, prendre du fer, de la vitamine D et du magnésium.

Elle a hésité à me repasser au Levo 112,5 mais j'ai préféré attendre la prochaine prise de sang.

J'ai une ordonnance pour contrôler ma TSH, les T4 et T3 dans 6 semaines et une autre hyper complète à faire dans 3 mois (FNS... glycémie... ferritine, vit.D etc etc).

Elle m'a parlé de Cynomel et Euthyral... je ne sais pas quoi en penser.
Je croise les doigts pour que mes différentes cures viennent à bout du problème des T3 et symptômes d'hypo. Pas envie de me rajouter un médoc.

Bonne soirée à tous !

[marie2]

Ben dis donc !! Tu as trouvé une perle comme médecin.
N'oublie pas de prendre ton fer bien 3 heures après le Levothyrox surtout.

[Melleci]

Oui je la trouve super !

Merci pour le rappel

Bonne journée

[Melleci]

Bonjour à tous,

je reviens aujourd'hui avec mes dernières analyses (prise de sang faite samedi matin, 6 semaines après le début du nettoyage du foie et prise de compléments alimentaires) et c'est à n'y rien comprendre...

Je n'ai absolument pas touché au dosage de Lévothyrox qui est à 100 depuis septembre, je le prends bien le matin au réveil, j'attends 1/2h minimum pour prendre mon petit déjeuner et au moins 3h avant de prendre mes compléments alimentaires. Ma prise de sang a été faite à jeun.

Pour rappel voici mes derniers résultats du 20 novembre 2017 :
TSH 0,63mUI/l (norme 0,39-3,55)
T4 12,86ng/l (norme 6,50-16,50)
T3 2,17pg/ml (norme 2-5)

et le 6 janvier 2018 (même norme):
TSH 2,66mUI/l
T4 11,57ng/l
T3 1,99pg/ml

Alors que je m'attendais à une hausse des T3 avec le nettoyage du foie et la prise de noix du Brésil (3 par jour) voici qu'elle chute.....
Et cette TSH ???

Mais que se passe-t-il ?

La seule chose qui ait changé ces derniers temps c'est que pendant les fêtes j'ai mangé copieusement (le foie n'a sûrement pas aimé) et que pendant quinze jours j'ai pris mon Lévothyrox à 8h du matin et non 5h comme en temps normal (mais j'ai tout le temps respecté les délais d'1/2h pour le petit-déjeuner et 3h pour les compléments alimentaires).

Je vois ma médecin généraliste lundi. J'imagine qu'il faudra augmenter mon dosage.
D'ici là, si vous avez des conseils et explications, je suis preneuse !

Merci et bonne journée.

[marie-ange]

Bonjour Melleci,

Le nouveau Levo semble être spécialiste des dosages incohérents.

Comment te sens-tu ? As-tu toujours les même symptômes ?

Si c'est le cas je ne pourrais que te conseiller d'essayer de changer de spécialité. J'ai eu une grande partie des troubles que tu mentionnes qui ne se sont pas estompés au changement de dosage mais qui ont totalement disparu au passage à L-Thyroxin.

Amitiés.

[Melleci]

Bonjour Marie-Ange,

merci pour ton message.
J'allais justement revenir pour faire part de mon ressenti que j'avais oublié de mentionner.

Alors si on reprend la liste initiale des désagréments :
- les maux de tête et mal aux yeux ont complètement disparu les 15 premiers jours du nettoyage du foie + compléments. J'étais sur un petit nuage, trop contente, me disant que finalement c'était pas le Lévothyrox. Et puis j'ai déchanté, ils sont revenus et ne repartent plus... J'ai parfois très mal aux yeux et l'impression d'avoir la tête dans le brouillard
- sommeil perturbé, réveils nocturnes : ça va mieux.
- perte de cheveux : terminée.
- constipation : c'est variable, je dirais que ça va mieux.
- maux de ventre/aigreurs d'estomac : c'est mieux.
- émotions exacerbées (angoisses, peurs, tristesse) : toujours présentes... c'est dur...
- irritabilité : moins.
- fatigue, mollesse du corps : je me sens moins fatiguée mais je ne déborde pas non plus d'énergie, je me fatigue vite.
- froid : un peu moins.
- cycles menstruels revenus à la norme, libido en berne 26 jours sur 28.
- perte de mémoire, confusion mentale : je n'ai pas récupéré toutes mes capacités intellectuelles.


Ça ne m'aide pas vraiment à comprendre ce qui se passe dans mon corps...


Encore merci pour ton message Marie-Ange

[marie-ange]

Essaye de passer à une autre formulation. Il est possible que la transformation se fasse mieux avec L-Thyroxin ou Thyrofix. Le Levothyrox nouveau avait complètement fait chuter ma T3, qui est remontée avec L-Thyroxin. Le levo nouveau semble vraiment délétère pour le foie.

Amitiés.