Déclarer au centre régional de pharmacovigilance

[clelie]

Bonsoir,

Comme je suis dorénavant certaine qu'il s'agissait d'effets indésirables, puisque la prise d'euthyrox me change la vie, je cherche quoi faire pour faire entendre ma voix. Puisqu'on parle toujours d'un nombre minime de plaintes.
Je croyais que les déclarations au centre régional de pharmacovigilance étaient closes.

Mais en fait c'est toujours possible. Et c'est très simple. Juste prévoir le temps de décrire votre cas. Vous allez à l'adresse suivante, vous choisissez le centre qui concerne votre département, et vous avez accès à la déclaration en ligne.

http://ansm.sante.fr/Declarer-un-ef.....aux-de-pharmacovigilance/
http://ansm.sante.fr/Declarer-un-ef.....ndesirable-mode-d-emploi/

Moi, j'ai tout mis, tous les symptômes, la chronologie, l'attitude du toubib.

ALORS SI VOUS AUSSI, VOUS AVEZ DES SYMPTOMES, SI VOUS ETES PASSES A UN AUTRE TRAITEMENT OU PAS, N' HESITEZ PAS A DECLARER.

[Gin1178]

Merci Clelie de le rappeler et de donner la marche à suivre. C'est important de consacrer 5/6 minutes pour renseigner le formulaire. Fait de mon côté fin septembre.

Justement, je me demandais : elle est bien discrète sur ce sujet l'ANSM depuis les chiffres de la mi-septembre ! Quels sont les chiffres récents ???.

Sauf erreur de ma part, le dernier décompte communiqué date de mi-septembre, avec près de 15 000 cas déclarés (malheureusement, beaucoup de Médias et de particuliers continuent de relayer le premier chiffre de 9 000 cas).

Est-il possible de demander les derniers chiffres actualisés lors de la prochaine réunion de suivi (dans quelques jours il me semble ?)

Bon dimanche !

[Heliotrope]

Je fais remonter ce sujet qui me paraît très important ! Il faudrait qu'il reste en tête de liste tout ce dimanche afin que beaucoup encore se décident à faire leur déclaration.

[Nicole2]

bonjour
oui ce chiffre de 9000 effets indésirables sorti d'on ne sait où,toujours présent dans les articles de presse,quelquefois remplacé par 14500 qui date du mois de septembre et depuis plus rien...
Aurions-nous explosé les statistiques" normales,prévues et raisonnables"?
J'aimerais bien connaître les chiffres de novembre...
Près de moi 2 personnes qui allaient bien avec la NF commencent à ressentir des effets indésirables et sur la pétition des personnes témoignent qu'elles commencent maintenant les effets secondaires.

[Maya6129]

clelie a écrit:

ALORS SI VOUS AUSSI, VOUS AVEZ DES SYMPTOMES, SI VOUS ETES PASSES A UN AUTRE TRAITEMENT OU PAS, N' HESITEZ PAS A DECLARER.

Tu as tout à fait raison. Et merci d'avoir mis le lien

Comme toi, je suis certaine maintenant que mes symptômes étaient liés à la NF du lévothyrox et mon endocrinologue est du même avis.

Je viens donc de faire une déclaration à la pharmacovigilance de mon département.

On ne peut pas laisser passer cette occasion de faire entendre notre voix !

[mounia]

Déclarer c'est bien, quand le centre daigne t'envoyer ton numéro de référencement, depuis aout que je réclame, 4 mails et 2 appels téléphoniques on me dit qu'on va m'envoyer mon numéro de dossier, mais non... rien..
Je suppose que tout cela est fait exprès pour arrêter de comptabiliser.

[Liwe]

mounia a écrit:

Déclarer c'est bien, quand le centre daigne t'envoyer ton numéro de référencement, depuis aout que je réclame, 4 mails et 2 appels téléphoniques on me dit qu'on va m'envoyer mon numéro de dossier, mais non... rien.. Je suppose que tout cela est fait exprès pour arrêter de comptabiliser.

tu n'as pas eu de mail de confirmation de réception de ton "dossier" ?

[mounia]

Si.. bien sur, mais pour que cette déclaration soit valable je devrais avoir un numéro de dossier, que je réclame sans cesse.

[Beate]

Bonsoir,

Mounia, c'est intéressant ce que tu dis, que tu as un accusé de réception par mail, mais PAS de numéro de dossier (malgré tes réclamations) - ce sera l'un des points à noter pour le comité de suivi de lundi !

Car nous nous apprêtons à demander combien ils ont reçu de signalements maintenant ... combien ont été traités ... et nous allons alors mentionner le fait que certains malades, alors qu'ils ont signalé il y a plusieurs mois, n'ont toujours pas de numéro de dossier ...

Beate

[Liwe]

Ils ont du changer leur processus, parce que dans le mail que j'ai eu, j'ai une référence pour laquelle ils me demandent de la rappeler si je dois communiquer avec le CRPV auquel je suis rattachée. J'ai fait ma déclaration le 11 Nov.

[Maya6129]

J'ai fait la déclaration ce dimanche 19 Novembre et j'ai reçu lundi le mail suivant du CRPV de Brest:

Nous accusons réception de votre déclaration d’événement indésirable lié à Levothyrox.
Celle-ci sera traitée dans les plus brefs délais et nous vous indiquerons par courrier son numéro d’enregistrement.
Nous vous remercions pour votre contribution à la surveillance des risques liés aux médicaments.

Je vous dirai si je reçois un jour mon numéro d'enregistrement

[Liwe]

Ils ne doivent pas avoir les mêmes processus alors, car j'ai tout dans le mail : le numéro d'enregistrement, qui correspond à la date/heure de déclaration. Je dépends de Montpellier.

[Skinner]

Beate a écrit:

[...] tu as un accusé de réception par mail, mais PAS de numéro de dossier (malgré tes réclamations) - ce sera l'un des points à noter pour le comité de suivi de lundi ! Car nous nous apprêtons à demander combien ils ont reçu de signalements maintenant ... combien ont été traités ... et nous allons alors mentionner le fait que certains malades, alors qu'ils ont signalé il y a plusieurs mois, n'ont toujours pas de numéro de dossier ...

Sinon, peut-être qu'il faudrait demander au rapporteur de la mission flash sur le Lévothyrox ?

Citation:

Interviewé, il y a 2 jours, par le Journal International de Médecine : Dr Jean-Pierre DOOR Quel regard portez-vous sur notre système de pharmacovigilance ? - 03m44s [...] facile à vérifier. Les appels qui sont faits au niveau des centres de pharmacovigilance sont visibles. Il y a une transparence totale sur ces centres régionaux.

Page web https://www.jim.fr/infirmier/e-docs.....t_jim_tube.phtml?reagir=1
ou
Accès direct Video https://vimeo.com/243259845


OK je sors

Skinner

*

[Nath69]

Bonsoir

Petit complément sur les déclarations PV concernant la partie qualitative de l enquête

Même avec un numéro de référence, il n y a aucun retour : questions complémentaires, suivi d évolution

J ai poussé par 3 fois depuis juin des informations sur évolutions après réajustement de dosage puis après changement de medoc... mais silence radio du CRPV
J ai vraiment l impression qu' au-delà du signalement initial aucune enquête complémentaire n est faite...

Il serait intéressant de comprendre comment est vraiment réalisé d un point de vue méthodologique l étude de pharmacovigilance qui doit se poursuivre ...
Ça laisse le sentiment que rien n est vraiment fait pour expliquer les 44% de signalements sans dérèglements thyroidien et que rien n est fait non plus pour réévaluer ce chiffre après ajustements de dosage...
Normale que la 1ere préoccupation concerne les mesures conservatoires avec les traitements de remplacement mais y aura t il un jour une véritable analyse de cause afin d expliquer les mécanismes en jeu... gros doute...

[Sylviane91]

Idem. J'ai eu une première réponse. Puis ensuite, je leur ai écrit une fois à nouveau, et là je n'ai jamais eu de réponse.

Je n'ai pas insisté. je pense que c'est fait façon "fonctionnaire". ils ont une grille à remplir, point. ils n'approfondissent pas forcément. Ce n'est pas une étude dans le sens CNRS du terme (ce qui réclamerait beaucoup de temps aussi et beaucoup de personnel).

Bref, je ne pense pas qu'on soit là à attendre anxieusement nos réponses, donc... je ne me fatigue pas à les relancer.