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Basedow diagnostiqué il y a 3 semaines

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Javottehors ligne
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 (p470702)
Posté le: 04. Nov 2017, 13:09
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Bonjour,

Nouvelle sur ce forum puiqu'on ne m'a diagnotiqué un basedow que depuis 3 semaines: TSH effondrée, T4L et T3 envolés, avec présence d'anti TPO et trak. Donc depuis je suis sous thyrosol 40 mg par jour et bêta bolquant.
(après 15 jours de traitement T4 normaux mais TSH toujours indosable.
L'échographie a montré la présence de 3 nodules dont l'un (34 mm) est plutôt hyperéchogène avec quelques zones hypoéchogènes; classé tiriads 3.

Hier, j'ai passé une scintigraphie: nodules froids. Le médecin que j'ai vu ensuite m'a parlé d'une ablation ou d'un traitement à l'iode à terme.

Ma question est la suivante: est-ce utile d'attendre une euthyroidie qui sera longue à atteindre (je suis crevée, sans forcet toujours en arrêt de travail) ou plutôt privilégier dès que possible la chirurgie ou l'iode, sachant que de toute façon il faudra y passer.

Merci pour vos réponses et toutes les infos que j'ai trouvées sur ce forum.

Pasxale
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Heliotropehors ligne
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 (p470750)
Posté le: 05. Nov 2017, 08:02
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Javotte, le traitement à l'iode radioactif pour détruire une thyroïde victime de la maladie de Basedow est à oublier. Les TRAK ont tendance à augmenter leur nombre durant de très nombreux mois après l'intervention.
Quand il y a Basedow il faut vraiment privilégier l'ablation chirurgicale.
Si, après la TT, un traitement à l'iode est prescrit c'est déjà différent mais surtout pas en première intention.
Cherche dans la partie du forum consacrée aux maladies auto-immunes un sujet consacré à ce que deviennent les anticorps après les différents types de traitement. Il y a une étude en anglais avec un condensé en français sur ce sujet.
C'est très instructif.
Avant d'intervenir sur une thyroïde l'euthyroïdie s'impose. Elle n'est pas si longue que ça à obtenir quand on a un bon endocrinologue et un bon généraliste. Il faut cependant un peu de patience et cette qualité fait dramatiquement défaut quand on souffre d'un Basedow... Rolling Eyes
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Beate
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 (p470757)
Posté le: 05. Nov 2017, 10:44
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Bonjour Javotte,

et bienvenue sur le forum !

Quand cela ne fait que quelques semaines, c'est peut-être un peu tôt de parler tout de suite de solutions définitives (le traitement médicamenteux a environ 50% de chances de permettre une guérison). Et chez toi, le traitement semble assez bien fonctionner, puisque tu es tout de suite sortie de l'hyperthyroidie (la TSH met souvent longtemps à réagir, mais si la T4 et T3 se sont normalisées, c'est bon signe).

Mais bien sûr, tout dépend de la situation : importance de l'hyperthyroïdie, taux et évolution des anticorps (plus ils sont élevés, plus il est difficile de les faire disparaitre) ... tolérance du traitement ... présence de soucis oculaires ... et aussi age du patient, et éventuellement désir d'enfant ...

Quand on pense que le traitement ne fonctionnera pas, ou en cas de récidive, les deux solutions "radicales" sont l'iode radioactif et la chirurgie.

Là aussi, le choix dépend de chaque cas, mais il y a des facteurs qui font pencher plutôt vers l'une ou l'autre des solutions.

L'iode peut être une solution intéressante (si on n'a ni exophtalmie ni désir d'enfants, le fait qu'il fasse passagèrement augmenter les anticorps TRAK n'est pas forcément un problème), et cela permet d'éviter de se faire opérer ...

Mais dans ton cas, si, en plus de l'hyperthyroïdie, tu as des nodules, cela ne semble pas indiqué, car l'iode radioactif ne détruira que le tissu thyroïdien actif, pas les nodules s'ils sont "froids", inactifs. Et éventuellement, cela pourrait provoquer des mutations, il faudra donc continuer à surveiller les nodules ... et l'un d'eux est déjà assez gros, et peut-être gênant ?

Donc, si on veut opter pour une solution définitive, je pense que chez toi ce serait plutôt la chirurgie. A discuter avec ton médecin.

Tu prends 40 mg de Thyrozol ? C'est un dosage très fort (qui a vite fonctionné) - maintenant que tu es sortie de l'hyper, il va falloir adapter le traitement, pour éviter que tu ne bascules très vite en hypothyroïdie ! Soit reduire le dosage de l'antithyroïdien, soit y ajouter de la lévothyroxine.

Beaucoup d'informations sur Basedow ici : Lien à l'intérieur du forumFAQ : La maladie de Basedow, c'est quoi ?.
Les recommandations de la SFE (un peu techniques) : http://www.sfendocrino.org/_images/.....ama_consensus_basedow.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

A bientôt !

Beate
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Javottehors ligne
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 (p470773)
Posté le: 05. Nov 2017, 11:56
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Bonjour et merci Béate pour tous ces conseils. Je me sens un peu moins seule et moins d'envie de faire "du pauvre de moi!"

Ma prochaine PDS es dans une semaine et je posterai les résultats.

Merci encore et bon dimanche Very Happy Very Happy Very Happy

Pascale
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Javottehors ligne
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 (p470774)
Posté le: 05. Nov 2017, 12:12
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bonjour et merci Héliotrope.

J'ai trouvé le sujet que tu m'as indiqué sur "ce que deviennent les anticorps":
Très instructif: j'aurai plus de billes pour discuter avec mon endocrino.

Ce que je voudrais, c'est retrouver une vie normale le plus vite possible et je me suis déjà faite à l'idée d'une TT.
Eutyroidie: en combien de temps? Mon endocrino m'a répondu "ça dépend"...
(tu as raison, je manque de patience!)

Pour l'instant, je suis incapable de bosser dans de bonnes conditions, incapable de faire du sport (malgré les bêta bloquants, je suis très vite essoufflée et en plus d'une énorme fatigue générale, j'ai une fonte musculaire au niveau des jambes: signe du tabouret)

Pour moi qui pratique la spéléo tous les WE, c'est un vrai crève coeur!

Et heureusement que je suis tombée sur une endocrino sympa: c'est elle qui m'a arrêtée parce que mon généraliste m'a renvoyée chez moi avec du xanax, sans même tenter une analyse de sang. C'est sa remplaçante qui a pris la peine de chercher...et de trouver!
Inutile de préciser que j'en ai changé depuis.

Je me pose beaucoup de questions et ce forum est un vrai bonheur pour y trouver des réponses.

Je ne vois mon endocrino que le 25 janvier maintenant: une PDS tous les 15 jours (NFS, TSH et t4) et pour la dernière, dosage de trak.
Au fait, pourquoi pas de dosage des T3?
Ecore merci Héliotrope. Je reviendrai souvent, je pense, sur ce forum.

Bon dimanche.

Pascale
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 (p471274)
Posté le: 09. Nov 2017, 08:23
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Bonjour,

J'ai lu quelque part dans le forum que l'heure de la PDS pouvait influencer les résultats.

Mon prochain bilan: TSH et t4 est lundi prochain.

Est-ce que ce serait mieux d'attendre la PDS (vers 11h) pour prendre le thyrosol ou est-ce que cela n'a aucune importance?

Grand merci pour vos réponses.

Je posterai les réultats.

Encore merci à tous.

Pascale
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 (p471856)
Posté le: 13. Nov 2017, 08:57
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Javotte
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En général une analyse comprenant le T4 est conseillée plutôt le matin à jeun c'est-à-dire avant la prise de Lévothyrox qui concerne beaucoup de monde mais pas toi apparemment Javotte, en tout cas pour l'instant...
Pour ma part, après des mois et des mois de suivis très rapprochés à jeun donc de bonne heure la matin... un laboratoire, dans une ville de cure où je m'étais rendue pour trois semaines, m'a dit qu'on pouvait bien faire cette prise de sang pour analyse en fin de matinée si mon petit déjeuner était pris tôt et n'était pas trop calorique et gras... (Je précise que je n'ai pris que des freinateurs pour soigner la crise de Basedow et jamais de block and replace avec Lévothyrox donc).
A mon retour chez moi, mon laboratoire habituel a reconnu que c'était possible de faire ma prise de sang en fin de matinée. Je leur reproche encore régulièrement de m'avoir martyrisée pour pas grand'chose en 2011... Rolling Eyes
Quant au Tyrozol, je ne me souviens pas quand je le prenais. Je suppose en même temps que mon petit déjeuner mais je n'en suis pas certaine.
Le mieux est de poser la question à ton laboratoire en disant bien ce que tu prends et quand, en règle générale.
Souvent les laboratoires aiment les prises de sang à jeun tôt le matin mais c'est plus pour leur organisation du travail en interne que pour des besoins réels liés au traitement du malade.
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Javottehors ligne
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 (p471858)
Posté le: 13. Nov 2017, 09:10
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Bonjour Héliotrope Very Happy

...et merci pour ta réponse.

Je n'ai pas été avertie par mail de ta réponse. Donc, je ne la lis que maintenant. L'infirmière vient juste de partir... D'habitude, ils font les prélèvements en fin de matinée.
J'ai RDV chez mon généraliste demain. Je lui poserai la question.

J'attends mes résultats avec impatience et j'espère que le taux de TSH aura décollé parce que je me sens réellement nettement mieux.

Il me semble aussi que mon goitre a un peu dégonflé... mais ça, ça n'a rien de scientifique.

Je posterai les résultats ce soir et si les T4L ont continué de baisser, je voudrais bien que mon endocrino modifie un peu le traitement pour ne pas passer en hypo.

Voilou. Merci encore.

Pascale Very Happy
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Javottehors ligne
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 (p471947)
Posté le: 13. Nov 2017, 17:43
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Very Happy Re-bonjour

Et voici mes résultats:

TSH inférieure à 004 - N : 0.350 - 4.340 ...toujours indosable!
T4L:11.30 - N: 7.00 - 14.80

Les T4 ont encore baissé mais ma TSH ne décolle toujours pas.

J'espère avoir des nouvelles de mon endocrino parce que je me sens bien et je ne voudrais pas, en continuant un traitement d'attaque passer en hypo.

Demain, je vois ma généraliste, je lui poserai la question.

Et vous, votre avis?

Merci pour vos réponses.

Bonne soirée Very Happy

Pascale
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 (p471958)
Posté le: 13. Nov 2017, 18:51
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Bonsoir Javotte

Alors en tant qu'ancienne Basedow, guérie par freinateurs uniquement (néomercazole), mon endocrino attendait que je sois en franche hypo avant de baisser les doses.

J'étais également en hyper sévère, avec deux mois de bétabloquant.
Les traks sont devenus négatifs après 17 mois de traitement.

Je ne sais pas si il faisait bien de me laisser passer en hypo ou pas.
Ce que je sais c'est que j'ai été guérie ainsi.
D'un autre côté on m'a retrouvé l'année dernière par hasard (au cours d'une échographie pour ganglions sous maxillaire) une thyroïde pleine de nodules.
Ma crise de basedow date de 2008 ou 2009, j'ai un doute...

Je suis donc également curieuse de savoir à partir de quels moments les endocrino baissent les doses pour les prises en charge par freinateurs, et quels sont les résultats (guéris ou pas à la fin du traitement)

D'un autre côté, si pour toi c'est juste pour atteindre l'euthyroidie avant opération, c'est différent...

En tout cas bon courage Smile
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Heliotropehors ligne
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 (p472076)
Posté le: 14. Nov 2017, 08:17
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La TSH n'est pas l'indicateur le plus fiable. Les taux de T3 et T4 bougent plus rapidement dans un sens ou dans l'autre.
La TSH a du retard à l'allumage, si je puis dire.. Laughing
Les T4 baissent et tu te sens déjà mieux Javotte, c'est ce qui compte.
Apparemment le freinateur fonctionne.
Dans la mesure où j'ai dû changer de freinateurs en cours de route (3 spécialités en tout) et qu'à chaque fois les TRAK ont repris de la vigueur... je ne sais pas trop comment on surveille bien. Sans doute en regardant assez souvent ce qui se passe.
Ce qui est certain c'est que chaque freinateur a besoin d'une présence de plusieurs semaines dans l'organisme pour commencer à donner un résultat réellement sensible aux analyses.
Nous manquons tous de patience avec un Basedow et pourtant il faut savoir attendre. Wink
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 (p472186)
Posté le: 14. Nov 2017, 18:49
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Bonsoir à toutes Very Happy

Bon, pas de nouvelles de mon endocrino, donc je suppose qu'elle veut que je continue avec 40 mg de Tyamazol...

J'espère ne pas connaitre l'épisode hypo.
Du coup, rebelotte: il me tarde la prochaine analyse pour voir si ma TSH décolle et le dosage des T4L.

Merci encore à toutes.

Pascale Very Happy
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 (p472447)
Posté le: 16. Nov 2017, 11:36
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Very Happy Bonjour à tout le monde,

J'ai eu un appel de la secrétaire de mon endocrino qui veut que je continue avec la même dose, c'est à dire 40mg de thyrosol par jour.

Peut-être est-elle dans la même option que l'endocrino de Cahincaha et qu'elle veut me faire passer en hypo franche...

Après, je ne suis pas médecin et je n'ai aucune idée de la façon dont va évoluer mon taux de T4L puisqu'à priori, la descente ne se fait pas de façon linéaire.

Je reprends le boulot lundi, sous entendu que si je devais me sentir mal à nouveau (hypo?) je demanderai à mon généraliste un nouvel arrêt de travail.

Voilà pour les nouvelles. Contente toujours de vous lire, quel que soit le sujet d'ailleurs.
Ce forum est une véritable source d'infos, un vrai bonheur parce qu'on se sent vraiment moins seul face à la maladie et que les médecins donnent les infos à doses homéopathiques.

Merci encore à tout le monde et belle journée ensoleillée. Very Happy

Pascale
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 (p472648)
Posté le: 17. Nov 2017, 08:02
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Javotte, tu peux compter sur nous pour t'épauler autant que faire se peut !
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 (p472652)
Posté le: 17. Nov 2017, 08:12
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Very Happy Mervi Héliotrope Very Happy Very Happy Very Happy
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Basedow diagnostiqué il y a 3 semaines

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