Angoisses, mal être !!!

[florent]

Bonjour,

Je souhaite avoir des témoignages de personnes qui sont ou qui ont été dans mon cas, ou encore d'administrateur de ce forum, toujours plein de bon conseils.

Je m'explique après ablation de la thyroide en avril de cette année, je n'ai toujours pas trouvé mon bon dosage, et depuis plusieurs semaines je suis pris d'angoisses ( sensation d'oppression, mains et pieds qui transpirent, impression de manquer d'air) qui me gâche la vie, j'ai l'impression de ne plus me reconnaître, de ne plus être le même, libido 0 et amaigrissement.

J'ai toujours été un bon vivant, dynamique qui aime sortir et profiter de la vie, mais en ce moment je ne suis plus tout sa, je reste chez moi car je gère plus ou moins mes angoisses et n'ose plus sortir car à chaque fois je sens l'angoisse monté ( hypermarché, banque, salle d'attente etc) et je n'arrive pas à gérer j'ai l'impression que je vais faire un malaise devant tout le monde.

Donc je me referme quelque peu sur moi même, je me demande si tout sa viens vraiment du fais de ne pas être bien dosé ou autre. J'ai 30 ans, je n'ai jamais connu sa auparavant.

Je ne sais plus quoi pensez, mon médecin ma conseiller de faire de la relaxation, ce que je fais, sa m'apaise pour un moment, elle ma prescrit du xanax aussi que j'évite de prendre pour ne pas tomber dans ce cercle vicieux du médicament.

Je mise beaucoup sur un rdv avec une nouvelle endo.

J'attend avec impatience vos retours.

Cordialement Florent

[florent]

J'ai oublié aussi, j'ai du mal à me concentrer, main et pied froid pourtant c'est le début de l'été chez moi, une sensation de forte pesanteur à l'estomac ( j'ai fais une fibroscopie il y à 15 jours de sa et rien tout est normal le gastro na rien trouver).

[Eric6264]

Bonjour Florent,

j'ai déjà eu ça plus palpitations et autre, avant ma thyroïdectomie car en hyperthyroïdie et même après car pas stabilisé, plus d'un an pour stabiliser après l’opération, c'était régulé là depuis début 2017. Et puis voilà le nouveau lévo mai/juin. Cet été avec ce changement retour du mal-être plus douleurs articulaires.

Donc changement à nouveau, je viens de passer au L thyroxine Henning depuis mardi 24/10 et donc changement de marque !! au revoir MERCK !

J'espère bientôt retrouver la paix en moi

As-tu fait une prise de sang pour ta TSH ?

A combien est-elle ? à vérifier si pas fait

Mon endocrino me conseille TSH entre 1 et 2

Courage, ne lâche rien

[Conciliabule]

Bonjour Florent,

Désolée de te savoir aussi mal. On n'a pas plus de renseignements te concernant. Il te faut en dire plus pour que les membres actifs puissent te répondre. Que prends-tu ? En quelle quantité ? Quels sont tes derniers résultats sanguins ? TSH T3 et T4 ?

Je crois que tu as déjà posté. Si tu ouvres une nouveau sujet de discussion ainsi, les membres auront du mal à te suivre.

Je pense que cela vient du fait que tu n'aies pas encore trouver le bon dosage. Ou bien parce que ce que tu prends ne te réussit pas. Prends-tu la NF ? Si oui depuis quand ? etc...

Je te souhaite d'aller mieux bien vite.

C.

[florent]

Bonjour Eric et Conciliabule,

Merci pour vos réponses, avant sa j'ai été au levo NF qui ne me convenait pas donc j' ai pris du L thyroxine en gouttes de SERB et pour finir je suis depuis hier au L thyroxin henning. (175)

Dernière prise de sang du 19/10/2017
TSH 2.66 normes labo 0.27 - 4.2
T4 27.1 normes labo 12 - 22
T3 4.9 normes labo 3.1 - 6.8

PS: désolé je ne savais que je devais publier sur le même post.

Merci

[Eric6264]

Re,

Mon avis, tu es dans la norme, mais ne change plus de traitement afin d'essayer de stabiliser, je ne sais pas combien du pèse mais 175 c'est beaucoup, perso je suis à 150 pour un poids de 110kg, le calcul est environ ton poids x 1.7 mais il faut chercher au début pour stabiliser et avoir une TSH entre 1 et 2 "dixit mon endocrino"
Attention de ne pas passer en hyper ! fait une nouvel vérif de ta TSH dans 5 semaines maintenant.
Puis il faudra trouver ton set point personnel (le mien perso TSH entre 1 et 1.2)

Bon courage
Bon dimanche

[florent]

J'espère aussi de ne plus avoir à changer de traitement car 3 changements en 6 mois sa fais beaucoup donc stop. Je pèse 104kg pour 1m92, et comme toi je pense que je dois être entre 1 et 2 de tsh pour être bien, car à mon souvenir avant la tt ma tsh étais à 1.34 a peu près et je me sentais bien. Ma thyroide fonctionnait bien avant la tt mais a du être enlever car goitre multinodulaire.

Merci bon courage a toi aussi et bon dimanche.

[kelilwen]

Bonjour Florent,

Ta dernière prise de sang a t-elle été faite à jeun de lévothyroxine ? (les T4L sont au-dessus des normes, 27.1 pour des normes 12-22).

Bon courage.

Edit : j'avais mis Lévothyrox au lieu de lévothyroxine (gouttes)

[florent]

Bonjour Kelilwen,

Non j'avais pris mes gouttes avant, car la prise de sang à été faite aux urgences ce matin la j'étais pas bien (grosse oppression) donc j'ai fini aux urgences qui ma fait une prise de sang complète.

[kelilwen]

Bonjour Florent,

Cela aurait été bien d'avoir une pds TSH/T4L/T3L à jeun de lévothyroxine afin de savoir si tu étais en hyper ou en hypo.

Les symptômes que tu décris, je les ai eus en hyper (surdosage médicament) mais comme tu n'étais pas à jeun de lévothyroxine, c'est plus difficile de se prononcer. Néanmoins les T4L sont hautes. Tu te sentais plutôt hypo ou hyper au moment de ton hospitalisation ? Que t'ont-ils dit aux urgences (si ce n'est pas indiscret, sinon tu peux m'envoyer un mp) ?

Les gouttes sont parfois mieux absorbées que les comprimés. Passer aux comprimés Henning sera sans doute mieux pour toi en ce sens. Il y a beaucoup de possibilités de dosages intermédiaires pour que tu puisses te sentir mieux. Mais il faut patienter 6 semaines au moins après un changement de formulation/dosage pour refaire une pds TSH/T4L/T3L (sauf urgences) et réajuster ensuite ton dosage.

[florent]

Merci Kelilwen,

J'attend de voir la nouvelle endo histoire de voir ce quelle en pense.
Je me sens plutôt hyper je dirais, le médecin des urgences à mis sa sur le compte du stresse et m'a dit que mes résultats étais bon et que les t4 hautes était normal du fait que j'avais pris mon médoc avant.

Et oui je suis passé depuis hier au L thyroxin henning.

Mais je voulais savoir quand tu dis te retrouver dans les symptômes que je décrit, c'est vraiment cet sensation d'angoisse? de ne plus être la même personne?.

Merci de ton aide.

[kelilwen]

Bonjour Florent,

Je suis plusieurs fois allée aux urgences pour les symptômes que tu décris (et d'autres) et c'était à chaque fois dû à un problème de dosage : les urgences n'ont évidemment rien trouvé, certains m'ont dit d'augmenter mon dosage et m'ont donné de l'iode avant de me renvoyer chez moi alors que j'étais déjà en surdose, ce qui a aggravé encore la situation. Tout est rentré dans l'ordre à chaque fois, en ajustant le dosage, en l'occurrence en baissant.

Je précise que je n'ai jamais dépassé les normes ou presque mais que j'ai un seuil de tolérance très réduit : je ne dépassais pas leurs normes, mais les miennes, que je connais. C'est ce qu'on appelle le set-point : FAQ : C'est quoi, le "set-point" personnel ?.

D'autres personnes sur le forum ont vécu le même genre d'expériences.

L'ablation récente de la thyroïde n'est pas anodine, le stress a bon dos, la thyroïde ou les hormones régulent un très grand nombre de fonctions dans le corps, y compris l'humeur. Bien sûr, seuls toi et ton médecin avaient connaissance de ton dossier médical, et ton médecin est ton premier et principal interlocuteur, mais au vu de ce que tu écris, je pense que 1) ton dosage n'est pas adapté 2) tu es peut-être surdosé (à confirmer avec une pds à jeun, en tous les cas sous-dosé ou surdosé, il y aura lieu de revoir ton dosage) 3) ce sont bien des symptômes liés à un mauvais équilibre du traitement.

Passer au Henning est déjà une bonne chose. A voir ensuite avec la nouvelle endocrino (quand est ton rendez-vous ?). En ajustant un peu ton dosage et en ayant changé de formulation, tu devrais te sentir mieux petit à petit.

Bon rétablissement.

[florent]

Je te remercie pour tes précieux conseil, sa me rassure de savoir que mon état viens bien d'un mauvais dosage, car par moment je crois devenir fou..

J'ai rdv avec l'endo le 07 novembre, j'ai hâte d'y être, sur conseil de connaissances elle est top apparemment.

Bonne continuation.

[kelilwen]

Oui, on passe par tous les états avec ces hormones.
Une petite semaine d'attente alors, tiens-nous au courant. Une fois bien stabilisé, tu ne devrais plus avoir de symptômes.

Bon courage et le meilleur rétablissement possible.

[jejay]

Pour compléter les précédentes réponses, et ayant eu plusieurs phases avec ce type de symptômes :
- évidemment il faut trouver son set point, qui n'est pas le même selon les personnes
- mais surtout il faut laisser à son corps le temps d'assimiler chaque nouveau dosage.

Pour ma part, même si la TSH se stabilise en 6 semaines à chaque changement de dosage, je mets plusieurs mois à retrouver une condition physique et psychologique normale.

Et toujours pour citer mon cas, l'augmentation du dosage me provoque toujours des angoisses importantes, même avec une TSH "normale".

En ce moment j'essaie de repasser d'une TSH à 7 (merci le levo nouvelle formule) à une TSH de 1. Et c'est compliqué... Ça fait déjà 6 semaines que j'ai changé de dosages et je sens qu'il va me falloir beaucoup de temps encore pour m'habituer à ce "nouveau corps".

Et c'était encore plus compliqué quand j'avais du passer d'une TSH de 20 à une TSH de 0 ou presque juste après mon cancer...

Alors que ça ne me fait quasiment rien au niveau psychologique de passer de 1 à 7 durant l'été dernier. (Au niveau physique par contre je l'ai payé à la rentrée...)

Bref, je ne sais pas si ce n'est que moi, mais entre ce que me dit ma TSH (ou les T4/T3) et ce que je ressens, il y a un décalage dans le temps qui se compte en semaines voir en mois.

Pour ma part j'essaie de me rassurer en me souvenant que je ne vais pas mourir d'un peu plus ou d'un peu mois d'hormones. Ça ne fait que jouer artificiellement sur mes capacités psy et physiques.

Se donner le temps. Respirer tranquillement. Lâcher prise...

Plus facile à dire qu'à faire parfois.