Questions sur le L-Thyroxin Henning

[marie-ange]

Bonjour Vally,

C'est vraiment de mauvaise foi de ta part de comparer L-Thyroxin qui est vendu depuis des années et fait 50% du marché en Allemagne où les malades ont le choix (3 millions sur 6 millions de gens qui prennent de la lévothyroxine) avec le Lévo NF pour lequel nous avons servi de cobayes depuis quelques mois.

L-Thyroxin nous a été annoncé comme une solution pérenne. Si l'arrivée sur le marché se fait en relativement petite quantité car sur des stocks existants, la distribution devrait être normalisée par la suite.

Évidemment, si tout les patients le rejettent par principe, ou tout simplement se retrouvent avec un mauvais dosage du fait de sa non équivalence avec Euthyrox et n'ont pas l'information qui leur permettent de réajuster leur traitement donc se persuadent que c'est un mauvais médicament, là L-Thyroxin risque de ne pas rester longtemps sur le marché et Merck sera à nouveau en situation de monopole total pour nous imposer (et à toi aussi) leur nouvelle formule.

Nous aimerions bien avoir accès au Tirosint. Ce n'est pas d'actualité et il y a très peu de chances qu'on le voit arriver en France.

Tu dis qu'en tant que salariée tu ne peux pas te permettre de rester HS, je suis agricultrice, éleveuse de bovins, à mon compte, et crois moi, moi non plus je ne peux pas me permettre de rester dans l'état où je suis actuellement.

Je suis polyallergique, et en plus j'ai un rhumatisme psoriasique. Malgré ça je passerai en confiance à L-Thyroxin, parce qu'il faut bien avancer.
Je prévois d'augmenter de 5% le dosage que j'utilisais avec Levothyrox ancienne formule. Je serai attentive à la façon don mon corps réagira, mais je ne vois pas pourquoi ça me poserai plus de problèmes qu'aux allemands, qui jusqu'à présent n'avaient pas non plus le Tirosint malgré le grand nombre de spécialités et génériques à leur disposition.

Amitiés.

[Vally64]

marie-ange a écrit:

C'est vraiment de mauvaise foi de ta part de comparer L-Thyroxin qui est vendu depuis des années et fait 50% du marché en Allemagne où les malades ont le choix (3 millions sur 6 millions de gens qui prennent de la lévothyroxine) avec le Lévo NF pour lequel nous avons servi de cobayes depuis quelques mois.

Je pense que tu ne comprends pas ce que je dis, ou ne me lis pas.

Tu ne devrais pas prétendre que les gens sont de mauvaise foi parce qu'ils ont une opinion et une expérience différentes de la tienne.

Je ne compare RIEN. Je dis et je répète que je ne connais pas le futur produit et que vu ce qu'on nous a balancé depuis 6 mois, je reste méfiante vis-à-vis d'un produit que je n'ai jamais pris. Et auquel je peux me révéler allergique.

En quoi c'est de la mauvaise foi ? Je ne suis pas pharmacologue, je me suis fait avoir une fois, je me méfie.
Et je trouve ça plutôt sain d'être un peu moins confiants et un peu plus vigilants.

Maintenant, toi de ton côté, tu fais ce que tu veux.
Moi, je ne conteste pas tes choix.
Je ne prétends pas décider pour toi, que je sache ?
En quoi mon choix influe sur le tien ? Fais ce que tu veux.

Citation:

L-Thyroxin nous a été annoncé comme une solution pérenne. Si l'arrivée sur le marché se fait en relativement petite quantité car sur des stocks existants, la distribution devrait être normalisée par la suite.

On nous avait fait le même coup pour les stocks d'Euthyrox. Pour n'avoir que quelques misérables boîtes. Pour l'instant, les pharmaciens n'en ont pas.
Alors on peut promettre, mais pour l'instant, ici il n'y en a pas.

Citation:

Nous aimerions bien avoir accès au Tirosint. Ce n'est pas d'actualité et il y a très peu de chances qu'on le voit arriver en France.

Il a été réclamé. Je ne vois pas pourquoi nous nous contenterions de moins bien.

Citation:

Tu dis qu'en tant que salariée tu ne peux pas te permettre de rester HS, je suis agricultrice, éleveuse de bovins, à mon compte, et crois moi, moi non plus je ne peux pas me permettre de rester dans l'état où je suis actuellement.

Non, ce n'est PAS ce que j'ai dit. J'ai dit que je ne SUIS PAS salariée. J'ai deux boîtes à gérer qui ont lourdement pâti de mon état de santé ces derniers mois.

Citation:

mais je ne vois pas pourquoi ça me poserai plus de problèmes qu'aux allemands, qui jusqu'à présent n'avaient pas non plus le Tirosint malgré le grand nombre de spécialités et génériques à leur disposition.

Comme on n'était pas censées avoir des problèmes avec la NF et que la majorité n'en a pas eu. Or moi (et pas mal d'autres) on en a eu. Malgré une attente de 6 mois pour soi-disant vérifier le dosage, cela ne s'est pas résorbé. Je n'arrivais plus à travailler.
Là, j'ai trois mois de retard sur mon travail. Minimum.

Tu fais ce que tu veux de ta santé. Moi, je ne vais pas risquer la mienne une fois de plus. Je respecte ton choix, respecte le mien.

Je ne suis pas de mauvaise foi, je me méfie. POINT.
Tant qu'il n'y aura pas de retours suffisants dessus, je reste sur mon Euthyrox.

[mounia]

Vally64 Bonjour,

Sous euthyrox moi aussi, je n'arrive pas à me décider de passer à la L-THYROXIN, je sais que cela ne pourra pas durer, mais je préfère tenir que courir.
Le tirosint me plait bien, j'ai appelé plusieurs pharmacies Suisse personne ne connait, j'ai écris à trois autres et personne ne connait, cela va être galère pour en avoir, je doute que la France le commercialise.

De plus, pas pour moi mais pour une personne âgée j'ai fait plusieurs pharmacies pour la L-THYROXIN, ils n 'en ont pas, une pharmacie m'a dit que cela faisait 4 jours qu'ils n'avaient rien reçu.
l'histoire se répète comme avec Euthyrox.

[jacounet]

Salut à toutes .
Vous battez pas ça sert à rien ici .

A mon avis ,la thyroïde est un organe aussi important que le cœur , le foie, les poumons ,si on n'a plus de thyroïde (ablation) ou si elle ne fonctionne plus du tout et que l'on ne prend pas de thyroxine (dosée comme il faut )...c'est la mort assurée .
La thyroïde est un organe très complexe qui commande tout ce qui se trouve en dessous d'elle ( donc ...sauf le cerveau ) , qui est géré/régulé par l'hormone de stimulation TSH ...rien que cette TSH comporte 91 acides aminés classés alpha et 110 acides aminés classés béta , et je ne parle pas de T3 et T4 ...c'est dire la complexité de la chose .
Les laboratoires pharmaceutiques ont des moyens techniques énormes .

Mais à ce jour ( j'ai rien lu nul part en tout cas) , on ne connaît pas comment évolue les taux précis de TSH , T3, et T4 , d'heure en heure ,au cours des 24 heures d'une journée ,suivant des situations, d'effort , de stress, de , fatigue , pendant le sommeil ,pour un même individu , chez l'homme chez la femme , et suivant les populations .
On sait d'après les prises de sang que ça varie durant la journée, que la TSH régule , que ça varie entre homme et femme , et que ça varie suivant les populations .
Donc la complexité de la thyroïde mériterait , des études/recherches un peu plus poussées que ce que l'on en sait actuellement .
Les chercheurs travaillant sans doute un peu à l'aveuglette sur la thyroxine de remplacement , les essais thérapeutiques sur bien portants devraient être un peu plus poussé que sur l'acide acét(...ique) dite aspirine ...et ensuite des essais devraient être faits sur des malades volontaires .
Or il n'en a , ou été , rien , les problèmes rencontrés ,... en Belgique il y-a 2 ans , (malgré l'information des patients là bas du style "attention nouveau médicament" ...en gros on vous refourgue peut-être une m...) ,et notre scandale sanitaire français depuis mars 2017 , le prouvent .

Je prends le L thy Henning depuis 9 jours , à la même dose ,75µg,que le Merck AF , je n'ai plus:
les vertiges , la fatigue profonde, l'envie de ne rien faire .
Les douleurs dans les bras et les jambes ont baissé ainsi que les insomnies .
Seulement il me reste 1/4 de la thyroïde qui fonctionne un peu , donc les problèmes de dosage chez moi sont moins problématiques .
J'attends mon résultat de dosage TSH dans 5 semaines .

Il n'en sera pas de même avec quelqu'un qui produit zéro thyroxine à cause d'une maladie avec ou sans ablation , je suppose.
Reste quand même les excipients à remettre en question , malgré les "spécialistes du non non c'est pas toxique le manitol et l'acide citrique , ce sont des produits naturels, c'est dans votre tête, ou c'est dû à votre , diabète,cholestérol, insuffisance reinale etc " , en abrégé .

Donc bilan:
on se fout de nous, à presque tous les niveaux :
du fabricant, au contrôleur du fabricant , au surveillant du contrôleur du fabricant qu'est l'état .
Donc chacun est obligé de s'adapter avec son médeçin qui botte ou pas en touche ,et regarde s'il se sent mieux si son médecin lui a enlevér la NF et remplacé par une autre , et tout ça coûte ou coûtera environ 450 Millions d'Euros à la collectivité ,ici la Sécurité Sociale ...en consultations généralistes spécialisres , arrêts de travail ,hospitalisations, analyses de sang , sans compter les baisses de capacité de travail pour ceux qui ont et subissent les effets secondaires depuis 6 mois .

Amicalement .
Jacounet

[Vally64]

mounia a écrit:

Vally64 Bonjour, Sous euthyrox moi aussi, je n'arrive pas à me décider de passer à la L-THYROXIN, je sais que cela ne pourra pas durer, mais je préfère tenir que courir. Le tirosint me plait bien, j'ai appelé plusieurs pharmacies Suisse personne ne connait, j'ai écris à trois autres et personne ne connait, cela va être galère pour en avoir, je doute que la France le commercialise. De plus, pas pour moi mais pour une personne âgée j'ai fait plusieurs pharmacies pour la L-THYROXIN, ils n 'en ont pas, une pharmacie m'a dit que cela faisait 4 jours qu'ils n'avaient rien reçu. l'histoire se répète comme avec Euthyrox.

Hello mounia !

Ben oui, j'ai demandé, pas de boîte et pas de date. J'ai pas de temps à perdre à aller tous les mois dans toutes les pharmacies du coin à la chasse au dahut.
Quand au Tirosint, je vais d'abord voir avec mon médecin ce qu'il en pense.
J'ai mon Eutirox en attendant. Je ne peux pas me permettre de dormir 16 heures par jour en ce moment.

[marie2]

Bonjour,
Il faut essayer de ne pas devenir paranoïaque aussi. Des excipients il y en a partout, et effectivement on peut être allergique , se méfier après une mauvaise expérience. , pour autant on peut faire la part des choses ?
Renseignements facilement vérifiés sur les sites allemand, le L-Thyroxin Henning est le plus couramment utilisé chez eux et s'il y avait eu des soucis avec , je crois que l'information serait remontée non ? ( vive les sites de traductions ...)
Valley et Mounia, et certainement d'autres vous avez encore de l'Euthyrox et ne voulez pas passer vers ce produit, c'est votre choix. Oui, pas de souci ! Mais laisser planer un doute sur le L-Thyroxin Henning pour ceux et celles qui sont actuellement en difficultés avec la NF et qui préféreront du coup aller chercher des boîtes de l'AF et retarderont le plus possible le passage vers cette spécialité ? En encaissant au passage un deuxième switch si l'AF n'est plus disponible d'ici quelques mois
Leur situation n'est pas là même et jusqu'à maintenant le forum à toujours donné des informations claires et fiables, en fonction bien sûr des éléments qu'elle pouvait avoir à sa disposition

[Vally64]

marie2 a écrit:

Bonjour, Il faut essayer de ne pas devenir paranoïaque aussi. Des excipients il y en a partout, et effectivement on peut être allergique , se méfier après une mauvaise expérience. , pour autant on peut faire la part des choses ?

Sauf que tant qu'il n'est pas dispo et que je n'ai pas de retours, je ne peux pas la faire la part des choses et qu'il est vital pour moi de ne pas retomber malade.

Citation:

Renseignements facilement vérifiés sur les sites allemand, le L-Thyroxin Henning est le plus couramment utilisé chez eux et s'il y avait eu des soucis avec , je crois que l'information serait remontée non ? ( vive les sites de traductions ...)

J'ai encore rencontré quelqu'un de malade comme un chien IRL avec la NF qui ne connaît pas les sites, se méfie d'Internet et ne parle qu'à son médecin.
Tout le monde ne va pas sur le net et beaucoup de gens ne se fie qu'à leur médecin. C'est pas pareil en Allemagne ? Je ne sais pas. Je ne jugerai pas de ça.

Comme je l'ai dit, je ne connais pas le marché allemand, ni leurs produits.

Citation:

Valley et Mounia, et certainement d'autres vous avez encore de l'Euthyrox et ne voulez pas passer vers ce produit, c'est votre choix. Oui, pas de souci ! Mais laisser planer un doute sur le L-Thyroxin Henning pour ceux et celles qui sont actuellement en difficultés avec la NF et qui préféreront du coup aller chercher des boîtes de l'AF et retarderont le plus possible le passage vers cette spécialité ? En encaissant au passage un deuxième switch si l'AF n'est plus disponible d'ici quelques mois

Laisser planer un doute ? Je ne crois pas que je suis la seule à m'en méfier. Lis les autres posts sur ce forum. Et si on ne peut plus parler de ses doutes sur le forum, où on va ? D'autres ont parlé d'OGM, pas moi.

De toutes façons, le L-Thyroxin Henning, on en a pas....Si je ne prends pas l'Eutirox, je n'ai rien d'autre. Alors, oui, je vais attendre.

Citation:

Leur situation n'est pas là même et jusqu'à maintenant le forum à toujours donné des informations claires et fiables, en fonction bien sûr des éléments qu'elle pouvait avoir à sa disposition

Absolument. Le forum fait ce qu'il peut et je ne me souviens pas avoir dit quoi que ce soit contraire à ça.

[hope1]

Bonjour,

Je vais moi aussi passer à la L-thyroxin henning après avoir fini ce qui me reste du lévo AF.
Je serai donc sous 1/2 euthyral merck qui contient du lactose et de la L-thyroxin henning avec huile de ricin
Dès que le changement sera fait (il me reste encore pas mal de lévo 25 AF), je viendrai vous donner mes impressions....
Ce que je peux déjà dire, c'est que sous l'AF, j'ai toujours eu des "pseudo" vertiges : pas de vertiges rotatoires mais tangages avec parfois, rarement, double vision verticale (j'ai fait tous les examens possibles qui sont négatifs).

Je pense que ce sujet est très informatif, qu'il est là pour cela, mais qu'il ne faut pas, tout en gardant les yeux bien ouverts, trop stresser.

Bon courage.

P.S : Après l'avoir commandé, j'ai eu en 3/4 jours ma boîte de L-thyroxin Henning

[mounia]

marie2 a écrit:

Vally et Mounia, et certainement d'autres vous avez encore de l'Euthyrox et ne voulez pas passer vers ce produit, c'est votre choix. Oui, pas de souci ! Mais laisser planer un doute sur le L-Thyroxin Henning pour ceux et celles qui sont actuellement en difficultés avec la NF et qui préféreront du coup aller chercher des boîtes de l'AF et retarderont le plus possible le passage vers cette spécialité ? En encaissant au passage un deuxième switch si l'AF n'est plus disponible d'ici

Pour le moment je retarde le passage à la L-THYROXIN parceque pour le moment j'ai encore le choix... On est encore libre de décider ce que l'on va prendre, il est disponible à l'étranger, donc je passe par là en attendant.
Je sais bien que cela ne pas durer, pour l'instant et parce que j'ai quelques boites je les termine. Je n'ai pas émis de doute quant à ce produit, ou montrez moi ou j'ai écris cela, d'autant que l'approvisionnement est difficile et que je n'ai pas que cela à faire que de courir trente six mille pharmacies.

[marie2]

mounia a écrit:

L-Thyroxyn contient de - huile de ricin hydrogénée en excipient, il parait que c'est assez contreversé et toxique. Cela donne pas envie de le prendre.

C'est ce genre de question ( et qu'il est normal aussi que tu te poses) , et ce n'est pas contre toi Mounia. , ni contre Vally. Juste la constatation que certain(e) hesiteront encore plus à switcher vers ce produit ?
Ce L-Thyroxin Henning devrait rester pérenne en France, je vois mal tout de même la ministre faire volte face à ce sujet, et on peut dire que le climat est plutôt à la suspicion ? Avec tout le négatif que cela entraînera
A mettre en balance par rapport au fait qu'il soit utilisé en Allemagne depuis longtemps.
http://www.atoute.org/n/article363.html


PS : ma pharmacienne m'a confirmé la difficulté de délivrance immédiate , mais si on lui laisse quelques jours de délai, c'est faisable.

[mounia]

Moi, les propos de madame la Ministre je les prends avec des pincettes, une nouvelle formule qui a coûté 32 Millions d'euros à un laboratoire a tout intérêt à être vite rentabilisée , sans que des alternatives de remplacement arrivent sur le marché, mais en distribuant au compte goutte, dans quelques pharmacies un remplacement, on calme la grogne des malades.
J'attends la mise en autorisation sur le marché de L-THYROXIN pour la France et je verrai.

Et puis l'huile de ricin (étant fragile des instestins) je m'en méfie, bien que ce soit en quantités infimes et que cela ne puisse pas avoir d'incidences comme beaucoup semblent le penser, la nouvelle formule avec ces excipients en quantités infimes rend quand même les gens malades

[marie2]

L'ancienne formule me provoquait RGO, douleurs estomac violentes suivant les aliments ingerés, j'en suis arrivée au stade où je ne mangeais plus de tomates, pizza , les repas de fêtes pfiou le lendemain . Gavée d'IPP et pansements gastrique , on m'a dit que "pas d'ethiologie retrouvée". Donc j'avalais consciencieusement mon petit comprimé sans rien dire.
Avec la nouvelle formule, je n'ai plus ces douleurs mais d'autres désagréments. Il ne faut pas généraliser en disant que l'AF était parfaite. C'est dommage mais le forum est un reflet biaisé de la réalité : les gens qui vont bien ne vont pas généralement témoigner ce sont surtout ceux qui ne vont pas bien qui sont à la recherche de réponses qui postent.
Combien de personnes sont mieux avec le NL ? Combien vont bien avec et n'ont rien remarqué ? Combien ne vont pas bien ?
Saurons nous un jour ?
Et pour les dires de Mme la ministre, on dira que je suis plus naïve ? Mais ayant engagé sa crédibilité sur ce coup là, ton hypothèse de volte face ne tient pas la route.

[mounia]

L'ancienne formule n'était sans doute pas parfaite, mais elle l'était tout de même pour la très grande majorité de patients , autrement on en aurait eu quelques échos je pense, au vu du battage avec la nouvelle.

Du reste ou sont les personnes qui se plaignaient ( selon l'Ansm) que la formule n'était pas stable, et que les analyses bougeaient, ne serait pas plus un prétexte douteux?

J'ai dans mon entourage des personnes qui ne sentent pas la différence avec l'ancienne, elles ont bien de la chance, mais il y en aussi qui ont été très malades ( j'en fais partie, et ça m'a bien pourrit..) et les 350 plaintes de déposées, c'est pourquoi? Cela fait quand même la grosse différence, entre quelques intolérances chez certains et les gros effets indésirables de cette nouvelle formule.

Maintenant je ne dis pas que tu es naive, mais elle s'était engagée aussi à ce que l'on puisse bénéficier des gouttes pour les gens ayant des effets secondaires, et Serb avait du reste augmentée sa production, c'est impossible d'avoir des gouttes à l'heure actuelle, et toutes les boites d'euthyrox promises certaines pharmacies n'en ont jamais vu la couleur.
Alors la crédibilté

[Robert17]

marie2 a écrit:

L'ancienne formule me provoquait RGO, douleurs estomac violentes suivant les aliments ingerés,

Merci Marie2 de vos témoignages au sujet des effets secondaires de l'ancien lévo.

1.Aviez-vous à l'époque fait un signalement officiel à ce sujet et quel a été la réponse de l'ANSM à votre égard ?

2. Selon vous, à quoi attribuer ces effets secondaires ? quel excipient de l'ancien lévo serait la source de vos anciens maux ?

3. Que disaient à l'époque les médecins que vous consultiez au sujet de ces effets indésirables gastriques, par exemple ?

Je ne mets pas votre parole en doute, j'essaie simplement de comprendre pourquoi l'ancien lévo a été remplacé par une nouvelle formule en caitmini alors que la loi exige transparence et information du patient concerné...

Merci de votre aimable compréhension.

[marie-ange]

Évitez de citer l'intégralité du post précédent lorsque que vous répondez ! Cela alourdi et ralenti le forum sans bénéfice aucun...


Le L-Thyroxin est commercialisé avec la même formulation depuis 36 ans :

extrait de la notice :

"DATE DE PREMIÈRE AUTORISATION/DE RENOUVELLEMENT DE
L’AUTORISATION
L-Thyroxin Henning 25/75/125/200
18.03.1981/15.03.2005
L-Thyroxin Henning 50/100/150
05.08.1985/15.07.2008
L-Thyroxin Henning 175
17.05.2002/15.07.2008"

Les malades ont eu le temps de l'éprouver...