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témoignage suite et besoin de vos lumières!

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tili37hors ligne
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Hashimoto
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Messagetémoignage suite et besoin de vos lumières!

 (p468013)
Posté le: 20. Oct 2017, 09:15
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Bonjour

Envie de témoignage discutions....quand on prend beaucoup sur soi pour épargner au mieux notre entourage et bien on se sent un peu seule!
Je suis nouvelle Hashimoto je tatone et je cherche!
Consultation parce que les symptômes se sont exacerbés jusqu'à voir double et être totalement déconnecté au boulot obligé de rentrer me coucher! (mais je me rend compte que cela fais longtemps que je tirais...)
TSH8.79 anti TPO 152<34 (le reste n'intéresse pas mon doc j'attend mon RDV endocrino)
Je suis partie en Malaise 3 semaines après cette annonce et je n'ai pu me soigner tout de suite l'horreur les symptômes en ont profités!
Je suis rentrée avec des angoisses en hypothermie en plus de tout le reste!
Arrêt travail deux semaines....
Maintenant je suis sous lévo j'ai eu 8 jours à 25 puis debut 50 j'en suis à ma 4ème semaines!
Première semaines 25 dopé....
Première à 50 hyper dopé Smile.
Deuxième à 50 trop chamboulé en plus prémenstruel horrible
Troisième à 50 je revi
Et là......Quatrième 50 c'est très précis je redescend un peu chaque jour douleur bras/jambe, je ne dors plus, grosse fatigue le matin plus de digestion, moral bof.....
Et Vous comment cela c'est passé? Pensez vos que je vais retomber dans le même gouffre ou cela devrais se stabiliser là? J'essaie de résister et d'attendre pour ma prise de sang même si mon doc m'avait dis un mois!!!!

Merci j'ai fais un roman j'espère un peu clair!!
Wink

Ps DSL Je me suis trompé quand j'ai édité le message du coup il apparait dans un autre onglet qu Hashimoto Rolling Eyes


Dernière édition par tili37 le 29. Oct 2017, 20:09; édité 1 fois
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Liwehors ligne
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Thyroïdite lymphocyt...
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 (p468014)
Posté le: 20. Oct 2017, 09:31
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Bonjour et bienvenue,

je viens de supprimer le doublon de post, pas de pb, ça nous arrive à tous de faire des boulettes !

Le hashimoto est sournois. On met en général bcp de temps à se stabiliser, car la thyroïde ralenti petit à petit... perso, ça fait plus de 2 ans que je tâtonne, avec des périodes de mieux et d'autres de moins bien : il faut être patient. D'une part parce que la lévothyroxine (lévothyrox) a une demi vie longue, donc on ne peut savoir que si on a le bon dosage qu'au bout de 6 à 8 semaines à une même dose. Et recommencer pour 6 à 8 semaines si on est trop ou pas assez dosé.
en règle générale, on se sent mieux au bout de 3 semaines à un même dosage et ensuite, on stagne ou régresse pdt les 3 dernières semaines. c'est très cyclique en phase d'ajustement.

du courage et de la patience !
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tili37hors ligne
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 (p468024)
Posté le: 20. Oct 2017, 09:58
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Merci pour cette réponse ça juste plaisir! Je vais être patiente j'espère j'espère juste ne pas redescendre aussi bas qu'avant mon traitement! Bon malgres ta patience j'espère que ta vie c'est amélioré depuis le début de ton traitement! Je suis comme tout le monde toute exité par ce nouveau milieu...non je blague je fais comme tout le monde je cherche a me prendre en main pour ne pas rester spectatrice.j'ai de nouveau hobbie l'alimentation, la relaxation les compléments alimentaires le fait maison..... Very Happy
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marie2hors ligne
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 (p468033)
Posté le: 20. Oct 2017, 10:21
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Bonjour Tili
Il faudrait nous en dire un petit peu plus, quel âge as tu ?
As tu eu une écho de la thyroïde ?
Un dosage ferritine et vit D ?
Si oui peux tu mettre le résultat et les normes surtout car les labos utilisent des process différents de dosages avec chacun leurs propres normes, ce qui fait qu'un dosage seul sans sa norme ne veut pas dire grand chose.
Pour le ressenti après l'introduction du levothyrox, c'est normal. Beaucoup le vivent de la même façon une phase de mieux, moins bien et normalisation au fil des semaines si tout va bien. Mais avec Haschimoto, il y a souvent des ajustements à faire au fur et à mesure des dégâts causés par les anticorps sur la thyroïde qui produit de moins en moins d'hormones.
Et oui de la patience et longueur du temps...
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tili37hors ligne
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 (p468039)
Posté le: 20. Oct 2017, 10:45
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Bonjour marie2!

J'ai trouvé mon post tellement long que j'ai omis de me présenter. J'ai 37 ans d'ailleur pas d'enfan...on comptais en faire un et maintenant bein ça remet tout en cause. Mon docteur m'a fais comprendre qu'en 2014 j étais déjà a 5 de tsh norme 4.2 donc en gros il ne m'a pas suivie Evil or Very Mad Et il m'a dis que la tsh suffisait donc je n'ai rien d'autre...a ma prochaine prise de sang je ferai faire les t3et t4par moi même au moins pour l'endocrinologue qu'en pensez vous?
Merci ta réponse me rassure un peu quand même:)
Et toi?
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marie2hors ligne
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 (p468053)
Posté le: 20. Oct 2017, 11:34
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Pour ton desir de grossesse suis horrifiée de lire ce que tu as ecrit! Heureusement qu'il y a un traitement, que oui on peut avoir un enfant tout en ayant une maladie de la thyroïde et c'est la première chose que le médecin aurait dû te dire plutôt que de te laisser dans ce doute.
J'aurais tendance à dire que dans ton cas avec une TSH à plus de 8 et des anti TPO positifs, ton endocrino devrait poursuivre un peu les investigations. Si tu veux, fais faire T3 T4 et ferritine Vit D, mais normalement il devrait les faire contrôler
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 (p468057)
Posté le: 20. Oct 2017, 11:49
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Bonjour Tili,

C'est ma gynéco qui a découvert mon hypo lors d'une fausse couche. J'avait 43 ans et une TSH à 11,5. Elle m'a tout de suite démarré une substitution et j'ai accouché à 44 ans 1/2 d'une petite fille en pleine forme. Mon 6ème enfant.

Bien sûr qu'on peut être enceinte avec une hypothyroïdie. Il faut juste se substituer de manière à garder la TSH au dessous de 2,5 lors de la grossesse avec des T4 dans la moitié haute de leur norme. On contrôle TSH et T4 tous les mois pendant la grossesse.

Je te souhaite un beau bébé. Wink

Amitiés.

_________________
Marie-Ange



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 (p468163)
Posté le: 20. Oct 2017, 16:12
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Whaou 6! Félicitations merci de m avoir rassuré de se coté là! Aussi pour les hauts et les bas dû a l action du levothyrox. Avez vous changé vos habitudes alimentaire, de vie, ect.....?
Merci les filles!
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 (p468216)
Posté le: 20. Oct 2017, 20:20
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Pour moi non je n'ai rien changé sauf une surveillance au niveau poids. J'ai une fâcheuse tendance à grossir en hypothyroidie quand suis mal équilibrée. Mais ensuite je parviens à les re perdre en période stabilisée.
Le seul truc casse-pied, c'est de devoir attendre son petit déjeuner 30 minutes après la prise du comprimé de Levothyrox.Et parfois trouver un médecin à l'écoute et compétant en maladies thyroïde
Very Happy
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 (p468220)
Posté le: 20. Oct 2017, 20:42
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Je n'ai rien changé du tout ! Manquerait plus que ça !
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 (p468223)
Posté le: 20. Oct 2017, 21:05
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Vous avez surement raison! Mais au vu de tous les symptômes et tellement peur de ne pas redevenir comme avant que je cherche tous les moyens d'améliorer les choses....aviez vous des symptômes? Le pire c'est une espèce d'anxiété blasé.....je prend sur moi pour essayer de garder ma nature enjoué! J'ai des compléments alimentaires et j'essaie de faire attention a se que je mange car je prend du mauvais gras! Bonne soirée!!!
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 (p468224)
Posté le: 20. Oct 2017, 21:10
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C'est vrai qu'on essaie de changer pour aller mieux, je me compléments juste en vitamine D. J'ai arrêté tout ce qui est magnésium et vitamine, car cher pour aucun résultat (et des interactions avec le levo)

tjs fatiguée, mal aux yeux, + 18 kilos en 5 ans, frilosité, vertiges ,extra systoles.
Je n'ai plus que mes 18 kilos en trop, la fatigue et le mal aux yeux... Mais j'ai appris à vivre avec hashimoto, je relativise bcp, j'ai pris bcp de recul sur tout ca. J'ai mis du temps à l'accepter
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AnneS56hors ligne
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 (p468258)
Posté le: 21. Oct 2017, 10:30
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Bonjour
Moi aussi on vient de me découvrir une thyroïdite de Hashimoto cet été. Je suis sous Lévothyrox depuis juillet avec une augmentation progressive. Je suis à 75 depuis une semaine. Ma TSH redescend bien mais je suis tjs extrêmement fatiguée, déprimée. Mon médecin ne m'a jamais arrêté. Lors de ma dernière consultation, il s'étonne de ma déprime et me conseil de voir un psy !! J'ai l'impression de ne pas être comprise. Je cherche moi aussi des infos sur la maladie et le suivi. C'est dur de se motiver, j'angoisse de ne pas arriver à faire travail correctement. Ce forum me rassure car je vois que nous sommes bcp dans la même situation.
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 (p468290)
Posté le: 21. Oct 2017, 14:00
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Bonjour anne

Vois tu un endocrinologue? Quels étaient tes analyses? La déprime est elle partie a un moment depuis ton traitement? Tu ne soi pas encore être dans ton bon dosage as tu eu une amélioration quand même?
Pas facile j'ai pris un mi temps arrangement avec mon boss un mois.......donne des news!
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AnneS56hors ligne
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 (p468296)
Posté le: 21. Oct 2017, 14:54
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Tili 37, je ne suivie que par mon généraliste pour l'instant. Pour moi la seule amélioration depuis la prise du traitement est la disparition progressive des douleurs que j'avais aux mains et aux pieds.
Le 29/06/2017 1er bilan
TSH à 5.003 mUl/l (VR:0.400 à 4.000)
T4L 0.82ng/dl (VR 0.70à1.48)
+ syndrome inflammatoire et Gamma GT 91 U/l ( VR:12à36) Je ne bois de l'alcool que de façon occasionnelle.

Poursuite du bilan le 21/07/2017
T3L 3.03ng/l (VR 1.71 à 3.71)
T4L 0.81ng/l (VR 0.70 à 1.48)
TSH 3.951 mUl/l ( VR 0.400 à 4.000)
Ac Anti Thyro 489.9 Ul/ml (VR :< à 5.6) Début Lévo à 25.

Fin août tjs fatiguée et ralentie après 2 semaines et demi de vacances, mon médecin augment le lévo à 50.

Fin septembre grosse baisse du moral et fatigue ++++ ! longue attente pour RDV chez mon médecin... nouveau bilan le 06/10
T4L 0.91 (VR 0.70 à 1.48)
TSH 2.110 mUl/l (VR 0.400 à 4.00)
GAMMA GT 114 Ul/l
AC anti Thyro 539.3 Ul/ml (VR< à5.6)
Lévo augmenté à 75

Concernant la déprime, il y a des hauts et des bas. La fatigue est constante.
Prochain bilan prévu en décembre
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