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Fraichement diagnostiquée, besoin de renseignements

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MaBa119hors ligne
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MessageFraichement diagnostiquée, besoin de renseignements

 
Posté le: 17. Oct 2017, 16:23
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Bonjour,

apres avoir enlevé le lobe droit sur lequel se trouvait un gros nodule, le chirurgien vient de m enlever le deuxième lobe après m avoir appris que j avais un carcinome papillaire découvert à l analyse du nodule.
Je garde le moral mais je suis dans le flou total, j ai tellement de questions ... auxquelles vous pourriez peut être répondre ...
Le chirurgien m a parlé d une cure d iode pour tuer les dernières cellules qui pourraient toujours exister, mais quand cette cure doit elle être faite après l ablation de la thyroïde ?
Je viens de commencer le levotyrox, au bout de combien de temps notre corps s est il totalement adapté ? Je ne vois l endocrinologue que dans 2 mois, je trouve ce délais très long entre le début de la prise du levotyrox et le premier rendez vous avec l endocrinologue... est ce que je peux reprendre le travail avant de l'avoir vue ?
En cas de cancer quel est le suivi à avoir au fil de sa vie ? Fréquence des visites aux différents spécialistes ? Qui fait le renouvellement du levotyrox ?

merci à vous pour vos réponses éventuelles...
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lilettehors ligne
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 (p467477)
Posté le: 17. Oct 2017, 16:44
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Bonjour MaBa,

Prise en charge un peu légère a priori... Ton cancer devait être de faible taille ou jugé peu agressif, sinon tu aurais été orientée beaucoup plus rapidement vers une cure d'iode. Dont la pertinence se discute justement en fonction des caractéristiques du cancer trouvé lors de l'opération.

Peux-tu nous donner plus d'informations ? Notamment compte-rendu anapath des deux lobes enlevés (et éventuellement des ganglions retirés, le cas échéant) ?
Tu habites dans quelle région ?

Avais-tu des problèmes thyroidiens avant ? Comment ce nodule cancéreux a-t-il été détecté ?

Bonne soirée,
lilette
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MaBa119hors ligne
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 (p467482)
Posté le: 17. Oct 2017, 17:11
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Merci pour le retour.

en février dernier, ma gynécologue a palpé un nodule au niveau de mon cou, j ai enchaîné échographie ( avec une cytoponction qui ne ramenait que du vieux sang) et prise de sang (T4 et TSH dans la norme). Rendez vous en mai avec endocrinologue qui a décidé d enlever le lobe droit vu la taille du nodule (40 ma de diamètre). J ai voulu passer l été tranquillement et le faire opérer en septembre. 15 jours après l ablation de la partie droite, le chirurgien m appelle pour me dire que l anapath il a été détecté " aspect de carcinome papillaire mesurant 3,5x2,5 cm purement intra thyroïdien sans dépassement de la capsule sans envahissement de de la graisse Péri-thyroïdienne. Classification : T2.
S en sont suivies une analyse de sang (T3 et T4 dans la norme mais T-SH un peu haute) et une échographie du lobe gauche qui apparaît très petit mais sain, un ganglion avoisinant mais d allure bénigne.
L opération du lobe gauche s est bien passée, mais là j appréhende pour la suite...
Je n'aurai l analyse du lobe gauche que dans quelques semaines.
Aucun ganglion n'a été enlevé à ma connaissance.
Je suis dans le val d Oise.

Je n ai jamais eu de problème de thyroïde avant cette année.

Merci pour votre aide.
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lilettehors ligne
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 (p467489)
Posté le: 17. Oct 2017, 17:27
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Il faudrait assez vite obtenir une analyse complète avec notamment non seulement TSH et T4L (idéalement aussi T3L), mais également thyroglobuline et anticorps anti-TPO et anti-thyroglobuline. Pour savoir quel est ton statut auto-immun notamment. Ca sera indispensable pour le suivi ultérieur (marqueurs différents utilisés pour le cancer de la thyroide, selon présence ou absence d'anticorps).

Peux-tu nous indiquer les chiffres précis de TSH et T4L que tu as eus, avec les dates et les normes de ton labo ?

Lors de la 2ème chirurgie, ils n'ont prélevé aucun ganglion, tu es sure ? IL faudrait que tu demandes les 2 comptes-rendus anapath (et opératoires), pour chacune des chirurgies. C'est TON dossier médical ! Tes 2 opérations ont eu lieu à quelles dates exactement ? Dans quel hôpital ? Attendre plusieurs semaines pour avoir un résultat anapath pour le 2ème lobe, c'est long...
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MaBa119hors ligne
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 (p467493)
Posté le: 17. Oct 2017, 17:41
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Lobe droit le 04 septembre et lobe gauche le 10 octobre. Clinique Claude Bernard d ermont. Apparemment il faut 15 jours pour avoir l anapath..
En ce qui concerne les ganglions, le CR de la première opération ne mentionne pas de ganglion enlevé, je n ai pas encore le CR de la deuxième opération. Mais le chirurgien ne m e pas parlé de ganglion, a l echographique, il n'y en avait qu'un petit qui ne semblait pas méchant.
L analyse de sang faite le 02 octobre faisait état :
- T3 2,66ng/l
- T4 9,21ng/l
- T-SH 4,56mUl/l
Depuis je prends du levotyrox, je dois refaire une analyse quelques jours avant le rendez vous avec l endocrinologue (prévu le 29/11)
Le chirurgien pense que je serai contactée d ici peu pour une consultation en médecine nucléaire.
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 (p467494)
Posté le: 17. Oct 2017, 17:49
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Il manque les normes de ton labo pour les analyses.
En tous cas, ta TSH est beaucoup trop haute, tu es en hypo, et ce n'est pas du tout recommandé quand on vient de se faire opérer pour un cancer et qu'on est probablement orientée vers un cure d'iode radioactif (TSH haute = stimulation des éventuelles cellules cancéreuses restantes).

Je suis très surprise qu'on ne t'ait enlevé aucun ganglion.
Personnellement, je n'avais aucun ganglion suspect à l'échographie, et suite aux chirurgies (nodule = cancer papillaire), 9 n'entre eux étaient métastatiques dont un déjà en rupture capsulaire (de seulement 6mm...). Donc à vérifier quand même auprès de ton chirurgien, et sur le CR anapath à venir.
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 (p467501)
Posté le: 17. Oct 2017, 18:17
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aie..
voici pour les normes si je ne me trompe pas dans l information attendue:
- T3 (2.00 à 4,90)
- T4 (7,5 à 15,4)
- TSH (0,38 à 4,31)
Le fait d avoir commencé le levotyrox ne va t il pas améliorer les choses ?
Je n ai jamais pris de levotyrox avant que l opération le semaine dernière.
À une cours des différentes échographies, ils n ont jamais vu de ganglion sauf un petit à gauche. Il faut forcément enlever des ganglions quand on enleve la thyroïde ?
Je suis étonnée, le chirurgien ne m a pas parlé de ganglion...
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 (p467519)
Posté le: 17. Oct 2017, 19:21
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Pour tes analyses : tu es en hypothyroidie, ce n'est pas conseillé en cas de cancer. Peut-être qu'ils ne s'embêtent pas trop à te trouver un équilibre s'ils pensent te proposer une cure d'iode rapidement, et qu'ils pensent la faire en défreination (pas de prise de Levo pendant au moins 4 semaines, pour augmenter la TSH et sensibiliser les cellules restantes à l'iode radioactif).
Bon, la prise de Levo va peut-être améliorer les choses, tu prends quel dosage, depuis quand ? Comment te sens-tu actuellement ?

Ce serait bien que les médecins qui te suivent t'expliquent tout ça, tes résultats mais aussi la suite et le pourquoi de telle ou telle proposition de prise en charge.

Pour la réalisation (ou non) d'un curage ganglionnaire, il faudra poser la question au chirurgien, tu en sauras plus quand tu auras ton CR anapath.
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 (p467527)
Posté le: 17. Oct 2017, 19:47
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Oulala c est très compliqué de tout cela assimiler. Merci pour ces informations précises.
Le chirurgien a fait sa part du travail, il répondait à mes questions mais il n est pas décisionnaire pour la suite, le reste sera sûrement vu avec le médecin nucléaire ( je ne sais pas si cela existe...)
Le chirurgien pensait en effet que je serai contactée rapidement par l hôpital cochin qui gérera la cure.
Je suis sous levotyrox 125 depuis vendredi dernier, je suis en forme, je ne ferai pas un marathon mais je me porte bien.
Je suis un peu frustrée parce que l attente de la suite du traitement est à mon goût longue, mais ce doit être normal.
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 (p467528)
Posté le: 17. Oct 2017, 19:50
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Garde à l'esprit de bien te renseigner au fur et à mesure, de bien demander les éléments de ton dossier. Car les médecins peuvent te proposer des options thérapeutiques, mais c'est toi seule qui peux décider pour toi !
On a trop souvent tendance à l'oublier dans ces périodes où l'on est fragilisés.
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 (p467530)
Posté le: 17. Oct 2017, 19:55
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merci d avoir pris le temps de me répondre.
attendre la suite est longue et je cogite ...
J espère en savoir plus dans les jours qui viennent.
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 (p470590)
Posté le: 03. Nov 2017, 16:01
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Bonjour,
Je voudrais juste partager avec vous les suites de mon parcours...
depuis mon opération début octobre, je n'ai eu qu une nouvelle : le lobe gauche était sain. Ce qui est je pense une bonne chose.
Mon arrêt de travail se termine demain soir et dans 4 jours je n aurai plus de comprimés de levotyrox. J ai donc téléphoné au chirurgien pour qu il prolonge l arrêt, je ne suis pas en grande forme physique, et qu il me refasse une ordonnance de levotyrox. Il a répondu par la négative, arguant que je devais maintenant traiter avec l endocrinologue qui me suit, sauf que je n ai pas pu avoir de rendez vous avec elle avant fin novembre. Ou qu il fallait que je vois avec mon médecin traitant, je n en ai pas puisque dans ma région ils ne veulent pas de nouveau patient.
Je suis tellement choquée et outrée du discours du chirurgien.
il ne s agit pas d un rhume et d une boîte de doliprane !
Alors que faire ?
J ai pris rendez vous avec un médecin que je ne connais pas et qui ne me connaît pas ! À qui il va falloir tout expliquer, au risque de me faire envoyer promener.
Mon dernier recours sera d aller aux urgences, patienter plusieurs heures (je suis consciente que je ne suis pas une urgence à proprement parlé) et tout réexpliquer.
Alors que ce chirurgien n aurait eu qu à prendre son stylo et signer 2 papiers pré-remplis.
Encore sur mon lit d hôpital, il m a dit que je serai contactée rapidement pour faire une cure, mais là encore je n ai pas de nouvelle, c est peut être normal mais l attente est stressante et le manque d information angoissant.
J ai l impression d être seule avec mes rendez vous, les délais, le stress de ne pas être en forme comme avant et de prendre un médicament sans être supervisée.
Est ce toujours aussi fastidieux ou est ce que je me fais un monde pas grand chose ?

Merci à ceux qui prendraient le temps de me lire.
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lilettehors ligne
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 (p470637)
Posté le: 03. Nov 2017, 20:49
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Bonsoir MaBa,

Non ce n'est PAS normal que tu sois laissée ainsi "en lévitation", avec un arrêt-maladie qui s'achève, ta prescription de Levo aussi, et aucune visibilité sur le suite, pas même une prise de contact pour te dire que tu en sauras davantage plus tard. A priori c'est bien un médecin nucléaire que tu devrais rencontrer, pour la cure d'iode radioactif si elle a bien lieu.

As-tu au moins eu tes 2 comptes-rendus anapath ?
Et une prescription pour une analyse comportant au minimum : TSH et T4L (idéalement aussi T3L), mais également thyroglobuline et anticorps anti-TPO et anti-thyroglobuline. Pour savoir quel est ton statut auto-immun notamment. Ca sera indispensable pour le suivi ultérieur (marqueurs différents utilisés pour le cancer de la thyroide, selon présence ou absence d'anticorps).
Ce serait bien de faire cette analyse assez rapidement.

Le chirurgien t'a prescrit du Levothyrox, et tu ne dois pas être en hypothyroidie, en tous cas pas tant qu'on ne sait pas si on te propose une cure d'iode. Si lui ne veut pas reconduire la prescription, tu dois trouver (c'est malheureux quand même !) un médecin qui prenne la suite rapidement. En attendant, ton pharmacien te délivrera surement une boite sur la base de l'ancienne ordonnance, et tu régulariseras plus tard.

Bon courage, car honnêtement ce n'est pas idéal dans ce genre de période de flottement d'être mal accompagnée. J'espère que tu vas trouver rapidement un médecin de confiance dans ton nouvel environnement. Pour ma part, c'est une généraliste qui m'a merveilleusement bien prise en charge en post-cancer (pas les endos, cancéros...). C'est elle qui s'occupe depuis plus de 10 ans de prescrire les échographies de contrôle, les analyses détaillées (telles que ci-dessus).

Peux-tu aussi nous décrire plus précisément ce que tu signifie par "je ne me sens pas en pleine forme" ? Signes de traitement mal équilibré (hypo / hyper) ? Autre chose (ce qui serait légitime vu ce que tu traverses) ?

Bonne soirée,
lilette
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Anne28hors ligne
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Carcinome papillaire...
féminin
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 (p472539)
Posté le: 16. Nov 2017, 18:04
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Bonjour MaBa
Ayant vécu la même chose que toi et laissée dans une incertitude totale après l'annonce d'un carcinome papillaire je comprends bien ton ressenti. Dès que possible reviens mettre ici les comptes-rendus d'ana-path. Tu as intérêt à téléphoner pour les avoir car sinon, je pense que tu vas attendre longtemps.
Je suis étonnée qu'on t'ait opéré des deux côtés à un mois d'intervalle. En général les chirurgiens préfèrent ne pas réintervenir sur une cicatrice récente si pas d'urgence. Qui t'a opéré ?
Concernant l'absence d'informations sur la cure d'iode, il est possible que la commission de spécialistes qui examine les dossiers patients ne se soit pas encore prononcée sur ton cas. Il est possible que tu n'aies pas de cure d'iode ou elle peut être considérée non urgente pour un carcinome papillaire T2 d'un seul côté. Et avec à priori aucun ganglion cliniquement suspect. Mais tu as raison de penser que cette attente n'est pas normale.
Je ne suis pas étonnée que le chirurgien ne veuille pas gérer l'arrêt de travail et le renouvellement de lévo. Il considère que ce n'est pas son travail. Il n'est pas normal que tu n'aies pas vu l'endo je trouve. Mais je sais par expérience la longueur des délais à l'hôpital public.
Je te souhaite beaucoup de courage. Dis toi que le plus dur est derrière toi puisque la tumeur elle même n'est plus là. J'espère que tu vas tomber sur un médecin compréhensif et à l'écoute. Tiens nous au courant,
Anne
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