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BETTHOVENhors ligne
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Cancer papillaire
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Messagerechute cancer papillaire

 (p469853)
Posté le: 29. Oct 2017, 20:41
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bonsoir, je reviens vers vous tous
besoin beaucoup de soutien psychologique,
les jours derniers j'ai mit sur votre forum le résultat de l'echo de ma fille (enfin pas tout le résultat car je ne l'ai pas sous les yeux) mais en gros que ma fille n'est pas sorti d'affaire(voir mon message précédent)
j'ai eu ma fille tout le wk, c'est atroce elle n'est pas bien, elle ne veut pas parler de son problème, mais je vois qu'elle ne va pas bien du tout, et du coup moi non plus, ele m'amène ballader tout le temps
en plus ce wk on nous a appris une naissance dans la famille, alors là encore pire maintenant le moral de ma fille et le mien
pour moi son report de grossesse, ce n'est pas grave, mais ce sont les suites de sa maladie, est ce que un ganglion suspect voir cancereux, est plus grave que une tumeur à la thyroide? En lisant des textes medicaux sur le net, je comprend que un ganglion atteint peut se propoger ailleurs par la lymphe, est ce que je comprend bien?
Mon medecin traitant connait bien son endocrinologue, et me dit que c'est un très bon spécialiste, mais coté relationnel, humain il n'est pas au top,et pourtant que c'est important d'être écouté, que l'on explique bien se qui nous arrive
attendre un mois pour une réunion staf, c'est long, qu'elle option peut on lui proposer? réopéré? iode? ponction?
Désolé de vous parler toujours de ma fille, mais j'ai besoin de vos témoignages
il y a même une amie qui m'a dit que depuis que je vais sur votre forum, elle me trouve mieux, moins angoissée, enfin moi je ne trouve pas que je suis mieux psychologiquement
je tiens quand même à dire que je prend sur moi, et que je ne montre pas à ma fille mon angoisse, enfin j'espère,
merci encore pour votre soutien
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lilettehors ligne
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 (p469858)
Posté le: 29. Oct 2017, 20:59
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Bonsoir,

Si ta fille a un ganglion suspect, on lui proposera une cytoponction. Sauf si l'échographie est très claire (par exemple ganglion vascularisé en périphérie, avec des micro-calcifications etc)., car dans ce cas on sait que c'est cancéreux et il est préférable d'opérer de toute façon.

En cas de métastases ganglionnaires cervicales, une chirurgie est préférable à une cure d'iode, car l'iode radioactif atteint difficilement les cellules cancéreuses dans les ganglions. La chirurgie est beaucoup plus efficace. Elle a également l'avantage de ne pas exposer l'organisme à des radiations, ce qui est toujours mieux quand on a un projet ultérieur de grossesse (c'est mon avis en tous cas). Et la chirurgie diffère moins le projet bébé que la radioactivité.

Si au bout de quelques mois après la chirurgie les images échographiques et les marqueurs sanguins sont ok, ta fille pourra reprendre ses projets là où elle va peut-être devoir les laisser temporairement. Ce n'est sans doute qu'une question de mois.

Par ailleurs, les médecins ont raison de préférer gérer d'éventuelles métastases avant une grossesse. Car la grossesse entraîne la sécrétion de grandes quantités de facteurs de croissance, qui font croître le fœtus mais aussi le nombre de cellules malignes. Donc on fait le ménage avant, pour être sereine pendant la grossesse et après.

Si tu sens ta fille très angoissée mais silencieuse, peut-être faut-il respecter cette distance qu'elle met par rapport à ce qui lui arrive actuellement et qui contrarie ses projets. Et son souhait de ne pas en parler. Ce sont des moments très durs, pour tout le monde. Pour ma part, il m'a été presque impossible d'en parler avec mes parents. Ca a été beaucoup plus facile d'en parler avec d'autres personnes traversant les mêmes épreuves que moi, ou d'autres épreuves autour de la thyroide, et qui pouvaient mettre mes problèmes en perspective (ce qu'un parent ne peut que très difficilement faire dans ce genre de situation). En résumé, c'est sur le forum que j'ai trouvé le soutien, l'écoute et les conseils dont j'avais besoin. L'angoisse de mes parents était tout simplement insoutenable (et pourtant, ils ont fait mille efforts pour ne rien laisser paraître, mais c'est tellement palpable...).

Bonne soirée,
lilette
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BETTHOVENhors ligne
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Cancer papillaire
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Messagerechute cancer papillaire

 (p469859)
Posté le: 29. Oct 2017, 21:23
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oui je suis complètement d'accord avec votre message
ma fille va droit vers l'opération, elle préfèrera cette option que de l' iode, mais est-ce que après l'opération elle n'aura pas de l'iode encore?
Donc après une opération vous pensez que les medecins vont encore lui donner un délai pour une grossesse?
Concernant , le fait qu'elle ne me parle pas, je comprend, elle me connait et veut me protéger , je vais encore lui parler du forum qui je pense pourrait l'aider
merci d'avoir répondu
à bientôt et bonne soirée
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lilettehors ligne
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 (p469863)
Posté le: 29. Oct 2017, 21:33
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Après cette 2ème opération, il est possible qu'on lui propose une nouvelle cure d'iode radioactif. A elle de décider si elle est d'accord ou pas. Pour qu'elle décide de cela, il faudra attendre les résultats de la chirurgie.

Pour ma part, j'ai été réopérée 3 fois pour des récidives ganglionnaires, suite à une 1ère thyroidectmie totale pour cancer papillaire. J'ai accepté une cure d'iode après la thyroidectomie. J'ai refusé toutes les autres propositions de cures d'iode (et même de radiothérapie externe sur le cou), qui m'ont été faites suite à ces chirurgies supplémentaires, malgré un total de 9 ganglions cancéreux dont en rupture capsulaire (les cellules cancéreuses avaient dépassé l'enveloppe du ganglion). C'était un choix personnel basé sur une grande quantité d'informations, notamment sur la qualité et la complétude des chirurgies que j'ai eues sur les métastases ganglionnaires, mon taux résiduel de marqueur, mes échographies post-opératoires, et ma mauvaise tolérance de la cure d'iode initiale.

Chacun doit peser pour lui-même les alternatives possibles, et décider. Il faut garder à l'esprit que l'équipe médicale propose un parcours qui lui semble adapté. Mais c'est le patient qui décide. Et pour cela il doit être parfaitement informé.

Bonne soirée,
lilette
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Valérianehors ligne
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 (p469907)
Posté le: 30. Oct 2017, 08:43
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Bonjour Betthoven
Comme nous tous quand la maladie nous tombe dessus, tu es dans l'émotion. Et on voit bien que les explications qu'on te donne- et bien sûr elles sont absolument nécessaires- ne suffisent pas à calmer ton angoisse.

Tu dis toi-même que depuis que tu es écoutée sur le forum, on te trouve un peu moins angoissée. Alors, au CHU Morvan, y a-t-il un service d'écoute pour les patients et les proches des malades?

A Gauducheau -grand centre d'oncologie de Nantes- une amie et son mari (lui avait un cancer grave) ont été écoutés séparément pendant des mois par une psychologue spécialisée . Tout était pris en charge car cela faisait partie du protocole de soins. Et mon amie me disait que cela avait été essentiel pour tenir le coup.

Je te donne cet exemple. Peut-être avez-vous cela à Brest, à Morvan ou à la Cavale Blanche? L'angoisse est normale et doit être respectée. Donc écoutée. Vraiment, dire tout ce qui encombre l'esprit et qu'on ne peut dire à ses proches de peur de les faire souffrir davantage, permet de mettre des mots, de mieux maîtriser ce qui arrive.

De même pour ta fille qui d'après toi semble se fermer. Dire, mettre des mots ne peut que l'aider, la rendre plus forte. Enfin, c'est ce qu'il me semble.

Plein de souhaits pour vous deux et vos proches.
Valériane
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BETTHOVENhors ligne
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Cancer papillaire
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Messagerechute cancer papillaire

 (p473858)
Posté le: 24. Nov 2017, 06:15
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bonjour
je reviens vers vous tous
comme sur les messages précedent j'expliquais l'évolution suite à l'opération d'un cancer papillaire qu'à été opérée ma fille il y a 1 an
suite à un nouveau ganglion suspect et une tg à 1,77, l'endocrinologue nous avait dit qu"il y avait une réunion staf prévu le 21 novembre, donc on était dans l'angoisse de la réponse des medecins (opération, serie d'examens, IODE, etc)
la réunion des medecins à été reporté au 12 décembre, comment on peut laisser si longtemps ma fille dans le flou (après j'essaie de me rasssurer en me disant que si c'est si long d'avoir une réponse, ce ne doit pas être une urgence?

ma fille a changé beaucoup ( nerveuse, elle s'emporte, fatiguée, triste) depuis environ, période qui correspond à quelques mois avant son opération, évidemment son état correspond a ses problèmes de thyroide, est-ce qu'il y a des solutions pour remedier à tout çà?? Elle me dit se rendre compte de son état, mais ne se contröle pas (je précise qu'elle a le nouveau levyterox) est-ce que un anxiolitique pourrait aider? Elle ne parle pas de son irritabilité à son medecin, car pour elle " c'est comme çà" qu'elle dit
moi même et son conjoint en a marre, j'ai peur que son couple ne tienne pas le coup,
est ce que un autre dosage, pourrait l'a rendre plus sereine? ou est-ce lié au fait qu'elle est encore quelques choses de mechant à l'emplacement de sa thyroide?
Excusez moi pour le bombardement de questions, mais j 'essaie de comprendre
MERCI a TOUS ET BONNE JOURNEE
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Javottehors ligne
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non spécifié
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 (p473863)
Posté le: 24. Nov 2017, 07:16
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Bonjour Bettoven,

Je ne te répondrai pas sur les questions touchant la tyroide parce que d'autres sont beaucoup plus calés sur le sujet.

Juste un mot sur les anxiolytiques que j'ai longtemps pris et que je prends encore.
Certes, ils aident beaucoup à se sentir plus cool, plus détachés mais ils ne remplaceront jamais une bonne écoute d'un médecin généraliste ou d'un psy, à condition d'en trouver un de bon!

Pour une courte période, il ne faut pas s'en priver parcequ'ils soulagent beaucoup, mais attention on en devient vite accro.

Courage Bettoven et je lirai tes nouvelles.

Pascale Very Happy
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Cbover63hors ligne
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 (p473961)
Posté le: 24. Nov 2017, 16:28
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Bonjour Betthoven,


Je pense que l'humeur de votre fille est probablement lié à son traitement au lévothyrox.
Comme elle a eu un cancer, sa TSH doit être maintenue à un niveau bas, pour éviter de stimuler les éventuels reliquats de thyroïde.
Du coup, elle est en hyperthyroïdie, ce qui explique les symptômes de nervosité, irritabilité, fatigue, etc...
Par principe, tant qu'on n'est pas déclaré en rémission, on vise une TSH basse.
Je ne sais pas si son traitement peut être revu pour augmenter un tout petit peu sa TSH et retrouver un confort de vie un peu meilleur. Il faut qu'elle en discute avec son endocrino, il y a peut-être une toute petite marge de manœuvre ?

Elle peut aussi trouver des compléments ou tisane à base de plantes pour aider à passer le cap. A voir avec son médecin. Pour les anxiolytiques, je ne me prononce pas, parfois ils ont l'effet inverse de l'effet attendu pour les maladies de thyro...

Sinon, Javotte a raison, ce serait une bonne idée de voir un psychologue, quelqu'un à qui se confier hors des proches, qui sont trop concernés pour réellement aider.
Et d'une manière générale, je pense aussi qu'il faudrait que ses proches retrouvent une certaine "sérénité". Ça n'aide pas à aller mieux d'avoir autour de soi des gens soucieux et inquiets...
Je sais, c'est facile à dire, mais pour elle tout ça n'est sans doute pas facile à gérer non plus : sa maladie, son humeur, ses proches qu'elle inquiète et rend malheureux malgré elle, ses projets repoussés...

Bon courage à vous en tout cas...
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p473970)
Posté le: 24. Nov 2017, 17:15
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Bonjour

avec une tg en dessous de 2, la situation n'est pas vraiment inquiétante à priori mais je reconnais que l'attente est toujours trop longue

il faudrait si ce n'est pas déjà fait que ta fille obtienne un bilan complet TSH T3 T4 le matin à jeun avant la prise de son traitement et éventuellement en profiter aussi pour controler ferritine et vitamine D

_________________
Wynnie

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