Précédent
Index du Forum Forums Thyroïde Basedow besoin d'aide et de soutien
Sujet: [url=t54708] 

besoin d'aide et de soutien

[/url].
dans le forum: 
Page 1 sur 1
Poster un nouveau sujet: 
 

Répondre au sujet besoin d'aide et de soutien Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Auteur Message
marie56en ligne
Inscrit le: 31.05.13
Messages: 16
Basedow
56350
féminin
Message:

Messagebesoin d'aide et de soutien

 (p466964)
Posté le: 15. Oct 2017, 10:00
Répondre en citant

bonjour,

je viens vers vous car je ne sais plus quoi faire par rapport à mon traitement, je suis complètement désemparée et suis très seule face à tout ça et me sens complètement abandonnée par mon endocrino

J'ai la maladie de basedow depuis 2006, traitée au neomercazole avec 3 rechutes ces dernières années;

la dernière rechute, en décembre dernier a été assez importante avec une T4l a plus de 75 et une Tsh effondrée, avec en plus une reaction allergique au néomercazole que j'avais pourtant l'habitude de prendre;

on a dc décidé avec l'endocrino de faire le traitement à l'iode fin janvier 2017, lequel n'a pas marché, je vous passe tout le détail de mon état physique et mental à l'issue de cet échec;

j'ai dc refait une prise d'iode début mai qui a fonctionné; mi-juin, ma TSH était à 1,63, je me sentais enfin mieux et avais repris confiance et espoir;

au vu de ce résultat, mon endocrino m'a fait commencé le lévothyrox à 50 et c'est là que les ennuis recommencent :
au bout de 3 semaines et demi, ma TSh était retombée à 0,10,

je suis repartie sur du 25, TSH remontée à 2,58 1 mois après

puis passée à 37,5, un mois après, à la mi septembre, TSH à 3.17;

mon endocrino me conseille de repasser à 50, ce que je fais et au bout de 14 jours, ma TSH rechute à 0.89;

j'avais bien senti que quelque chose n'allait plus et à tous ces yoyos de la Tsh viennent s'ajouter une palanquée de symptômes dont personne ne m'avait parlé :
d'abord la chute de cheveux hallucinante,

une exophtalmie avec des yeux hyper douloureux,

j'ai du mal à conduire, à supporter la moindre lumière du jour et des malaises physiques encore jamais ressentis,
je n'ose plus trop sortir tellement je me sens mal et hyper angoissée par tout ça;

mon endocrino ne veut pas croire que je me sente si mal avec ce dosage là(50)

j'ai commencé le lévothyrox qu'en juin, je n'ai dc jamais connu l'ancienne formule et ne voulais pas me laisser embarquer par la polémique concernant cette nouvelle formule, sauf que là, je me sens tellement mal physiquement et moralement que je finis par douter de ce médicament;

d'ailleurs je l'ai arrêté il y a 4 jours, j'ai prévenu mon endocrino, j'arrête une quinzaine de jours et à nouveau prise de sang pour voir ce qu'il en est

mon endocrino ne peut pas me dire si oui ou non ma thyroide fonctionne encore, et si c'est le lévothyrox qui me provoque de tels symptômes

je suis perdue;
je suis tout à fait consciente de devoir prendre un comprimé à vie, ça ne me gêne pas mais pas dans ces conditions,

les insomnies st revenues de plus belle en l'espace de 15 jours et je sens bien que ce n'est pas que mon "angoisse" qui en est à l'origine;

physiquement, je me sens en surchauffe mais sans les palpitations pour une fois!!!et mentalement, je ne me reconnais pas, je suis par moment très confuse

voilà, j'avais juste besoin de parler de tout ça quelque part

Merci bcp bcp bcp bcp pour vos conseils

j'ai tellement besoin d'y voir un peu plus clair.

Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad


Dernière édition par marie56 le 15. Oct 2017, 11:50; édité 1 fois
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: marie56 besoin d'aide et de soutien
laurent1hors ligne
Inscrit le: 29.09.14
Messages: 86
Basedow et syndrome ...
seine et marne
masculin
Message:

Message

 (p466972)
Posté le: 15. Oct 2017, 10:57
Répondre en citant

Bonjour
Il est fortement conseillé d attendre un minimum de 6 à 8 semaine entre le changement de dosage et une pds..Le levothyrox agissant par accumulation dans l organisme..
Faire une analyse tsh t4 t3 peux être une mauvaise conversion t4 t3 ?
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: laurent1
marie56en ligne
Inscrit le: 31.05.13
Messages: 16
Basedow
56350
féminin
Message:

Message

 (p466975)
Posté le: 15. Oct 2017, 11:06
Répondre en citant

je ne sais pas, l'endocrino ne m'a pas parlé de la conversion t4 t3, ça veut dire quoi au juste cette conversion?est-ce que c'est en rapport avec le fonctionnement du foie?
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: marie56
cahincahahors ligne
Inscrit le: 07.11.08
Messages: 501
Nodules ex Basedow
Banlieue parisienne
féminin
Message:

Message

 (p466977)
Posté le: 15. Oct 2017, 11:27
Répondre en citant

Bonjour Marie,

Il serait utile aux bénévoles qui aident beaucoup sur ce forum, et qui sont souvent elles-mêmes fatiguées, d'essayer de faire des paragraphes, de sauter quelques lignes.

Les aider à y voir clair pour t'aider à y voir clair aussi Smile

Tu peux retourner sur ton message d'origine, et faire edit en haut à droite de celui-ci afin de le modifier.

Sinon, oui des hormones qui font le yoyo n'aident pas à se sentir bien...

Bien amicalement
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: cahincaha
cahincahahors ligne
Inscrit le: 07.11.08
Messages: 501
Nodules ex Basedow
Banlieue parisienne
féminin
Message:

Message

 (p466983)
Posté le: 15. Oct 2017, 12:35
Répondre en citant

Merci beaucoup Marie, c'est plus simple à lire pour nos pauvres yeux...

Alors je ne maîtrise pas les traitements à l'iode ni le lévothyrox.

Mais je ne pense pas qu'il faille te focaliser sur la nouvelle formule. L'équilibre est parfois difficile à trouver, et il faut un certain temps avant de changer les dosages comme le disait Laurent.

Je laisse les plus averties d'entre nous te conseiller plus utilement,

Bon courage et ne perd pas espoir !!!
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: cahincaha
laurent1hors ligne
Inscrit le: 29.09.14
Messages: 86
Basedow et syndrome ...
seine et marne
masculin
Message:

Message

 (p466985)
Posté le: 15. Oct 2017, 13:32
Répondre en citant

Alors
Comme tu n as apparemment plus de thyroide (bienvenue au club )
Les hormones thyroidiennes , la t 4 apportée par le levothyrox..et la t3 (hormone active )sera transformée principalement par ton foie à partir de la t4..avalée tous les matins à jeun et de préférence 30 mns avant de manger .

Hélas le bon dosage est parfois un peu lent a trouver...très tres dure d apprendre la patience après un multiple BASEDOW..
Pourquoi 2 prises d iode 131 ? (Mauvais calcul ?)

Bon courage à toutes et tous.
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: laurent1
marie56en ligne
Inscrit le: 31.05.13
Messages: 16
Basedow
56350
féminin
Message:

Message

 (p467187)
Posté le: 16. Oct 2017, 10:55
Répondre en citant

merci bcp pour vos réponses Smile

j'ai dû faire un deuxième traitement à l'iode car le premier n'a pas du tout marché, je fais partie des 5% d'échec au premier tour!

par contre je pense vraiment que j'étais en surdosage du lévo,vu l'état physique et mental de ces derniers jours

ça fait maintenant 5 jours que je l'ai arrêté, je me sens "normale", j'ai retrouvé mes esprits, me sens mieux physiquement

je sais bien que ça ne va pas durer et que je vais basculer en hypo mais la reprise d'un médicament, qu'il s'agisse du lévo ou autre, se fera très très progressive vu ma sensibilité à ce médicament; je ne veux pas en repasser par tout ce yoyo physique et mental aussi brutalement

Merci pour vos réponses et bon courage à tous Very Happy
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: marie56
Heliotropehors ligne
Avatar

Inscrit le: 28.08.12
Messages: 2114
Basedow
Drôme
féminin
60+
Message:

Message

 (p467995)
Posté le: 20. Oct 2017, 07:38
Répondre en citant

marie56 avec ou sans l'aide de ton généraliste, trouve toi un bon endocrinologue.
Il y a ici un sujet intitulé "j'ai un bon médecin à". A l'intérieur tu trouveras des tas de messages dont certains de gens pas trop éloignés de toi géographiquement.
Tu prends contact par message privé (mp) pour obtenir les coordonnées complètes.
Ne reste pas sans soins appropriés.
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Heliotrope
marie56en ligne
Inscrit le: 31.05.13
Messages: 16
Basedow
56350
féminin
Message:

Message

 (p468469)
Posté le: 22. Oct 2017, 16:03
Répondre en citant

bjr et merci pour l'info, c'est clair que je n'ai pas le soutien de mon endocrino pour qui je suis cataloguée "angoissée"
par contre je ne trouve pas le sujet, il y a 58 pages sur basedow, comment faire pour le retrouver?
j'ai une exophtalmie et rester devant l'écran plus d'un quart d'heure devient très douloureux...
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: marie56
Alietteen ligne
Inscrit le: 01.05.11
Messages: 37
Thyroidectomie sub t...
féminin
Message:

Message

 (p468478)
Posté le: 22. Oct 2017, 16:38
Répondre en citant

Bonjour Marie56,

Pour trouver le sujet "J'ai un bon médecin à .." tu peux consulter la FAQ, c'est dans la rubrique 1) Thyroïde, Fonctionnement, dysfonctionnement, examens .. Tu trouveras : Comment trouver un bon médecin

ou dans SUBSTITUTION, le 2 ème sujet est "J'ai un bon médecin à.." et au milieu du post de Beate tu cliques sur liste des médecins ceci ouvre un fichier excel. C'est classé par département puis par ville, il te resteras à demander les coordonnées par MP
Je te mets le lien ici :
Lien à l'intérieur du forumdownload.php?id=248

Tu es de quelle région ?
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Aliette
marie56en ligne
Inscrit le: 31.05.13
Messages: 16
Basedow
56350
féminin
Message:

Message

 (p468491)
Posté le: 22. Oct 2017, 17:09
Répondre en citant

je suis dans le morbihan, mais très limitrophe du 35 et du 44

j'avais choisi mon endocrino pour la proximité, elle est à 25 bornes de chez moi parce que j'ai vraiment du mal pour la conduite, surtout depuis le début de mon exophtalmie
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: marie56

Page 1 sur 1
imprimer le sujet: besoin d'aide et de soutien
Sujet: 

besoin d'aide et de soutien

dans le forum: 

Répondre au sujet besoin d'aide et de soutien Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Poster un nouveau sujet: 
 
You cannot post calendar events in this forum
Précédent   Revenir en haut  
Index du Forum Forums Thyroïde Basedow besoin d'aide et de soutien


'Vivre sans thyroïde' | Home | Plan du site | Contact

Actualiser la barre de navigation     Effacer les cookies déposés par ce forum   |  Passer à la version mobile (beta)


        Designed and powered by  free-Si.de  and  all-Si.de         based  on          Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group     Traduction par : phpBB-fr.com