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Douleurs et fatigues invalidantes Hashimoto/ recherche endoc

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Marie35hors ligne
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MessageDouleurs et fatigues invalidantes Hashimoto/ recherche endoc

 
Posté le: 12. Oct 2017, 12:27
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Bonjour à tous,

j'ai fini par m'inscrire sur ce forum pour essayer de trouver des réponses à ce que je traverse depuis quelques semaines.

On m'a diagnostiqué la maladie d'hashimoto suite aux symptômes que je présentais (fatigue/douleurs articulaires et oculaires).

J'ai donc commencé le traitement L-thyroxyne avant de passer au lévothyrox cachet depuis début septembre mais très rapidement mes symptômes se sont amplifiés et généralisés. Aujourd'hui j'ai mal partout (douleurs musculaires/articulaires) et je ressens une intense fatigue dès le lever qui ne me quitte pas.

j'ai refait des bilans sanguins:
les T4 sont dans la norme labo. Ma TSH qui était à 7,4 a diminué lors de la prise de sang de fin septembre mais n'est pas encore bonne. (4,5 : normes labo 0,7 à 4). J'ai revu une endocrinologue qui a été expéditive en me disant que j'étais quasi stabilisée et que mes douleurs ne pouvaient plus être liées à Hashimoto et qu'il fallait que je vois un neurologue.


Alors je viens vers vous déjà pour savoir si vous connaissez un bon endocrinologue spécialiste d'Hashimoto vers Marseille et puis aussi pour vous demandez si quelqu'un a déjà eu ces douleurs qui me font penser à des symptômes de fibromyalgie? Personnellement , je pense que ma thyroïde n'est pas encore stabilisée même si cela va dans le bon sens mais j'ai du mal à comprendre pourquoi dès que j'ai commencé le traitement en gouttes ça a empiré. Peut être que le corps réagit fortement étant donné que j'étais en hypothyroïdie depuis longtemps?
Sinon j'ai refait des recherches de maladies autoimmunes éventuellement associées et tout est négatif (lupus, polyarthrite...).

Que dois-je penser? Vers qui me tourner pour trouver une réponse à mes problèmes qui rendent mon quotidien invivable.

Merci beaucoup

bonne journée à vous

Marie
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p466406)
Posté le: 12. Oct 2017, 12:31
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bonour
en attendant qu'on te conseille un bon médecin, peux tu nous dire quels dosages tu as pris en lthyroxine et en lévo et de quelle date à quelle date et nous donenr tes résultats exacts de t4 avec valeurs de référence du labo car dans les normes n'est pas forcément normal vu que les normes sont bien trop larges...

controles ferritine et vitamine D?

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Wynnie

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Marie35hors ligne
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 (p466473)
Posté le: 12. Oct 2017, 17:15
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Merci pour ce retour.

Pour répondre aux questions:

j'ai commencé le 23/08 levothyrox en cachet à 25 microgrammes que j'ai eu du mal à supporter (bouffée de chaleur et énervements) du coup j'ai commencé la Lthyroxine en gouttes à 4ggtes par jour en augmentant de 2 ggtes tous les 5 jours. Au 29 septembre j'étais donc à 14 ggtes soit un équivalent de 70 microgrammes. A partir de là mon endocrino m'a dit de passer en cachet ( car plus de L thyro en gouttes dispo en vente) et de prendre 62,5 microgrammes.

Lors de la prise de sang j'étais à 60 microgrammes soit 12 gouttes.

Résultats:
T4=1.27 normes labo ( 0.89 à 1.76)
TSH=4.57 norme labo ( 0.55 à 4)

mes autres résultats les plus récents (mai 2017) donnent:

vitamine D= 37 norme labo (30 à 100)
ferritine=21 norme labo ( 10 à 291).


Pouvez-vous me dire d'après vos expériences si tout est ok ( comme selon les propos de ce médecin et donc s'il faut que j'explore la piste neurologique/rhumato) ou si je ne suis pas encore stabilisée (d'où les forts symptômes que je ressens liés à la crise d'hashimoto qui sont encore expliqués)


Cordialement
MARIE
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Rapiette
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 (p466494)
Posté le: 12. Oct 2017, 18:03
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Bonsoir Marie !

Pour les douleurs, la prise de vitamine D m'est bénéfique. Si tu as l'occasion de consulter un rhumato n'hésite pas. Un rhumato fait faire des analyses plus approfondies que le généraliste ou l'endocrino pour rechercher d'éventuelles autres maladies. Il prescrit aussi des radios ou des échographies spécifiques, c'est mon endocrino qui m'a adressée à un rhumato.

Je trouve aussi que le rhumato sait mieux que le généraliste ou l'endocrino faire exprimer notre ressenti d'une douleur (mais ce n'est qu'une impression perso).


Bon courage !

Rapiette
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marie2hors ligne
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 (p466535)
Posté le: 12. Oct 2017, 19:46
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Bonsoir
Ta prise de sang à été faite un tout petit peu trop tôt par rapport à ton dosage, il faut rester 6 à 8 semaines au même dosage avant de mesurer les taux. Dans ton cas tes T4 et logiquement T3 vont encore un peu monter.
Il aurait été intéressant de savoir ton taux de T3 car tes T4 sont un peu basses mais dans les normes, mais ta TSH est étonnamment haute.
Il te faudra certainement re ajuster ton dosage mais doucement, tu as de la marge.

Pour la ferritine : on vise la moitié de la norme , un manque peut donner des signes semblables à l'hypo. Il te faudrait un complément style Ferograd à prendre à distance du levo avec un peu de jus d'orange pour faciliter son assimilation et privilégier les aliments riches en fer( foie boudin noir viande rouge légumineuses céréales non raffinées )
Pour la Vit D il te faudra aussi être complementée, en début d'hiver être aussi basse dans les normes c'est trop juste.
La prochaine fois que tu vois ton médecin, valide avec lui ces conseils.
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Marie35hors ligne
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 (p466624)
Posté le: 13. Oct 2017, 11:11
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Bonjour,
Merci pour vos deux réponses. Je vais aller consulter un rhumato et me faire des cures vitamine d et fer ça ne peut que l'être bénéfique. J'espère aussi arriver à trouver un bon endocrino vers aix/marseille car celui que j'ai eu n'était pas bien et expéditif. Pour lui je suis stabilisée et je n'augmente plus le dosage et il m'a fait faire visiblement la prise de sang au mauvais moment...je suis tjs preneuse dune bonne adresse dans ma région car je n'en connais aucun. Merci encore. Et bonne journée marie
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Marie35hors ligne
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Messagedouleurs/fatigue Hashimoto suite besoin d'avoir une réponse.

 
Posté le: 16. Oct 2017, 16:28
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Bonjour,

je reviens vers vous pour savoir vraiment si Hashimoto ne peut pas causer les douleurs et symptômes que j'ai.

La crise inflammatoire et les douleurs qui vont avec (cervicales/épaules/muscles/articulations (doigts, poignets...) ainsi que la fatigue peuvent -elles continuer et même s'accentuer sous traitement? J'ai cru comprendre que le lévo permettait de ne soigner que l'hypothyroidie qui en résulte alors peut etre que j'ai une grosse crise en cours malgré le traitement et le dosage qui n'est pas optimal non? qu'en pensez-vous?

Est ce que quelqu'un a ressenti ce que j'ai?

Si je pose cette question c'est que les médecins essaient d'explorer d'autres pistes dont lyme (j'ai un résultat d'anticorps récents limite). Alors j'aimerai être sûre que c'est ou pas la thyroïde pour avancer moi aussi psychologiquement car je fais le yo-yo: je pensais avoir trouvé la cause et là c'est visiblement remis en question.


Alors merci à vous de me dire si Hashimoto et l'inflammation de la thyroïde peuvent donner des symptômes chroniques invalidants même sous traitement et/ou tant que le dosage n'est pas atteint??


Merci infiniment

Marie
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marie2hors ligne
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 (p467292)
Posté le: 16. Oct 2017, 18:16
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En poussée on peut ressentir des douleurs locales côté thyroïde, ensuite c'est plus en hypo qu'on peut ressentir des douleurs plus diffuses. C'est long à stabiliser , puis on se sent mieux et parfois une autre poussée d'ac fait encore changer l'équilibre il faut réajuster et. . Ensuite on apprend à écouter son ressenti et cela se fait bien plus facilement ne t'inquiètes pas
Mais il faut que tu continue des investigations, car même si tu as Haschimoto tu peux aussi avoir un autre souci ce que je ne te souhaite pas bien sûr !
Le manque de fer et de vit D aussi peuvent donner des tableaux de symptômes analogues.
A ta prochaine prise de sang essaie vraiment de faire doser T3 et T4 TSH tu auras une idée plus précise de ce qui se passe
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Marie35hors ligne
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 (p467444)
Posté le: 17. Oct 2017, 14:07
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Bonjour et merci pour ce retour. Je crois effectivement qu'il y a autre chose et que tout mélangé je ne sais pas à quoi sont dues mes symptômes. JE pensais aussi à la fibromyalgie mais le médecin m'a dit que non. C'est quand même incroyable et désespérant de ne plus être soi même avoir des douleurs et fatigue généralisées et pour autant que les médecins ne savent pas ou ont du mal à trouver. Merci encore et bonne journée marie
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wynnie
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 (p467450)
Posté le: 17. Oct 2017, 14:50
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bonjour
il faut que tu patientes au moins 6 semaines au lévo 62.5 avant de refaire un bilan complet tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du lévo et refaire controler ferritine et vitamine D qui étaient assez bas au printemps

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Wynnie

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AnneS56hors ligne
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 (p467523)
Posté le: 17. Oct 2017, 19:35
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Bonjour
Comme vous on vient de me diagnostiquer la thyroïdite d'Hashimoto cet été.
J'ai également une grosse fatigue des douleurs aux mains et aux pieds, prise de poids, déprime.... Je prend maintenant du lévothyrox 75 depuis qq jours (augmentation progressive). Fin septembre, les symptômes se sont accentués pdt qq jours (dur dur, bcp de larmes pour moi...) mais aujourd’hui je me sens un peu mieux. Je ressens toujours de la fatigue mais moins de douleur. Du coup le moral va mieux aussi. Je pense qu'il faut du temps pour trouver un équilibre. Mon médecin m'avait prescrit du fer, vit C pendant 3 mois et aussi de la Vit D. Bon courage.
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Marie35hors ligne
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Message

 (p467612)
Posté le: 18. Oct 2017, 11:51
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Bonjour,

merci pour vos témoignages et conseils. Je dois refaire une prise de sang à la fin du mois pour la thyroïde (je vais demander aussi ferritine et vit D) et j'attaque des antibios pour lyme pour voir comment je réagis. C'est vrai que de ne plus être soi -même est très perturbant et je passe par des moment de gros doute. J'espère arriver à me stabiliser Hashimoto ou/et Lyme. Apparemment Hashimoto bouleverse le quotidien aussi alors ce n'est peut être "que ça" et pas Lyme...parfois de ne pas en avoir la certitude est le plus difficile.

Bonne journée à vous et bon courage

Marie
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