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Nouvelle formule :Problèmes de dosage après cancer.

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sosso2hors ligne
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MessageNouvelle formule :Problèmes de dosage après cancer.

 
Posté le: 12. Oct 2017, 10:43
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Bonjour !

Je viens de lire l'article du Monde et je me dis que tous ces responsables - ANSM, MERCK, MMe LA MINISTRE - nous ont pourri la vie depuis 4 mois, et c'est loin d'être terminé puisque l'ancien Lévothyrox que je reprends depuis le 02/10, n'a pas encore apporté d'améliorations à mon état général. Quand cet AL ne sera plus fabriqué, il va falloir à nouveau changer de médicament, attendre les effets , non vraiment je trouve cela trop difficile ! je déprime, mon médecin m' a fait passer une scinti osseuse en raison de mes nombreuses douleurs, elle est normale, m'a répondu mon médecin, mais vous savez les douleurs que vous ressentez sont difficiles à supporter dans votre tête ! c'est dit !!
J'ai oublié de dire : cancer papillaire de la thyroide, TSH entre 0.35 et 1.71, mon médecin ne demande jamais les T3 ni les T4. avec le NL TSH jamais bonne
Je prends l'AL : 162.5 jour pair , 175 jour impair.

Voilà, dépression totale, parfois je voudrais ne plus souffrir du tout, car c'est trop trop dur.
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Rapiette
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 (p466387)
Posté le: 12. Oct 2017, 10:57
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Bonjour Sosso !

Pour moi, ça dure depuis 5 mois, j'ai commencé en mai. On a dû augmenter mon dosage, je revois l'endocrino dans plusieurs semaines.

J'ai eu une petite amélioration après 6 semaines d'augmentation et puis j'ai re-décliné. J'ai moins de douleurs inexpliquées (mon bilan rhumato est bon), c'est en partie dû à la prise de vitamine D.

Ce qui est bizarre, c'est que malgré l'augmentation mes T4 n'atteignent même pas la moitié de la norme. Pas eu d'analyse des T3.

Bien sûr, il y a les effets de mon grand âge, la prise d'autres médicaments pour d'autres soucis tels que l'hypertension, mais tout de même !

Le fait de ressentir de l'incompréhension de la part de ceux qui ont autorité sur les soins que nous recevons est extrêmement pénible.

Il faut garder confiance, avancer un pas après l'autre comme le fait l'équipe de VST finira par porter ses fruits. Bon courage et bonne journée !

Rapiette
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sosso2hors ligne
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 (p466411)
Posté le: 12. Oct 2017, 12:53
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Merci beaucoup !!

Je ne connais rien au T3/T4.
Par contre, moi aussi je prends des médicaments pour d'autres pathologies,
et sans doute cela n'améliore pas les choses.

Quand tu parles de ton grand âge, saches que je suis à mettre
dans la case senior, mais en fait je n'y pense pas vraiment ! c'est bizarre.


Je voulais crier ceci : je ressens un profond mépris pour pour toutes celles et ceux, qui de près ou de loin, ont contribué à rendre très malades des personnes qu'ils étaient sensés soigner. J'ose penser qu'ils ne mettront pas en danger la vie d'êtres humains. Si tel était le cas, ils portent une immense responsabilité. j'éspère qu'ils ont un reste de conscience et que rapidement des solutions seront trouvées.
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marie2hors ligne
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 (p466458)
Posté le: 12. Oct 2017, 16:01
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Bonjour
Quand as tu été opérée ? As tu eu une cure d'iode ? Un objectif de TSH à respecter ?
De quand date ton dernier bilan ? Ferritine vit D ?
Je te conseille un peu de lecture : Lien à l'intérieur du forumSujet
A+
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sosso2hors ligne
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MessageMarie 2

 (p466557)
Posté le: 12. Oct 2017, 21:22
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Bonjour !

Micro carcinome papillaire thyroïdien à différenciation vésiculaire, bifocal et bilatéral (un foyer principal polaire supérieur gauche de 7 mm);

Avec envahissement massif d'une adénopathie pré-trachéale de 2 cm de grand axe, et des ganglions jugulo-carotidiens gauches (8 N+), avec, dans la plupart des cas, rupture capsulaire et extension dans l'atmosphère cellulo-graisseuse
avoisinante.

Thyroïdectomie totale le 17/07/1996(avec curage jugulo-carotidien gauche complet, et récurrentiel bilatéral).
IRA Thérapie complémentaire post-chirurgicale (dose de 100mCi d'Iode 131) le 7/10/96 : TG inf à 1.5ng/ml, AAT à 179 U/mL, SCE : petit reliquat cervical.

Contrôle isotopique avec 5 mCi d'Iode 131 le 18/04/97: TG à 5,3 ng/mL, AAT inf à 60 U/mL, SCE blanche.

Curage itératif ganglionnaire jugulo-carotidien gauche haut le 30/03/99 : 1 ganglion de 1.5 cm de long, situé à la partie postérieure du curage , partiellement envahi par le carcinome thyroïdien vésiculo-papillaire, sans dépassement capsulaire.

2ème IRA Thérapie (dose de 100mCi d'Iode 131, soit globalement 200 mCi d'Iode 131 ) le 31/05/99 : TG inf à 1.5 ng/mL, AAT inf à 60 U/mL, SCE blanche.

Curage spinal gauche le 27/01/2009 : ganglions réactionnels, sans structure
adénocarcinomateuse papillaire. ( 18 ganglions enlevés )
Précision du chirurgien : désolé mais j'ai du vous couper un nerf, je ne pouvais pas faire autrement; ceci explique sans doute le fait que sans anti-douleur, je ne peux pas utiliser mon bras gauche.

Aujourd'hui, TSH acceptée entre 0.35 et 1 mUI/L
Dernier bilan : TSH 1.71 (normes labo 0.35 / 4.94)
Anticorps antithyroglobuline : inf à 10 UI/ml
Thyroglobuline : inf à 0.1 ng/ml

Dose ancien lévothyrox que je reprends depuis le 02/10/2017 : 162.5 jours pairs 175 les jours impairs
Ferritine : 8/04/2017 : 294 pmol/l
pas de contrôle vit D : je prends une ampoule de colécalciférol 100000 UI/2ml
tous les 3 mois

Merci beaucoup pour l'écoute

.
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marie2hors ligne
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 (p466750)
Posté le: 14. Oct 2017, 05:35
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Désolée de lire ton parcours difficile, ton bilan a été fait à jeun de levo et après combien de temps après le retour à l'AL ?
Ta TSH est trop haute, c'est dommage de ne pas avoir dosé les T4T3. A regarder de plus près pour un ajustement si ce bilan est fait après 6 semaines de AL ( ce qui ne doit pas être le cas puisque tu dis à partir du 2/10)
Pour la thyroglobuline, c'est bien comme resultat.
Pour la ferritine peux tu mettre les normes ?
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sosso2hors ligne
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MessageMERCI MERCI ENCORE

 (p466910)
Posté le: 14. Oct 2017, 21:38
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Bonjour ! Merci Marie, tu m'as répondu bien tôt .

Mon bilan date du 6/09, pendant la période NL.
Voici les normes du labo pour la ferritine : 10 à 458

Je viens de prendre un RDV chez un endocrino, pour dans 5 semaines. C'est dans le privé car le CHU de Poitiers ne prend que si c'est le médecin qui envoie un patient.

Mon généraliste ne me prescrit jamais les T3 ni les T4 .
Je pense qu'il ne connait pas non plus le "set point", en effet depuis que je prends du Lévothyrox, à des doses élevées ( il m'est arrivée de prendre du 200 voir 225 ), il m'a toujours dit que je ne serai jamais bien et que c'était normal ?
Rolling Eyes Rolling Eyes
Je le revois lundi, je ne sais pas si je dois lui en parler.

Je fais aussi de la kiné pour essayer de diminuer mes douleurs osseuses.
Et je traine bien sûr toujours les effets secondaires du NL.

Je me demande si je ne dois pas passer maintenant à la L-Thyroxin Henning , pour ne pas être obligée de rechanger qd l'Euthyrox ne sera plus fabriqué

_________________
"Il est bien vrai que nous devons penser au bonheur d'autrui; mais on ne dit pas assez que ce que nous pouvons faire de mieux pour ceux qui nous aiment, c'est encore d'être heureux". Alain Rolling Eyes Laughing
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