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besoin d'aide suite changement lévo[suivi Karin1]

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karin1
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 (p489361)
Posté le: 01. Avr 2018, 07:49
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Bonjour

J'ai fait une nouvelle pds demandée par mon généraliste.

Il veut eloigner toute autre cause à mes douleurs,

TSH 0.0013 (N: 0.550/4.780) legere augmentation

T3 5.9 (N: 3.5/6.5)

T4 20.5 (N: 11.5/22.7)

Calcium 2.10 (N:2.18/2.60)
Baisse du calcium malgré hausse du Unalfa( 2 fois 0.50 par jour.

Quel est votre avis ?
Je ne comprends plus rien par rapport au calcium????

Merci et bon week-end Pasqual
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kris64hors ligne
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 (p489362)
Posté le: 01. Avr 2018, 08:56
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si on regarde votre TSH elle me semble basse. je cite vos résultats tshSH 0.0013 (N: 0.550/4.780
Vous êtes bien en dessous
Pour le calcium là aussi baisse. Il serait intéressant de voir votre calcémie corrigée, ma toubib ne se fie qu'à cela c'est celle qui circule vraiment dans le sang si je me souviens bien de son explication malgré mon cerveau un peu embrumé ces jours ci... le unalfa je ne connais pas donc là je ne peux vous renseigner.
Votre tsh est basse ça peut jouer la dessus. J'ai tendance à manquer de calcium et vitamine D aussi mais bon 2 parathyroïde en moins ça aide pas...
Il faut revoir votre dosage levothyroxine, je ne sais ce que vous prenez ?
Courage à vous
kris
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wynniehors ligne
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 (p489368)
Posté le: 01. Avr 2018, 09:35
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bonjour
la tsh n'est pas toujours fiable mais il est vrai que T3 T4 sont en haut des normes bien que la T4 soit moins haute que précédement...

tu est depuis quand exactement en alternance 125/150 de l thyroxine?
tu as commandé quel dosage de T caps?

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Wynnie

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karin1
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 (p489388)
Posté le: 01. Avr 2018, 13:53
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J'ai baissé depuis environ 4 semaines mon dosage.
Ma TSH n'est pas fiable depuis longtemps et toujours très basse même sans prendre cynomel.

Je n'ai pas encore commandé le Tcaps.
C'est trop cher j'attends mi avril.

Sinon j'ai une ordonnance pour le même dosage 125/150.
Je pense baisser et passer à 125 ,2 jours puis 150.

Merci pour vos réponses!
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kris64hors ligne
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 (p489389)
Posté le: 01. Avr 2018, 14:15
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : karin1, martinette21
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pour avoir commander le tirosint caps ou tcaps en suisse, je vous recommande de baisser un peu les doses ce que j'ai du faire car j'ai eu des réactions un peu violentes. je prennais avant thyrofix 75 x3 jours et 4 x 87,5 jours. et là avec tirosint j'ai du baisser à 5 jours 75 et 2 à 88 et j'ai commencé il y a presque trois semaines. En partant avec le même dosage que thyrofix je me suis vite sentie mal donc prévoyez de baisser un peu le dosage au début et de surveiller vos ressentis pour soit baisser ou monter.
Courage à vous
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karin1
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 (p490233)
Posté le: 11. Avr 2018, 08:53
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Désolée pour mon retard de réponse....

Merci Kris 64 pour ta réponse!

Effectivemment la calcémie corrigée c'est plus fiable!

J'ai augmenté durant 4 jours le un alfa et suis passée donc à 3 cp de 0.50....
puis réflexion faite j'ai arrêté et reste à 2 cp de 0.50, matin et soir.
Je me souviens mon chirurgien à Nice en 2014 qui m'expliquait que plus on remplaçait le travail des parathyroides en donnant au corps du un alfa, ostram et compagnie, plus les parathyroides devenaient encore plus paresseuses.
Et cette réflexion me plaisait bien car logique.
D'ailleurs après avoir mis mes parathyroides au travail forcé, la PTH a clairement augmentée, CQFD!

Là j'avoue que je ne comprends pas trop ce qui se passe avec ce calcium...je laisse mon corps gérer et si il y a de nouveau des symptômes désagréables j'aviserais.


Mon généraliste voulait que je reprenne du caltrate, ce que je n'ai pas fait.


J'ai commandé le T-caps en pharmacie en France.
La pharmacienne ne semblait pas au courant du tout, mais l'a bien trouvé sur son ordi.
A suivre...
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karin1
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 (p490945)
Posté le: 18. Avr 2018, 15:42
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Je viens d'avoir mes premières boîtes de T caps et attaque dés ce soir!

Autre chose qui n'a rien à voir: je viens d'apprendre (non par une échographie classique) qu'il me restait un bout de thyroide et qu'elle repousse...

C'est une très bonne nouvelle!

Je vais voir comment je gère ça et contrôler ça de plus près!

Avez vous déjà entendu des histoires comme ça?
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 (p490946)
Posté le: 18. Avr 2018, 15:55
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Bonjour
pas si sure que ça que ça soit une bonne nouvelle qu'un bout de thyroide repousse... car ce bout peut travailler plus ou moins et ça n'aide pas à stabiliser le dosage!!!

est ce que tu est restée longtemps avec une tsh élévée depuis ton opération?

comment as t'on vu ce bout de thyroide?

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Wynnie

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karin1
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 (p492623)
Posté le: 11. Mai 2018, 23:50
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Quelques nouvelles après mon passage au t caps....comme d'habitude pour chaque changement je fais un peu à ma sauce....et c'est peut-être pas terrible mais bon tant pis!

J'ai commencé en restant au même dosage sans le vouloir. J'ai eu peur des les 1ers symptômes de soit disantHyper et du coup j'ai baissé trop fort( 6 jours125 /1 jour 150).
Je me suis rapidement rendu compte de mon erreur et j'ai remonté le dosage a 3 jours à 150 et 4 jours à 125.
Soit en alternance: 125/150 finalement comme avec la L thyroxine henning.
C'est promis je ne touche à rien tant que je ne pars pas en hyper!

Sauf que j'avais oublié mon hypocalcémie!
Suis en baisse constante depuis janvier.
J'ai augmenté le unalfa a 2 /jour.(1 ug/ jour) +5 gouttes de zyma D tous les jours.
J'ai augmenté mes apports calciques quotidiens.

Pas d'amélioration. Pire mes symptômes empirent.
Je n'ai pas voulu augmenter le unalfa, pour mettre mes parathyroides au travail forcé.
Je n'ai pas voulu prendre non plus du caltrate D3 comme conseillé par mon généraliste (je n'ai plus de suivi endocrino depuis mon suivi catastrophique par celle de Lyon ( elle a d'ailleurs de super mauvais avis sur Google, c'est rassurant pour moi car cela prouve que ce n'est pas moi qui me met tous les endos de France à dos!!!)

J'ai rdv en octobre avec une autre a Lyon.
Mais honnêtement je n'y crois plus.

pardonnez moi c'est long...

Ce soir rien ne va plus: Fourmillement ++++ dans les mains plus d'autres symptômes a attribuer à l'hypocalcemie. Peut-être aussi hypo(syndrome canal carpien?)
J'ai fini par prendre un comprimé de caltrate!

La semaine prochaine je vois mon généraliste pour une prescription de pds pour la calcemie corrigée.

Wynnie: Je n'ai jamais eu la TSH élevée après l'opération.

La thyroïde qui repousse a été senti par un bioenergeticien et confirmé par moi aussi qui sens qu'il se passe des choses dans ma gorge.
Ma cicatrice a été massee aussi par une kiné ( trop d'adhérence) même 4 ans après ça eu de l'effet.
Elle m'a dit qu'une cicatrice mal soignée ou mal placée pouvait avoir une incidence sur les douleurs cervicales même des années après!

Deja entendu ça?

Sinon a part tout ça pas d'amélioration de mes douleurs aux bras, ce qui commence à m'inquiéter.
Courbatures toujours pareil.
En fait aucune amélioration sur rien.
C'est sûrement que c'est encore trop tôt avec tous les changements.
Plus tous mes symptômes hypo qui reviennent au galop!
C'est bizarre ou c'est moi qui suis bizarre, mais beaucoup semblent devoir baisser en passant au tcaps, alors que pour moi c'est tout le contraire! Par contre je suis très sensible à la formule de la lthyroxine henning.

Je reste encore un mois au tcaps, si pas de changement positif je repasse a la lthyroxine henning.
En plus le prix a payer, au propre comme au figuré m'ennuie.

La seule raison pour laquelle j'ai changé était pour stopper ces douleurs aux bras...
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 (p492638)
Posté le: 12. Mai 2018, 08:22
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Une tsh élevée aurait pu être une cause de repousse de la thyroïde par stimulation des cellules thyroidiennes restantes
Il faudrait une échographie pour en savoir plus si repousse ou pas

Pour l'hypocalcémie je ne sais pas...

Pour le tcaps comme les autres spécialités de t4 c'est au moins 6 à 8 semaines au même dosage et contrôle tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du traitement. ..

Bon courage

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 (p493371)
Posté le: 22. Mai 2018, 06:25
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Je sors des urgences....en larmes, effondrée...je ne veux pas me victimiser ici mais encore un médecin qui m'a pris de haut et ensuite je l'ai mal pris, vu mon état et la nuit sans sommeil et mon expérience, donc j'étais dans l'erreur aussi de le prendre comme ça.
Mais je n'ai pas réussi à me taire pour me laisser maltraiter et me faire passer pour une hystérique hypocondriaque.
C'est tout sauf ça que jevoulais en allant aux urgences.

Mon état d'hypocalcémie s'intensifie et j'ai passé un week end horrible, déprimée, pleine de douleurs, de crampes etc...cette nuit après un réveil angoissé j'ai appellé le 15.
C'est eux qui m'ont envoyé aux urgences au vu de ce que je leur disais.

A l'hôpital ils m'ont fait un bilan complet, et pour ce qui concerne le calcium (je n'ai pas les normes du coup) je suis à 2.12 et pour lemédecin c'est limite normale, pas catastrophique.
Pourquoi comme en janvier j'ai tous ces symptômes alors?

L'urgentiste dit que je me les invente littéralement, je les crée a t'il dit.

Je suis au courant du lien entre psyché et thyroide (et toute autre maladie), mais j'ai quand même des fourmillments et autre et je ne vais pas pour le fun aux urgences à 2h du matin!!!

Bref laissons tomber ce c...et cette expérience dont je n'avais pas besoin.
J'ai fait une pds vendredi matin, je vais appeller le labo ce matin pour qu'ils m'envoient les résultats.

Depuis samedi j'ai augmenté le un alpha, et suis passée à 3 un alpha par jour.
J'ai tardé à aller voir le médecin, car je voulais voir si ma PTH allait se relancer seule et aussi comme j'ai changé de formule (tcaps depuis un mois) je mettais tous mon mal_être sur le dos du changement.

Je ne comprends vraiment pas pourquoi j'ai ce problème d'hypocalcémie alors que ma PTH n'a fait que remonter depuis l'opération.
Et surtout que se passe t'il depuis janvier , où ça a recommencé à baisser malgré une hausse du unalpha?

J'appelle mon médecin ce matin et j'espère qu'il pourra me prendre cet après midi.

Ah oui j'ai encore une question, l'urgentiste m'a dit qu'il avait testé d'autres choses sur moi sans me dire quoi?
Il a fait un grand mystère...
Ils ont e droit de faire de la rétention d'info pour le patient et de faire des examens sans me le demander?

merci! Je me suis calmée ça va mieux!
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 (p493380)
Posté le: 22. Mai 2018, 08:10
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Je viens d'avoir mon médecin qui me prescrit du calcium.
J'accepte d'en prendre , même si ici on est plutôt contre.
Dés que j'en prends je vais tout de suite mieux.

Dés que j'ai mes résultats je vous les communique.
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 (p493410)
Posté le: 22. Mai 2018, 18:53
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voici mes résultats d'analyse, pourriez vous donner votre avis ?

Je n'ai pas une hypopararthyroidie puisque ma PTH est secrétée, un peu basse, d'où les soucis d'hypocalcémie récurrents?

Calcémie corrigée 2.11 ( 2.18/2.60)
calcium 2.09 (2.18/2.60)

albumine 39.2 (34.0/50.0)

ferritine 61.0 (10/120)

PTH 17 (6.5/36.8)

vit D2 D3 84.2 ( 75.0/200.0)

Ma vitamine D a bien remontée depuis fin mars.
La ferritine par contre de nouveau en baisse, malgré une cure de près de 4 mois( avec ses effets secondaires!!!).

Je reprends depuis aujourd'hui 2 un alpha dosé à 0.50 par jour+ 2 cp de calcium (je ne sais pas pendant combien de temps?) + ferrograd + magnésium tous les jours.

L'interniste vue cette nuit m'a bien confirmé qu'avec l'absence de thyroide et un problème d'hypocalcémie il fallait me résoudre à prendre des compléments calciques et du un alpha et du magnésium toute ma vie maintenant.

Qu'en pensez vous?


Dernière édition par karin1 le 27. Mai 2018, 23:15; édité 2 fois
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 (p493437)
Posté le: 23. Mai 2018, 08:56
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Bonjour Karin1,

Je suis un peu dans la même situation que toi.
Depuis 1 an 1/2 que je suis sans thyro, j'ai des soucis d'hypocalcémie, bien que mes para soient toujours en place, et ma PTH dans le milieu des normes.
Mon endo ne souhaite pas que je prenne du calcium, sauf en cas de "crise aiguë", elle pense qu'ainsi ça favorise le redémarrage des para, bien qu'on ne voit aucun effet sur ma calcémie...
Je suis donc uniquement sous rocaltrol (2/jour), avec consigne de manger mini 3 produits laitiers / jour et de boire une eau riche en calcium. Pas de supplément en magnésium évoqué ou demandé, mais mon eau en contient pas mal.
J'ai déjà tenté de baisser le rocaltrol (sur demande de l'endo, toujours pour "relancer les para"), mais ça me provoque de suite des crampes nocturnes.
Mon médecin pense qu'il est maintenant plus que probable que je sois sous vit D "ad vitam aeternam" Sad et qu'il n'y a "plus d'espoir" pour ma calcémie !!
J'arrive à être bien ainsi, si ce n'est de temps en temps quelques crampes nocturnes et une belle capacité à avoir des fourmillements dès que je reste trop longtemps (1-2 min) dans certaines positions.
Ma chance : même avec des calcémies très basses (j'ai eu une fois 78 pour un mini à 90), j'ai rarement été très mal. J'ajoute pour être complète, qu'avant ma TT, ma calcémie était tip-top...
Bref, je suis maintenant fataliste quant à tout ça, je ne suis pas à un médoc près... Evil or Very Mad Et je pense que tout ce qui concerne la thyro et les parathyro reste un vaste mystère, même pour les spécialistes ! Laughing

Bon courage à toi en tout cas !
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karin1
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 (p493501)
Posté le: 24. Mai 2018, 07:54
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Merci cbover!

Oui c'est bien comme ça que je vois les choses aussi, mais lorsque les douleurs rabaissent le moral on voit tout en gris...

Je vais déjà beaucoup mieux depuis à peine deux jours de calcium.
Je vais poursuivre et me fier à mon ressenti.
Merci et bon courage
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