Témoignages positifs nouveau Levo

[Beate]

Bonsoir,

Nous avons régulièrement des remarques de patients qui n'ont PAS de problèmes avec la nouvelle formule - à la fois sur le forum et sur Facebook. Ils se sentent isolés, se font parfois presque agresser, accuser de ne pas comprendre la souffrance de ceux qui ne vont pas bien ...

Or, notre association est bien sûr ouverte à TOUS, et il serait vraiment triste d'en arriver à des polémiques entre patients !

L'introduction de la nouvelle formule a été mal gérée, mal préparée, les gens (autant les médecins que les patients) ont été mal informés - ça, c'est un fait. Ensuite, il y a des patients qui supportent mal (et parfois très mal) la nouvelle formule, sans que pour l'instant on ait vraiment compris toutes les raisons. Mais il y en a aussi qui la supportent bien, qui n'ont pas eu de soucis particuliers au moment de la transition, qui n'ont pas remarqué de changement, qui vont bien (et parfois même mieux), et qui se sentent parfois un peu isolés devant tous ces messages, articles, réportages ...

Il y a des témoignages positifs, mais ils sont éparpillés un peu partout sur le forum (et les gens qui vont bien ont moins tendance à venir témoigner que ceux qui vont mal et qui cherchent des solutions.

Pour retrouver plus facilement les témoignages, je mets ici quelques liens vers des messages de gens qui racontent se sentir MIEUX avec la nouvelle formule ...

Tous ceux qui vont BIEN eux aussi pourront rajouter des réponses.

Baghee : Plutôt une amélioration pour moi

Eric91 : Bienfaits de la nouvelle formule du Levo

Quelques témoignages ici : Nouveau Levothyrox : Après le cauchemar, qui se sent mieux ?

[marie-ange]

Noémie Message

[Beate]

Un article dans la Voix du Nord :

http://www.lavoixdunord.fr/219360/a.....lle-formule-ete-benefique

Levothyrox nouvelle Formule : OK

Isabelle Chevalier, Levothyrox NF et changement de libido ?

Cathy054 : nouvelle formule: cauchemar, mais ça commence à aller mieux

[lilas56]

Bonjour
C’est avec une grande appréhension que j’ai débuté la nouvelle formule le 28 août 2017.
A la lecture de tous les témoignages négatifs j’avais décidé d’attendre et de garder l’ancienne formule durant les vacances pour ne pas les « gâcher » et poser problème à mon mari et les enfants. Je gérais depuis 10 ans avec l’ancien, je ne voulais pas risquer de mauvaises surprises.

Opérée d’une demie thyroïde en 2006 suite à un nodule « hyper-actif » (pas de maladie auto-immune) , je m’en suis sortie grâce à la découverte et l’aide de ce forum. Au début je devais faire sans traitement, le chirurgien disait que je n’en aurais pas besoin. Mais très vite j’ai dû prendre le lévo.

Bien dosée durant toutes ces années ? oui, certainement au vu des résultats TSH T3 T4, que j’ai toujours demandés (sur les conseils du forum). De temps en temps je tentais d’augmenter d’un quart (une fois même sur les conseils de Winnie) mais jamais trop car j’attrapais très vite des palpitations et je craignais pour mon anévrisme (embolisé certes, mais qu’il fallait re-canaliser, mais je n’avais pas la force mentale d’y retourner). Donc je me suis contentée d’une TSH entre 1.3 et 1.5 mais je regardais surtout les T4.

Cataloguée spasmophile, depuis des années, j’avais très souvent, des vertiges, nausées, instabilité, crise d’angoisse régulières (mais pas tout le temps). Mon médecin disait que c’était le stress et j’ai fini pas penser que c’était bien ça. Mais j’ai toujours refusé les anti-dépresseurs ou autres calmants. Ces dernières années je ne voulais plus conduire tellement je n’avais plus confiance en moi. J’ai fait « avec » et j’ai essayé la méditation (ça aide beaucoup)

Donc j’ai pris le nouveau Lévo. Pour ça j’ai coupé Internet, réseaux sociaux … je suis trop influençable. Au bout de quelques jours, mon mari m’a dit , « tu as l’air mieux que d’habitude ? » (ça fait toujours plaisir !!) Effectivement je me trouvais de plus en plus « normale » souriante, volontaire. J’ai constaté que j’avais moins de nausées que d’habitude, que j’étais plus stable. J’ai même pu reprendre le volant sans appréhension. Avant, la moindre angoisse ou peur ou contrariété faisait partir mon « palpitant », ou à l’inverse provoquait un malaise vagal.
Bientôt 12 semaines que je prends la nouvelle formule, je me sens mieux et je vis mieux, je contrôle le 28 novembre, car j’ai augmenté légèrement il y a 6 semaines pour revenir au même dosage qu’avec l’ancien lévo.

Profil : Femme, 58 ans, IMC normale mais limite supérieure
Aucun autre traitement, (pas de traitement hormonal de substitution) – jamais de diabète ni hypertension ni cholestérol. (Juste des problèmes purement « mécaniques » et invisibles. Du paracétamol en cas de douleurs. Jamais de médicaments à base de codéïne (déclenche des maux de têtes très douloureux)
Alimentation le plus « maison » possible mais pas « que ». Jamais de jus de fruit, plus du tout d’alcool, arrêt du tabac en 2006. Plus de teinture (car tous les produits me déclenchaient d’intenses démangeaisons).
Obligée d’éviter le chocolat car il me donne d’affreux maux de tête depuis quelques années (mais pas avant, dommage j’adore le chocolat) idem pour la glace – Jamais de lait (rien que le mot lait ou crème fraîche me donne la nausée).Je ne consomme que des activias et en général un peu de fromage de chèvre (pour le calcium). Plus de compléments alimentaires du tout. J’ai même arrêté les cures de magnésium, (mes vertiges s’intensifiaient quand je tentais des compléments ou vitamines ?).
Jamais de bonbons car j’attrape des crampes dans les mollets (oui je sais c’est bizarre). Sinon je me nourris principalement de riz (parmi les féculents c’est ce que je digère le mieux) ( je sais c’est peut-être là mon petit côté « asiatique » ?? (réf. Lactose !) Mais non je suis plutôt d’origine « latine ».
Voilà mon modeste témoignage. (J'avoue c'est un peu long à lire)
Je noterai la prochaine fois mes résultats de PDS à titre de comparaison (après le 28.11) - dosage actuel 56.25 et 62.5 un jour sur deux.
Merci bonne journée à tous

[Biba]

Bonsoir !
Témoignage très intéressant. Si j'ai tout compris, le NL vous va bien. C'est vraiment super et je suis contente pour vous. Par contre, vous ne pouvez pas manger de bonbons (mêmes excipients que le NL) qui vous donnent des crampes aux mollets !
Il y a là quelque chose qui mérite d'être approfondi !
Bonne soirée à vous.
Biba

[lilas56]

selon moi c'est le sucre peut-être. Je n'en mange plus jamais. Je prends la nouvelle formule depuis 12 semaines, je n'ai jamais eu de crampes. (pour l'instant...)

[Biba]

Selon le ministère de la santé et autres experts, toutes les sucreries contiendraient du mannitol, nouvel excipient du nouveau Lévo !
Ça n'a probablement rien à voir mais tenez-nous au courant !
Bonne journée.

[lilas56]

Bonjour

Il me semble avoir lu un jour que le mannitol était surtout utilisé dans les sucreries "sans sucre" (E421)et également dans les gommes à mâcher, je vérifierai à l'occasion durant mes courses sur quelques paquets de bonbons, il y a de toute façon dans ces produits, tant d'additifs et édulcorants divers et variés pas très bons.
Mais j'avais lu un article santé qui disait également qu'un excès de sucre pouvait être à l'origine de crampes, donc comme c'est très douloureux (surtout dans le mollet et réveil brutal la nuit) je n'avais pas cherché plus loin, j'ai évité les sucreries, et même la confiture. Après si j'en prends un peu ponctuellement une fois par gourmandise, il n'y a pas de problème. C'est juste la consommation journalière ou trop fréquente qui va poser problème.
Mais dans mon cas le mannitol n'aurait rien à voir apparemment, 12 semaines c'est déjà un délai assez long ? (mais bon il ne faut jamais dire jamais, et oui je vous tiens au courant).
Bonne journée

[marie2]

Il y a 12 membres du forum qui ont répondu positivement au sondage effets /NF.
Pour moi c'est mitigé : disparition complète du RGO avec arrêt des IPP et anti acides, c'était infernal et je n'avais jamais relié ces brûlures au Levo
Mais en contre partie pleins d'autres effets secondaires , donc pas vraiment positif.

[lilas56]

Bonjour Marie

Vous le prenez toujours ?, et depuis combien de temps ?
Peut-être avez-vous changé au vu des effets secondaires ?

Pour ma part
Je me souviens avoir ressenti durant les premières semaines, cette sensation de brûlure au niveau de l’œsophage. C'était la chose négative que j'avais remarqué. Mon généraliste m'a dit, c'est normal, celui-ci est plus "acide". Mais bon c'était vraiment une sensation, légère, supportable et je n'ai jamais eu mal à l'estomac, donc pas de traitement.
Cette sensation a disparu.

[marie2]

C'est avec l'ancien levo que j'avais ces soucis, le nouveau ne e convenait pas du tout je suis sous Euthyral actuellement et même si lactose pas de RGO ?

[Liwe]

Un petit témoignage atypique pour ma part,

Au passage à la NF (mi août), j'ai eu des effets secondaires pdt près de 2 mois (fatigue, perte de mémoire, difficulté de concentration, perte cheveux, insomnies, je suis passée à 2 doigts du burn out).
Et le tout a disparu avec le temps, depuis une bonne 10 aine de jours, sans avoir eu besoin de changer mon dosage de lévo NF. J'ai fait une déclaration de pharmaco vigilance tout de même.

Maintenant, je suis tjs fatiguée, prend tjs du poids, mais je n'étais pas encore totalement équilibrée avec l'AF, donc je classe tout ça dans un reliquat d'hypo.

Et je redoute maintenant plus que tout, que les autorités prennent la décision d'arrêter la NF ou qu'il y ait effectivement un pb avec la NF, car je ne veux pas repasser par un nouveau changement de traitement... mon organisme ne le supporterait pas.

Bref : le cas typique du changement de traitement, comme si j'étais passée d'un générique à un princeps ou l'inverse. Ce qui était connu de l'AFSSAPS en 2010 et qui avait conduit à la mention "NS" sur les ordo.

Donc si je devais porter plainte, ce serait pour "substitution non désirée"... je ne sais pas si ça existe...

Bref, je souhaite surtout témoigner que poursuivre leur traitement et "gérer" les symptômes (faut arriver à les accepter et c'est pas donné à tout le monde) et de ne pas forcément chercher à changer plusieurs fois de traitement en très peu de temps peut être une solution.
Ce changement de traitement peut effectivement être un passage de qques semaines/mois, mais qques témoignages ici me font dire que le changement d'un traitement à un autre voire à plusieurs autres en peu de temps peut encore plus déglinguer la santé et celà dans la durée.

Après, chacun voit midi à sa porte... et fera son expérience, bien entendu...

[clelie]

Liwe,
j'ai pris la NF pendant 7 mois et demi.
Dont 5 mois sans entendre parler du lévo.( je ne regarde pas la télé)
Au bout de 6 mois, j'ai décidé de moi-même de baisser légèrement mon dosage.
Malgré TSH habituelle.

Au bout de 7 mois et demi, j'ai pris l'euthyrox.
J'ai fait un post pour témoigner de l'effet de l'euthyrox sur moi.

Je déconseille moi aussi de changer trop vite, ne serait-ce que parce qu'il faut bien observer ce qui se passe dans notre propre corps et tirer nos propres conclusions.

J'en viens à me demander si ce ne serait pas une question d'allergie.
Ce qui expliquerait que certains n'ont pas d'effets indésirables, d'autres comme toi en ont mais qui s'estompent, d'autres comme moi sont intolérants.(mais tous les symptômes disparaissent en quelques jours d'arrêt!!)
Mais allergie à quoi?

[Sylviane91]

Moi ce que je ne supporte pas c'est l'obligation de changer de Lévothyrox POUR TOUS, du fait qu'ils avaient UN MONOPOLE et que , dans un premier temps, on ait vécu un rapport de force pour que ce soit le même fournisseur..

Je ne supporte pas non plus qu'on nous ait raconté des mensonges quant aux vraies raisons de ce changement.

Je ne supporte pas qu'une bonne partie des médecins soient, soit resté silencieux, soit se soient moqués AVANT MEME D'INVESTIGUER par eux-mêmes.

Je ne supporte pas non plus que Merck ait vécu LA MEME EXPERIENCE EN ISRAEL, sans que cela ne l'ait nullement incliné à changer sa stratégie.

Et je commence seulement à me calmer, pas grâce aux médecins, pas grâce à l'ANSM, pas grâce à MERCK, mais grâce aux fait que d'autres produits arrivent et que donc le monopole va peut-être être brisé. Si tant est que les annonces soient réellement suivies d'effet.


Donc qu'on ne vienne pas m'expliquer que je me calme parce que c'est une question de dosage , de TSH ou je ne sais quoi. ma conscience humaine est calmée seulement par ce dernier point.

Même si Médias, officiels et corps médical ont tenté de taire soigneusement ce sujet.

[clelie]

Après, je me pose une autre question.

Moi, avec la substitution je vais TRES bien. Je ne vais pas un "peu" bien.

Comment se fait-il que ce ne soit pas pareil pour tous/toutes?