Témoignages positifs nouveau Levo

[Sylviane91]

Je continue le post ci-dessus.


Je ne saurai jamais si la NF m'aurait mieux convenu ou pas en poussant l'essai au delà d'un mois, puisque l'endocrino a décidé de me faire passer au L. henning suite aux démangeaisons, et C'EST TANT MIEUX car j'ai été extrêmement scandalisée par le procédé.

De la même façon que je n'ai pas envie d'acheter quelque chose fabriqué par des enfants esclaves dans un pays-sous-développé, je n'ai pas envie de cautionner MERCK et l'ANSM dans ce qu'ils ont fait. Mais Euréka, nous sommes en passe d'avoir le choix.

[clelie]

HORS SUJET

[Liwe]

Clelie : ce n'est que mon témoignage. Note que je n'ai pas eu de démangeaison, symptômes d'allergie... Mais ceux plus classique d'une hypo.
Et je ne suis pas encore stabilisée depuis plus de 2 ans de traitement... Donc je patiente tant bien que mal.

Édit : ce post est pour témoigner du positif, merci de la pas y faire de HS pour ceux qui chercheraient des infos positives.

[Sylviane91]

Erratum

[phoenix]

Bonjour,
Apres des échanges assez désagréables sur twitter’ je reviens au forum pour voir si je suis le seul specimen « sans effets secondaires »

Ouf, nous sommes donc quelques uns .

Je suis sous New levo depuis mars2017.
Je n’ai pas constaté de probleme, je vais bien et je jongle tjrs avec levo 100 et cynomel25 1/2 jour ou 1 / jour selon mes activités. Le doc et le pharmacien me demandent chaque fois si tt va bien, et le doc a renforcé la surveillance prises de sang bilan complet sur 6mois.

Voila en toute simplicité, mon témoignage.

Je sais qu’il y a beaucoup de souffrance, mais je suis stupéfaite de constater l’agressivité de certaines personnes lorsque l’on declare simplement que tout va bien. Quel est l’objectif de ces agressions ? En aucun cas je ne nie les souffrances exprimees, mais je n’accepte pas qu’on me menace de « souffrir dans 30ans » et qu’en meme temps on exige que je sois « solidaire »

Beaucoup de nouveaux comptes twitter viennent de s’ouvrir dans ce sens et c’est juste gavant.

Heureuse quand meme de ous retrouver. Vous avez été d’une grande aide pour moi a plusieurs reprises, et j’en profites pour dire juqte Merci💕

[clelie]

Pourtant c'est important de savoir qu'il y en a qui vont bien. ça fait partie des données pour pouvoir réfléchir et essayer de comprendre ce qui peut bien faire que nous on va pas.
Tu peux leur dire de venir sur le forum de VST! Qu'ils viennent donc soutenir les asso au lieu de hurler contre les autres patients.

[Tomby]

Merci Béate de rappeler que d’autres vont bien, c’est important de le rappeler. C’est le cas de mon père qui n’a subit aucun des désagréments de la NF. Je n’aurais souhaité pour rien au monde qu’il vive ce que je subis.

Et puis pour ceux qui voient leur état s’ameliorer et qui viennent en témoigner ici c’est une lueur d’espoir pour les autres.

[Ana3]

phoenix a écrit:

Bonjour, Apres des échanges assez désagréables sur twitter’ je reviens au forum pour voir si je suis le seul specimen « sans effets secondaires » Ouf, nous sommes donc quelques uns .

D'après le communiqué de l'ANSM suite à sa pharmacovogilance "express", vous êtes même ultra majoritaires.

http://ansm.sante.fr/S-informer/Act.....-levothyroxine-Communique

Phoenix,
pourriez-vous copier coller ici les fameuses agressions dont vous avez été victime sur twitter ?
merci

[Beate]

Ana3 a écrit:

Phoenix, pourriez-vous copier coller ici les fameuses agressions dont vous avez été victime sur twitter ?

Bonjour,

Ana, je pense que ce serait dommage de "polluer" le forum avec tous les messages critiques, négatifs et parfois carrément agressifs qu'on peut trouver sur Twitter ou dans certains groupes Facebook - je pense que nous en avons tous déjà vus ... (et il y en a déjà eu sur le forum aussi, dès le début de la crise : dès que quelqu'un (moi, entre autres) essayait simplement de "relativiser", on nous accusait de minimiser, de nier les problèmes, de ne pas écouter les patients en souffrance ...)

C'est triste que cette fichue crise, que nous n'avons pas choisie et dont nous sommes tous victimes, crée ainsi des conflits non seulement entre médecins et patients, mais parfois aussi des clivages entre patients ... alors que nous sommes tous dans le même bateau !

Beate

[clelie]

ANNA a dit;

D'après le communiqué de l'ANSM suite à sa pharmacovogilance "express", vous êtes même ultra majoritaires

Vu tout ce que dit l' ANSM, je resterai prudente...

Vu que je ne suis pas entendue par mon médecin, que je n'ai pas reçu d'accusé de réception après ma déclaration au CRPV, vu que j'ai commandé en Allemagne en scannant mon ordo et que donc je ne suis pas remboursée, je suis invisible.
On est combien dans ce cas?

[bobette]

Ce serait bien que d'autres se manifestent, j'ai vu des remarques positives sur le LNF dans certains messages, et c'est important pour le sérieux du travail de l'équipe active de VST d'avoir accès à tous les éclairages sur les ressentis des patients, négatifs certes mais aussi positifs...

Sinon on risque de tomber dans le travers de certains qui n'entendent que ce qu'ils veulent entendre et qui nous NOCEBOtisent sans chercher plus loin.

Ce serait bien d'avoir un peu d'éléments d'objectivité dans tout ce fatras de la crise.

Perso, je ne peux témoigner ni en bien ni en mal, j'ai trop de soucis de santé autres qui ne permettent pas de faire le tri et d'attribuer mes symptômes actuels (pas nouveaux bien que plus persistants que d'habitude) au LNF ou à autre chose.

[Fanny CH]

Bonsoir,

Oui je pense aussi qu'une rubrique genre "Bien avec nouveau Lévothyrox" pourrait être utile.

Les personnes sous NF pourraient échanger leurs expériences de dosages, conseil d'affinage de dosage, quoi éviter, etc. de la même façon que cela se fait avec l'ancien Lévo.

Je suppose qu'on ne peut pas donner les mêmes conseils comme avec l'ancien Lévo?

Je ne pense pas qu'il faut stigmatiser AF ou NF.

Le but principal est qu'on reconnaisse que des personnes ne vont pas bien avec le nouveau Lévo, qu'on arrête de les ridiculiser et surtout . . . . . qu'on met à disposition plusieurs substitutions afin de pouvoir choisir.

Bon WE,

Fanny CH

[lilas56]

Bonsoir Fanny

De tels écarts avec ce médicament sont réellement incompréhensibles, tout au moins pour ma part.
Je n'arrive pas à comprendre pourquoi je me sens tellement mieux avec cette nouvelle formule (toujours avec prudence, cela fait 12 semaines, mais j'ai lu que certains avaient eu des soucis après 3 mois, donc ?? prudence dans les propos)
Mais j'applique les mêmes recommandations et conseils que pour l'ancienne formule que j'ai pris pendant près de 10 ans, et pour l'instant à un dosage strictement identique.
Je mettrai mes résultats PDS avec l'ancienne et la nouvelle la semaine prochaine.
Peu de personnes qui vont "bien" viendront témoigner sur le forum.
J'espère réellement que tout le monde trouvera la solution, ce n'est pas normal que tant de personnes soient obligées d'aller à l'étranger ou de galérer pour les renouvellements. La coiffeuse me disait qu'une de ses clientes allait en belgique, je pense que dans ma région il y en a beaucoup ? Je ne pense même pas qu'il soit possible de savoir combien puisque tous ne vont pas sur Internet et le forum. En fait seuls les pharmaciens pourraient réellement donner des chiffres sur leurs ventes, NL, Henning ou euthyrox ?

[bobette]

Fanny CH a écrit:

Oui je pense aussi qu'une rubrique genre "Bien avec nouveau Lévothyrox" pourrait être utile.

Je croyais que c'était l'objet du présent sujet ?

[Beate]

Bonjour,

peut-être que Fanny pensait à toute une rubrique (un forum spécialement dédié), et pas juste une discussion comme celle-ci ?

Mais je crois que ça ferait quand-même un peu beaucoup, un forum spécial "nouveau Levo" (plus les spécialités seront nombreuses, plus il faudrait créer de forums, un pour le L-Thyroxin Henning, un pour la L-Thyroxine en gouttes, un pour le Thyrofix ...)

Et pourtant, rien de très différent entre ajuster le dosage d'une spécialité donnée ou d'une autre spécialité ? Il n'y a pas de précautions particulières en fonction de la marque ? Et puis, chaque patient est différent, je pense qu'il y a parfois plus de différences entre deux patients, qui prennent pourtant le même produit, mais qui ont des sensibilités très différentes et ont besoin de dosages très différents, qu'entre deux patients qui prennent deux spécialités différentes, mais ont une assimilation et une sensibilité assez proches ...

Je pense que notre rubrique "Substitution" devrait suffire pour discuter de l'ajustement des différents médicaments, il suffira à chaque fois de mettre le nom de la spécialité bien en évidence dans le titre (et bien sûr, de commencer par expliquer brièvement son parcours : quelle maladie, depuis quand sous traitement, quand est-on passé du produit X au produit Y etc)

Cette discussion-ci n'est pas destinée à discuter des détails du dosage et de l'ajustement du Levothyrox NF - juste à regrouper quelques témoignages positifs (et liens vers d'autres discussions qui parlent d'expériences positives), car ils existent, mais sont tellement éparpillées (et moins nombreuses que les témoignages négatifs, déjà parce que quand tout va bien on a moins tendance à venir en parler sur Internet que quand il y a des problèmes) qu'on ne les trouve pas forcément.

Bonne journée à tous !

Beate