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t4 élevés et tsh basse au secours !

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bapt2017hors ligne
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 (p459283)
Posté le: 04. Sep 2017, 13:28
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je suis suivi par une endocrinologue une fois par an et mon généraliste
les deux ne se fient qu'aux normes du laboratoire!

l'endocrinologue visait une tsh<1 donc à partir du moment où l'objectif a été atteint elle a considéré que c'était ok car effectivement comparé à une personne qui a une tsh à plus 100 je passe pour un cas bénin...surtout lorsque je dis pratiquer une activité sportive, et manger équilibré...

je crois finalement qu'à part ceux ou celles qui sont touchés par cette maladie les autres montrent peu d'empathie d'autant plus que vu de l'extérieur et si on ne se plaint pas trop cela passe facilement inaperçu

quant à mon généraliste je pense que je vais bientôt en changer car c'est une vraie brute qui n'écoute rien et qui apparemment est peu renseigné sur les problèmes liés à la thyroide d'ailleurs je trouve hallucinant d'en apprendre plus sur ce forum que par les médecins

d'ailleurs est-ce que comme moi, à chaque changement de dosage durant la période transitoire critique des 6 semaines vous ressentez des complications ? à chaque variation de dosage, j'alterne symptômes d'hypo et d'hyper et je suis crevé c'est pour cela que j'appréhende chaque fois le changement car je sais que vais en baver pendant au moins 6 semaines

j'ajoute également, le changement d'heure (passage heure hiver et été), les saisons , le lieu(montagne ou mer),le froid , la chaleur, la pleine lune, le stress, l'alimentation trop riche, et j'en passe et voili voilou bonjour les dégâts !

les gens ne se rendent pas compte mais avec hashimoto, il faut vivre comme un ascète si on veut espérer vivre à peut près normalement mais cela en vaut la peine et quelle joie lorsque l'on se sent bien car on sait que cela durera pas c'est d'autant plus grisant ces moments là y gagnent en intensité

à bientôt et bon courage à toutes et à tous et encore merci c'est vraiment réconfortant de partager avec des personnes qui peuvent comprendre
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kelilwen
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 (p459290)
Posté le: 04. Sep 2017, 14:07
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Bonjour Bapt,

Les spécialistes sont débordés, difficile d'avoir un suivi régulier dans ces circonstances alors qu'Hashimoto nécessite un suivi régulier.

Vu ce que tu dis, oui, change de généraliste, car le généraliste sera quasiment toujours ton premier interlocuteur en cas de symptômes, problèmes, renouvellement d'ordonnance, de pds, etc. Donc si le courant ne passe pas, avec Hashimoto qui est une maladie chronique et évolutive, ce n'est pas la peine d'insister et de ressortir plus mal de ta consultation que tu ne l'étais en y entrant. Cela prend un peu de temps parfois mais de trouver un médecin au moins à son écoute (même s'il ne peut pas tout résoudre), quand on a une maladie chronique, c'est vraiment essentiel.

Je n'ai jamais eu une TSH à plus de 7, la plupart du temps (quasi tout le temps même), je suis dans les normes, et pourtant c'est un enfer parfois. C'est une question de set-point (ton seuil à toi où tu te sens bien dans ces normes). J'ai aussi une hygiène de vie draconienne (outre que sportive aussi) parce que beaucoup d'interférences sinon (même pas d'iode dans ma salière), si je vais à la mer, je suis mal, etc. Tout ce dont tu parles, certains patients le vivent. Une fois qu'on le sait, on gère comme un chef. Si tu as des questions particulières sur tous ces points, n'hésite pas.

Et si tu trouves ton set-point, tu seras bien (à part les quelques périodes où il faudra réajuster ton traitement, comme Hashimoto est évolutive). C'est pour cela qu'il faut ajuster par petits paliers maintenant, pour trouver ton set-point et que tu puisses être bien, tous les jours. Et le set-point, tu peux le trouver notamment avec l'analyse des T4L (ta réserve d'hormones complétée par le Levothyrox) et des T3L (hormone vraiment active), et pas seulement la TSH (rétrocontrôle de l'hypophyse). Tous les patients ne se sentent pas bien en plus avec une TSH en-dessous de 1, c'est juste "une tendance observée en général" et qui ne vaut donc pas pour tous les patients sans distinction.

Lien à l'intérieur du forum FAQ : C'est quoi, le "set-point" personnel ?.

Bon avec tout ça et cet ascétisme au quotidien, tu finis par avoir plus de force et de self-control qu'un maître Jedi après Smile

A bientôt et bon rétablissement.

Sujet général sur la substitution : Lien à l'intérieur du forum FAQ : Questions sur la SUBSTITUTION

Edit : j'ai oublié de répondre à une de tes questions. Oui, l'ajustement, c'est difficile, ce n'est pas mécanique : on ne se sent pas forcément mieux progressivement et on passe un peu par toutes les phases durant ces 6 semaines en fonction de la variation du taux d'hormones et de la réaction "à retardement" du corps. Donc pour certains, l'amélioration n'est effective qu'à 5 semaines et demie, 6 semaines, voire 8 des fois. On en "bave", mais ça ne veut pas forcément dire que c'est le mauvais dosage. Troisième et quatrième semaines parfois particulièrement difficiles.
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elya17hors ligne
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 (p459950)
Posté le: 06. Sep 2017, 15:16
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Bonjour,

Les réponses sont très bonnes. Oui, on passe par des phases difficiles lorsque l'on change le dosage. Certains trouvent leur dosage plus vite et d'autres rament. Parfois, on peut confondre des signes d'hyper avec des signes d'hypo comme la tachychardie. Moi, j'en ai en hypo et en hyper.

N'hésite pas à changer de doc si besoin car c'est déjà assez difficile à traiter comme maladie. Je pense que pour les femmes peut se rajouter le problème de variations hormonales dues au cycle, ce qui peut compliquer encore la donne.

Ma TSH était à 43 quand on a découvert ma maladie et maintenant elle fonctionne à l'envers de la logique. Donc, je fais une PDS de T4 et de T3 qui sont mes vrais indicateurs avec le ressenti.

En effet, le top serait un médecin malade lui-même de la thyroïde Smile
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bapt2017hors ligne
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 (p460000)
Posté le: 06. Sep 2017, 17:27
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j'ai commencé le nouveau dosage:

dimanche 100, lundi et mardi 112.5, mercredi 100,jeudi 112.5, vendredi 100 samedi 112.5, dimanche 100 etc...pour avoir une moyenne de 750 mg par semaine

et pour l'instant effectivement c'est le yoyo, lundi et mardi j'étais crevé avec des symptômes d'hyper (diarrhée+crampes+mal de dos) et aujourd'hui mercredi donc symptômes hypo (membres gonflés et sensation de visage bouffi, fatigue+beaucoup de sommeil+crampes)

j'espère que ça ira mieux à la fin de semaine ? (apparemment la durée de vie du levo est de 7 jours?)car là en plus en travaillant (et je fais pas un métier de tout repos) c'est très très dur...

j'ai encore des doutes sur le fait de prendre 2 jours de suite du 112.5 et les autres en alternant 100/112.5 mais apparemment c'est fréquent de procéder ainsi donc je vais essayer d'être patient et voir à long terme les résultats.

à bientôt
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wynnie
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 (p460009)
Posté le: 06. Sep 2017, 17:44
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bonjour
c'est étonnant ce yoyo ressenti mais peut etre est tu vraiment hyper sensible à ces variations

et si tu prenais tous les jours 106.25 (100 +1/4 de 25) soit 743.75 par semaine?

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Wynnie

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kelilwen
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MessageRe: début

 (p460027)
Posté le: 06. Sep 2017, 18:59
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Bonjour Bapt,

Il n'y a aucun problème à prendre 112.5 µg deux jours d'affilée (en fait c'est comme si tu faisais un jour à 100, un autre à 125), le dosage se compte sur la semaine (750 µg pour toi) en raison de la demie-vie du médicament. Ce qu'il ne faut pas c'est par exemple 50 µg un jour, le suivant 175 µg dixit mon endocrino parce que ça ni le corps ni la thyroïde n'aiment, c'est mieux de lisser le dosage pour prendre à peu près le même dosage tous les jours (surtout si on est sensible aux petites variations).

Ensuite, personnellement, quand je baisse mon traitement, j'ai un gros coup de pompe quelques jours plus tard. J'imagine que mon corps enregistre la baisse plus tôt qu'il ne réagit (rétrocontrôle hypophyse et TSH). Et après j'alterne un peu tous les symptômes d'hyper et d'hypo (et l'hyper me met dans un état de fatigue tel avec des crampes et le visage tout bouffi que les médecins veulent parfois augmenter alors que je dois baisser). L'essentiel est d'être attentif à son ressenti, on vit tous ces changements un peu différemment.

Néanmoins, par mesure de prudence, si tu préfères, tu peux baisser tout en douceur en faisant d'abord une baisse de 12.5 µg ou de 25 µg plutôt que 37.5 µg. Et si ce n'est pas suffisant, tu rebaisseras ensuite dans 6 semaines. Ainsi, tu sentiras moins les variations.

Par exemple, avec seulement une baisse de 12.5 µg (soit 775 µg/semaine) :

- lundi : 125
- mardi : 100
- mercredi : 125
- jeudi : 100
- vendredi : 100
- samedi : 125
- dimanche : 100

(ou alors tous les jours 112.5 sauf le dimanche où tu fais 100)

Avec une baisse de 25 µg (soit 762.5) :

- lundi : 112.5
- mardi : 112.5
- mercredi : 112.5
- jeudi : 112.5
- vendredi : 112.5
- samedi : 100
- dimanche : 100

Sinon tu as la solution de Wynnie (ça te modifie encore un peu à la baisse ton dosage par contre).

Bon courage.
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bapt2017hors ligne
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 (p460133)
Posté le: 07. Sep 2017, 06:20
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bonjour

je vais continuer comme ça (avec alternance 110/112.5 et 2 jours à 112.5)et je verrais bien dans quelques semaines ce que cela donne

couper en 4 le 25 mg c'est trop contraignant et en plus certains disent que le levo n'est pas réparti partout pareil

par contre lorsque vous êtes dosées en alternance (au bout de 8 semaines) sentez-vous encore des différences suivant les jours ou c'est pareil?ou bien si oui cela n'a rien avoir?

MERCI encore de vos précieux conseils
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Cbover63hors ligne
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 (p460137)
Posté le: 07. Sep 2017, 07:22
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Bonjour Bapt2017,

Je suis à 112.5 de lévo, et du coup, j'alterne un jour 100 / un jour 125.
Au début, je dirais les 3 premières semaines, j'ai senti un écart entre les jours 100 et 125, surtout en termes d'énergie. Mais maintenant, ça fait 5 mois que je suis à ce dosage et je ne vois plus aucune différence.
Il doit falloir laisser au corps le temps de s'adapter je pense...

Bon courage à toi !
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kelilwen
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MessageRe: dosage

 (p460199)
Posté le: 07. Sep 2017, 10:31
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bapt2017 a écrit:


(...)
couper en 4 le 25 mg c'est trop contraignant et en plus certains disent que le levo n'est pas réparti partout pareil

par contre lorsque vous êtes dosées en alternance (au bout de 8 semaines) sentez-vous encore des différences suivant les jours ou c'est pareil?ou bien si oui cela n'a rien avoir?

MERCI encore de vos précieux conseils


J'ai effectivement eu des incohérences dans mes dosages et symptômes en coupant des comprimés en 4, mais parce que mon dosage avait varié d'un quart de comprimé par semaine et j'avais tendance à perdre les petits bouts (inégaux) d'une semaine à l'autre. En prenant les autres quarts dans la même semaine par exemple, ça ne devrait pas poser de problème puisqu'au final le comprimé entier est pris dans la même semaine.

Mais ce n'est pas très pratique non plus je trouve.

Pareil que Cbover63 avec du 100/125 : quand ton corps a trouvé son équilibre, tu ne sens plus les différences d'un jour à l'autre (à part quelque rares jours où je me sentais plus speed, mais comme il y a aussi beaucoup de facteurs qui influent).

J'espère que ça ira ainsi. Bon courage, à bientôt.
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bapt2014hors ligne
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Messageai-je assez baissé ?

 (p462071)
Posté le: 18. Sep 2017, 08:06
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quelles nouvelles et quelques interrogations :

J'en suis à 15 jours de traitement 112.5/100 un jour sur deux, sachant qu'à 112.5 j'étais surdosé avec des symptômes d'hyper (t4 23.25 norme<22) et à 100 j'étais dans les normes mais avec de la fatigue en fin de journée et des fois des symptômes d'hypo

aujourd'hui, mes symptômes d'hyper ont diminué (moins de crampes musculaires) par contre je n'ai pas repris les kgs que j'ai perdu rapidement lorsque j'étais passé à 112.5 (5.5kgs de perdu quand même en 2 semaines avec fonte musculaire)ma vue se trouble parfois et je dors peu donc je me demande si j'ai baissé assez la dose de levothyrox et s'il faut que j'attende les 6 semaines pour faire le bilan

cela dit ma tension est normale (12/6) et mon pouls aussi (60/mn)

mais je suis vraiment inquiet à propos de ce surdosage en t4 et je voudrais vraiment qu'il baisse dans les normes alors avoir baissé de 6.25 sera-t-il suffisant?

DE PLUS LE FAIT D'AVOIR PERDU 6 KGS ne modifie-t-il pas le besoin en lévothyrox c'est à dire que j'aurai moins besoin de levothrox car mon poids a baissé?c'est un cercle vicieux sans fin...

j'aurai aimé savoir si certains ou certaines d'entre vous ont déjà baissé leur dose seulement 15 jours après avoir commencé un nouveau dosage et si cela ne les avaient pas trop perturbé?

sinon je vous signale aussi que lorsque je suis passé de 100 à 112.5 j'ai aussi utilisé le nouveau lévo donc je suis un peu perdu...

voilà

je vous remercie de vos réponses et à bientôt
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p462074)
Posté le: 18. Sep 2017, 08:41
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bonjour
en 2 semaines tu as éliminé seulement 75 % du surdosage donc il faut encore patienter pour voir l'effet de ce dosage à 106.25

est ce que tu ressens encore des differences entre les jours à 10 0et les jours à 112.5?

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Wynnie

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 (p462082)
Posté le: 18. Sep 2017, 09:24
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non, aujourd'hui je ne ressens plus trop de différences entre les jours à 100 et ceux à 112.5
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 (p462347)
Posté le: 19. Sep 2017, 15:24
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Bonjour Bapt,

Si tes symptômes d'hyperthyroïdie ont diminué, il te faut attendre quelques semaines supplémentaires avant de faire ton dosage. Si tu modifies trop souvent, comme on est sur des petites modifications, tu ne trouveras pas ton set-point. Tu as déjà diminué ton dosage, laisse au corps le temps de s'adapter et de récupérer. Tu ne peux pas de toute façon récupérer en deux semaines les kilos perdus, les choses s'arrangeront quand tu auras trouvé ton équilibre.

Entre l'arithmétique (75% de dosage en trop évacué), les symptômes et l'équilibre du corps, les choses ne sont pas aussi simples, c'est pour cela qu'on préconise 6 à 8 semaines avant de refaire un dosage et de remodifier son traitement (sauf symptômes intolérables ou urgence).

Si ce n'est pas suffisant, il sera toujours temps de rebaisser un peu mais à trop baisser, tu risques aussi de te sentir mal.

Je pense que ce serait plus sage de patienter.

Mais n'hésite pas si tu as d'autres questions.
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bapt2014hors ligne
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 (p462499)
Posté le: 20. Sep 2017, 07:07
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oui effectivement, vous avez raison je vais attendre encore 3 semaines avec le même dosage et je ferai les tests à ce moment là d'autant plus que mes effets secondaires ont diminué largement, je n'ai plus beaucoup de crampes et de douleurs musculaires seul le poids n'a pas varié et encore quelques problèmes au niveau de la vue

j'ai juste une question que j'ai déjà posée:le dosage levothyrox est-il fonction du poids c'est à dire faut-il ajuster son dosage si l'on a perdu beaucoup de poids ou inversement ?

(pour ma part, je pèse actuellement 66 kgs pour 1m78)
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 (p462542)
Posté le: 20. Sep 2017, 11:28
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Bonjour Bapt

Pour la lévothyroxine, on considère que c'est 1.6 µg à 2 µg de lévothyroxine par kilo quand la thyroïde ne fonctionne plus du tout. C'est une règle générale, dans la pratique, on voit que ce n'est pas aussi simple, des personnes qui ont le même poids ont en fait des besoins très différents.

Des variations de poids peuvent influer sur la quantité de lévothyroxine nécessaire au bon fonctionnement du corps. Je ne pense pas que ce soit ton cas : si tu as perdu des kilos, c'est parce que tu étais sans doute surdosé initialement donc même si tu les reprends, tu seras juste à la bonne dose de Levo. Le sport, la masse musculaire, le mode de vie, tout ça peut influer mais là je crois que tu tiens le bon bout si tes symptômes d'hyper ont bien diminué.

Essaie de patienter 3 semaines encore. Si besoin, tu pourras ensuite réajuster un tout petit peu, mais cette première baisse a l'air plutôt positive en tout cas.

Bon courage.
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