Mon expérience

[Karine011]

Bonjour,

Je m'appelle Karine, j'ai 40 ans et j'habite dans le sud de la France. J'ai une fille de 8 ans. Pour info, je n'ai pas gardé tous mes résultats de prises de sang ni les ordonnances..... Donc mon message sera incomplet...

Lorsque j'ai changé de médecin traitant en septembre 2013, il m'a prescrit une mega prise de sang avec entre autre la TSH. Il n'a pas demandé les T4 et T3. J'étais venue le voir pour une grosse rhino-pharyngite à la base.
J'étais à 8,5 (norme labo 0,27 à 4,2 identiques lors de toutes les pds). Il m'a tout de suite parlé d'hypothyroïdie et m'a demandé si j'en avais les symptômes (il m'en a listé et j'ai répondu non à tout sauf une légère fatigue depuis longtemps mais surtout due pour moi à mon rythme de vie). Il m'a tout de suite prescrit du Levothyrox (50 je crois). J'ai fait une échographie et tout allait bien.
Il m'a également dit que je n'aurai pas ce traitement à vie mais ne m'a pas donné plus d'explications..... Voilà comment ça a commencé pour moi....

Bref, il a changé le dosage du Levothyrox régulièrement après les pds (uniquement TSH) et j'allais plutôt bien malgré les fluctuations (j'ai pris du 50 et du 75).

Puis en août 2016, m'a TSH est remontée à 5,54 (mêmes normes labo)... Il m'a augmenté le Levothyrox à 100 (j'étais à 75).
Fin décembre 2016, nouvelle pds : 0,16 ! Il ne change rien....... Je continue donc mon Levothyrox 100....
Et là, commence mon calvaire début janvier.... Palpitations, vertiges, fourmillements, nausées, maux de tête, grosse fatigue, difficultés à m'endormir, sueurs, douleurs dans la poitrine.... Et j'en passe...
Je retourne le voir.... Lui demande de baisser mon dosage car en parlant avec une collègue, je repense à mon taux de TSH à 0,16 qui était quand même très bas...
Il ne veut pas et me dit que cela n'a rien à voir.... Il me prescrit un examen chez un neurologue pour le canal carpien (fourmillements), une mammographie (douleurs poitrine), un test d'hyperglycémie provoquée (vertiges) et me dit d'aller voir un ostéopathe....
Je retourne le voir très vite car ça ne va pas mieux et j'insiste... Il baisse donc à 87,5 par force...
Je change alors de médecin traitant et me tourne vers une homéopathe pas loin de chez moi...
Elle propose de baisser encore à 75 (après pds TSH à 2,26), et me dit que selon elle, il n'aurait pas dû me donner du Levothyrox aussi rapidement en 2013 mais aurait dû me prescrire une nouvelle pds un mois plus tard...... Surtout si je n'avais pas de symptômes....
Elle souhaite , si je suis d'accord, baisser mon dosage voire même essayer d'arrêter.... Je suis ok pour tenter....

Nous continuons à baisser le Lévo et je vais mieux..... Début juin (TSH à 4,44 - T4L à 13,4 normes labo 9,3 à 17), je passe à 50 les jours pairs et 37,5 les jours impairs. Je ne suis pas au top quelques jours plus tard avec des sensations de faim constantes à la limite des vertiges.
Début août (TSH à 3,71 - T4L à 14,1), je passe à 37,5 chaque jour.
Et quelques jours après, les vertiges commencent, bien plus forts qu'en janvier et différents de mes sensations de juin.... Avec en plus très grosse fatigue....
Quelques jours plus tard, j'apprends par la presse le changement de composition du Levothyrox.... Je regarde mes boîtes : nouvelle formule. En juin, la pharmacie m'avait donné le Levothyrox 50 ancienne formule et le 75 (1/2) en nouvelle formule.
Depuis début août, vertiges toute la journée et énorme fatigue.... Difficultés à me motiver pour faire des choses (je suis en congés depuis début août)... Difficultés à m'endormir alors que tout allait bien de ce côté depuis quelques mois, réveils nocturnes..... Je suis à bout ! Et mon médecin est en congés et reprends le 4 septembre....
Voilà donc mon histoire, j'enchaîne un surdosage de Levothyrox et le changement de composition.... Youpi !
Apres, je me dis que si tout va bien, en fin d'année, je n'en prendrai plus.....
Certains jours, je me demande si cet arrêt est une bonne chose.... Je pense que oui car avec ou sans Levothyrox jusqu'en décembre dernier, j'étais pareil....
Après, ces vertiges quotidiens sont très handicapants et si je dois continuer le Levothyrox, j'espère qu'ils cesseront vite........
Désolée pour ce message très long...........

Karine

[Liwe]

Bonjour et bienvenue,

Merci pour ce témoignage,
au sujet du nouveau lévothyrox, nous en parlons dans la rubrique substitution :


Sondage : ftopic53258.html

Message général : ftopic52622.html

Discussion sur le « nouveau lévothyrox » : ftopic53218.html


Quelle raison t'a été donnée pour baisser le lévothyrox alors que la TSH augmente ?
Pas eu d'analyse de T4/T3 par ailleurs ?

[Karine011]

Re-bonjour !

J'ai vu tous les sujets sur le nouveau Levothyrox merci ! c'est pour cela que je suis là.

Mon nouveau médecin souhaite que j'arrête le Levothyrox, c'est pour cela que malgré la hausse de la TSH, elle continue très progressivement à baisser le dosage... Je verrai si j'arrive à baisser jusqu'à arrêter si je me sens bien....
Mes T4 : 14,4, Début août (normes labo 9,3 à 17). Elle n'a jamais dosé les T3...

[Liwe]

Du coup, ça devient compliqué de savoir si c'est le nouveau lévothyrox qui est en cause ou l'hypothyroïdie, parce que avec une TSH à 4, c'est pas optimal. Comment te sentais tu en août 2016 ?

Pas de recherche d'anticorps (anti TPO, anti TG) ? Pas d'échographie ?

[marie-ange]

Karine011 a écrit:

. Début juin (TSH à 4,44 - T4L à 13,4 normes labo 9,3 à 17), je passe à 50 les jours pairs et 37,5 les jours impairs. Je ne suis pas au top quelques jours plus tard avec des sensations de faim constantes à la limite des vertiges. Début août (TSH à 3,71 - T4L à 14,1), je passe à 37,5 chaque jour. Et quelques jours après, les vertiges commencent, bien plus forts qu'en janvier et différents de mes sensations de juin.... Avec en plus très grosse fatigue.... Quelques jours plus tard, j'apprends par la presse le changement de composition du Levothyrox.... Je regarde mes boîtes : nouvelle formule. En juin, la pharmacie m'avait donné le Levothyrox 50 ancienne formule et le 75 (1/2) en nouvelle formule. Depuis début août, vertiges toute la journée et énorme fatigue.... Difficultés à me motiver pour faire des choses (je suis en congés depuis début août)... Difficultés à m'endormir alors que tout allait bien de ce côté depuis quelques mois, réveils nocturnes..... Je suis à bout ! Et mon médecin est en congés et reprends le 4 septembre.... Voilà donc mon histoire, j'enchaîne un surdosage de Levothyrox et le changement de composition.... Youpi ! Apres, je me dis que si tout va bien, en fin d'année, je n'en prendrai plus..... Certains jours, je me demande si cet arrêt est une bonne chose.... Je pense que oui car avec ou sans Levothyrox jusqu'en décembre dernier, j'étais pareil.... Après, ces vertiges quotidiens sont très handicapants et si je dois continuer le Levothyrox, j'espère qu'ils cesseront vite........ Désolée pour ce message très long........... Karine

Bonjour Karine,

La Tsh n'est que ce que perçoit l'hypophyse du fonctionnement de la thyroïde. La majorité se sent bien avec une T4 aux alentours de 2/3 de sa norme.
En juin, avant de passer à 43,75µg ta T4 était tout juste au dessus de la moyenne, cela ne justifiais absolument pas de baisser le Lévo. Il est donc normal que tu aies commencé à te sentir mal au deçà...

Tes symptômes, vertiges, énorme fatigue, insomnies... sont typique d'un gros manque de T3, la T3 étant issue de la transformation de la T4 et étant le carburant de tout le corps. Probablement combiné à un manque de fer, très fréquent quand on a des problèmes de thyroïde. A-t-on analysé ta ferritine?

Tes analyses ont-elles été réalisées avant la prise de Lévo?

Amitiés.
_________________
Marie-Ange

Toutes les explications ici

[Karine011]

Merci pour vos réponses !

Liwe, je me sentais très bien en août 2016.... En fait je n'ai éprouvé aucun changement ni positif ni négatif lorsque j'ai commencé le Levothyrox en septembre 2013 et cela jusqu'en janvier 2017.
Pas de recherche d'anticorps non....... Et échographie faite en septembre 2013 et en janvier 2017 et ma thyroïde est normale à tout point de vue.

Marie-ange, elle ne m'a jamais fait d'analyses de la T3.... Je lui demanderai la prochaine fois.....
La ferritine, non pas d'analyse non plus.... J'ai pris par contre de la spiruline pendant 2 mois entre mai et juin et je commence à en reprendre et c'est un bon apport en fer..... J'irai peut être mieux dans quelques jours avec ça.....
En fait, j'aimerai vraiment pouvoir arrêter mais j'ai bien l'impression que ce ne sera pas une bonne chose ?
Je sais que de septembre 2013 à décembre 2017, j'étais très bien avec une TSH qui oscillait entre 2 et 4. J'ai fait des pds environ tous les 3 mois pendant ces trois ans.... Donc pour moi, 4 me convenait très bien.....
Je ne sais plus quoi penser.... Je sais que j'irai voir mon médecin debut septembre si je ne me sens pas mieux et je verrai avec elle......

[marie-ange]

J'ai bien compris que tu n'as pas analysé la T3. C'est mon expérience qui a guidé ma réponse.

J'ai du mal à comprendre pourquoi ton médecin veut absolument te supprimer le Lévo alors qu'il te permettait de te sentir bien.

Pourrais-tu nous donner le compte-rendu de ta dernière échographie, même si elle est dite normale?

Amitiés.

[Karine011]

Mon médecin juge que je n'aurai jamais du prendre de Levothyrox en fait.... Après, on tente d'arrêter mais si ça ne va pas, je continue hein Elle tente car je lui ai bien dit que je me sentais aussi très bien avant le Levothyrox....

Au fait, je fais mes pds le soir environ 10h apres la prise du Levothyrox car le matin, devoir faire la pds à jeun puis prendre le Levothyrox et attendre encore 30mn avant de manger, je ne le sens pas trop......... Mon docteur est ok et le labo aussi...

Échographie du 28 janvier dernier :
Dimensions:
L'isthme : 2mm
Lobe droit : 10mm x 9mm x 28mm
Lobe gauche : 11mm x 13mm x 32mm
Les deux lobes ont une echostructure homogène sans nodule visible.
Absence de composante hypervasculaire en mode doppler énergie.
Absence d'adénopathie loco-régionale.
Conclusion :
Échographie thyroïdienne sans anomalie significative.

[marie-ange]

Si tu fais tes analyses 10h après la prise de Lévo, cela veut dire que tu as moins de T4 dans le sang en réalité que ce que tes analyses disent. Cela ne change rien à la Tsh. Pour une meilleure fiabilité il vaudrait mieux que tu fasses l'analyse le matin après déjeuner sans prendre le Lévo et que ce jour-là tu reportes la prise de Lévo 1/2 avant le repas du midi ou du soir, tant que tu as plus de 3h après le dernier repas.

Le volume de ta thyroïde est de 3,5cc alors qu'une thyroïde normale d'une femme est au moins de 10 à 15cc. Ta thyroïde est atrophique comme celle de Wynnie, pas du tout normale !
L'échographe aurait pu faire le calcul et ton médecin tiquer sur les dimensions.
Il n'est pas possible qu'à terme tu puisse te passer d'hormone de synthèse...

Amitiés.

[Karine011]

Ha bah.... Personne ne m'a jamais dit que ma thyroïde était atrophique.....
Mon médecin est en congés mais je vais prendre RDV pour son retour........

Merci pour tes réponses claires et précises !!!

[marie-ange]

Quand on peut aider c'est avec plaisir !

[Karine011]

Bonjour !

J'ai retrouvé ma première échographie de la thyroïde... Elle n'était pas beaucoup plus grosse à l'époque et rien d'anormal non plus dans les conclusions....
Pourquoi personne n'a tiqué sur sa taille ? On ne peut pas avoir une petite thyroïde et être quand même bien ?
C'est une simple question....

Bonne journée !

Karine

[marie-ange]

Il y a des thyroïdes qui fondent sans faire de bruit. On s'en accommode jusqu'au moment où la taille a tellement diminué que la thyroïde ne peut plus produire suffisamment.

A-t-on testé les anticorps? Anti-TPO et anti-TG?

Amitiés.

[Karine011]

Marie-ange, non les anti corps n'ont jamais été analysés.... Je le demanderai à mon médecin debut septembre ainsi que le fer...
Je verrai alors avec elle pour la taille de ma thyroïde.... Et en fonction de ce qu'elle me dira, je tenterai d'aller voir un endocrinologue.....
Faut-il une lettre du généraliste pour en consulter un ou pas besoin ?

[marie-ange]

Ton généraliste doit te faire une lettre. Mais un généraliste peut très bien suivre une hypothyroïdie s'il ne la nie pas !