[Suivi Sovcenko]Hashimoto à la Bretonne !

[Liwe]

Oh purée...

change de doc !
et bon courage avec l'endo... parle de tes symptômes, surtout... pas des taux.

[Sovcenko]

Ouais, c'est ce que je me dis de plus en plus, simplement dire que je ne vais pas bien, pas la peine de partir dans les chiffres, ce sera pour le jour où j'aurai trouvé quelqu'un de réceptif.

[kelilwen]

Sovcenko a écrit:

Vu ma généraliste ce matin : "TSH de 4,41, c'est très bien Monsieur, on reste comme ça, c'est le bon dosage (Lévo 25)" Pas eu la force/l'envie de répliquer, il est tout simplement temps de changer, je pouvais pas la piffrer de toute façon ! Je vois l'endocrino le 1er septembre, pas sûr que ce soit différent... on verra bien !

Bonjour Sovkenko,

Oui, change de généraliste au plus vite, quitte à en faire plusieurs. Tu annonces la couleur directement "problème de thyroïde et de dosage, ça ne va pas du tout, j'ai besoin d'un suivi régulier et ça peut être long, vous voulez bien me suivre ?", mais tu le laisses parler quand même, c'est aussi son job de donner les informations quand il voit un patient pour la première fois pour que la relation ne soit pas à sens unique : il t'écoute, tu l'écoutes, tu t'en vas si le médecin nie tes symptômes.

Tu peux faire les T4/T3 même s'ils ne sont pas sur l'ordonnance en les demandant en plus au labo. Ils te feront signer un papier comme quoi tu as demandé des analyses supplémentaires de ton propre chef et te les feront payer. TSH/T4/T3 c'est une trentaine d'euros, T4/T3 ça doit être une vingtaine. Bien sûr, il faut aussi pouvoir les payer.

Demande les donc si tu peux à ton prochain médecin ou au labo si tu n'as pas d'ordonnance, c'est important, pour pouvoir ajuster ton dosage.

Avec une TSH à plus de 4, tu es vraisemblablement en hypo et il faudra augmenter ton traitement (37.5 peut-être dans un premier temps pour ne pas basculer en hyper - un comprimé de 25+1/2 comprimé de 25/jour selon les boîtes que tu as sous la main ou alors un demi comprimé de 75/jour par exemple).

J'espère que le rendez-vous avec l'endocrino te permettra d'aller mieux prochainement.

[Sovcenko]

Bonjour kelilwen,

Merci pour tes conseils, forcément je suis un peu refroidi par rapport aux médecins en général et j'appréhende de "partir en chercher un", mais qui sait, je trouverai peut-être quelqu'un "à l'écoute" qui me donnera pas l'impression d'être un malade mental à chaque fois que je dis quelque chose...

En ce qui concerne les T3/T4, ça fait un moment que j'y pense, mais j'aimerais les faire au meilleur moment, est-ce que ça vaut le coup avant que la TSH ne soit à un "bon" niveau ?

[kelilwen]

Bonjour Sovcenko,

Difficile parfois de trouver le bon médecin (en fait juste un médecin normal qui fait son travail) quand les rendez-vous se succèdent et qu'on se confronte aux mêmes discours bornés, voire ignares (il y a quelques témoignages effarants sur le forum du type : TSH haute = hyper alors que c'est l'inverse, prononcé par un endocrino).

Mais tu dois avoir un suivi et un médecin à ton écoute. C'est une image mais c'est comme si tu avais une grosse migraine, que toutes tes analyses étaient bonnes et qu'on te disait "non, vous n'avez pas mal". Il y a les chiffres, mais il y a aussi le patient et ses symptômes. Là tu as des symptômes manifestes et même leur sacro-sainte TSH l'indique.

Par contre mets toujours les normes du labo et la date de ta prise de sang, une pds sans les normes (qui diffèrent d'un labo à l'autre), ce n'est pas exploitable.

Tant que tu es en cours d'équilibre avec des symptômes en étant proche des normes ou dans les normes, il faut faire doser les T4/T3 en même temps que la TSH : la TSH c'est comme un panneau indicateur, c'est une hormone secrétée par rétrocontrôle par l'hypophyse pour stimuler la thyroïde. Mais ce sont les T4/T3 qui indiquent ton taux d'hormones (thyroïdiennes) circulant dans ton sang. La T4 c'est ta réserve (complétée par le Levothyrox), la T3, c'est l'hormone réellement active (conversion de la T4 en T3).

Donc ça vaudra toujours le coup d'avoir les T4/T3 avec la TSH (la TSH, c'est seulement un dosage de première intention quand tout va bien et en général pour trouver son set-point, on se base sur les T4/T3. Même si parfois elle peut suffire aussi la TSH n'est pas toujours fiable pour certains). Et les normes sont trop larges. TSH a plus de 4, c'est trop : il faudrait abaisser ce seuil à 2.50 et beaucoup de patients se sentent bien avec une TSH en-dessous de 1 (pas toujours).

Et n'oublie pas : pds toujours dans le même labo, à jeun de Levo, mêmes conditions (même heure).

Bon courage. En principe ton endo devrait te dire d'augmenter ton traitement mais ce serait plus clair avec les T4/T3.

[Sovcenko]

Merci pour les explications, pour les pds pas de soucis, même labo, même heure, à jeun total.

En fait, c'est mon endo qui ne m'a prescrit que la TSH donc je me disais que si je lui amenais les T3/T4 ça ferait bizarre...
Mais ouais dans tous les cas ce serait pas un mal de savoir où j'en suis, et comme je disais, de les avoir quand je verrai un nouveau médecin.

Autre sujet, les articles etc... parlent souvent d'insuffisance surrénalienne conjointement à l’hypothyroïdie, as-tu des connaissances sur le sujet, y a t-il un réel intérêt à analyser "cortisol et ACTH" par exemple, ou est-ce prendre le risque de s'égarer ?...

[kelilwen]

Super pour la prise de sang dans les mêmes conditions.

Ton endo ne te prescrit que la TSH ? Mais vous avez déjà discuté d'un dosage T4L/T3L ? Tu peux le lui suggérer comme une piste, il ne sera peut-être pas réfractaire à te les prescrire maintenant que ta TSH est descendue et que tu as toujours des symptômes.

Sinon, tu peux changer d'endo ou demander l'analyse au labo en spécifiant pas de transmission à l'endocrino, ou alors transmission juste à ton généraliste, ou alors à aucun des deux, tu leur dis que tu récupères les résultats et que tu leur donneras en mains propres. Bon par contre si les résultats sont tous sur une même feuille parce que tu fais ton dosage TSH/T4L/T3L en même temps (ce qu'il est conseillé de faire), ton endo le verra sur le papier quand tu lui donneras,oui.

Ton rendez-vous est dans quelques jours, ça vaut le coup de parler de l'analyse des T4L/T3L à ton endocrino pour recueillir son avis, et s'il ne veut pas, il sera toujours temps de les faire en les payant de ta poche. N'hésite pas à venir donner des nouvelles après le 1er septembre.

Cortisol tout ça, c'est aussi du ressort de l'endocrino qui peut te les prescrire (un hospitalier me les avait prescrits automatiquement avec le reste par exemple). Après, tu commences juste ton traitement : vu comme les problèmes de thyroïde influencent tout l'organisme, ça vaut le coup de déjà bien t'équilibrer et en principe tout devrait rentrer dans l'ordre. Si tu as le moindre doute ou la moindre hésitation, tu en parles avec ton médecin pour avoir des analyses supplémentaires bien sûr.

PS : savoir où on en est, ça aide aussi à mieux gérer ses symptômes, même si les symptômes sont encore là. En tout cas, c'est plus facile de gérer une grosse crise de tachycardie ou de panique quand je sais que mes taux n'explosent pas toutes les normes, plutôt que de ne pas savoir, mais c'est juste un ressenti personnel

[Sovcenko]

Eh oui... en fait la première (et seule) fois où jai vu l'endo (7 juillet), j'avais fait une analyse TSH/T4L/anti-TPO/anti-TG prescrite par mon généraliste, à l'issue de la consultation, je suis reparti avec une prescription de Lévo 25 et une bête TSH à faire 6 semaines plus tard... on ne m'a jamais prescrit la T3L.

C'est une femme qui a l'air sensible au mal-être du patient, mais totalement classique en ce qui concerne la thyroïde, concrètement, non seulement elle était réticente à commencer à traiter avec une TSH entre 7,5 et 4,5 (mes deux 1ères analyses) mais pour elle l'anxiété et l'irritabilité étant des symptômes d'hyper, elle n'a daigné me prescrire le Lévo que parce que j'ai insisté sur le fait que j'allais très mal.

Donc voilà, je n'attends pas grand-chose de la consultation, au mieux un "feu vert" et une prescription pour le 37,5 ou 50 obtenue à l'arraché, qui me laissera simplement de quoi voir venir, et me permettra de chercher un généraliste l'esprit plus ou moins tranquille, c'est bête d'en arriver à penser de cette façon...

[kelilwen]

Si c'est compliqué avec cette endocrinologue, n'hésite pas à changer. Un généraliste peut te faire des ordonnances et modifier ton traitement aussi dès lors par exemple que le diagnostic a été posé par l'endocrino (qui en général envoie un courrier d'explication au médecin généraliste).

Je suis "imbuvable" aussi bien en hypo qu'en hyper, il n'y a pas de symptômes catégorisables dans l'absolu. Je prends du poids en hyper, j'en perds en hypo, "normalement" c'est l'inverse, par exemple.

Les T4L/T3L permettront de savoir si tu t'achemines vers l'hyper ou si tu as encore de la marge pour ton traitement, c'est intéressant de les avoir si ta TSH commence à descendre et que tu as encore des symptômes importants.

Tu nous tiens au courant après ton rendez-vous, ton endocrino te fera peut-être une prescription adéquate à ton ressenti, explique lui bien tes symptômes (quitte à être un peu lourdingue si tu penses qu'il faut insister avec elle)

Si besoin, sujet "j'ai un bon médecin à" dans le forum substitution ici

Bon courage.

[Liwe]

kelilwen a écrit:

Si c'est compliqué avec cette endocrinologue, n'hésite pas à changer. Un généraliste peut te faire des ordonnances et modifier ton traitement aussi dès lors par exemple que le diagnostic a été posé par l'endocrino (qui en général envoie un courrier d'explication au médecin généraliste).

tout à fait...
recentrer la conversation sur les symptômes me parait un sage conseil.

[Sovcenko]

Compris, faire simple, et si ça marche pas, on se prend pas la tête, on change

[Sovcenko]

Bonjour tout le monde !

Des nouvelles après mon rdv du 1er septembre avec l'endocrino, pas de surprises en fait, j'ai suivi vos conseils, j'ai calmement joué le jeu en évoquant les symptômes classiques d'hypo, et elle m'a augmenté à 37,5 mcg de Lévo avec une nouvelle TSH à faire dans 6 semaines, et à ce moment là, pas de consultation, elle m’appellera pour éventuellement passer à 50 mcg.

D'après elle, "une TSH en milieu de norme, ça serait bien"..., pas très intelligent, j'aurais préféré entendre que la bonne valeur, c'est quand on a plus de symptômes mais bon...

J'en ai profité pour poser quelques autres questions, pourquoi elle n'avait pas prescrit d'examen de la thyroïde la 1ère fois, elle m'a répondu qu'après palpation, elle n'avait pas senti de nodule, donc pas besoin.

Pour ce qui est de l'insuffisance surrénalienne, selon elle, les symptômes sont très grave, donc pas besoin d'analyser si pas d'alarme.

A propos du nouveau Lévo, toujours selon elle, c'est un feu de paille, certaines personnes se sont emballées, réaction en chaîne etc...

Donc voilà, c'est une personne très gentille, très calme, mais avant tout terriblement académique...

Je m'en contenterai dans un premier temps, mais il faudra clairement que je trouve quelqu'un d'autre sur le long terme, j'ai envoyé un courrier au nouvel hôpital de Lorient (56) qui liste dans ses spécialités (attention ! ) : "pathologies thyroïdiennes", on verra bien ce que ça donne.

Voilà, reprise du travail lundi, un peu d’appréhension car pas au top physiquement (douleurs/raideurs cervicales/trapèzes qui durent depuis maintenant 2 mois...), mais hâte de reprendre un rythme.

Bonne semaine, et peut-être reprise, à vous !

[Liwe]

Bonjour,

des nouvelles plutôt positives, ça fait du bien !

bonne reprise !

[kelilwen]

Bonjour Sovcenko,

C'est déjà bien d'avoir une ordonnance pour pouvoir augmenter ton traitement. J'espère que tu te sentiras mieux avec ce nouveau dosage, même si les effets mettent parfois un peu de temps à arriver. C'est vrai que les douleurs et les raideurs sont typiques avec Hashimoto. Tu peux éventuellement boire un peu d'eau d'Hépar, le magnésium décontracte un peu et permet de mieux dormir (il améliore le transit aussi). Mais globalement ce sont surtout des symptômes qui disparaîtront avec le bon dosage.

Lorsque tu referas ta Pds, je pense que ce serait vraiment bien que tu rajoutes à la TSH les T4L, et les T3L. Et qu'à terme tu changes d'endocrinologue si elle ne te convient pas bien sûr, car avec Hashimoto, tu vas inévitablement la revoir. La mienne fait pareil sinon : de temps en temps une consultation, sinon par téléphone, ç'a ses avantages et ses inconvénients. Ton endo t'a dit qu'elle augmenterait de nouveau si ça n'allait pas, c'est plutôt positif.

Pour les surrénales, oui, c'est peu probable, ne te tracasse pas avec cela.

C'est plus qu'un feu de paille le nouveau Levo pour que l'ANSM jette l'anathème sur ceux qui passent à la L-Thyroxine.

N'hésite pas si tu as des questions, bonne reprise et bon rétablissement.

[Sovcenko]

En effet, plutôt positif, rien d'alarmant en tout cas, si ce n'est qu'il faut tenir le coup, c'est un combat sur le long terme, je crois que je commence tout juste à l'admettre malgré l'évidence...

Merci encore à toutes les deux !