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Récidive Basedow + grosse exophtalmie - à l'aide !

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marieemmahors ligne
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MessageRécidive Basedow + grosse exophtalmie - à l'aide !

 
Posté le: 20. Juin 2017, 09:20
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Bonjour,
je me présente femme de 44 ans , maladie de basedow découverte pendant ma grossesse à 27 ans tachycardie myxodème prétibial et grosse exophtalmie. Ablation totale de la thyroide en 2002 et en 2003 pour des reliquats.
Depuis traitement sous levothyrox 100 et 125 en alternance, alvlocardil, azopt et travatan pour les yeux car malheureusement l'exophtalmie est toujours là.
Depuis un an j'ai des gros oedemes au niveau des jambes mais rien de concret avec l'angiologue.
Ma tsh a toujours beaucoup varié jamais controlé et mon taux de TRACK toujours vers les 20. Au mois de janvier ma tsh était à 7.99 augmentation du Lévo de 112.5 à 125. Mais rien de plus n'est fait.
Il y a trois jours le medecin décide faire une autre analyse :
Tsh à 4.68
crp 6.8
vs a 20
track supérieur à 40
Je comprends plus rien je suis desepéré mais que m'arrive t il encore ?
Quelqu'un peux t il m'aider
Merci
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marieemmahors ligne
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 (p452578)
Posté le: 20. Juin 2017, 13:25
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personne ne repond
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linhors ligne
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 (p452580)
Posté le: 20. Juin 2017, 14:14
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Bonjour,

En attendant qu'une bénévole vous réponde, pourriez vous indiquer les normes du laboratoire des dosages effectués svp?

Votre TSH est trop haute, il faudrait vérifier les niveaux de T4 T3 afin de confirmer une hypothyroide qui nécessiterait une augmentation du lévothyrox.

Une personne plus compétente que moi va vous répondre dès que possible.

Lin
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Beateen ligne
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 (p452928)
Posté le: 26. Juin 2017, 08:39
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Bonjour Marieemma,

et bienvenue !

Désolée, il y a beaucoup de messages tous les jours, et nous sommes peu nombreux !

Votre cas est bizarre, je ne pense pas qu'il s'agisse d'une récidive de Basedow, si vous avez eu une thyroïdectomie totale, et avec une TSH aussi élevée, tout en prenant 125 de levothyrox ?

Depuis l'opération (il y a 14 ans), vous preniez du 112,5, et vous venez d'augmenter à 125 car la TSH était à 7 - or, sous 125 elle est encore à 5, apparemment ce n'était pas tout à fait suffisant (êtes-vous récemment passée de l'ancienne à la nouvelle formule de Levothyrox, cela a pu jouer ?)

Comme l'a dit Lin, il faudra vérifier la T4 et T3 pour en savoir plus (ils confirmeront vraisemblablement l'hypothyroïdie).

Ce qui est surprenant, c'est que les TRAK soient toujours aussi hauts, plus de 40 (et en augmentation), normalement, depuis l'opération, privés de leur cible, ils auraient dû baisser et disparaitre - à combien étaient-ils au moment de l'opération ? Avez-vous toujours de l'exophtalmie ? Parfois, les anticorps, après la thyroïde, s'attaquent aussi aux muscles et tissus situés derrière les yeux, c'est peut-être à cause de cela qu'ils sont toujours hauts ?

Etes-vous suivie par un endocrinologue, un ophtalmologue spécialisé ?

Bon courage, à bientôt !

Beate
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Heliotropehors ligne
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 (p453052)
Posté le: 27. Juin 2017, 08:02
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Ces fichus TRAK, tant que les chercheurs ne sauront pas tout de leur formation, il y aura des cas comme le tien mariemma !
Dans bien des cas, c'est vrai, ils disparaissent après une TT et on dit que c'est parce qu'il n'ont plus de cible à attaquer mais pour certain l'exophtalmie perdure et la présence de TRAK aussi. Ton cas avec une exophtalmie qui perdure et des TRAK au sommet le prouve bien.
On sait également qu'après une destruction de la thyroïde à l'iode radioactif les TRAK ont tendance à augmenter dans le sérum sur un an et plus. Pourquoi, comment, personne n'a vraiment de réponse...
Il faudrait vraiment pousser à la roue afin que les milieux de la recherche s'intéressent un peu plus aux anticorps anti-récepteurs de la TSH. On sent qu'il faudrait vraiment en savoir plus, même si la maladie de Basedow n'est pas la plus répandue des maladies qui touchent la thyroïde.
Les gens touchés savent à quel point elle peut être perturbante, avec ou sans destruction de la thyroïde.
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marieemmahors ligne
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MessageFlash de cortisone

 (p500177)
Posté le: 27. Sep 2018, 10:07
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Bonjour
Me revoila après de multiples examens dont les tracks toujours supérieur à 40 (au dessus ils ne comptent plus) et un examen des yeux très mauvais (exophtalmie est hausse à 28 mm, altération du champ visuel gauche, cornée fine yeux rouge et nerf optique plus gros que normalemant) les médecins ont décidé de me mettre en route le protocle Solumedrol 500 mg 1 fois par semaine sur 6 semaines puis 250 mg 1 fois par semaine sur 6 semaines.

Première Perfusion hier à 15 h : durée 2 h tension un peu en hausse, échauffement tete et poitrine. Retour à la maison avec des vertiges. La nuit a été compliquée avec insomnies, bouffées de chaleur, poitrine qui chauffe, pas beaucoup dormi.

Deuxième Perfusion mercredi prochain en essaynat le matin.


Qui a eu deja ce genre de traitement, ces effets ou d'autres (auquel je dois m'attendre) ?

Ce traitement va t il seulement freiner mon exophtalmie ou la diminuer ? Mes Tracks vont ils baisser ou non ?

Les medecins sont incapables de me dire ou ne veulent pas trop s'avancer mais moi j'ai besoin de savoir si je fais ca pour un résultat ou non.

Merci de me donner votre avis
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marieemmahors ligne
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Messagea l aide

 (p500216)
Posté le: 28. Sep 2018, 08:13
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Beateen ligne
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 (p500227)
Posté le: 28. Sep 2018, 10:58
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Bonjour,

personnellement, je ne suis pas concernée par Basedow - et les personnes qui ont elles aussi eu ces problèmes, notamment d'exophtalmie, ne viennent pas forcément régulièrement sur le forum.

Pour qu'on voie mieux ton message, je viens d'ajouter "grosse exophtalmie" dans le titre, ainsi c'est un peu mieux visible.

Et je t'ai aussi inscrite dans le groupe "exophtalmie/diplopie", liste de personnes concernées, qui permet de retrouver plus facilement leurs profils et anciens messages : Lien à l'intérieur du forumGroupes

Tu peux aussi utiliser la fonction "rechercher" du forum et entrer "solumedrol", cela listera toutes les discussions qui en parlent.

Tu es suivie où, pour ces problèmes ?

Bon courage, à bientôt !

Beate
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phildehors ligne
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 (p500257)
Posté le: 28. Sep 2018, 14:55
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Bonjour, J'ai subi un traitement de bolus de cortisone, suite à une exophtalmie de basedow (sur un seul oeil ) + diplopie. Les bolus ont stoppé , diminué (1 peu) l'exophtalmie, pas super efficace pour moi. Après 1.5 ans, je viens d'avoir (il y a 1s) une décompression orbitale et normalement une opération à venir pour diminuer la diplopie. Les bolus ont été éprouvant , nerveusement, nuit sans sommeil, enorme fatigue, douleurs musculaire, articulation, prise de poids... pas très encourageant, mais les medecins font passer par ce protocole. bon courage, essaye en //relaxation pour compenser les effets nocifs de la cortisone.
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 (p500389)
Posté le: 01. Oct 2018, 18:10
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Concernant la prise de poids sous cortisone, quelques conseils perso (car j'ai eu l'occasion d'en prendre pour un autre souci, une maladie autoimmune qui affectait mes plaquettes).

La cortisone favorise la rétention d'eau. On peut alors tenter une alimentation totalement sans sel (sodium), pour contrer ce phénomène, et c'est assez efficace ! A l'époque où je prenais de la cortisone (pendant quelques mois), dès que je mangeais normalement salé ou craquais sur quelques rondelles de saucisson ou un morceau de fromage, le lendemain j'avais des "joues de hamster" ...

Du coup, je me faisais ma propre cuisine, totalement sans sel (ou avec du sel de régime, "sans sodium"), mais avec beaucoup d'herbes et d'épices : je me faisais du pain (car je trouvais le "pain sans sel" du boulanger vraiment insipide), mes conserves de légumes, mon paté de foie de volaille ... et je mangeais surtout laitages, fruits, légumes et viandes frais, aucun plat préparé.

Il y a différents témoignages sur le forum, qu'on devrait pouvoir retrouver en cherchant p.ex. avec "bolus".

Bon courage !

Beate
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marieemmahors ligne
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Messagebolus

 (p500711)
Posté le: 08. Oct 2018, 14:42
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j'aierais vraiment savoir si c'est efficace contre l'exophtalmie car au bout de 2 perfusions à part les effets indésirables il n'y a rien d'autres.
je n'ai aucune prise de sang à faire et j'aimerais savoir si ce que ca peut entrainer en plus dette cortisone
merci
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mickyehors ligne
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 (p500897)
Posté le: 12. Oct 2018, 10:10
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Bonjour MarieEmma,
Pour ma part les bolus suivis d'une radiothérapie ont été très efficaces. J'ai vu que ça marchait très tardivement, une fois que j'avais commencé la ratiothérapie, donc presque à la fin des 15 bolus. Il faut être patiente.
Le but est de protéger/limiter la casse le temps de la crise. Ce dispositif est sensé te protéger 6 mois. D'ailleurs moi au bout de six mois, j'ai refait une légère crise qui dure depuis un an mais très léger.
Le traitement étant arrivé tard dans l'avancée de l'orbitopathie, on n'a pas pu empécher la diplopie.
Je ne sais pas si tu fumes mais la cigarette est semble-t-il un facteur aggravant de déclenchement/rechute de basedow et de l'orbitopathie. A l'hôpital des 15-20, ils m'ont dit qu'ils ne savaient pas si c'était du à la fumée en elle-même ou aux produits dans la cigarette. Bref.
Bon courage
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