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questions après annonce cancer

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Binesahors ligne
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 (p451541)
Posté le: 02. Juin 2017, 08:24
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Bonjour à tous,
Je viens vous confier ce que je vis actuellement, il y a un an et demi apres une depression on m'a diagnostiquer une maladie de bassedow j'ai ete suivi par une endocrinologue qui m a fait faire une echographie qui mis en evidence un nodule pour lequel ils ont effectué une ponction ( le resultat etait bon) . Debut d'annee 2017 le nodule a beaucoup grossi et me gene , l'operation parait obligatoire. Je decide de trouver sur Paris un CHU au point sur ces interventions. J'obtiens un rdv rapide avec un docteur à la pitie salepetriere , lors du rdv elle m'explique enormements de choses qu'elle peut enlever qu'une partie du lobe ou se trouve le nodule mais qu'il est fort possible que dans 6 mois , un an on soit obligé de retirer l'autre.Ma reponse fut tres claire car la seule chose qui me faisait peur c'etait l'anesthesie, elle me propose alors de retirer toute la thyroide, j'accepte. L'operation( 18 avril 2017)en elle meme c est tres bien passee la cicatrice est tres belle et malgre quelques bonnes crises d'angoisses en rentrant à la maison, j'allais de mieux en mieux.
Mais voila rdv 6 semaines apres intervention avec la chirurgienne(31mai 2017) j'etais super bien la personne qui m' appelle en salle d attente me dit gentillement : waouh quelle belle cicatrice!! J'ai le sourire jusqu'aux oreilles.je vais vite le perdre.
Le docteur me dit que c etait bien une maladie de bassedow , que le gros nodule n'etait pas malin, mais qu'ils ont decouverts ( je vous l écrits comme sur la conclusion du service d'anapth):presence a droite de deux foyers millémetriques, repondant à un carcinome papillaire de forme vesiculaire encapsulé avec large effraction capsulaire, intra lobaire, mesurant 0,1 et 0,3 cm.absence d'extension extra thyroidienne. Absence d'embole tumoral.
Le docteur me dit que selon elle je n'aurai pas besoin de traitement d'iode, mais qu'elle attent une reunion avec d'autres collegues le lendemain et que si j'ai besoin de ce traitzment elle me rappellera.sinon il n'y aura qu'une prise de sang dans 3 mois et une echographie du cpu dans 6 mois.
Pendant le rdv je n'ai retenu que le mot cancer , j'etais effondré... mais le jour meme de retour a la maison pleins de questions me sont venues:
Est ce un cancer dangereux?
Guerit on de ce cancer?
Vit on longtemps comme avant?
Meme si il y a des choses a l echo dans 6 mois est ce que c est grave ou ca se passera bien?

J'ai rappelle le service de chirurgie ce matin en demandant que le docteur me rappelle car j ai enormement de questions.
Depuis deux jours je ne vis plus, je ne mange plus, je pleure tout le temps mon medecin traitant m' a donné un traitement que je prend le soir avant d aller dormir ca m asomme comme ca je cogite pas.
Car depuis cette annonce je ne vis plus, j ai 41 ans et j'ai l impression de vivre et de voir mes enfants et mon mari pour la derniere fois.
Y a t il des personnes sur ce forum qui ont ete operer depuis tres longtemps et qui vivent normalement
Merci pour votre aide
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wynniehors ligne
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 (p451548)
Posté le: 02. Juin 2017, 10:35
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Bonjour
je comprends tes inquiétudes et je vais essayer de te rassurer
le mot cancer fait très peur mais le cancer de la thyroide est un cas à part qui d'ailleurs ne se traite pas par chimio dans la majorité des cas.
souvent l'intervention d'ablation de la thyroide suffit à en guérir, ce qui est probablement ton cas au vu des éléments que tu communique:
foyers millémetriques mesurant 0,1 et 0,3 cm

absence d'extension extra thyroidienne. Absence d'embole tumoral.

les foyers cancéreux étaient tout petits, non sortis de la thyroide donc tout a été enlevé

le total des dimensions étant inférieur à 1 cm et puisqu'il n'est pas sorti de la thyroide tu ne devrais pas avoir de cure d'iode. juste un suivi échographie et prise de sang
on suivra entre autre la valeur de la thyroglobuline et des anticorps anti thyroglobuline.
on te demandera sans doute de garder une tsh en bas de la norme pour ne pas stimuler les éventuelles cellulles thyroïdiennes restantes..

tu as bien fait de te faire opérée et tu est probablement débarrassée de ce cancer en même temps que tu as appris son existence

profite de la vie et de ta famille!

quel dosage de lévo prends tu, depuis quand et pour quel poids?
il faudrait faire un contrôle tsh t3 t4 au bout de 6 à 8 semaines au même dosag

_________________
Wynnie

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Binesahors ligne
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 (p451568)
Posté le: 02. Juin 2017, 19:20
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J'ai un dosage de prevu dans 3 mois pour voir si il n'y a aucun residus de thyroide.
Je prend du levothyrox: 175
Merci infiniment pour votre reponse.
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wynniehors ligne
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 (p451575)
Posté le: 02. Juin 2017, 20:40
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Il ne faut pas attendre 3 mois pour controler le dosage, demande à ton médecin un bilan tsh T3 T4 le matin à jeun avant la prise du lévo au bout de 2 mois à 175
combien pèses tu?

est ce que tu prends bien ton lévo le matin à jeun avec de l'eau en attedant ensuite au moins 20 à 30 mn pour manger ou boire autre chose que de l'eau?
pas de complément en fer, calcium ou magnésium ni de pansement gastrique à moins de 3 heures d'écart du lévo
tu prends du 175 depuis l'opération?

_________________
Wynnie

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Binesahors ligne
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 (p451589)
Posté le: 03. Juin 2017, 06:52
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J'ai eu du levothyrox 150 pendant 10j apres l'opération et 175 ensuite et depuis je reste à 175 puisque les résultats dema prise de sang que j ai montré mercredi à ma chirurgienne lui convenait. Je suis quelqu un de très forte donc je pense que le 175 est en rapport avec mon poids.
Par contre l ordonnance que m'a remise la chirurgienne pour la prise de sang dans 3 mois n'indique qu'une tsh et T4 . Mais je pensais qu'on devait mesurer la thyrobuline( desolé si j'ecorche le mot)
La chirurgienne devait me rappeler après leur grande reunion de jeudi soir pour savoir si j'avais besoin d'un traitement à base d'iode. Elle ne m'a toujours pas appeler. Pendant le rdv elle ne pensait pas que j'en avais besoin mais devait consulter ses confrères pendant cette reunion. Elle m avait dit je vous appellé si y a un traitement si y en a pas je vous envoi le compte rendu par courrier.
J'ai rendez-vous chez mon endocrinologue que me 4 juillet je trouve que ça fait loin, donc je vais essayer d avoir un rdv en fo à la salepetriere j espère le plutôt possible.
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LyneSagesse
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 (p451603)
Posté le: 03. Juin 2017, 10:24
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Bonjour et bienvenue Belisa

Les propos de wynnie sont sages et rassurants et vu le résultat anapath, il n'y a pas lieu de t'inquiéter.

J'ai été opérée en 2012 d'un cancer également papillaire vésiculaire à la Pitié et je pense d'ailleurs que nous avons eu la même chirurgienne, le Dr G.P.

Nos cas sont systématiquement discutés en R.C.P. (réunion de concertation disciplinaire) au cours desquelles est décidé si oui ou non l'iode est nécessaire.

Pour ma part compte tenu de mon âge à l'époque (57) et de la taille de ma tumeur (6cm), j'ai suivi la cure d'iode. Au début j'ai eu un contrôle à 3 mois, puis à 6 mois, puis à 1 an et maintenant tous les 3 ans.
Tout ceci pour te rassurer, je vais bien et suis guérie.

Je profite de ce post, comme tu parais être en région parisienne, pour t'informer que nous tenons des réunions mensuelles pour permettre aux patients de discuter entre eux, d'échanger leur expérience et de consulter la documentation que nous mettons à disposition. La prochaine se tiendra mardi 6 juin et tu serais la bienvenue si tu le souhaitais.
Je te mets le lien vers la discussion qui donne les détails.
Lien à l'intérieur du forumMessage

Voilà, je te souhaite bon courage dans cette période d'incertitude.

Lyne
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 (p451608)
Posté le: 03. Juin 2017, 15:24
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Merci pour toutes ces réponses qui me font du bien. Ma plus grosse difficulté aujourd'hui c'est d'accepter toutes ces choses que je lis sur le cancer de la thyroide à mon stade, tout les renseignements que j'ai pu obtenir à droite et à gauche de medecin et de radiologue ( que je connais à travers mon cercle familiale ou professionnelle( ah oui je suis agent des services hospitaliers pour info) et malgré toutes ses choses rassurantes je n'arrive pas à reprendre le deSsus. Pourtant je n'ai qu une seule volonté vivre encore au moins 30 ans voir plus pour voir mes deux adorables filles de 13 et 7 ans grandirent.
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LyneSagesse
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 (p451613)
Posté le: 03. Juin 2017, 17:00
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Tu les verras grandir !
C'est pour cela que c'est bien de parler avec d'autres personnes qui sont passées par là. N'hésites pas à venir confier tes angoisses.
Bon courage, tiens nous informés.
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 (p451616)
Posté le: 03. Juin 2017, 17:41
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Merci lyne pour tes reponses en regardant ton profil je vois que tu habites dans le meme departement que moi.Smile
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 (p451679)
Posté le: 05. Juin 2017, 08:08
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Bonjour à tous,

Je crois que depuis mercredi dernier( jour de l'annonce ) j'ai lu et relu tout ce qu'il pouvait exister sur le cancer de la thyroide.
La chirurgienne ne m'ayant pas contacter comme elle me l'avait dit apres la RCP, je pense que je n'aurai pas de traitement d'iode. Par contre vu que mon cancer à été découvert apres ablation totale de la thyroide , pensez-vous que mes ganglions soient atteints car je lis beaucoup dans les articles qu'on procède souvent à un curetage?
Je voulais savoir aussi si vous connaissiez des personnes ayant le même profil de cancer que le mien mais qui n'ont pas eu de recidive?
Les recidives sont-elles fréquentes?
Merci à tous je vous souhaite un bon lundi ensoleillé.
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 (p451772)
Posté le: 06. Juin 2017, 14:38
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Bonjour å tous,

Je viens d'avoir l'hopital aujourd'hui une gentille infirmiere qui me contacte pour prendre un rdv echo et prise de sang en janvier 2018, suite aux décisions prises lors de la RCP.
Enfin de nouvelles, car depuis l'annonce mercredi dernier j'étais vraiment perdue...
Car je m'etais effondree et incapable de poser des questions au chirurgien.
Oui mais les questions elles arrivent après et cette periode est diffcile à vivre.
Donc l'IDE m'a confimé qu'il n'y avait pas de traitement à l'iode de demander.
Je lui ai confie mes inquietudes car mon endocrinologue peut me recevoir que dans 1 mois.
L'IDE a gentilllement proposé de me rappelller apres avoir pris des renseignements aupres d'un medecin ou interne( qui part chance avait assister à la RCP), donc je peux conserver mon rdv dans 1 mois chez l'endocrinologue, y a pas d'urgence.
Que pensez vous de toutes ses nouvellles? Y'a t-il beaucoup de chance de retrouver des choses aux ganglions a l'echographie en janvier?
Merci pour vos reponses, desolee si mes expljcations ne sont pas claires.
Actuellement je n'ai comme prise de sang a faire dans 3 mois une tsh et une tl4.
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 (p451773)
Posté le: 06. Juin 2017, 14:38
Répondre en citant

Bonjour å tous,

Je viens d'avoir l'hopital aujourd'hui une gentille infirmiere qui me contacte pour prendre un rdv echo et prise de sang en janvier 2018, suite aux décisions prises lors de la RCP.
Enfin de nouvelles, car depuis l'annonce mercredi dernier j'étais vraiment perdue...
Car je m'etais effondree et incapable de poser des questions au chirurgien.
Oui mais les questions elles arrivent après et cette periode est diffcile à vivre.
Donc l'IDE m'a confimé qu'il n'y avait pas de traitement à l'iode de demander.
Je lui ai confie mes inquietudes car mon endocrinologue peut me recevoir que dans 1 mois.
L'IDE a gentilllement proposé de me rappelller apres avoir pris des renseignements aupres d'un medecin ou interne( qui part chance avait assister à la RCP), donc je peux conserver mon rdv dans 1 mois chez l'endocrinologue, y a pas d'urgence.
Que pensez vous de toutes ses nouvellles? Y'a t-il beaucoup de chance de retrouver des choses aux ganglions a l'echographie en janvier?
Merci pour vos reponses, desolee si mes expljcations ne sont pas claires.
Actuellement je n'ai comme prise de sang a faire dans 3 mois une tsh et une tl4.
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LyneSagesse
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 (p451789)
Posté le: 06. Juin 2017, 16:46
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Bonjour Binesa
Il faut le prendre comme une bonne nouvelle. Ton cas après concertation des professionnels concernés, ne nécessite pas de traitement supplémentaire par iode radioactif.
Bien sûr, il est normal que tu doutes, mais il faut leur faire confiance et reprendre le cours de ta vie tranquillement. Souvent, c'est l'inverse, quand l'iode est prescrit, les gens s'inquiètent et pensent que c'est plus grave 😉. Alors réjouis toi, le contrôle est dans 6 mois, certes cela peut te paraître loin, mais à l'échelle du développement du cancer de la Thyroide, c'est rien. Tu as un suivi standard par rapport à ton type de cancer, le papillaire, même de variante vésiculaire n'est pas très agressif.
J'espère te rassurer un peu par mes propos et surtout pas de stress inutile, ce n'est pas bon pour la santé.
J'espère que d'autres t'apporteront des témoignages positifs.
Toutes mes amitiés de Picarde !
Lyne
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Binesahors ligne
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 (p451995)
Posté le: 09. Juin 2017, 21:23
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Bonsoir à tous,

Merci lyne pour tes messages.
Une semaine apres l'annonce je suis encore spus le choc est pourtant je devrais me sentir mieux:
J'ai vu mon endocrinologue ce jour qui m'a dit que je ne devais plus m'inquieter que c'etait derriere moi.elle a repondu a toutes mes questions( ces memes questions que j'avais envoyer au chirurgien et pour lesquelles j'attendais des réponses).
L'endocrinologue m'a bien explkqué que le cancer de la thyroide se developpait lentement et que le mien ( carcinome papillaire de forme vesiculaire de taille 0,3 et 0,1 mm) avait ete pris a temps au tout debut.
Elle m'a meme dit vous savez ils arrivent defois de faire des autopsies sur des sujets agés et de constater qu'ils avaient un cancer de la thyroide sans le savoir).

Ma liste de questions etaient longue et elle a gentillement repondu à toutes meme celle qui peuvent etre bizarres.....

Ca m'a aidé d'entendre toutes ses choses positives...et pourtant dans ma tete le mot cancer resonne encore...

Cette apres midi j'etais dans les bouchons, mon telephone sonne je decroche car je vois 01.... je me dis c'est paris decroche c'est la salepetriere....et oui c'etait la chirurugienne qui me rappellait pour dire qu'elle avait bien recu mon mail et qu'elle souhaitait repondre a mes questions lors d'un rdv....je n'en voyais plus la necessité puisque le matin l'endocrinologue y avait deja repondu. La chirurgienne tres rassurante me dit voila ca vous avez un choc mais soyez rassuré c'etait tout petit , tput a ete fait, vous pouvez etre rassuree.je lui pose quand meme deux questions:
Le risque que mes ganglions soient atteint à l'echographie au controle
Et le risque de recidive du cancer
Aux deux elle me repondra que c est exceptionnelle dans les deux cas.
Sur ceux je l'a remercie de m'avoir appellé et de nouveau me dit" d'etre rassurer de penser à mes vacances, qu'elle comprend que les examens de suivis peuvent etre un stress mais que tout va bien."

Malgre tt ses bonnes nouvelles que je partage avec vous ce soir , je continuerai a aller consulter la psychologue rencontré ldepuis l'annonce j'en ai besoin, car il faut que je digere maintenant tout ca.
Merci infiniment pour ce forum formidable et toutes les magnifiques personnes qui prennent le temps de repondre a nos interrogations , a nos angoisses.....

Je vous tiendrai au fur et a mesure des suivis.
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LyneSagesse
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 (p451999)
Posté le: 09. Juin 2017, 21:56
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Bonsoir Binesa
Bon côté médical les nouvelles sont bonnes et rassurantes, c'est une première chose.
Après côté acceptation du cancer, c'est toujours un peu difficile et tu as tout à fait raison de voir un psychologue si tu en ressens la nécessité.
Quelle que soit la personne en face de toi, il est important de verbaliser toutes ces émotions, si ce travail n'est pas fait cela peut nous "revenir en pleine figure" à un moment ou un autre.
D'abord il y a le mot qui fait peur, ensuite on peut passer par une phase de colère contre cette maladie. Même si tu as très bien compris que ce cancer de soigne très bien et se guérit, d'autant plus que le tien était tout petit, il est normal qu'il te faille un peu de temps pour accepter de façon rationnelle la situation.
Parler, parfois en dehors de son entourage fait le plus grand bien, alors n'hésites pas à venir ici chercher du soutien, je suis passée par là et je sais combien une oreille bienveillante est importante.
Je te souhaite de retrouver très rapidement de la sérénité.
Lyne
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