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suites opération post Basedow

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mermozhors ligne
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Hyperthyroïdie de Ba...
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Messagesuites opération post Basedow

 (p451492)
Posté le: 01. Juin 2017, 09:30
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Je découvre l'association.
De 2009 à 2012, j'ai vécu 2 épisodes de Basedow, soignés avec Néomercazol et lévotyrox en substitution. Un 3° épisode fin 2015 a conduit à une ablation totale fin avril 2016. Mon traitement de substitution semble se stabiliser depuis février 2017, après du yoyo hypo puis hyper. Je vis encore au ralenti, notamment très gênée par des épisodes de problèmes musculaires.
Grosse faiblesse musculaire qui touche les membres, plus de force pour lever les bras, marcher, puis au bout de 10 jours, ça revient. Cela touche aussi les yeux, et j'ai du faire une rééducation orthoptiste car j'avais trop de mal à accommoder et je voyais double. Actuellement, je ne conduis plus car mes yeux ne vont pas "assez vite"... La langue aussi est parfois touchée, avec des difficultés à articuler si je suis fatiguée.
Depuis 13 mois, je vis au jour le jour, savourant quand tout va et essayant de tenir le coup dans les moments difficiles. J'ai commencé de l’acupuncture fin mars et un soutien psy car je ne voulais pas prendre le risque de perdre le moral. Je faisais de la gym chaque jour avant 2016 mais je dois me mesurer car dès que j'en fais trop, je le paye en tensions, douleurs et fatigue musculaires. On me dit d'être patiente, à l'écoute de mon corps, mais parfois, j'en ai ma claque! J'ai du mal à reconnaitre cette femme qui est moi désormais. Combien de temps encore avant de retrouver la forme? Faites-moi part de votre expérience, et surtout de votre expérience positive, j'en ai besoin! Merci
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Agora33hors ligne
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 (p451648)
Posté le: 04. Juin 2017, 17:05
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Bienvenue,

Quel dosage prends-tu & quels étaient tes derniers résultats sanguin TSH, T4, T3 avec les normes ?

_________________
Nous aurions plus de poids si nous étions plus à être représentés.
Rejoignez l'association "Vivre sans thyroide", adhésion à partir de 5 €.
N'hésitez pas à vous exprimer, c'est fait pour ça
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mermozhors ligne
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 (p451650)
Posté le: 04. Juin 2017, 17:47
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J'ai atteint un dosage dans la norme en février 2017 et je reste dans la norme aux dernières analyses début mai, moins proche qu'en février de l'hyper.
Je viens de passer presque 2 mois corrects et depuis 1 semaine de nouveau grosse fatigue musculaire: bras, jambes, accommodation des yeux, langue moins souple.
Il semble que l'hyperthyroïdie provoque une fonte musculaire importante et détruise les protéines musculaires. J'avais déjà peu de muscles, j'ai toujours pesé entre 45 et 47 Kg pour 1m 56. J'ai 56 ans et se rajoutent les problèmes d'hydratation des muscles et tendons à la ménopause. Bref, moments de fatigue pénibles et angoissants: Vais-je retrouver un jour la forme?
Dosage lévothyrox: 75 en semaine 100 le week-end.
TSH 1,850 norme 0,270/4,200
T3 3,54 norme 3,10/4,42
T4 18,8 norme 12/22
L'endocrino est contente de la stabilisation et maintient le dosage. Elle m'a dit que l'état revient progressivement et que cela se compte en mois, avec des périodes pénibles plus rares et moins intenses. Je la vois tous les 4 mois avec 1 analyse bimensuelle. As-tu des trucs pour aider à reconstituer la masse musculaire?
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wynnie
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 (p451655)
Posté le: 04. Juin 2017, 19:42
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Bonjour
est ce que tu fait bien tes prises de sang le matin à jeun avant la prise du lévo?
est ce que tu prends bien ton lévo le matin à jeun avec de l'eau en attendant ensuite au moins 20 à 30 mn pour manger ou boire autre chose que de l'eau?

il vaudrait mieux répartir tes 2 jours à 100 sur la semaine, par exemple mercredi et samedi...

contrôles ferritine et vitamine D?

_________________
Wynnie

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mermozhors ligne
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 (p451682)
Posté le: 05. Juin 2017, 09:41
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Je fais tout comme il faut!
Contrôle fer et vitamine D en février, tout est bon.
Merci de ton aide.
Il faut plus de temps je crois. Les taux varient mais restent dans la norme mais varient quand même, mon point d'équilibre est encore inconnu.
Je vais espacer les prises de Lev 100, comme tu le suggères.
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wynnie
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 (p451686)
Posté le: 05. Juin 2017, 10:37
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Natoula
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tu as un peu de marge sur le haut sur les t4 et sur le bas pour la tsh, tu prends un dosage moyen de 82.1

essaye d'ajouter un autre jour à 100 par exemple soit 3 jours 100 et 4 jours 75 et voit si ça améliore ou pas... cela ferait 85.7 de moyenne

voir passer à une alternance un jour 75 un jour 100 soit 87.5

essaye en parallèle d'améliorer ta transformation des t4 en t3:
pendant 3 à 4 semaines tu peux suivre les 2 conseils suivants :
- faire une cure de dépuratif pour le foie à base de plantes comme le chardon marie, le radis noir, l'artichaut car c'est dans le foie que se fait principalement la transformation
- augmenter ton apport en sélénium nécessaire à la transformation en mangeant chaque jour 3 à 5 noix du brésil ou d'amazonie (rayon fruits secs) riches en sélénium

_________________
Wynnie

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Heliotropehors ligne
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 (p451731)
Posté le: 06. Juin 2017, 06:48
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : mermoz
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mermoz, tu as eu une maladie de Basedow à répétition.
Quel était ton taux d'anticorps anti-récepteurs de la TSH avant l'opération et quel est-il aujourd'hui ?
Ces fichus TRAK ont tendance à résister même lorsqu'ils ont perdu leur cible.
Les personne qui se font traiter à l'iode radioactif voient même leur taux de TRAK augmenter après le traitement sur un an et plus.
Si personne n'a pensé à doser ces anticorps qui signent la maladie de Basedow ce serait peut-être bon de vérifier si tu en as encore ou pas...
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 (p451739)
Posté le: 06. Juin 2017, 08:44
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J'y avais pensé mais quand j'en ai parlé à l'endocrino, elle m'a dit que ça disparaissait tout seul et qu'il n'y avait rien à contrôler...
Je vais demander à mon médecin traitant de me prescrire une analyse.
Merci
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Anita14hors ligne
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non spécifié
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 (p451780)
Posté le: 06. Juin 2017, 15:06
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Bonjour, opérée​ en 2011 suite basebow, j'ai beaucoup de mal à avoir un dosage normal et je suis rarement bien. J'ai notamment de gros problèmes de contractions des muscles des cervicales jusqu'au diaphragme. Et d'après le médecin et l'endocrinologue, il n'y a rien à faire à part se détendre. Ils sont gentils mais je fais du kiné et elle me dit que c'est hyper tendu. Je prends du magnésium mais sans grand changement.
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mermozhors ligne
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 (p451784)
Posté le: 06. Juin 2017, 15:42
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Je compatis, j'ai eu aussi la mâchoire tendue et douloureuse en décembre et janvier derniers, stress post opératoire sur les cervicales a-t-on pensé, posture de défense qui contractait sternum, cervicale et mâchoire. Ça s'est améliorée par ostéopathie et kiné.mais là ça revient avec le stress dû à l'état de fatigue muscu. On a l'impression que le cycle meilleur état est sans arrêt rompu par des phases très pénibles. C'est dur. Et se détendre sur commande, je ne pense pas que c'est simple! Garde courage malgré tout.
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Heliotropehors ligne
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 (p451878)
Posté le: 08. Juin 2017, 07:23
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : mermoz
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Depuis que j'ai fait une crise tardive de la maladie de Basedow en 2011-2012 après une vie en Basedow infra-clinique d'après un spécialiste... j'essaie de mener une vie aussi saine que possible et j'essaie de maintenir certains taux sanguins bien au milieu des normes : Vitamine D bien sûr mais je prends aussi régulièrement un cocktail de vitamines B et de la vitamine C...
L'été passé j'avais arrêté de prendre la vitamine C et le cocktail de vitamines B et ma thyroïde a déraillé (j'avais en même temps la TSH basse mais également les T3 et les T4 en chute libre !).
J'ai vite repris mes vitamines, été ou pas, et en quelques semaines ce déséquilibre patent a disparu.
Etait-ce ça ou autre chose, je n'en sais trop rien mais depuis je n'arrête pas cette supplémentation ni celle de la vitamine D bien sûr...
Je fais une prise de sang tous les six mois pour surveiller.
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