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Ca y est, c'est mon tour

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bambinettehors ligne
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MessageCa y est, c'est mon tour

 (p448167)
Posté le: 01. Avr 2017, 11:02
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Bonjour,
ça y est, j'ai RDV le 31 mai 2017 à l hopital Lyon sud avec le chirurgien.
j'ai un nodule sur chaque lobe : un qui fait 5 mm, et l'autre qui en fait 47 (surveillance depuis 8 ans). Donc j'ai droit à l'ablation totale.
J'ai eu une cytoponction la semaine dernière.
J'en ai déjà eu 3, qui n'ont jamais ramené assez de matière pour les analyses.
Je suis en plus en légère hyperthyroidie (sans traitement) :
Mes derniers résultats (14/03/2017) :
TSH : 0.011 (0.27-4.20)
T3L / 6.1 (3.1-6.8)
T4L : 14.7 (12-22)

J'ai des coups de fatigue certains jours, je ne sais pas si c'est lié.
En tout cas, j'ai pas très envie de me faire opérer.
C'est pas tellement l'opération, c'est l'après, qui me semble compliqué.
Apparemment la qualité de vie n'est pas la même.

J'ai un boulot qui me prend beaucoup de temps et d'énergie, 2 enfants, je fais du sport, une vie sociale assez soutenue.
Bref, j'ai peur de ne plus être moi-même.

Autre chose : j'ai mal aux cervicales (du coté de mon gros nodule) depuis plus d'un mois. Est ce que ça peut être lié ?

Merci
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Fanny CHhors ligne
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MessageRe: Ca y est, c'est mon tour

 (p448171)
Posté le: 01. Avr 2017, 11:23
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : bambinette
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Bonjour Bambinette,

Il y a un moment où il faut bien y passer.
Perso sous surveillance pendant 11 ans, un kyste à gauche qui a grossi jusqu'à 4,6 cm et 6 petits kystes aussi à droite.

J'avais assez des contrôles et ponctions (12 au total). Comme le kyste grossissait de plus en plus, pourquoi encore attendre.

Je peux te rassurer pour la qualité de vie après une OP TT.
Perso je vis comme avant, peut-être un peu moins stressée . . . . . mais surtout avec les nombreux symptômes en moins (Hyper ET Hypo) Wink.

Bon WE,

Fanny CH
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bambinettehors ligne
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 (p448183)
Posté le: 01. Avr 2017, 12:51
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Bonjour Fanny,
je te remercie ta réponse me rassure.
Ca fait du bien de pouvoir échanger.
Le peu de personnes à qui j'en ai parlé me disent ceci :
- oh mais c'est rien, je connais quelqu'un à qui on a enlevé la thyroide, ça change rien, tu te prends la tête pour rien, t'es un peu stressée comme fille quand même ! (sympa)
ou
- ma pauvre, tu vas galérer, je connais quelqu'un à qui c'est arrivé, impossible de trouver le bon dosage, elle est dans un état !! (merci de me pourrir le moral)

Donc c'est bien d'en parler à des gens directement concernés.

Merci encore et bon week-end à toi aussi
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bambinettehors ligne
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 (p448186)
Posté le: 01. Avr 2017, 13:19
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est-ce que quelqu'un a une interprétation de ma PDS , et un avis sur mes douleurs cervicales ?
Merci
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Fanny CHhors ligne
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 (p448201)
Posté le: 01. Avr 2017, 16:30
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Bonsoir Bambinette,

Perso l'endocrino ne m'a jamais donné les chiffres des PdS les années AVANT l'opération. Donc je ne connais pas les anciens résultats. Mais j'avais bien ressenti Hyper ET Hypo.

Mais depuis l'opération (grâce à ce Forum) je note tous les chiffres d'analyses, tableau EXEL Wink

Il se peut que les douleurs cervicales sont liées car dans la même région.
Je disais souvent "ça tire" ou "ça travaille là-dedans".
J'avais l'habitude de dormir sur le ventre parfois. A une période, je ne le pouvais plus car la nuque raide et douloureuse le matin.

Je m'étais fait opérer fin mars 2012 et quelques semaines plus tard nous avons fait du canoé sur le Tarne et des petites randonnées d'environ 2 h. On n'est donc pas forcément hors service.
Ce qui est à éviter: stress et surmenage. Alors ne pas vouloir faire tout le même jour.

Oui les remarques débiles, j'en ai entendu aussi Confused
On m'a dit: tu es trop âgée pour une telle opération. Tu va morfler. Si on a une thyro faut pas enlever, ça sert à quelque chose.

Une jeune maman de ce Forum (habitant dans ma région mais je ne l'ai jamais rencontré) m'a fortement encouragée par son témoignage positif. Par hasard, elle avait eu le même chirurgien que j'allais avoir, donc ça m'a rassurée bien sûr.

Pour tes analyses, ça parait pas anormal ou alarmant. Mais je ne suis pas très compétente Wink.

Bon dimanche,

Fanny CH
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Cbover63en ligne
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 (p448206)
Posté le: 01. Avr 2017, 18:18
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Bonjour Bambinette,

Fanny CH a raison, à un moment donné, il faut y aller !

Perso, j'étais suivie depuis 10 ans pour un goitre multi-nodulaire et hypothyroïdie.
J'ai été opérée début janvier.
Mon plus gros nodule (50mm) s'est avéré être cancéreux, alors que toutes mes analyses étaient bonnes. Heureusement, le cancer était bien encapsulé et ne nécessite pas de cure d'iode pour le moment.

Moi non plus, avant, je ne voyais pas trop l'utilité de l'opération, aujourd'hui, je suis bien contente d'y être passée, avant que les choses ne tournent plus mal pour moi !

Pour la vie "après", les 4 premières semaines ont été fatigantes : manque total d'énergie ! Le corps doit s'habituer à l'absence de thyro et au nouveau dosage lévo. J'ai été arrêtée 5 semaines. Ensuite avec la hausse du lévo, j'ai retrouvé mon énergie normale.
Comme toi, je travaille, j'ai 2 enfants (6 et 2 ans), en parallèle du travail, j'ai repris mes études (donc révisions, partiels, mémoire de recherche, etc...) et je gère seule la maison, jardin, bricolage... Je fais un peu de marche / randonnée, bref l'absence de thyro n'a pas vraiment eu d'impact sur ma vie.
J'ai juste appris à plus m'écouter : quand je me sens fatiguée, une lessive peut attendre, la poussière aussi, je m'autorise une sieste au lieu de m'occuper du gazon... Wink

Voilà pour mon ressenti !

PS : Pour tes analyses, tes T4 et T3 ne dépassent pas la norme, je ne suis même pas sûre que tu fasses de l'hyper. Wink
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bambinettehors ligne
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 (p448292)
Posté le: 03. Avr 2017, 13:14
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Bonjour,
et merci beaucoup les filles de me rassurer.
J'étais en hyper quand je prenais du lévo 50, donc le doc m'a fait arrêter. C'est l'endocrino que j'ai vue à Lyon qui me dit que j'y suis encore un peu, mais bon moi ça va. Il y a juste, ponctuellement, sur une journée ou 2, des méchants coups de barre inexpliqués.
Cbover63, moi c'est l'an dernier que je me suis relancée dans les études pour obtenir un Master 2, donc je sais ce que c'est, et je te souhaite bon courage.
Bon si t'arrives à gérer tout ça, c'est génial.

J'ai RDV le 31 mai, je pense que je serai opérée après l'été.

Bonne journée à toutes
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bambinettehors ligne
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MessageOPERATION PREVUE LE 23 OCTOBRE

 (p456542)
Posté le: 22. Aoû 2017, 10:31
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Voilà, j'ai eu mon RDV à Lyon Sud le 31 mai 2017, et l'opération est prévue le 23 octobre. Ablation totale.
Le professeur m'a dit qu'il fallait m'opérer parce qu'évidemment mon nodule est gros (47 mm), et augmente toujours, mais encore plus car j'étais déjà en tendance hyper, et que ça ne ferait que s'accentuer.
J'essaie de ne pas trop y penser, mais ça se rapproche quand même.

Merci à toutes
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Fanny CHhors ligne
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MessageRe: OPERATION PREVUE LE 23 OCTOBRE

 (p456599)
Posté le: 22. Aoû 2017, 16:06
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Bonjour Bambinette,

Voilà que tu es fixée. Ne t'inquiète pas, ça va aller. C'est effectivement comme une grosse angine et tu feras environ 3 jours à l'hôpital.

Il faut surtout rester zen et positive, ça aide aussi Wink.

Bonnes suites et biz,

Fanny CH
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bambinettehors ligne
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 (p456791)
Posté le: 23. Aoû 2017, 21:07
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Bonsoir Fanny CH,

oui tu as raison il faut rester positive, mais alors maintenant avec cette histoire de lévo qui fait polémique, ça aide pas !


Sad
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marie-angehors ligne
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 (p456832)
Posté le: 24. Aoû 2017, 08:10
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bambinette a écrit:
Bonsoir Fanny CH,

oui tu as raison il faut rester positive, mais alors maintenant avec cette histoire de lévo qui fait polémique, ça aide pas !


Sad


Pour ça tu n'as pas besoin de t'inquiéter ! Tu vas prendre directement la nouvelle formule, tu n'auras donc pas de problème de transition. Et le mannitol et l'acide citrique des excipients sont des ingrédients que tu consommes régulièrement.

Amitiés.

_________________
Marie-Ange



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bambinettehors ligne
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MessageThermoablation ?

 (p456863)
Posté le: 24. Aoû 2017, 10:15
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Bonjour,

merci les filles.
Bon hier j'ai un peu farfouillé dans le forum et j'ai trouvé des renseignements sur la thermoablation, dont je n'avais jamais entendu parler. Je me demande si ça pourrait être adapté à mon cas. J'ai un nodule sur chaque lobe, mais bon celui de 5mm ne bouge pas, il n'y a que l'autre qui grossit (31*20*47). Bon, soit, il est gros. Du côté de mes analyses on me dit que je suis en hyper : bon ok mais j'en suis pas sure quand même :
TSH : 0.013 mUl/l (valeurs de référence 0.27-4.20)
T3L : 6.7 (3.1-6.8)
T4L : 15 (12-22)

Le chir me dit qu'il m'opère plus à causes des résultats sanguins qui ne vont pas s'améliorer que à cause de la taille du nodule (revenu bénin à la cyto).

Bon ça y est je suis perdue ......
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marie-angehors ligne
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 (p456935)
Posté le: 24. Aoû 2017, 14:33
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Tu es effectivement limite hyper par la T3, mais ta T4 est basse, il n'est pas certain que cette hyper dure dans le temps. Pour l'instant ton corps compense la T4 basse en produisant beaucoup de T3 (et même un peu trop) mais tu n'as pas de réserve d'énergie, ce qui dois te donner des coups de pompe...

Ce qui est certain c'est que tu ne peux pas rester avec un gros nodule comme ça, il va finir par être gênant. D'ailleurs tu dis avoir mal aux cervicales, avec un nodule de cette taille je ne me sentais pas bien non plus.

_________________
Marie-Ange



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bambinettehors ligne
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MessageRE

 (p456957)
Posté le: 24. Aoû 2017, 15:55
Répondre en citant

Merci Marie Ange,

pourquoi les médecins ne nous donnent jamais de détail comme ceux qui sont donnés ici c'est fou ! Oui effectivement même si globalement ça va, je me prends des gros coups de pompe certains jours. Je comprends mieux pourquoi maintenant. Quand tu dis que cette hyper ne durera peut être pas dans le temps, tu veux dire quoi ?
Alors oui effectivement j'ai eu mal aux cervicales à un moment, mais ça fait quelques mois que je n'ai plus aucune gène.

Je suis perturbée, je crois que j'angoisse, depuis hier j'ai du mal à respirer.
C'est que je me dis que j'ai peut être tort de me faire opérer, je ne sais plus que penser. A la cytologie ils ont dit qu'ils penchaient pour un nodule adénopateux bénin catégorie 2 selon Bethesda.

Que faire ?
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marie-angehors ligne
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 (p456959)
Posté le: 24. Aoû 2017, 16:08
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Pour le moment tu transforme très bien la T4 en T3, presque trop bien, si bien que malgré ton taux de T4 faible tu as beaucoup de T3 à disposition. Mais ta faible production de T4 ne te donnera peut-être pas longtemps de quoi faire suffisamment de T3 et c'est la T3 qui fait fonctionner le corps. Il peut y avoir beaucoup de raison de ne plus bien effectuer cette transformation, une maladie, une carence...

Les généralistes n'ont que très peu de formation sur la thyroïde, et elle n'intéresse généralement pas beaucoup les endos...

Amitiés.

_________________
Marie-Ange



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Ca y est, c'est mon tour

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