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Peur de l'avenir sans thyroïde...

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Raph69hors ligne
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 (p453818)
Posté le: 06. Juil 2017, 15:55
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Salut Wynnie,

je suis sur du 125 tous les jours + 1/4 de cynomel tous les jours aussi, j'ai suivi ce que m'a dit l'endocrino. Oui toutes les prises de sang ont toujours été faites à jeun avant la prise de lévo.

Non je n'ai pas encore commencé le sélénium et le dépuratif, j'ai préféré attendre le bilan hépatique, je vais donc le commencer désormais.

A l'analyse précédente ils étaient à 8,46 (<1,75), et cela datais du 29 Novembre 2016, soit quand j'ai rechuter en basedow.

J'ai du mal à comprendre mon état...
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wynniehors ligne
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 (p453819)
Posté le: 06. Juil 2017, 16:13
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le 27 tu écrivais :
Citation:
Je viens d'avoir une réponse de mon endo qui me propose de baisser le lévo seulement le week end à 125, et le reste de la semaine rester à 150

_________________
Wynnie

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Raph69hors ligne
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 (p453820)
Posté le: 06. Juil 2017, 16:37
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Oui mais entre temps je l'ai eu au téléphone et vu qu'il a décider de me passer sous Cynomel il a préféré diminuer le lévo à 125 tout court.
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Heliotropehors ligne
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 (p453857)
Posté le: 07. Juil 2017, 06:32
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Ac Anti récepteur TSH: 31,47 (<1,75)

Comme quoi basedow est toujours présent, malgré la prise d'iode il y'a 6 mois et les grosses chutes en hypo.


C'est ce que j'ai trouvé à la page précédente. Avec autant de TRAK dans le sérum il y a de quoi se sentir mal Ralph69 !!!!
Ton endocrinologue ne propose rien à ce niveau ? Il pense que ces anticorps vont s'éliminer d'eux-mêmes dans la mesure où tu n'as plus de thyroïde donc en l'absence de cible comme on dit ?
Je ne voudrais pas être à ta place. Je n'ai jamais dépassé de loin le le score de 16 ( normes positivité à partir de 1.50) et j'étais sur des charbons ardents !!!
Fin novembre ils étaient à plus de 8 pour toi. C'était avant ou après la destruction de la thyroïde par l'iode radioactif ?
Le syndrome de Gilbert as-t-il une influence sur tout ça. Difficile à dire.

https://digestion.ooreka.fr/astuce/voir/448459/maladie-de-gilbertLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Je ne vois pas trop en quoi néanmoins le foie a son importance pour la transformation des T4 en T3 et je pense que c'est pour ça que tu prends également du Cytomel.
As-tu déjà demandé à ton endocrinologue ce qui peut être fait au niveau des TRAK ?
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Raph69hors ligne
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 (p453872)
Posté le: 07. Juil 2017, 09:53
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Salut Heliotrope!

Fin novembre je n'avais pas encore pris l'iode radioactif, je l'ai pris seulement mi-janvier!
J'ai eu mon endocrino au téléphone hier pour l'informer de ces résultats, et elle m'a dit exactement ce que tu as dit là, que de toute façon je n'ai plus de thyroïde donc ceux-ci ne jouent pas sur mon état et qu'ils diminuerons tout seul...

Donc au final non, l'endocrino ne m'a rien proposé si ce n'est de patienter un peu que le cynomel prenne place à 100%... j'ai du mal à entrevoir le bout du tunnel
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 (p453958)
Posté le: 08. Juil 2017, 07:04
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Je ne comprends pas trop pourquoi les généralistes et les endocrinologues proposent encore le traitement à l'iode radioactif aux personnes atteintes d'un Basedow. Tous devraient savoir que les anticorps anti-récepteurs de la TSH ont alors tendance à augmenter dans le sérum durant un temps assez long ce qui n'est pas agréable à vivre pour les patients. La TT, quand l'ablation de la thyroïde est nécessaire, devrait être préférée systématiquement pour les gens atteints d'un Basedow.
Une étude qui n'est plus si récente que ça l'a prouvé.
Cette étude se trouve dans les FAQ, en anglais avec un résumé en français. Voici un lien pour aller dans la bonne section des FAQ :

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Raph69hors ligne
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 (p453964)
Posté le: 08. Juil 2017, 09:56
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Oui j'ai déjà lu cette article

Du coup je suis condamné à vivre avec ces anticorps élevé jusqu'à ce qu'ils se mettent à descendre tout seul ou il existe des moyens pour les amoindrir?
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 (p454022)
Posté le: 09. Juil 2017, 07:01
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Je suis incapable de te répondre Raph69 !
Vu que les TRAK sont des auto-anticorps et que le système immunitaire est en question je me demande si l'auto hypnose ne pourrait pas aider.
Hypnose, auto hypnose, il faut un bon professionnel pour guider.
Si tu peux en trouver un là où tu es, ça vaudrait peut-être le coup d'essayer.
Ce n'est qu'une suggestion mais ce genre de techniques se développe et pourquoi pas essayer...
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 (p455020)
Posté le: 27. Juil 2017, 14:55
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Bonjour, de nouveau résultats 3 semaines après une diminution de lévo 150 à 125 avec 1/4 de Cynomel tous les jours:

FT3 : 3,91 pmol/l (4,10−6,70)
FT4: 16,94 pmol / l (12,00-22,00)

TSH: 0,10 mUI / L (0,27-4,20)

Toujours les mêmes symptomes, je n'arrive plus à réfléchir corretement, je n'ai plus aucun intérêt pour rien (et ça me fais peur) bref la depression continue son chemin, je n'ai pas du tout l'esprit clair. Très dur de rentré dans mes journées niveau fatigue, toujours les poils effet "paille", sec. Une légère acné sur les joues (je n'ai jamais fait d'acné)

Et je ressens parfois des "douleurs" au niveau de la thyroide, comme si elle me "tirait", ça s'estompe toujours rapidement.

Donc voilà, je comprends plus mes résultats, selon moi je devrais repasser sur du lévo 150 tout en gardant le 1/4 de cynomel, pour info voici mes derniers résultats uniquement sous lévo 150:

FT3 : 4,39 pmol/l (4,10−6,70)
FT4: 18,42 pmol / l (12,00-22,00)

TSH: 0,23 mUI / L (0,27-4,20)

Déjà là avec le 150 la TSH étais trop basse et les T3 limite, je suis perdu...

Mon endo est en vacances jusqu'a fin aout et je n'en peut réellement plus de rester dans cet état mental ou j'ai perdu toute confiance en moi au fil des mois.

Si quelqu'un pourrait m'aiguiller...

EDIT: Sans oublier les anti corps toujours présent sur la pds d'il y'a 20 jours: Ac Anti récepteur TSH: 31,47 (<1,75)
Basedow toujours présent dans les symptomes? Même sans thyroide?
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 (p455047)
Posté le: 28. Juil 2017, 07:04
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Tes T4 ne sont pas super vaillantes et tes T3 sont bien défaillantes.
Vois avec wynnie ce qu'elle en pense. Elle a plus d'expérience que moi pour les questions de conversion des T4 en T3 et le reste.
A part la maladie de Basedow que j'ai subie en notant tout ce qui la concernait ou presque... je n'ai aucune expérience en propre.
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 (p455054)
Posté le: 28. Juil 2017, 08:35
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Salut Helio, oui tout ça est très mauvais après 6 mois de recerche de dosage...

J'ai eu la chance que mon endo me réponde par mail hier, je passe à 1/2 de Cynomel au lieu d'1/4. Je ne touche pas au lévo pour l'instant, pour elle ça ferais trop d'un coup. Donc 125 de lévo + 1/2 Cyno.

La question que je me pose c'est comment remonter la T4 sans continuer de faire baisser la TSH? Je sais que la TSH ne vaut plus rien à partir du moment où l'on prends de la T3 supplémentaires. Mais même quand j'étais sous lévo 150 sans rien à côté elle étais en dessous des normes....
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 (p455096)
Posté le: 29. Juil 2017, 06:46
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Raph69, et wynnie, elle en pense quoi ?
Tu sais qu'en ce domaine je n'ai aucune expérience pratique. Je ne sais que ce que je lis et ce n'est pas suffisant pour avoir une opinion valide...
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wynniehors ligne
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 (p455107)
Posté le: 29. Juil 2017, 09:03
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Bonjour
désolée de ne pas avoir répondu plus tôt, j'ai des soucis d'accès au forum sur un ordi...
je pense que l'endo a trop baissé l'apport de t4, il faudrait revenir à un dosage intermédiaire entre l'ancien et le nouveau par exemple en alternant un jour 150 un jour 125 ou bien en prenant tous les jours 125 + 1/2 cp de 25
c'est bien pour la hausse du cynomel
il faut prendre le deuxième quart de cynomel en début d'après midi pour répartir l'apport de t3 sur la journée

il faut oublier ta tsh désormais, déjà pas toujours fiable et plus fiable du tout sous cynomel

_________________
Wynnie

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 (p455110)
Posté le: 29. Juil 2017, 09:26
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Merci de ta réponse Wynnie!

Oui je suis donc bien sur du 125 + 1/2 Cynomel/j. J'ai bien pris la précaution de répartir le cynomel, un à 9h avec le levo et l'autre a 13h toujours 30mn avant de manger. Ça risque d'être assez contraignant à la longue... mais bon

Je vous tiendrais au courant de mes prochains résultats

Bon week end!
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 (p455111)
Posté le: 29. Juil 2017, 09:28
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pour le cynomel pas de contrainte par rapport au repas, ce n'est que pour le lévothyrox ou l'euthyral.
_________________
Wynnie

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