Précédent
Index du Forum Forums Thyroïde Basedow PTU ou Chirurgie ou Arrêt du traite...
Sujet: [url=t52519] 

PTU ou Chirurgie ou Arrêt du traitement pour tomber enceinte

[/url].
dans le forum: 
Page 1 sur 1
Poster un nouveau sujet: 
 

Répondre au sujet PTU ou Chirurgie ou Arrêt du traitement pour tomber enceinte Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Auteur Message
kokitahors ligne
Inscrit le: 17.02.14
Messages: 5
Message:

MessagePTU ou Chirurgie ou Arrêt du traitement pour tomber enceinte

 
Posté le: 17. Fév 2017, 01:32
Répondre en citant

Bonjour à toutes et à tous,

J'ai besoin de votre aide svp pour prendre une décision importante. Je commence d'abord par raconter mon historique.

Je suis âgée de 30 ans, atteinte de Basedow. Je vis à Montréal, je suis mariée et j'aimerai programmer une grossesse prochainement.
J'ai été diagnostiquée la première fois en décembre 2013 avec des taux de T3 et T4 assez élevés. Je vivais à l'époque beaucoup de stress à cause de mes études au doctorat.
J'ai pris le Tapazole pendant 18 mois. Ça a bien fonctionné. Les anticorps sont entrés dans la zone normale.
Après 10 mois de rémission, je rechute soudainement. J'avais également vécu une situation stressante les deux mois précédant la rechute.
Donc à partir d'avril 2016, j'ai repris le Tapazole qui a été diminué progressivement jusqu'à 2.5 mg/jr. Le taux des anticorps actuel est: 1.98 (intervalle de référence 0-1.75).

Dans 4 mois, j'aimerai commencer des tentatives pour tomber enceinte. Mon endochrino m'a donc prescrit du PTU (75 mg/jr) que je dois commencer maintenant. Cependant, j'ai cherché sur le web et j'ai vu que ce médicament a beaucoup d'effets secondaires néfastes que je ne suis pas prête à assumer (voir les avis sur ce site: http://www.webmd.com/drugs/drugrevi.....ame=propylthiouracil+oralLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre ).

Je dois donc prendre une décision importante et je suis très indécise et soucieuse:
- Soit prendre le PTU avec tous ses risques dans l'espoir que je guérirai définitivement de Basedow.
- Soit faire la chirurgie. Donc remplacement à vie. Je vois que les expériences des gens qui l'ont subi sont partagées: soit tout rentre dans l'ordre après ou bien on n'arrive jamais à trouver la bonne dose pour le fonctionnement optimal du corps.
- Soit tout simplement arrêter tout médicament si je tombe enceinte et faire confiance aux capacités de mon corps à guérir seul. En effet, je fais des essais en parallèle en éliminant le gluten et les produits laitiers et certains aliments qui irritent les intestins. J'ai fait beaucoup de lectures qui lient les intestins au système immunitaire et des témoignages de gens qui ont guéri de maladies auto immunes juste en agissant sur la santé intestinale.

Mais rien n'est garanti dans aucune de ces solutions. Chacune a ses avantages et ses risques.
J'ai vraiment besoin de vos avis pour m'aider à prendre cette décision. Le plus simple semble d'enlever la glande. Tous les médecins me conseillent un traitement radical car j'ai déjà rechuté une fois. Un médecin m'a dit qu'une fois un anticorps est créé, il reste toujours présent dans le corps. Il suffit d'un simple déclencheur pour que la maladie revienne. Mais j'ai toujours un espoir que tout peut s'arranger...

Merci d'avance!!
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: kokita PTU ou Chirurgie ou Arrêt du traitement pour tomber enceinte
Heliotropehors ligne
Avatar

Inscrit le: 28.08.12
Messages: 2142
Basedow
Drôme
féminin
60+
Message:

Message

 (p445190)
Posté le: 17. Fév 2017, 08:31
Répondre en citant

Kokita, le traitement à l'iode radioactif (je suppose que c'est ce que tu appelles PTU) a l'inconvénient de faire augmenter dans le sérum les anticorps anti récepteurs de la TSH durant assez longtemps et en général les femmes qui désirent mener assez rapidement une grossesse à son terme l'évitent.
Il y a une étude en anglais sur le sujet avec un résumé en français sur VST. Tu devrais pouvoir trouver cette étude.
Quel est ton taux d'anticorps anti récepteurs de la TSH (TRAK) actuellement ?
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Heliotrope
wynnie
Avatar

Hypo / thyroide atro...
l'isle d'abeau
féminin
50+
Message:

Message

 (p445199)
Posté le: 17. Fév 2017, 11:24
Répondre en citant

Bonjour
Le ptu n'a rien à voir avec l'iode
C'est un anti thyroidien proracyl et c'est le seul autorisé pendant la grossesse

_________________
Wynnie

Le forum vous est utile? Rejoignez l'association "Vivre sans thyroide" qui lui permet d'exister! Cotisation libre à partir de 5 euros. Toutes les explications Lien à l'intérieur du forumICI
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: wynnie
kokitahors ligne
Inscrit le: 17.02.14
Messages: 5
Message:

Message

 (p445210)
Posté le: 17. Fév 2017, 12:40
Répondre en citant

Bonjour,
Merci Wynnie et Heliotrope pour vos réponses.
Comme a dit Wynnie le PTU c'est le propylthiouracile: un antithyroïdien de synthèse. Il est autorisé durant la grossesse car il a de faibles chances de passer le placenta. Mais il a beaucoup d'effets secondaires sur la maman Sad
notamment il peut causer des lésions hépatiques entraînant une insuffisance hépatique.
Sur le site en anglais qui donne les avis des patients sur les médicaments:

http://www.webmd.com/drugs/drugrevi.....ame=propylthiouracil+oralLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Plusieurs ont eu des effets secondaires en le prenant.
C'est pourquoi je n'ose pas le prendre.
Mes anticorps anti-récepteurs de la TSH sont actuellement à : 1.98 (intervalle normal: 0 - 1.75 IU/L).
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: kokita
Heliotropehors ligne
Avatar

Inscrit le: 28.08.12
Messages: 2142
Basedow
Drôme
féminin
60+
Message:

Message

 (p445257)
Posté le: 18. Fév 2017, 08:35
Répondre en citant

OOOOHHHHHHHHHHHHH désolée de n'avoir pas su ce qu'est un PTU !
J'ai pourtant pris du Proracyl durant au moins neuf mois durant le traitement que j'ai dû subir en 2011-2012 pour soigner une crise de Basedow. Jamais personne n'a prononcé ce sigle pour ce produit à ce moment-là.
Avec le Proracyl le taux de TRAK est petit à petit descendu mais dans le même temps (je ne dis pas qu'il y ait lien direct ou indirect) j'ai connu des problèmes oculaires. C'est tout ce que je peux dire. Comme j'avais plus de 60 ans à cette époque-là il n'était pas question de grossesse...
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Heliotrope
kokitahors ligne
Inscrit le: 17.02.14
Messages: 5
Message:

Message

 (p445284)
Posté le: 18. Fév 2017, 13:08
Répondre en citant

Pas de problème Heliotrope Smile
Te rappelles-tu stp de la dose de Proracyl que tu prenais?

Aussi, si quelqu'un peut m'éclairer. J'aimerai bien savoir si durant l'allaitement on peut prendre le méthimazole/Tapazole ou il reste toujours des risques sur le bébé?
Merci d'avance!
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: kokita
Beate
Avatar

Carcinome papillaire...
féminin
60+
Message:

Message

 (p445311)
Posté le: 18. Fév 2017, 22:42
Répondre en citant

Bonjour,

tu as fait une rechute de Basedow, après 18 mois de traitement et une rémission complète - cela arrive (environ 50% des patients sont définitivement guéris avec un seul traitement médicamenteux). Et avec un deuxième cycle de traitement, il y a de nouveau environ 50% de chances de te débarrasser de la maladie (donc, au total, environ 75% des patients finissent par guérir). Tes anticorps ont déjà bien baissé (mais ne sont pas encore négatifs) - ce serait vraiment dommage de choisir la solution "tout arrêter", avec le risque de récidiver et de devoir tout recommencer ! D'autant plus que, si jamais la récidive se produisait en pleine grossesse, cela pourrait être dangereux (sur le forum, nous avons des femmes qui ont perdu leurs bébés). Donc, je pense que ce "arrêter le traitement" n'est PAS une option sérieuse !

Concernant la chirurgie, vu les chances de guérison dont j'ai parlé plus haut, et le fait que ta maladie semble très bien réagir au traitement, cela me semble un peu dommage ... alors que tu as sans doute encore de bonnes chances pour guérir et garder une glande en bon état de fonctionnement.

Reste le traitement "au minimum", pendant la grossesse - juste assez pour éviter l'hyperthyroïdie (mais pas trop, pour ne pas ralentir la thyroïde du bébé). Et pour cela, le PTU est le mieux indiqué, il a le moins d'effets secondaires et de risques de malformation.

Ne t'angoisse pas pour les "effets secondaires" potentiels qu'on peut lire dans la notice ou sur certains sites - cela concerne des patients traités avec des doses très fortes, et pendant des durées assez longues, et dans ce cas, le PTU peut en effet provoquer certains problèmes, notamment au foie. Mais avec un tout petit dosage, pris quelques mois, dosé le plus faiblement possible, tu ne risques rien, nous avons un certain nombre d'exemples sur le forum.

Un article sur le site de la société française d'endocrinologie (qui dit que les hépatopathies sont extrêmement rares) :
http://www.sfendocrino.org/article/.....s-recommandations-sfe-grtLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Citation:
L'utilisation préférentielle du PTU est recommandée lors de l'initiation des grossesses chez les basedowiennes soumises à un antithyroïdien. En effet, les aplasies du cuir chevelu, les embryopathies des ATS (omphalocèle, atrésies choanales ou œsophagiennes, malformations diaphragmatique, cardiaque…) n'ont été décrites que sous imidazolines, même si elles ont pu survenir en l'absence de traitement, et chez les sujets indemnes de pathologie thyroïdienne. En revanche leur survenue n'a pratiquement jamais été rapportée sous dérivés du thio-uracile, ce qui légitime l’utilisation du Propylex® si l’initiation d’une grossesse sous ATS est programmée, ou possible (en l’absence de contraception efficace).

La substitution par une imidazoline durant la deuxième phase de la grossesse a été suggérée, du fait des risques hépatiques maternels et fœtaux des dérivés du thio-uracile. Il faut tenir compte toutefois de l'extrême rareté des cas d'hépatopathies décrits lors des grossesses, des incidences psychologiques et financières des substitutions hormonales en ces circonstances. Enfin dans un tiers des cas, la thérapeutique antithyroïdienne peut être interrompue vers la fin du 2ème trimestre ou au début du troisième trimestre, lorsque l'hyperfonctionnement est bien contrôlé par une petite dose d'antithyroïdien et qu’a été constatée une normalisation du titre des anticorps antirécepteur de la TSH (la grossesse est une période de tolérance immunitaire).
Au cours de l'allaitement, le PTU a été privilégié du fait de son moindre passage dans le lait. Mais l'efficacité et la bonne tolérance de doses modérées de thiamazole (15 à 30 mg par jour) a aussi été établie.

Surveillance

La surveillance de l'hémogramme est recommandée dans le dictionnaire VIDAL durant les six premières semaines du traitement antithyroïdien. Si bien que sa non réalisation pourrait être source de difficultés médicolégales. On a vu qu’elle est immédiatement impérative en cas de fièvre ou d’angine.
Bien que le risque hépatique soit imparfaitement prévisible sous ATS, on suggère aussi la surveillance des fonctions hépatiques (transaminases, phosphatases alcalines) avant l'initiation du traitement et lors de la réévaluation hormonale après trois ou quatre semaines. L’arrêt au moins temporaire du traitement est recommandé en cas de valeurs des transaminases ou des phosphatases alcalines excédant 2 à 3 fois la limite supérieure des normes, et restant accrues après une semaine. La surveillance des fonctions hépatiques est particulièrement recommandée chez la femme enceinte, mensuellement parallèlement à celle de l’équilibre hormonal, et l’arrêt des ATS est impérative en cas d’ictère. Même si la recommandation n’en est pas non plus formellement formulée, chez les patients soumis au long cours à un  antithyroïdien de synthèse, le contrôle annuel du titre des ANCA est aussi suggéré, et lors de toute manifestation suggestive de vascularite (fièvre, arthralgies, signes cutanés, pulmonaires, rénaux, syndrome inflammatoire…).


Là, tu reprends le Tapazole depuis 10 mois ? Actuellement, tu es encore sous Tapazole ? Tes anticorps étaient à combien, au moment de la rechute ?

Une reflexion tout à fait personnelle : si passer du Tapazole au PTU te fait peur, et l'opération aussi, peut-être pourrais-tu remettre ton désir de grossesse simplement à quelques mois plus tard (non dans 4 mois, mais dans 10-12 mois) ? Cela permettrait de mener le traitement antithyroïdien à son terme - avec un peu de chance, les anticorps seront alors totalement négatifs, tu n'auras plus besoin de traitement ...

Les récidives sont extrêmement rares pendant la grossesse, il y a plutôt un petit risque APRES l'accouchement. A mon avis, cette option permettrait de mener une grossesse beaucoup plus sereinement (et sans médicament) ... qu'en penses-tu ?

A très bientôt !

Beate
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate
Heliotropehors ligne
Avatar

Inscrit le: 28.08.12
Messages: 2142
Basedow
Drôme
féminin
60+
Message:

Message

 (p445317)
Posté le: 19. Fév 2017, 08:25
Répondre en citant

J'ai encore les dates et les relevés kokita.
J'ai dû arrêter brutalement le Néo-Mercazole pour cause de chute de globules blancs dans la dernière semaine de septembre. Dès le 1er octobre j'ai pris du Proracyl à raison de deux comprimés par jour, chacun étant dosé à 50 mg de Propylthiouracile, un le matin un le soir, si mes souvenirs sont bons.
Trois mois et demi plus tard à quelques jours près je n'ai plus pris qu'un seul comprimé quotidien. A la mi-juillet le Proracyl a disparu des pharmacie sans crier gare et j'ai dû passer au Thyrozol pour terminer le traitement. Je n'ai eu que des freinateurs pour soigner la crise de Basedow.

Le conseil de Beate d'attendre la fin du traitement pour commencer une grossesse me paraît judicieux. Cela dit je sais quel peut être l'impatience d'une femme quand un désir de grossesse est là. Personne ne peut se mettre à ta place.
Personne ne m'a dit que j'étais sujette au Basedow avant mes 61 ans.
Je suppose néanmoins qu'il s'était déjà manifesté après l'accouchement de mon premier et unique enfant. Il me suffit de me revoir à cette époque pour savoir que c'est plus qu'une supposition...
J'ai eu plusieurs fois l'heureux sentiment d'être enceinte d'un autre bébé mais à chaque fois mes espoirs ont été déçus.
Il y a des moments dans la vie où il faut savoir prendre son temps surtout quand on sait pourquoi. A l'époque (fin des années 70, début des années 80) personne ne m'avait jamais parlé de la maladie de Basedow.
J'étais pourtant maigre comme un coucou, nerveuse comme une puce, hyperactive comme une fourmi.
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Heliotrope
kokitahors ligne
Inscrit le: 17.02.14
Messages: 5
Message:

Message

 (p445334)
Posté le: 19. Fév 2017, 15:42
Répondre en citant

Bonjour!
Merci beaucoup Beate et Heliotrope pour vos explications et conseils!
Vous me donnez espoir que tout peut s'arranger sans devoir passer par la chirurgie.
Voici mon historique de l'évolution des anticorps depuis ma rechute.

Mars 2016 je ressens des symptômes de l'hyper qui revient.

Analyses le 29-03-2016:
Anticorps Anti-Recp TSH: 2.2
Je commence Tapazole à 3 comprimés de 5mg/jr

Analyses le 11-05-2016:
Anticorps Anti-Recp TSH: >40

Analyses le 26-09-2016:
Anticorps Anti-Recp TSH: 10.41

Analyses le 19-12-2016:
Anticorps Anti-Recp TSH: 3.29

Analyses le 30-01-2017:
Anticorps Anti-Recp TSH: 1.98

A noter que le Tapazole a été diminué progressivement avec le suivi de la TSH et parfois la T4 Libre et T3 Libre jusqu'à arriver à la dose actuelle de 2.5 mg/jr. Je suis donc toujours sous Tapazole. Je précise aussi que je suis passée en hypo le mois 9 jusqu'au mois 12. Maintenant je suis en euthyroidie.

Je pense que je vais continuer le Tapazole encore deux mois. Car j'ai ma soutenance de doctorat en fin Avril. Je ne veux pas donc ajouter d'autres facteurs perturbateurs. Je suis bien maintenant avec la dose actuelle du Tapazole.
Ensuite, je passerai probablement au PTU à faible dose. Je n'ai pas envie d'attendre encore un an pour tenter de tomber enceinte Sad car j'ai déjà retardé ce projet d'un an.

Merci beaucoup et à bientôt!
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: kokita
kokitahors ligne
Inscrit le: 17.02.14
Messages: 5
Message:

Message

 (p445336)
Posté le: 19. Fév 2017, 16:45
Répondre en citant

Je suis désolée Heliotrope pour tes tentatives de tomber enceinte qui n'ont pas marché. Mais je suis certaine que ton enfant te donne l'amour de 3 ou 4 réunis!

Moi aussi, plusieurs mois à un an avant le premier diagnostic de la maladie en décembre 2013, j'étais très nerveuse, hypertendue, des battements cardiaques très élevés et des muscles très faibles.
Mais je n'avais aucune idée que j'avais un problème ni ce qu'était la thyroïde. Je pensais que c'était juste le stress. Je suis allée consulter pour demander un congé de repos car je ne pouvais plus supporter la pression. Et c'est là que le médecin a vu ma glande enflée. Les anticorps étaient à l'époque à 21.9 et la T3 et T4 étaient très élevés.
Après 18 mois de traitement les anticorps étaient passés à 1.24. Peut être que si on m'avait prolongé un peu plus le traitement je n'aurai pas rechuté..

La deuxième fois quand j'ai rechuté, je l'ai rapidement détecté.
La leçon que j'ai apprise est qu'il faut écouter son corps et aller consulter si quelque chose nous semble bizarre. Vaut mieux aller consulter et ne rien trouver que de rester sans diagnostic et empirer les choses.

Je vous souhaite une excellente journée!
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: kokita
Heliotropehors ligne
Avatar

Inscrit le: 28.08.12
Messages: 2142
Basedow
Drôme
féminin
60+
Message:

Message

 (p445358)
Posté le: 20. Fév 2017, 08:11
Répondre en citant

Pour ma part j'ai diminué très progressivement le dernier freinateur prescrit. J'avais remarqué de véritables sursauts des anticorps, des T3 et T4 sans parler de la TSH les deux fois où j'ai été contrainte d'abandonner un traitement. A la diminution de moitié du Proracyl j'avais également constaté le phénomène.
De ma propre initiative j'ai donc diminué très progressivement le Thyrozol. A la fin, j'avais même beaucoup de mal mais j'ai été persévérante.
Quand l'endocrinologue l'a appris, elle m'a engueulée (c'est le seul mot valable) en me disant que je devais me sentir extrêmement fatiguée. Or pas du tout. Je me sentais alors plutôt bien !!!
Depuis fin 2012 je ne prends rien pour la thyroïde. Elle a eu tendance à monter un peu trop vers l'hypothyroïdie en 2015 mais on ne m'a pas donné de Lévothyrox de peur que je repasse rapidement en hyperthyroïdie. Ma dernière analyse était plutôt correcte.
D'ici quelques semaines je vais faire un petit bilan.
Tu sais ce que tu as kokita. Tu es certainement en mesure de bien comprendre tout ce qu'il y a à comprendre pour un bon suivi de ton problème. A toi de voir la stratégie qui te convient le mieux.
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Heliotrope

Page 1 sur 1
imprimer le sujet: PTU ou Chirurgie ou Arrêt du traitement pour tomber enceinte
Sujet: 

PTU ou Chirurgie ou Arrêt du traitement pour tomber enceinte

dans le forum: 

Répondre au sujet PTU ou Chirurgie ou Arrêt du traitement pour tomber enceinte Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Poster un nouveau sujet: 
 
You cannot post calendar events in this forum
Précédent   Revenir en haut  
Index du Forum Forums Thyroïde Basedow PTU ou Chirurgie ou Arrêt du traite...


'Vivre sans thyroïde' | Home | Plan du site | Contact

Actualiser la barre de navigation     Effacer les cookies déposés par ce forum   |  Passer à la version mobile (beta)


        Designed and powered by  free-Si.de  and  all-Si.de         based  on          Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group     Traduction par : phpBB-fr.com