SOS Basedow (Nantes)

[le noan]

bonjour,

je suis soignée pour une maladie de basedow depuis près d'un an. La production d'anticorps a baissé mais est loin d'avoir disparu. mon dosage avec lévo n'est toujours pas stabilisé et je ne trouve personne de compétent pour m'aider sur un plan médical, pour m'écouter ...en effet, je commence à comprendre le fonctionnement de mon corps et je sais quand j'ai besoin d'être augmentée. or, les médecins me laissent dépérir sans m'écouter puis une fois que je suis à terre, ils se décident enfin à adapter les doses. et, tous les deux mois, c'est la même chose. j'habite à nantes et je cherche un médecin compétent. Idem pour un spécialiste mais si je dois aller à paris, j'irai. pouvez-vous m'aider?

[Sandy]

Bonjour, Le Noan...

... et bienvenue sur le forum! Je ne peux pas t'aider directement : je ne connais pas bien le traitement par Lévothyrox, et je n'habite pas dans l'Ouest de la France. Mais tu auras certainemant des réponses.

Ce que je peux te dire en revanche, c'est que, à mon avis :

- maintenant que tu te connais bien, et que tu "sens" les variations d'hormones, tu peux très bien ajuster les doses, en avertissant ton médecin, par écrit ou par téléphone. Mais les augmentations ou diminutions d'hormones ne doivent pas être trop brusques, pour ne pas tout dérégler.

- c'est le malade qui doit se soigner, car c'est lui qui se connaît le mieux. Le médecin, lui, raisonne à partir de chiffres écrits sur du papier, et parfois n'écoute pas le malade, car ce qu'il entend ne "colle" pas avec sa théorie. Là, par d'hésitation, il faut se prendre en main, mais toujours en avertissant le médecin..., en attendant de trouver un médecin plus compréhensif, un médecin suffisamment à l'écoute pour te laisser un peu de champ libre : il existent! Mais parfois, il faut le mettre devant le fait accompli : "J'ai décidé de... Je vous informe que... Je ne suis pas d'accord...".

Bon courage!

Tiens-nous au courant!

Sandy

[Passiflore]

Bonjour Le Noan,
tout d'abord, je te souhaite la bienvenue
ensuite, que Sandy a tout à fait raison.
n'hésites pas à venir parler de tes problèmes, il y aura toujours quelqu'un qui pourra te conseiller et t'aider.

[PAT56]

J'ai été opéré il y a 4 ans suite à Basedow. Je n'ai plus de thyroïde, et j'ai des difficultés pour touver la dose de Lévo qui me convient. Mon endocrino est dépassé, et ne semble plus interressé par mon problème (je n'ai plus de thyroïde donc plus malade). Ma TSH fait le "yoyo", et mon cachet quotidien de 150µ est la base à partir de laquelle je suis allé consulter mon généraliste..... qui lui m'a entendu. Depuis 2 ans, je suis à l'écoute de mon corps, et des signaux qu'il m'envoit, le rythme cardiaque (lent ou rapide), maux de ventres ou constipation, maux de têtes, bouffées de chaleur ou sensation de froid, yeux qui piquent ou vertiges... l'exprérience m'a permis de constater que j'avais besoin d'un dosage un peu plus important en hiver qu'en été, mon généraliste me prescrit donc du 150µ en base de traitement, plus du 25µ, que je coupe en 4, et que je prends dès octobre jusqu'à avril (avec modulation en fonction des symptômes). A noter que le traitement a une inertie de 2 semaines avant de faire effet. En plus, j'ai toujour une ordonnance d'avance pour une analyse TSH T4 au cas où! Après avoir testé cette méthode je me sens moins mal depuis 1 an, après 3 ans de galère (surtout l'hiver). Pour ce qui est de te recommander un endocrino, je n'en connais pas à Nantes (je suis d'encore plus à l'ouest), l'idéal serait d'en trouver un qui a lui-même Basedow, il pourrait comprendre ce que tu ressents, mon expérience du mileu médical spécialisé dans ma région est en effet "consternante"!!!!!!!

Bon courage PAT56

[le noan]

merci à vous trois de m'avoir répondu.

c'est la première fois que je viens sur un forum mais j'ai tenté cette démarche parce que je me sens de plus en plus seule face à ma maladie.

basedow a été diagnostiqué il y a un an mais apparemment, je l'avais depuis bon nombre d'années mais je mettais tous les symptomes sur le compte de mon rythme prof qui est très lourd.

j'ai 40 mg ne néo-mercazole, 125 de lévo et ça ne va toujours pas. les anti corps continuent à se multiplier et mon dosage de lévo doit être revu à peu près tous les mois (je dois hurler pour qu'on m'entende!)

je voulais savoir si cette maladie pouvait entraîner d'autres conséquences différentes des "habituelles" car j'ai des douleurs aux intestins avec un transit complètement déréglé sans cesse depuis 6 ans, des hémorragies menstruelles ( je saigne sans arrêt depuis maintenant 3 mois) et des fibromes qui se sont soudain développés dans l'utérus ( mais de petite taille)

je suis complètement perdue et j'aimerai que vous m'aidiez à y voir un peu plus clair....

je n'ose pas en parler autour de moi, je n'aime pas passer pour une malade mais je sens que ça se dégrade de plus en plus.

voilà, j'habite nantes, si quelqu'un peu me conseiller de bons médecins...

merci à tous

[pazienza]

Bonjour Le Noan,

Tu devrais, en attendant des réponses, aller en haut de ce tableau, cliquer sur "rechercher", ensuite tu tapes "Nantes endocrinologue", tu coches "tout les termes", tu cliques sur "rechercher", et tu as 7 réponses. Je ne les ai pas lues, mais tu trouveras peut être ton bonheur.

A bientôt.

[Sandy]

Bonjour, Le Noan!

Je te conseille d'aller voir un INTERNISTE au CHU de Nantes. Tu as d'autres symptômes (intestins, troubles mentruels) qui peuvent avoir un rapport indirect avec Basedow : Basedow est une maladie auto-immune, tu as un terrain auto-immun, et d'autres maladies mettant en jeu des auto-anticorps peuvent se greffer sur Basedow. Il est temps de réagir : seul in INTERNISTE, qui connaît toutes sortes de maladies, parce qu'il soigne toutes sortes de maladies, peut faire le rapprochement - et à mon avis, il y en a un ou plusieurs : lui saura rechercher les anticorps qu'il faut, pour peut-être mettre au jour un problème particulier. Mais je ne crois pas au hasard, pas avec l'auto-immunité.

Moi je suis un régime sans gluten et sans caséine depuis plus de 2 ans , et je digère beaucoup mieux (le gluten est soupçonné fortement d'entretenir les maladies auto-immunes). Basedow est régulé, j'espère pour longtemps.

Bon courage! Si tu veux en savoir plus sur le régime "Seignalet", tu peux faire une recherche sur ce forum, tu auras de nombreux messages et articles...

@ bientôt!

Sandy

[le noan]

merci de m'avoir répondu, tout spécialement à sandy de strasbourg. Je vais en effet prendre rendez-vous avec un interniste ainsi que tu me l'as conseillé.

je te tiens au courant.

ps: et toi, comment vis-tu cette maladie? tu as l'air de bien la connaître, peux-tu m'expliquer exactement en quoi elle consiste? il y a en effet une chose que je n'ai toujours pas compris: les anti-corps se focalisent seulement sur la thyro ou ils peuvent aller ailleurs? et pourquoi spécialement les yeux? et que se passe t-il si on n'arrive pas à stopper la production d'anti corps avec le néomercazole?

je suis très exigente, excuse moi mais pour une fois que je rencontre des personnes qui savent de quoi je parle....

à bientôt et merci à toutes

[le noan]

merci de tes conseils pour la recherche, j'ai tapé les mots clefs indiqués, sélectionné tous les termes mais je n'ai aucune réponse...j'ai du rater une étape...

à bientôt

[pazienza]

Bonjour le noan,

J'ai fait la recherche, et je t'envoies ce que j'ai trouvé par PM (en haut à droite de l'écran, sous le papillon rouge, cliquer sur la petite case PM).

Bonne journée.

[Sandy]

Bonjour, Le Noan!


et toi, comment vis-tu cette maladie? tu as l'air de bien la connaître, peux-tu m'expliquer exactement en quoi elle consiste? il y a en effet une chose que je n'ai toujours pas compris: les anti-corps se focalisent seulement sur la thyro ou ils peuvent aller ailleurs? et pourquoi spécialement les yeux? et que se passe t-il si on n'arrive pas à stopper la production d'anti corps avec le néomercazole?


La maladie de Basedow, elle fait partie de moi, maintenant, mais je la garde sous contrôle... Elle "colle" bien, je crois, avec ma personnalité : sensibilité et activité. Le problème, c'est que la maladie rend plus sensible et plus actif, et donc, quand on est Basedowien(ne), il faut apprendre à gérer autrement ses émotions, et savoir s'économiser - surtout quand on a un boulot, et des enfants, ce qui est mon cas!

Les anticorps anti-TSH n'attaquent pas seulement la thyroïde : ils attaquent aussi, dans un cas sur deux, les yeux (on ne sait pas bien pourquoi : on pense que les récepteurs au niveau des muscles des yeux ressemblent tellement aux récepteurs au niveau de la thyroïde, qu'ils attaquent, pensant que c'est la même chose). Les problèmes oculaires sont indépendants, ils peuvent apparaïtre avant (c'est mon cas), pendant ou même après que la thyroïde a été stabilisée ou enlevée. La maladie de Basedow est une maladie qui n'est pas une maladie simple de la thyroïde, mais aussi une maladie des yeux - et parfois du coeur, qui est mis à rude épreuve pendant les crises.

Le Néomercazole ne sert pas à diminuer le nombre des anticorps, sinon, tout le monde serait guéri avec du Néomercazole. Le Néo sert à diminuer la TSH (parfois trop, alors on rajoute du Lévothyrox, pour compenser). Comment faire baisser les anticorps? Les médecins n'en ont AUCUNE IDEE, on ne sait pas guérir la Basedow, on peut seulement agir sur ses symptômes (Bêtabloquants pour le coeur, Néomercazole pour la thyroïde, et pour les yeux... on ne peut rien faire, sauf la chirurgie pour les cas sérieux, où la vue est touchée).

Moi, je n'ai pas pris de Néomercazole, ni de Lévothyrox, comme la maladie en était à son début, mais j'ai changé mon alimentation et depuis plus de 2 ans, je n'ai plus de symptômes, depuis avril 2004 même, mes taux sanguins sont bons... sauf les anticorps qui augmentent (peut-être une erreur du labo, a dit mon endocrino, très compétente par ailleurs, mais ausi démunie que moi pour expliquer rationnellement le résultat).

Bref! Il faut de la patience, du courage et de l'espoir. Moi, j'ai décidé de ne pas me laisser abattre, de devenir ACTIVE dans le processus de guérison : je lis, je m'informe, je suis allée voir un psychologue : cela m'a aidée à comprendre qui je suis, et à mieux gérer les événements stressants de la vie. Je n'ai jamais été très douée dans ce domaine, je prends la vie à bras le corps, je suis une passionnée (ce que m'a dit un jour un médecin, quand j'étais adolescente, sans trop s'inquiéter pour moi) : je n'ai plus 20 ans, mais toujours l'envie et la joie de vivre, un peu de sagesse en plus, ce qui n'est pas mal non plus!

En ce moment, il est question de déménagement et de changement de boulot, pour moi, mon mari, et c'est une période de stress : je me reconnais là : angoissée, imaginant des scénarios à l'avance... au lieu de profiter du jour qui passe, en me disant que rien n'est sûr, pas même l'option la pire, et que tout se passera bien... Pas facile : est-ce la maladie ou la personnalité qui parle? Je pense que les deux sont liées, que la maladie rend plus angoissée, mais aussi que l'angoisse qui n'est pas canalisée peut réveiller Basedow qui dort... Donc : CARPE DIEM, profitons du jour qui passe, la vie est courte, le pire n'est jamais sûr, et la réalité est toujours différente de ce qu'on imagine!

Pour la maladie, c'est pareil : on peut vivre avec Basedow, si on l'a matée, si on a trouvé une stratégie pour la maÎtriser : moi, c'est l'alimentation et l'hygiène de vie (je bouge, je fais du sport, je ne fume pas) qui entretiennent l'équilibre. Jusqu'à demain, cela me suffit. Et comme m'a dit l'endocrino : "Vous pouvez très bien être tranquille pendant 10 ou même 20 ans, maintenant!". Qui vivra verra.

Sandy

[chipibombas]

bonjour,
je débarque sur votre forum, je débarque tout court.
J'ai été diagnostiquée maladie de Basedow fin juillet 2005. En Belgique, apparemment, on opère peu, on prescrit Strumazol la première fois, ensuite l thiroxyne (pour ne pas devenir hypo). Je me sentais bien en "hyperactive", je me sens très mal maintenant : un jour speedée un jour down. Ces temps ci très souvent down impossible de bouger. De loin, je regarde une personne et cette personne c'est moi : je ne la connais pas! je la déteste, je lui parle et elle ne m'écoute pas! Bon jeudi j'essayerai d'en parler à mon endocrinologue mais m'écoutera-t-il lui? J'en doute, je le déteste lui aussi. Parfois j'ai l'impression d'être Xéna la guerrière, en guerre contre l'humanité mais comme c'est une maladie de toutes les contradictions je suis capable de vous dire, mesdames les "Basedowiennes" : help! Sort-on de cet état de haine, des montagnes russes un jour oui un jour non, de migraines, de nausées, d'incompréhension totale?En guérit-on vraiment comme me le dit mon généraliste?
Les yeux, le poids, tout ca tout ça...
Ca apaise de voir qu'on est pas tout(e), seul(e)!!!!!
chipibombas, très démunie face à tout ca en ce moment

[crichine]

Bonjour
J'avais zappé cette discussion parce que je ne connais personne dans la région.
En ce qui concerne Basedow, cliquez sous mon message sur le bouton qui renvoit à mon blog. J'ai fait plusieurs chapitre sur Basedow et j'ai vraiment la flemme de raconter encore une fois.
Je peux quand même préciser que mes pb intestinaux s'apaisent quand le dosage du traitement de substitution est bon. J'ai aussi des petits fibromes utérins auxquels personne n'a envie de toucher et dont j'ignore s'il existe un lien avec Basedow. Reste l'exophtalmie, je dois revoir l'ophtalmo en janvier. Il me demande d'y aller tous les ans pour suivre l'évolution. L'exophtalmie évolue maintenant pour son propre compte.
A+

[laïka]

Re-bonjour Le Noan,
je t'ai répondu sur le sujet "Cherche endo sur Nantes ou St Nazaire" pour te donner le nom d'un endocrino sur Nantes, je ne sais pas si tu as vu ?

Je suis nouvelle et j'ai parcouru pas mal de messages et de thèmes de ce forum aujourd'hui. Ca fait du bien de ne pas se sentir seule !

Par contre, je suis surprise de voir que vous parlez très peu du traitement par iode radioactif, qui permet d'éviter la méthode radicale de l'opération, et qui est censé être plus rapide en action (6 mois pour voir les 1ers résultats) que le traitement par Néomercazole...
Certains d'entre vous ont-ils du recul sur ce traitement, notamment par rapport à la perspective d'une grossesse ?

En effet, diagnostiquée Basedow en mai 2005 (suivie à Nantes), j'ai eu une injection d'iode 131 en août et là j'attends le prochain dosage de T4 en novembre pour voir les évolutions.
Mon endocrino m'a dit d'attendre 6 mois pr envisager une grossesse mais qu'après (selon les résultats bien sûr) ce pourrait être possible, moyennant suivi médical approprié et informé bien sûr !

Bon courage à tous !
Laïka.

[mcmc]

hello,

il y a peu de temps que j'écris des messages sur ce forum, jusqu'à présent je lisais ...
et je me rends compte à quel point c'est important de se soutenir les uns les autres.
Alors qq mots concernant mon expérience ; qq'un se reconnaîtra peut-être, quant à moi j'ai l'impression d'être utile en partageant et d'être aidée en découvrant les mots des autres. ('')
Alors voilà : avec le recul je me suis rendu compte que ma thyroïde (enfin, plus exactement le système endocrinien, puisque LH et FSH font du yo yo aussi ...) dysfonctionne de très longue date, bien avant le déclenchement du basedow. Et basedow, au fond, fut l'occasion de tout remettre à plat, certes par un acte radical (l'ablation), mais qui a constitué un moment clé : fin du grand n'importe quoi hormonal (avec les conséquences que nous connaissons bien!) et début d'une possible stabilisation.
Rien n'étant simple, cette stabilisation désirée (l'euthyroïdie) se fait attendre et j'ai bien failli me perdre en route, en faisant comme si de rien n'était : mon médicament, jour après jour (quand je "n'oubliais" pas, de la même manière que j'aurais aimé "oublier" que je n'avais plus de thyroïde), la tsh dosée une fois par an et voilà. Mais les symptomes d'hypo se sont installés progressivement, malgré le traitement substitutif.
Il n'y a que qq semaines que je sais que prendre des T4 ne suffit pas forcément : encore faut-il que les T4 se convertissent en T3. Et cela se mesure, se dose. Mais le dosage n'est prescrit que si l'endocrino se dit que ça vaut la peine.
D'où la leçon, amèrement apprise mais maintenant bien intégrée :
quand on a un dysfonctionnement endocrinien et qu'on le sait, il faut apprendre à bien s'occuper de soi, être attentif à soi, ce qui ne veut pas dire sombrer dans l'hypochondrie mais simplement s'occuper de sa qualité de vie. Et apprendre à repérer les signes de bien-être ou ceux qui doivent alerter. Parce que personne ne sait mieux que nous-mêmes ce qui se passe en nous.

Je me demande en ce moment si c'est caractéristique des gens qui ont eu un basedow que de mesurer à quel point il faut savoir prendre le temps de vivre...