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Basedow. recherche d'un spécialiste sur TOULOUSE urgent

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Nathalie31700hors ligne
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BASEDOW ?
TOULOUSE
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MessageBasedow. recherche d'un spécialiste sur TOULOUSE urgent

 
Posté le: 23. Jan 2017, 15:27
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Bonjour à toutes et à tous,

Nouvellement inscrite sur votre site, et nouvellement arrivée sur Toulouse (31000) Je suis à la recherche d'un spécialiste endocrinologue pour ma maladie de Basedow. Apparemment après avoir été suivie avec 2 spécialistes (en Loire Atlantique), ils n'arrivent pas à stabiliser ma maladie, traitée depuis plus de 16 mois par levothyrox et thyrozol ! Je fais du yoyo en passant de l'hypo à l'hyper, j'ai des nodules dans la thyroïde, des douleurs articulaires uniquement aux genoux très importantes traitées par infiltration d'artrum et d'anti inflammatoires, et une dépression sans nom ! Sans parler des symptômes classiques poids, cheveux... J'ai perdu ma maman d'un cancer généralisé utérus/poumon/os. J'ai subi l'ablation de tumeurs aux seins en 2000, (papillomatose).. Je suis terrifiée par l'idée d'un cancer...J'ai troppeur d'une opération ou de l'iode nucléaire !!!
Qui pourrait me conseiller un spécialiste super super super sur Toulouse ou environ proche???
D'avance merci de votre aide et conseils.

Bien amicalement,
Nathalie
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Heliotropehors ligne
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Messages: 2114
Basedow
Drôme
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 (p443688)
Posté le: 24. Jan 2017, 08:16
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Nathalie31700
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Il y a un sujet intitulé "j'ai un bon médecin à". Parcoure-le et tu devrais trouver la mention de quelqu'un. Ensuite tu fais un message privé à la personne pour obtenir les coordonnées exactes.
Sinon, tu peux envoyer un message privé à Beate, la fondatrice du site. Wink
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Nathalie31700hors ligne
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BASEDOW ?
TOULOUSE
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 (p443714)
Posté le: 24. Jan 2017, 13:51
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Le problème c'est que j'en suis à mon 3e spécialiste endocrinologue, et sans améliorations aucune depuis 18 mois, je suis totalement désespérée et si fatiguée de tout, fatiguée de vivre tout simplement ! A quoi bon? j'ai déjà fait une tentative de suicide à Nantes...

Donc si quelqu'un peu m'en conseiller un de très bien sur Toulouse; (car je viens de Nantes, je me suis retrouvée sans travail à 52 ans, je ne pouvais plus assumer mon loyer, donc SDF ! Mon fils à Toulouse m'a pris avec lui et sa compagne du coup !
Mais je me sens tellement mal, tellement au bout de tout !
C’était tellement plus facile de classer toute ma fatigue et tous mes symptômes sur le dos d'une grosse dépression ! ..

Merci à toutes celles ou ceux qui pourront m'envoyer ce genre de renseignement sur Toulouse , en MP bien sur !

D'avance je vous remercie toutes et tous , de tout mon coeur
Nathalie
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Beate
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Carcinome papillaire...
féminin
60+
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 (p443817)
Posté le: 25. Jan 2017, 11:55
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Bonjour,

au CHU, service d'endocrinologie, ils ont une "consultation spécial Basedow" (intéressante surtout pour ceux qui ont, en plus du problème d'hyperthyroïdie, un problème aux yeux : exophtalmie, diplopie etc) - on y voit à la fois un endocrinologue et un ophtalmologiste (2 mardis par mois).
http://www.chu-toulouse.fr/-endocri.....etaboliques-et-nutrition-Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Je t'envoie également un message privé avec une liste d'endocrinologues, j'espère que tu trouveras quelqu'un !

Basedow n'est pas facile à vivre, avec tous ces hauts et ces bas (des fois, je me dis que je suis soulagée de n'avoir eu "qu'un cancer" ... ) - quand la thyroïde est TROP freinée par l'antithyroïdien (et pas suffisamment remplacée par le Levothyrox), on est en hypo, avec fatigue et déprime, quand ce n'est pas assez, on est en hyper ...

A combien sont tes anticorps ? Il faudra vérifier ... car normalement, le traitement dure entre 12 et 18 mois environ, et le but est de faire disparaitre les anticorps pour ensuite tout arrêter et recupérer une thyroïde en bon état. Si après 16 mois on ne voit pas une nette amélioration des antcorps, c'est peut-être que le traitement ne suffit pas, et qu'il faudrait envisager plutôt l'opération (et il est possible qu'une fois opérée, et correctement dosée, tu ailles beaucoup mieux ...)

Bon courage, à bientôt !

Beate
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Nathalie31700hors ligne
Inscrit le: 23.01.17
Messages: 6
BASEDOW ?
TOULOUSE
féminin
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 (p443818)
Posté le: 25. Jan 2017, 12:05
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Bonjour Beate,
Merci de ta réponse!
Je ne pense pas que ton cancer soit moins embetant que mon basedow !
Le cancer est une maldie terrible, j'en sais quelque chose ayant perdu ma maman très récemment d'un cancer généralisé utérus/poumon/os !
Alors, je dirais qu'aucune maladie ne devrait faire souffrir et ne devrait exister ! Mais ca, c'est dans le monde des bisounours ! je sais bien ! ....+

Pour ma part cela fait 18 mois de traitement et aucun endocrinologue n'a contrôlé mes anticorps! donc je ne saurais pas te répondre à ce sujet !
En effet j'ai un état d'épuisement total ! je ne dors que 2 h par nuit depuis plus de 2ans et demi.. avec impossibilité de dormir non plus en journée..ce qui fait que je perd du poids, et que je ne sors plus trop..
Je suis arrivée a Blagnac Toulouse il y a un peu plus d'1 an, et je m'y sens si isolée, si seule, pas d'amie à qui parler, avec ui sortir , ne serait ce que pour marcher, prendre l'air qui m'étouffe, même si mon fils a eu la gentillesse de me prendre avec lui pour que je ne me retrouve pas à la rue SDF !

Enfin, voila !
Mais je pense qu'il y a toujours pire alors j'essaie de me raisonner parfois j'y arrive, parfois je me fais honte, j'y arrive pas ! Mon état me dégoute tellement !
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