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Basedow ou pas?

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Papillon22hors ligne
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MessageBasedow ou pas?

 (p439524)
Posté le: 15. Nov 2016, 10:25
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Bonjour à toutes et à tous, Very Happy Very Happy C'est ma première sur le forum bien que je sois en traitement pour la thyroïde depuis quelques mois. Tout a débuté par une hyperthyroïdie découverte "par hasard" au cours d'un bilan pour ostéoporose qui a révélé une TSH effondrée (<0.015// normes labo TSH 0,46/4,68) puis après nouveau contrôle T4L 3.92 (normes labo T4L 0,77/2,19) J'étais épuisée depuis plusieurs mois (suite intervention chirurgicale fin 2015) et avec de grosses difficultés musculaires. L'echographiste a envisagé une thyroïdite plutôt qu'un Basedow (pas d'aspect caractéristique du Basedow). Les anti TPO étaient à 286 et les anti Track à 3.13, ce qui a fait dire à mon endocrino que c'était plutôt un Basedow. Traitement Néomercazole débuté fin mai avec adaptation des doses pour aboutir fin juin à des T4L à 1.35 (normes labo + haut). L'endocrino a envisagé de baisser le traitement progressivement et je me suis retrouvée alors en hypo (T4L 0.47 et TSH 0.67) début aout. Arrêt du Néomercazole complet, s'étant traduit par T4L 1.17 mi aout puis hyper quelques jours + tard d'où redémarrage Néomercazole à petite dose (je prends 5 mg 1 jour sur 2) Depuis début juillet où j'ai eu une période où je me sentais bien, et depuis la normalisation des résultats après l'hyper du mois d'Aout autour de 1.06 de T4L puis de 0.82 en octobre, je suis certes dans la norme comme me dit le médecin, mais je ne suis franchement pas en forme. La dernière TSH d'octobre est légèrement remontée (0.03) mais c'est pas vraiment ça!! Crying or Very sad J'ai suggéré au médecin que peut-être me faut-il un taux de T4L plus dans le milieu que dans le bas de la norme pour être bien. Du coup elle m'a rajouté du Levothyrox 25 un comprimé par jour et au bout de 10 jours n'ayant pas de mieux flagrant 1/2 comprimé de plus. J'ai eu quelques jours de plus mal, pas de force, maux de tete, vertiges puis c'est passé mais je ne suis pas franchement en forme. Les anti track recontrolés dernièrement se sont négativés, ce qui fait dire à mon médecin que ce serait plutôt Basedow, après m'avoir dit en aout que ce serait plutôt Hashimoto. Les T3L n'ont jamais été dosée (pas nécessaire selon médecin). Qu'en pensez-vous? Ma prochaine prise de sang est pour la semaine prochaine avec visite médecin. J'attends vos avis et vous remercie beaucoup par avance. Bonne journée.
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Heliotropehors ligne
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 (p439593)
Posté le: 16. Nov 2016, 08:55
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3.13 pour les TRAK ce n'est pas énorme.
Quand on a découvert que j'avais une maladie de Basedow j'étais réellement en crise et j'avais déjà pas loin de 10 pour les TRAK avec une norme de positivité à 1.75 et c'est encore monté ensuite jusqu'à plus de 16...
Je ne sais pas si la quantité est vraiment importante.
Ces derniers temps il y a beaucoup de gens sur le site qui oscillent entre Basedow et Hashimoto et qui semblent même avoir les deux en même temps...
Au départ j'avais également des TPO à un peu plus de 300 mais ce n'était pas significatif, semble-t-il. Il est vrai qu'ici il y a parfois des scores TPO à plusieurs milliers...
Ce qui semble être précis dans ton cas, Papillon22, c'est que l'arrêt du Néo-Mercazole se traduit par une hyperthyroïdie rapidement.
Dommage que ton médecin estime que les T3 ne sont pas importants.
Aurais-tu la possibilité de prendre l'avis d'un deuxième endocrinologue ?
Personnellement c'est ce que je ferais dans ton cas.
Tu ne te sens pas bien et peut-être qu'avec tous tes résultats en main un deuxième regard apporterait quelque chose.
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Papillon22hors ligne
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 (p439763)
Posté le: 19. Nov 2016, 16:42
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Merci beaucoup pour ta réponse Héliotrope Very Happy Je vais attendre le contrôle sanguin de lundi et la visite à l'endocrino mardi pour voir ce que l'on me dit et selon le cas, j'envisagerai un autre avis dans une autre ville puisqu'ici je suis limitée. Le fait que le diagnostic ne soit pas véritablement posé me questionne sur l'efficacité des doses de traitement puisque je vois souvent sur les forums "dans Hashimoto, il ne faut pas que les hormones thyroidiennes soient dans le bas de la norme mais plutot vers le dernier tiers de la norme"; en plus j'ai le néomercazole qui vient peut-être fausser ces résultats là mais au niveau des signes ressentis (fatigue importante, absence de tonus...) je suis sûre que le dosage n'est pas adapté même si les T4L sont "dans la norme"!
Merci encore à toi et passe un bon week-end.
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Heliotropehors ligne
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 (p439771)
Posté le: 20. Nov 2016, 08:46
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Quand tu as les derniers résultats viens les donner ici mais un deuxième avis n'est jamais inutile à condition que les médecins ne se connaissent pas. Dans une autre ville c'est déjà une précaution utile.
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Papillon22hors ligne
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 (p439930)
Posté le: 22. Nov 2016, 14:41
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Bonjour, Héliotrope et les autres personnes, je reviens vers vous avec les résultats du labo. J’ai voulu en plus de la TSH et de la T4L demandés par l’endoc, faire analyser la T3L. Donc voici les chiffres :
21/11/16 TSH 0.03 Normes labo TSH 0,46/4,68
T4L 1.14 Normes labo T4L 0,77/2,19
T3L 2.80 Normes labo T3L 2,47 à 4,43 (C’est mon premier dosage de T3L, jamais fait auparavant).

Hier soir, et avant d’avoir le chiffre de la T3L (que je n’ai récupéré qu’en fin de matinée) mon endoc m’a appelé pour me dire que tout allait bien !! Je lui ai parlé de ma demande d’analyse de la T3L au vu de mes symptômes hypo (fatigue +++, troubles cognitifs, vertiges, pas du tout de « jus » impression d’être dans du coton, difficultés en sport…) Elle en a conclu que ce n’était pas une mauvaise idée et a repoussé le RDV à demain pour avoir tous les chiffres. Elle ne sait pas que faire…Faut-il tout arrêter (et surtout le Néomercazole puisque de toute façon on ne sait pas si c’est un Basedow ou Hashimoto, et hypo induite par le traitement freinateur qui n’a été contrebalancé par Levothyrox qu’il y a 1 mois) rajouter du Cynomel ? Bref elle envisage de m’envoyer demander un avis ailleurs dans un service spécialisé.

Ce que je déduis de mon analyse, c’est que à mon ressenti l’équilibre hormonal n’est pas bon. Le seul moment depuis le début de l’année où je me suis sentie en forme a été cet été quand mes T4L était à 1.35. Donc déjà pour moi là elle est trop basse. Ensuite si mes T3L sont actuellement limites norme basse, où devez-elles être quand ma T4L était à 0.82 le 18/10 (et que tout « allait bien » puisque dans les normes !!

Je pense que j’ai du mal à me remettre d’une hypo induite par le traitement freinateur et contrebalancée peut-être un peu tard par le Lévothyrox. De plus après avoir passé mes soirées à écumer le forum, je constate qu’il faut attendre plusieurs semaines avant que la dose de Lévothyrox soit bien assimilée et qu’on augmente à nouveau. Et depuis le début du Levoyhyrox le 21/10 (25 microg) j’ai augmenté d’1/2 comprimés le 03/11 soit 13 jours après (peut-être trop juste pour avoir les pleins effets du 25 microg). Bref en ce moment je suis à 5 mg de Néomercazole 1 jour sur 2 et 37.5 microg de Levothyrox tous les jours.

Elle envisage aussi au vu des nausées et des maux de tête qui eux ont commencé avec l’introduction du Levothyrox que cela puisse être une intolérance à ce médicament et donc de mettre du Cynomel. Mais le Cynomel c’est de la T3, il me faudrait quand même garder de la T4, non ?

Ensuite, à sa demande je ne prends pas le Levothyrox à jeun ! Je le prends en déjeunant avec le Néomercazole + l’antihormonal (traitement suite cancer du sein il y a 6 ans). Je lui ai bien demandé de me préciser et elle m’a dit, non pas à jeun.


Je pense d’une part lui demander de substituer le Levo par de la L-Thyroxine, à un dosage moindre apparemment d’après ce que je lis (6 ou 7 gouttes je n’en sais rien pour correspondre à un peu moins de 37.5 microgrammes de Lévo), de la prendre à jeun et décalée des autres traitements et d’attendre bien 2 semaines ou 3 et voir au niveau ressenti. Ensuite et si toujours hypo ressentie envisager d’ajouter le Cynomel, mais je vois qu’il faut d’abord diminuer l’apport de T4 avant sur une quinzaine de jours, car reste encore de la substance active à la dose initiale pendant plusieurs semaines. Donc on diminue d’abord et ensuite on introduit la T3...si j'ai bien compris les posts et articles...

Auriez-vous des conseils et mon raisonnement parait-il correct ? J’avoue que ça commence à me perturber ce ralentissement et cette fatigue, car depuis le début 2016 et même fin 2015, je rame…seulement 15 jours ok en juillet, j’ai oscillé hypo ressentie (et parfois confirmée) et hyper.
Je me demande d’ailleurs si mes troubles après l’opération de fin 2015 avec troubles cognitifs, limite malaise, fatigue intense mises sous le coup de l’anesthésie et qui ont duré plusieurs mois n’aurait pas été simplement de l’hypo (non diagnostiquée) et que tout serait parti de là. Bon je n’ai été diagnostiquée que fin mai et en hyper.

Ensuite je ne sais pas si les conseils pour les hypo que la T3L soit limite vers la norme haute (en tous les cas au niveau de la moyenne de la norme labo) sont valables ici avec le Néomercazole, bien que ça me paraisse logique qu'il faille avoir suffisamment de T3 pour pouvoir pallier à l'exercice physique dans la journée....chose que je n'arrive plus à faire...

Merci de m’avoir lue et de me donner vos conseils. Je compte beaucoup sur l'avis de personnes comme vous, qui ont fait le tour de la question...
Bonne après-midi.


Smile Rolling Eyes
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Heliotropehors ligne
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 (p439984)
Posté le: 23. Nov 2016, 07:59
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Bref elle envisage de m’envoyer demander un avis ailleurs dans un service spécialisé.
Cela me semble indispensable.
Tes T3 et T4 sont du genre bas effectivement avec une TSH plutôt basse ce n'est pas logique.
J'ai connu un épisode de ce type cet été et je n'étais pas bien du tout (je veux dire TSH abaissée seulement et T3 et T4 très basses en même temps alors que dans le Basedow avec une TSH qui descend on a les T3 et T4 qui augmentent).
Tout s'est remis rapidement en ordre tout seul et je n'ai pas encore compris ce qui a pu se passer.
En ce qui concerne l'usage des produits de substitution j'aimerais surtout que ce soit wynnie qui regarde tes résultats et tes taux de prise.
Personnellement je n'y connais strictement rien car je n'ai aucune expérience en ce domaine. (Le Basedow chez moi a été uniquement traité par freinateurs).
Si c'est nécessaire n'hésite pas à lui laisser un petit mot en mp pour lui signaler l'existence de ton post.
En tout cas voir un médecin spécialisé me paraît indispensable.
Tiens-nous au courant papillon22 !
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 (p440014)
Posté le: 23. Nov 2016, 17:53
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Merci beaucoup Héliotrope pour ta réponse.

Dès que j'ai un moment je poste les détails de la visite chez l'endo ce matin, qui a duré ...1 heure!! Beaucoup de discussion! J'ai envoyé un MP à Winnie pour conseils. Bonne soirée à toi.
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p440029)
Posté le: 24. Nov 2016, 07:12
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Bonjour
ton endo traite de façon bizarre...
il y a deux façon de traiter une hyper:
soit un minimum de traitement freinateur pour ne pas tomber en hypo

soit le "block replace" on bloque la thyroide avec un traitement freinateur d'un dosage suffisant (souvent neomercazole 20) et on complète avec du lévothyrox à un dosage suffisant pour remplacer la thyroide (souvent 100 à 125

là il freine un petit peu (5mg un jour sur deux) et il ajoute un peu de t4 (lévo ou lthyroxine)
la tsh peut etre très longue à remonter donc ne pas s'en préoccuper.

tes dernières analyses montraient des t4 trop basses
il faut déjà ramener tes t4 au moins vers 1.35/1.4 en effet
on vise souvent la moitié voir le tiers supérieur de la norme pour les t3 t4.
pour espérer avoir assez de t3 il fuat déjà assez de t4.
8 gouttes de lthyroxine ça fait 40µ de t4 donc je pense qu'il faut passer au moins 6 à 8 semaines à ce dosage, bien pris à jeun au moins 20 à 30 minutes avant le petit déjeuner, et refaire un controle tsh t3 t4 pour voir si il futu encore augmenter ou pas

_________________
Wynnie

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 (p440045)
Posté le: 24. Nov 2016, 10:35
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Merci beaucoup Winnie pour tes conseils précieux et aussi Héliotrope.

Comme convenu, voici les nouvelles après visite endo hier. Elle a réfléchi à mon cas me dit-elle et ne sait pas que faire Rolling Eyes Rolling Eyes Soit arrêter le néomercazole complet soit augmenter le Lévothyrox.

Je choisis la 2° solution et propose la L thyroxine, puisqu'elle me dit que je suis peut-être intolérante au Lévo. Elle ne me trouve pas en hypo car je suis dans les normes!! J'y explique que mon ressenti est hypo depuis un bon moment.

J'essaie d'y expliquer le truc de la 1/2 vie du Lévo, qu'il faut attendre au - 5 ou 6 semaines avant de refaire la psg et d'apprécier l'efficacité d'un dosage (je rappelle que ça fait à peine un peu + de 4 semaines que j'ai commencé le Lévo et qu'il a déjà été augmenté environ 10 jours après son début....donc logiquement je ne ressens pas encore l'effet des 37.5 de Lévo)

Elle n'est pas d'accord du tout : ça fait 30 ans qu'elle exerce et je ne vais pas lui apprendre son métier!! En attendant je rame....

Donc on part sur laisser le Néomercazole tel qu'il est 5 mg 1 jour sur 2, + d'après elle 8 gouttes de L Thyroxine (soit nouvelle augmentation = 40 microg) .

Ce matin je suis partie sur 7 (pour laisser un dosage le + proche possible du Lévo et voir sur 6 semaines totales, mais ça c'est mon avis, car pour elle dès lundi si ça va pas mieux j'augmente, mais moi je vais gérer, sans l'écouter).

J'ai décidé 7 aussi pour le fait que d'après un article et des témoignages ce ttt parait mieux assimilé et de + depuis ce matin je le prends à jeun (40 minutes avant de pdj ce matin). Donc ces facteurs font que je vais me retrouver avec une dose + importante.

De +, la psg de lundi était à mon avis trop tôt (1 mois de Lévo seulement avec 1 augmentation entre temps) donc on s'est fié à des résultats qui n'étaient pas encore en rapport avec un dosage dans l'organisme maximum de Lévo.

Elle m'a parlé d'Hashitoxicose.

Hier soir j'ai parlé longuement avec une autre patiente (Hashimoto avec phases hyper alternant avec hypo donc pour moi Hashitoxicose) suivie depuis 13 ans dans une autre ville, après être passée par mon endo et qui d'après son nouveau médecin avait fait "n'importe quoi" avec les traitements et les suivis. Et qui prend cette pathologie très au sérieux (très à l'écoute et traite fonction du ressenti et pas des normes labo...

Sa compétence me parait excellente au vu de mes lectures et du forum. Elle se base sur les T3 et les T4, attend bien 5 ou 6 semaines avant les psg et les modif de dosage, vérifie plein de choses, notamment au niveau des bilans (fer, vitamine D)...bref quelqu'un qui me parait très fiable.

Téléphone ce matin et en faisant le forcing j'ai réussi à avoir un RDV dans 1 semaine....je suis très très soulagée....enfin je vais être suivie correctement, même si je ne me fais pas d'illusion que cela risque d'être long pour remonter tout cela et que je suis pas à l'abri de up and downs, mais au moins je serai suivie correctement et logiquement. Vous tiendrai au courant de ce que ce nouveau et jeune endocrino me dira. Bonne journée à vous tous.
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 (p440119)
Posté le: 25. Nov 2016, 07:54
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Bravo papillon22 ! Tiens-nous au courant.
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