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Annulation d'opération de la thyroïde

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wynniehors ligne
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 (p441292)
Posté le: 14. Déc 2016, 18:09
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donc l'écho montre une fatigue de la thyroide, tes symptômes sont ceux de l'hypo et tes t4 ne volent pas très haut...

les t3 ne sont pas systématiquement analysées.

il n'y a pas urgence mais je pense que tu irais surement mieux avec un traitement thyroidien pour te soulager et soulager ta thyroide surtout si tu décides de la garder encore un peu

_________________
Wynnie

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Juliefrhors ligne
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 (p441348)
Posté le: 15. Déc 2016, 14:39
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Bonjour,

Pour répondre à ta question, je suis de Bordeaux et toi? (Chevrefeuille), Courage pour la décision que tu prendras, je ne sais pas encore quoi faire moi même, mon opération est prévue pour début février.

Winnie, tu dis que chèvrefeuille a des signes d'hypo et que sa T4 ne vole pas très haut mais du coup la tsh ne devrait pas être bcp plus haute en hypo?
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wynniehors ligne
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Hypo / thyroide atro...
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 (p441355)
Posté le: 15. Déc 2016, 16:18
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Bonjour Julie
le problème est que la tsh n'est pas aussi fiable que les médecins ne le pensent et donc la tsh devrait monter quand les t4 sont basses mais il arrive que cette réaction ne se fasse pas bien...

_________________
Wynnie

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Valérie. Phors ligne
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 (p442153)
Posté le: 31. Déc 2016, 11:28
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Bonjour à tous.
Je me permets de revenir sur mon sujet car je vois que d'autres personnes on les même doutes que j'ai eu en septembre dernier.
A cette époque j'ai vécu des moments d'angoisse terrible concernant la décision d'être opérée ou pas. Je ne comprenais pas bien ce qui se passait et j'avais très peur.
J'avais la pression des médecins qui me poussaient fermement vers l'opération. J'avais peur de devenir cancéreuse mais en revanche j'avais tout aussi peur de ne plus être viable par moi même et de ne dépendre que d'un médicament que notre système voudrait bien m'accorder.
Pour rappel j'ai une thyroïde Hashimoto découverte en 2001 mais aujourd'hui elle fait toujours bien son boulot et je n'ai pas de symptômes particuliers.
Plus un gros nodule de plus de 4cc type 3 Bethesda et 3 T-Rads (seulement 5% de risque). qui ne me gêne absolument pas pour le moment (plus 2 petits complètement bénins).
Je ne suis toujours pas opérée et heureuse de ma décision.
Je me suis faite ma propre idée sur ce nodule en rencontrant différents médecins, en lisant notamment la première réponse que Beats m'avais faite et pas mal de chose sur Internet (attention aux arnaques et erreurs).
J'ai fini par rencontrer un médecin qui m'a écouté et compris mon point de vue sans interférer.
Je dois avoir une micro-biopsie prochainement pour essayer de savoir encore plus précisément ce que ce nodule à dans le ventre. S'il s'avère largement bénin on opère pas maintenant mais il y a de forte chance que l'on ajoute un peu de Lévotyrox pour, malgré tout, soulager la Thyroide (encore merci Beats) ; là je pourrais l'accepter car j'aurais toujours ma Tyroïde.
Par contre si problem = opération.
Voilà, ce n'est que moi, j'ai simplement écouté mon ressenti c'est pourquoi je ne me suis pas faite opérer.
Je vous souhaite très sincèrement une très bonne année 2017.
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Fanny CHhors ligne
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 (p442155)
Posté le: 31. Déc 2016, 11:49
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Valérie. P
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Bonjour Valérie P,

Tout à fait d'accord avec ton point de vue.
Perso on m'avait découvert un petit kyste en 2001 et j'ai différé une éventuelle opération.
Finalement ce kyste a grandi et 6 petits kystes aussi sur l'autre lobe . . . . . mais surtout j'avais de plus en plus de symptômes Hyper ET Hypo et j'avais marre des contrôles, ponctions etc. alors j'ai sauté le pas en 2012. Je ne le regrette pas.

Il y a quelques jours, dans une émission TV Suisse Romande ou Téléjournal:
"on opère trop en Suisse, trop de thyroïdes enlevées. Faudrait surveiller les petites lésions si le patient va bien, au lieu de l'affoler" etc.

Très bonne année,

Fanny CH
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Balenciagaahors ligne
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 (p453345)
Posté le: 30. Juin 2017, 18:13
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Bonjour Valérie P.,

J'ai lu avec attention tes messages, même s'ils sont anciens, car je me retrouve dans la même situation. J'ai un nodule qui mesurait 3 cm et qui a diminué grâce à des ponctions par alcoolisation. Cette année, j'ai fait une nouvelle écho et une nouvelle cyto dont les résultats incitent mon endocrino à me proposer l'opération même si le caractère cancéreux n'est pas établi. Je vais subir une microbiopsie. Il me semble que tu en as fait une également. Comment cela se passe? Quels ont été les résultats pour toi? T'es-tu faite opérer finalement? As-tu songé à l'alcoolisation? thermo-ablation? opération par robot-assisté?
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Valérie. Phors ligne
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 (p453415)
Posté le: 01. Juil 2017, 15:03
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Bonjour Balanciagaa.
Je ne suis toujours pas décidée à me faire opérer.
Mon nodule fait 4 cm3 mais il ne me gène en aucun cas et la micro biopsy l'a révélé bénin.
3 carottes ont été faites à la Salpétrière avec une super équipe. Il y a une anesthésie locale et ça ne fait pas mal du tout. Cela s'est déroulé le matin et ensuite j'ai pu faire 10 kms à pied en touriste à Paris.
Malgré cela l'endocrinologue souhaite que je me fasse opérer "car on ne sait jamais, on peut louper une ou deux cellules etc etc.) Cependant, nous avons négocié une ablation partielle si je me décide. (à suivre)
Dans les différentes conversations que j'ai eu avec les médecins et chirurgiens que j'ai rencontrés , il y a , à chaque fois, un petit détail qui me conforte dans l'idée de la bénignité de ce nodule m^me si par grande précaution ils me conseillent tous l'opération.
Pour l'instant je reste avec mon nodule et surtout ma thyroïde, car en fait c'est elle que je veux préserver pas le nodule bien sûr).
Je vais être sérieuse et faire un suivi de surveillance avec un médecin qui fait des échographies très précises et avec le calcul Tirads.
Merci des tes informations sur les traitements possibles.
Je ne peux pas être traitée en Thermoablation mais je vais poser la question sur les autres possibilités y compris l'echothérapie que je viens de découvrir.
Pour ma part, je pense que les médecins opèrent presque systématiquement par précaution et ils ont surement de bonnes raisons. Et si cela rassure beaucoup de patients,... et bien je pense que c'est parfait.
En ce qui me concerne, perdre ma Thyroïde m'angoisse profondément et je ne me ferais pas opérée tant que je ne serais pas convaincue du bien fondé de la chose.
Je ne connais pas cette opération par Robot-Assisté dont tu parle.
J'espère que tout se passera bien pour toi.
N'hésite pas à lire les réponses qui m'avaient été faites sur cette question,
certaines sont vraiment réconfortantes et elles le seront aussi pour toi.
Amitiés sincères.
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Fanny CHhors ligne
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 (p453417)
Posté le: 01. Juil 2017, 15:50
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Bonsoir les filles,

Comme dit plus haut, j'ai longtemps hésité de me faire opérer de la Thyroïde.
J'ai espéré qu'il y aura bientôt une nouvelle technique/méthode pour faire "sécher de l'intérieur" le kyste que j'avais.
On m'avait aspiré/vidé le liquide du kyste, mais ce liquide s'est finalement reformé . . . ce qui est très souvent le cas selon mon endocrinologue.

Il m'avait dit à l'époque:
Les ponctions n'ont rien révélé de suspect, mais on ne peut jamais être sûr à 100 %.
Le fait que le kyste soit souple, non dur, non bosselé et les contours net est plutôt signe de non maligne.

Bon WE,

Fanny CH
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Balenciagaahors ligne
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 (p453432)
Posté le: 01. Juil 2017, 19:30
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Bonjour Valérie et fanny, et un grand merci pour vos réponses.

Valérie, je me trouve exactement dans le même état d esprit que toi à savoir que je ne veux pas qu' on me retire un organe vital (et être dépendante à vie d un médicament ) sans avoir la certitude que c est nécessaire.

J'habite à Bordeaux et j ai des grandes difficultés à trouver un hôpital qui pratique la microbiopsie. C est pourquoi je me suis tournée, comme toi, vers la salpetriere. J attends une date de rdv.

Peux tu me dire si tu as eu un hématome après l examen et combien de temps tu as gardé le pansement compressif?

L echotherapie dont tu parles est en fait une des 3 techniques de thermoablation.

Concernant l opération par robot assisté, elle évite d avoir une cicatrice au cou. En effet, une incision est pratiquée sous l aisselle et c est donc par le dessous de bras que le chirurgien passe ses outils et retire la thyroïde (ou un seul lobe). Tous les hôpitaux ne disposent pas de ce robot et je suis à la recherche d un hôpital qui rembourse cette opération. En effet, l hôpital américain facture 15000€ l intervention et seule la moitié est remboursée par la sécu.

Fanny, comme toi mon nodule se remplissait immédiatement de son liquide après une ponction evacuatrice. C est pourquoi on m a proposé d injecter de l éthanol dans le kyste, le réduisant de près de 3 cm.

Le problème c est qu' aujourd'hui les médecins sont embêtés pour interpréter les écho. Le but de l alcoolisation est d atrofier le nodule, de le momifier. Ses contours sont donc irréguliers, tél un pruneau d Agen. Ce qui le rend suspect c est son côté vascularisé dans mon cas.

Je viens de recevoir le compte rendu de la Pitié salpetriere car mon dossier est passé devant une commission pluridisciplinaire : nouvelle écho et cyto à la rentrée.

J en déduit qu' il n y a pas urgence d une part, et que mes précédents examens ne sont pas suffisamment clairs pour trancher en faveur de l opération d autre part.

Merci encore, les filles, pour votre écoute.
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Valérie. Phors ligne
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MessageSuite

 (p453435)
Posté le: 01. Juil 2017, 21:19
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T'inquiète pas pour la Biopsy, c'est rien du tout.
Pas de douleur ni pendant ni après.
Ce service de la Salpêtrière est top.
Un petit hématome de rien du tout et le cou un peu bleu pendant qq jours.
N'hésite pas à voir un homéopathe qui te donnera un traitement un peu avant pour éviter l'hématome et autre désagrément.
Et prends le temps de te balader un peu à Paris. C'est bon pour le moral car lorsque je vais là bas, j'y vais en tant que touriste et non en tant que malade. Je fais juste un petit détout à la Salpétrière.
Amitiés.
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mistigreehors ligne
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 (p453436)
Posté le: 01. Juil 2017, 21:45
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Valérie. P
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Bravo Valérie pour votre constance et votre indépendance d'esprit. Il est toujours préférable de garder ses organes tant qu'on le peut.
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Valérie. Phors ligne
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 (p453446)
Posté le: 02. Juil 2017, 08:19
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Merci de votre petit mot Mistigree. C'est encourageant. J'essaie effectivement de tenir mes idées comme je l'entend. Pas facile tous les jours surtout lorsque je suis face à un médecin, mais je tiens bon et pour l'instant tout va bien. Amitiés
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Chèvrefeuillehors ligne
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 (p454197)
Posté le: 11. Juil 2017, 14:53
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Bonjour à toutes

Moi aussi je tiens le cap : ma décision de ne pas me faire opérer tant que je le vivrais comme une amputation, un non-choix. Pour l'instant, je me sens en bonne santé, et je demande tous les 6 mois une échographie pour surveiller l'évolution.
C'est vraiment compliqué de faire face au jugement des médecins qui ont leur avis tout tranché sur le devenir de ce nodule, mais qui parfois donnent l'impression de ne pas voir la personne derrière la thyroïde !!

Merci pour vos témoignages, et bon été ! Cool
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Valérie. Phors ligne
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 (p454379)
Posté le: 13. Juil 2017, 22:47
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Et bien voici donc un autre drôle de personnage qui ne veut pas se faire opérer ?
Tiens donc !!!
Moi aussi j'ai ressenti cela comme une amputation, une ingérence dans ma vie, une mise à l'état d'esclave d'un labo et du médicament qu'il voudrait bien m'accorder pour vivre. Au début j'ai cru que j'allais devenir dingue. J'ai bossé comme une folle pour rassembler mes idées et commencer à découvrir ce qu'était ce nodule et ses conséquences.
Blague à part je ne sais pas si c'est très raisonnable de refuser cette opération mais en tout cas c'est notre idée et pour le moment, perso ne regrette pas.
Je pense effectivement qu'il faut une surveillance avec un très bon échographe capable de détecter les moindres indices du nodule. Pour ma part je vais dans un cabinet de Paris. Le médecin que j'ai rencontré m'a bluffer par la précision de son analyse de ma thyroïde et de son nodule. (même si en tant que médecin il me dit que se serait mieux de l'enlever mais sans insister lourdement) Smile
J'espère que tout cela tiendra le plus longtemps possible car pour le moment je suis incapable d'envisager une opération.
Chèvrefeille, je souhaite que tout se passe bien pour vous. ll faut du courage pour oser écouter son instinct. Et puis, un jour, si vous sentez que c'est le bon moment d'opérer, là, se sera votre propre choix.
Bonne été.
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Chèvrefeuillehors ligne
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 (p479015)
Posté le: 02. Jan 2018, 09:53
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Bonjour Valérie,

De retour sur le forum en ce début d'année 2018, je relis la discussion qui date d'il y a 1 an déjà !
Je suis toujours pour ma part "sur la sellette" : ayant déménagé l'an dernier, j'ai repris le suivi de ma thyroïde avec de nouveaux professionnels (médecin traitant, endocrino) tout à fait compétents et à l'écoute. Malheureusement, vu mon âge, ils s'accordent aussi pour dire qu'il faudra bien un jour ou l'autre tout enlever. Pour les raisons suivantes : le nodule ne diminuera pas, il continue de grossir progressivement et à terme oppressera la respiration (vu mon âge). Et à priori, plus on attend, plus l'acte chirurgical est délicat.

Et vous, où en êtes-vous aujourd'hui ?
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