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Basedow Hashimoto..réponse de l'endocrinologue

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Cleyiahors ligne
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MessageBasedow Hashimoto..réponse de l'endocrinologue

 (p434092)
Posté le: 30. Aoû 2016, 13:45
Répondre en citant

EDIT du 23/11/2016 arrêt du levothyrox
EDIT du 06/09/2016 après visite chez l'endocrinologue

Bonjour à toutes et à tous,

Petite présentation :
Fin avril je décide de faire un check up avant de me lancer dans un projet à bébé (à 35 ans, il paraît qu'il est temps). En effet, je suis pas au mieux de ma forme, sûrement un peu de surmenage, et j'ai des douleurs qui me font redouter un kyste. Je veux être en pleine forme pour cette grossesse.

1ère prise de sang le 30/04:
TSH à 0,006 (0.550-4.780)
appel du médecin traitant en urgence,
Néomercazol à 20mg/jour, et 1ere fois qu'on me parle d'hyperthyroidie.

2ème pds le 09/05 :
- T3L : 26.09 (3.50-6.50)
- T4L : 37.43 (11.50-22.70)
- Anticorps anti-thyroglobuline : 207 (inf à 60)
- Anticorps anti-thyropéroxydase : 2324 (inf à 60)

Radio de la thyroide : goître, un petit nodule sans importance.

3ème pds le 28/05 :
La TSH est remontée à 0,009..cool !

1er rdv le 02 juin avec l'endo..en pleurs pendant 1h.
On déchante... plus de bébé, traitement de 18 mois avec 50 % de chance de rechute si je ne change pas mon rythme de vie et arrêt de travail imposé de 15 jours vu mon état lamentable
Au moins ça explique la perte de poids, fatigue, stress, perte de cheveux, rythme cardiaque à 114 au repos, tremblement, toujours chaud...

Dose d'attaque : néomercazole à 60mg/jour

4ème pds le 07/06 :
TRAK à 9,7 Ul/l (négatif : inf à 1) ... ça se confirme... Bonjour Basedow Sad

5ème pds le 20/06 :
T3L : 5,89 (3.50-6.50)
T4L : 14,09 (11.50-22.70)
TSH toujours à 0,009 (0.550-4.780)

L'endo me dit que j'ai super bien réagi.., que je suis en thyroide "normale", que la TSH qui ne bouge pas c'est normal aussi et qu'on va se revoir dans 5 semaines au lieu de 6 car elle a peur de l'hypo, et qu'on va passer au traitement de routine soit 20mg/jour...

Sauf que 5 semaines plus tard :
T3L : 5,80 (3.10-6.80)
T4L : 15,20 (12.00-22.00)
TSH : <0,005 (0.27-4.20)
(entre temps changement de méthode au labo d'analyses...est ce que ça pourrait expliquer la baisse ?)

L'endo me dit : "bizarre, bon on va quand même continuer comme ça pendant 6 semaines, il faut plus de temps à votre TSH et après on verra"... ok c'est pas moi le médecin

Septembre 2016 :
T3L : 4,80 (3.10-6.80)
T4L : 13,80 (12.00-22.00)
TSH : <0,005 (0.27-4.20)

Novembre 2016 :
T3L : 4,94 (3.10-6.80)
T4L : 14.61 (12.00-22.00)
TSH : 0.02 (0.27-4.20)

Si vous avez eu le courage de me lire jusque là, je vous remercie.
Et je vous remercie par avance de vos conseils et partage d'expérience.


Dernière édition par Cleyia le 23. Nov 2016, 14:13; édité 4 fois
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 (p434151)
Posté le: 31. Aoû 2016, 07:31
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Cleyia
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Une maladie de Basedow (TRAK bien positifs, T3 et T4 au dessus de la norme... et TSH dans les abîmes, tout ce qui était ton cas au départ) ça se soigne de préférence chez un endocrinologue.
Ton taux de TPO était également très élevé (J'en ai eu quelques petites centaines mais pas des milliers) et il faudrait vérifier pourquoi.
Je constate qu'on te soigne uniquement avec un freinateur (Néo-Mercazole) de la thyroïde. A l'heure actuelle le Basedow (quand il s'agit bien d'une maladie de Basedow) se soigne avec un freinateur puis au bout d'un certain temps le médecin ajoute du Lévothyrox pour mettre, en quelque sorte, la thyroïde au repos durant le temps assez long du traitement (souvent 18 mois avant d'obtenir la disparition des TRAK)). Tous les endocrinologues ne le font pas et je doute que les généralistes le fassent. C'est pourtant le protocole conseillé à l'heure actuelle depuis plusieurs années.
Pour envisager un bébé, il vaut mieux ne pas avoir de TRAK dans le sérum.
Au vu de tes résultats il faudrait vraiment rapidement consulter un endocrinologue et un qui de préférence s'intéresse à la thyroïde.
Regarde ici même un sujet intitulé "j'ai un bon médecin à".
Chaque personne qui a trouvé quelqu'un de bien le dit mais sans donner de nom. On apprend juste où. A partir le là il faut faire un mp (message privé) à la personne du lieu le plus proche de chez soi pour en apprendre plus.
Bonne recherche Cleyia !
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 (p434156)
Posté le: 31. Aoû 2016, 07:58
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Merci Heliotrope pour votre réponse,

Mon message était peut être un peu long, mais je suis bien suivie par une endocrinologue qui m'a été conseillée par mon médecin traitant.
Au 1er rdv j'ai eu beaucoup d'explications, mais depuis elle ne me dit plus grand chose.
Elle m'a parlé en effet du levothyrox, mais apparement elle attend que ma TSH remonte pour commencer cette phase.
D'après ses sous-entendus, ma TSH aurait dû remonter, or ce n'est pas le cas.
J'ai compris que ça allait être très long, mais j'espérais un petit signe d'amélioration même si c'est sûrement trop précoce.

Merci aussi pour les conseils de recherche, je vais retourner éplucher le sujet "j'ai un bon médecin à".
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 (p434230)
Posté le: 01. Sep 2016, 07:12
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Cleyia
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TRAK à 10 ou presque et TPO à plus de 2000, il ne s'agit pas d'une maladie de Basedow claire et nette.
On pourrait penser à un Basedow et un Hashimoto en même temps. Parfois les deux maladies coexistent mais plutôt en alternance qu'en concomitance.
Il y a quelques cas sur VST néanmoins.
Il serait peut-être bon de rechercher également les sujets qui font apparaître les mots Basedow et Hashimoto dans le titre ou dans le texte avec le moteur de recherche, Cleyia. Une recherche à partir d'hyperthyroïdie et hypothyroïdie aussi pourrait te donner des résultats...
Tu pourrais également ouvrir un nouveau sujet où le titre parle des deux maladies auto-immunes en même temps. Juste pour provoquer des réactions.
Ta TSH, tes T3 et T4, la présence de TRAK à plus de 10 tout cela évoque un Basedow mais 2300 TPO dans le même temps, là il y a quelque chose totalement hors normes.
A mon avis, dans ton cas, il faut vraiment trouver un spécialiste de la thyroïde qui aime les défis.
P.S. Quand tu donnes des résultats d'analyses, donne les normes du labo dans le style :
X : tant (de tant à tant).
Cela aide à la compréhension du problème car tous les laboratoires ont des normes différentes ou en changent en cours de route...
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 (p434234)
Posté le: 01. Sep 2016, 08:26
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Ah je ne savais pas que les laboratoires avaient des normes différentes, je vais préciser ça alors !
Je vais aussi me renseigner sur cette forme mixte et prendre rdv avec un autre endo pour un deuxième avis !
J'ai déjà rdv vendredi avec la mienne pour le suivi. Cette fois j'ai l'intention de lui poser plus de questions et je lui parlerai de cette forme mixte !
Merci Heliotrope pour tes reponses !
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 (p434255)
Posté le: 01. Sep 2016, 13:13
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Voilà Héliotrope, j'ai ajouté les normes du labo et modifié le titre du sujet.
Je ne connais pas trop les "symptômes" d'Hashimoto.
Je sais que chez moi, j'avais tout un tas de petites choses qui n'allaient pas, mais je n'ai pas fait de liens et j'ai mis ça sur le compte d'un surmengae et de problème de poids.

Dans mes symptômes avant traitement, j'avais :
- perte de 10/12 kg en 3 mois
- toujours très chaud,
- toujours très fatiguée mais impossible de dormir une nuit complète
- à fleur de peau, agressive même envers mes proches
- des tremblements,
- tres essouflée au moindre petit effort..mon rythme cardiaque est à 114 au repos...
- perte importante de cheveux
- crise de pleurs pour un rien

Depuis le début du traitement (environ 3/4 mois), j'ai toujours chaud mais beaucoup moins, toujours un rythme cardiaque élevé, mais je reprends des kilos (ce qui ne m'arrange pas mais bon) et surtout je suis beaucoup moins accablée psychologiquement et donc moins agressive.

Je ferai part des réponses de mon endocrino vendredi
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 (p434306)
Posté le: 02. Sep 2016, 06:39
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Cleyia
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Avec le nouveau titre et la nouvelle présentation des résultats j'espère que plus de monde t'apportera son expérience.
Ta décision de chercher un nouvel endocrinologue, si les réponses de celle que tu dois revoir ne te satisfont pas, me semble justifiée.
As-tu trouvé un contact possible sur "j'ai un bon médecin à" ?
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 (p434313)
Posté le: 02. Sep 2016, 08:04
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Oui Agora33 m'a donné beaucoup d'infos en mp !
J'ai aussi lu les sujets sur l' hashitoxicose qui sont très interessants.
Je vais chez l'endo, plus armée que la dernière fois pour poser des questions Smile
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 (p434314)
Posté le: 02. Sep 2016, 08:06
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Bonjour
la tsh peut être très longue à remonter.
tu avais une grosse hyper mais maintenant tes t4 sont tout en bas de la norme.
il fut que ton médecin ajoute maintenant du lévothyrox pour compenser les hormones thyroïdiennes qui te manquent puisque ta thyroide est freinée par le traietment de néomercazole.

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 (p434380)
Posté le: 03. Sep 2016, 06:59
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Smile
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 (p434598)
Posté le: 06. Sep 2016, 08:33
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Me revoilà avec plus d'explications de la part de l'endocrinologue !

En effet wynnie, elle m'a ajouté du lévothyrox : 1/2 comprimé de 25mg par rapport aux T4, et toujours 20mg de néomercazole.
Prochaine pds dans 6 semaines pour voir comment tout ça a évolué.

J'ai donc posé toutes mes questions :

- Est ce une forme mixte basedow / hashimoto ?
Oui car tous mes anticorps étaient positifs, aussi bien les TRAK que TPO ou TG.
Les TRAK signent Basedow, et une forte hyperthyroidie donc c'est ce qu'il fallait soigner en priorité avec le neomercazole.

- Pourquoi la TSH ne bouge pas ?
Suite à l'attaque de la thyroide par les anticorps, la thyroide se met à produire beaucoup plus, d'où l'augmentation T3/T4 et l'effondrement de la TSH.
Avec le traitement, la thyroide commence à se calmer et les T3/T4 à diminuer.
L'hypophyse qui gère la TSH se demande ce qui se passe....alors elle ne bouge plus et attend de voir la suite.
Elle commencera à remonter tout doucement, après 6 à 8 semaines de stabilisation J'insiste sur le mot stabilisation car à mon 1er rdv (sûrement la tête ailleurs avec toutes ces nouvelles infos à digérer) je m'étais fixé sur 6 à 8 semaines après le début du traitement....mais débuter le traitement ne veut pas dire être stabilisé.
Donc quand j'aurai trouvé mon équilibre, l'hypophyse se dira "ok ça roule, on se remet au boulot".

- La perte de cheveux ?
ça peut paraître futile, mais je les perds vraiment par poignée, et ça me chagrine...
J'ai donc demandé si je pouvais prendre un traitement pour limiter ça (Lobamine cystéine dans mon cas) Elle m'a dit que c'était possible sans interraction avec le neomercazole et le levo.

- Pourquoi ne pas faire une scintigraphie ?
J'ai lu que beaucoup de personnes avaient fait des scintigraphies. Elle m'a expliqué qu'il s'agissait d'un examen avec injection d'iode radioactif (ce que je ne savais pas) et qu'elle ne le prescrivait qu'aux hommes ou aux femmes ne désirant plus faire d'enfant.
Donc elle préfère me l'éviter, surtout que pour elle ce serait un examen un peu inutile, qui ne ferait que confirmer ce que l'on sait déjà dans mon cas bien sûr. Cela peut être nécessaire dans d'autres cas.

- Puis-je faire ma prise de sang n'importe quand ?
Jusqu'à présent, je faisais mes pds sans me poser trop de question.
Mais avec le lévothryox, elle m'a conseillé de faire mes pds à jeun, d'emmener mon traitement au labo et de le prendre juste après la pds.
J'avais lu cet "ordre" sur d'autres sujets, et ça se confirme.

Voilà il y a sûrement beaucoup de choses que vous savez déjà, mais ça peut toujours servir pour les nouveaux qui débarquent comme moi. Smile
Je suis un peu rassurée..si on peut dire ça...la longuer du traitement et l'envie d'un bébé me pèse toujours...mais bon il faut faire avec.

La suite dans 6 semaines...
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 (p434642)
Posté le: 07. Sep 2016, 07:22
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Cleyia, va vite t'inscrire dans le sujet "j'ai un bon médecin à", car tu dois avoir trouvé une perle. J'aimerais bien un endocrinologue comme ça qui explique autant de choses et prend en compte autant de paramètres utiles !!! Very Happy
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 (p434655)
Posté le: 07. Sep 2016, 08:53
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Merci Heliotrope Smile Cet endocrinologue m'avait été conseillée par mon medecin traitant.
Au 1er rdv elle m'a tout de suite paru très humaine et m'a expliqué beaucoup de choses pendant 1h.
Habitant dans une petite ville, quand j'ai expliqué à mon entourage que j'avais 18 mois de traitement, 50% de risque de rechute, besoin d'un arrêt de travail, et qu'elle n'envisagerait pas d'opération avant d'essayer le traitement, tout le monde m'a dit d'aller dans une grande vile, a Bordeaux etc...
Les rdv suivants ont été plus rapides car on entre un peu en phase de routine.
Donc j'ai commencé à douter de son efficacité.
Je suis allée au dernier rdv avec mon conjoint et il m'a dit qu'en fait il l'avait trouvée très bien et que ce n'était pas utile de courir ailleurs !
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 (p434756)
Posté le: 08. Sep 2016, 07:33
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Cleyia
Répondre en citant

J'ai pour ma part horreur des médecins qui parlent d'emblée de supprimer la thyroïde. Elle est utile à tant de fonctionnalités cette petite glande qu'il me paraît utile d'essayer d'abord de la soigner mais en surveillant étroitement. On ne doit prendre la décision d'enlever que lorsque le rapport bénéfices/risques est compromis.
Pour beaucoup de problèmes je ne redoute en rien la chirurgie. Pour la thyroïde je me dis qu'il ne faut le faire que lorsque c'est vraiment indispensable.
A lire ce que je lis sur sa manière d'aborder ton problème, Cleyia, je me dis que ton endocrinologue est très au courant des protocoles actuels et qu'elle semble très bien.
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 (p439761)
Posté le: 19. Nov 2016, 15:49
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Bonjour Cleyia, je vais suivre tes messages avec intérêts car nous habitons le même département...je suis suivie à la Rochelle.
As-tu un béta bloquant pour ton coeur ? (advocardyl ou son générique?)
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Sujet: 

Basedow Hashimoto..réponse de l'endocrinologue

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