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fonfec9hors ligne
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Messagebasedow???

 (p430739)
Posté le: 04. Juil 2016, 07:40
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Bonjour, j'avais commencé un post dans le fil: generalités mais je pense qu'ici il aura plus sa place...
Pour resumer, suite à des douleurs à la gorge et à une impression de chaleur demesurée, j'ai fait une prise de sang, puis plusieurs...la derniere donne ces resultats:

t4l 8.90 avant: 9.10pui/ml (norme 8-17)
t3l 3.31 avant 2.7 pg/mL (1.71-3.71)
TSH 0.018 avant 0.017 uui/ml (norme 0.2-4.5)
anticorps TG 280 avant 240 ui/ml (norme inf 40)
anticorps TPO 393 avant 387 ui/ml (inf 12)
anti recepteur de la tsh: 20.20 ui/L (inf 1.75)

une echo qui disait en gros: petite thyroide hypoechogene et heterogene!

Je precise que les trak c'est moi qui les ai demandé au labo parce que le medecin pensait à un debut d' Hashimoto..
Comme je flippe à fond par rapport à la maladie Basedow (ma tante l'a eu et j'ai pu voir les degats)j'ai demandé cette analyse en plus...

Donc j'appelle le medecin qui me dit que tant que les hormones sont dans les normes, il n'y a rien à faire...il veut me prescrire une scintigraphie!
est ce que cet examen pourra à coup sûr determiner quelle maladie j'ai?
je sais qu'on peut avoir des tpo avec Basedow et des trak avec hashimoto, mais peut-être pas dans cette proportion non?
j'ai tres tres peur de l'exophtalmie, et je commence à angoisser à fond là!
desolée c'est un peu decousu tout ça!
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 (p430752)
Posté le: 04. Juil 2016, 14:16
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Avec 20 unités de TRAK, il faut que ton généraliste t'envoie vite chez un endocrinologue fonfec9
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fonfec9hors ligne
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 (p430765)
Posté le: 04. Juil 2016, 15:46
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je te remercie pour ton message... en fait je suis sensée aller le voir demain matin, mais je crois que je vais aller voir sa "consoeur" du cabinet... j'ai l'impression qu'il prend un peu ça à la légère. Quand tu dis vite, tu penses à quoi? ca peut degenerer en combien de temps?
J'imagine qu'il faut un mot du generaliste pour aller voir un endocrinologue?
Reste plus qu'à en trouver un bon... (j'ai deja galéré pour trouver un medecin pour mon fils...asthme et reflux severe) pffff...
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 (p430796)
Posté le: 05. Juil 2016, 08:27
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De retour du medecin...rdv pris pour la scintigraphie le 15/07, et prise de sang à refaire soit dans la foulée (si resultats tendant vers basedow) sinon attendre fin juillet si la scintigraphie fait plus penser à Hashimoto.
Et si j'ai le moindre doute ou si je commence à avoir mal aux yeux, elle met en place un traitement leger au neomercazol.
Elle pense qu'il s'agit peut-être d'une phase d'hyperthyroidie du debut d'hashimoto, avec trak bloquant la tsh et que du coup si je prends un traitement maintenant, je risque de me retrouver tres vite en hypothyroidie (vu que ma t4 est basse). Elle a vu le même tableau clinique chez une autre dame, qui avait en fait Hashimoto.
Ca m'a un peu rassuré... mais j'attends la scintigraphie avec impatience!
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 (p430802)
Posté le: 05. Juil 2016, 10:07
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Je ne peux vraiment pas me mettre dans la tête de ton médecin pour savoir ce qu'il pense...
Je sais seulement que mon médecin traitant de l'époque (c'était en 2011) m'a fait faire une recherche des trois anticorps anti thyroïdiens à la demande d'un médecin interniste consulté quelques semaines auparavant soucieux de comprendre pourquoi ma TSH avait beaucoup baissé entre novembre 2010 et juin 2011. Avec 300 TPO et des TRAKS à 9, l'interniste (appartenant à un CHU à 85 km de chez moi) a conseillé au généraliste de m'envoyer voir un endocrinologue à l'hôpital le plus proche de chez moi.
Je suis allée déposée mon dossier avec résultats au secrétariat des internistes de l'hôpital local et on m'a appelée par téléphone pour me donner un RdV rapide surtout que c'était l'été...
En regardant de près mes résultats d'analyses sanguines l'endocrinologue a dit : "Basedow". J'ai cherché à obtenir des explications et j'ai entendu : "les TRAK sont la signature d'une maladie de Basedow, vous avez une maladie de Basedow et on va vous soigner pour une maladie de Basedow".
Tout ça alors qu'une échographie-doppler deux ou trois semaines auparavant disait que je n'avais rien à la thyroïde. Ma thyroïde avait certainement augmenté de volume mais comme elle est naturellement très petite, elle devait encore être dans les normes habituelles. Je n'avais aucun examen antérieur de la thyroïde pour donner un élément de comparaison.
Mes TRAK ont continué à augmenter malgré le traitement... pendant un certain temps. Ils se sont arrêtés de se multiplier à un peu moins de 17 si mes souvenirs sont bons (tjs norme <1.75).
Je ne peux que te raconter ma propre expérience.
Ce que j'ai fait aussi complètement que possible pour cette phase de diagnostic de la maladie.
Je n'ai rien de plus à dire. A toi de voir. Nous sommes tous différents...


Dernière édition par Heliotrope le 06. Juil 2016, 09:50; édité 1 fois
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 (p430817)
Posté le: 05. Juil 2016, 11:56
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Ok, bon, je pensais que la scintigraphie poserait le diagnostique...je vais voir à l'hosto si y a un endocrinologue, et si oui, je ferai comme toi, je laisserai mon dossier (tant pis si j'ai pas de mot du generaliste) au moins pour que ca accélère un peu les choses, et je pense que la semaine prochaine, je retourne faire une prise de sang pour voir si ca a bougé...ca fera 15j depuis la derniere.
Et quand on t'a diagnostiqué la maladie, tu avais des t4 et 3 elevés? et tu avais quoi comme symptomes?
desolée pour toutes ces questions...
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 (p430818)
Posté le: 05. Juil 2016, 13:11
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J'ai contacté le service d'endocrinologie de l'hopital. Les delais sont long, mais le medecin qui me fera la scintigraphie me proposera d'emblée d'autres examens s'il voit quelque chose de pas clair, et insistera aupres du generaliste s'il trouve que les dosages sanguins ne sont pas bons...
Ils ont l'habitude de bosser avec mon medecin et d'apres eux, il n'hesitera pas à me donner un traitement en attendant le rdv avec l'endocrinologue.
Bon, au moins je sais que je ne peux pas faire plus, les choses se font dans "l'ordre" et assez rapidement quand même! reste plus qu'à patienter 10 jours.
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 (p430851)
Posté le: 06. Juil 2016, 10:07
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Excuse-moi fonfec9, je viens de corriger mon texte d'hier. C'est une échographie-Doppler que j'avais passé. La scintigraphie-Doppler n'existe pas. Je n'ai d'ailleurs jamais passé de scintigraphie.
Les TRAK étaient là et en abondance selon les critères. Le diagnostic paraissait évident à l'endocrinologue. J'avais une lettre de mon médecin traitant, connu et apprécié à l'hôpital, avec mon dossier.
Mes symptômes de l'époque ? J'étais speed comme pas possible. J'avais donc envie de faire énormément de choses en peu de temps mais la fatigue me rattrapait vite et au final je n'étais pas capable de grand'chose. Je dormais encore moins que d'habitude. J'avais une main qui m'enserrait la gorge jusqu'aux oreilles. J'avais le cœur qui battait trop fort. Je ne supportais pas le bruit. J'avais les paupières colorées en rose depuis de nombreux mois mais l'envie de me gratter (plus précisément d'enlever des cils imaginaires entrés dans l’œil est venue un peu plus tard). Mes articulations étaient extrêmement douloureuses surtout dans le haut du corps. Mes muscles me faisaient mal aussi. Je perdais régulièrement de la force.
J'en oublie certainement. La première endocrinologue consultée soutenait que la maladie ne faisait qu'exacerber des douleurs provoquées par autre chose. Par la suite j'ai lu de nombreux articles, de multiples enquêtes. Les auteurs sont partagés sur ce sujet. Il semblerait quand même bien que certaines manifestations arthritiques soient liées au Basedow.
Avec la crise j'ai commencé à transpirer sous les pieds ce qui ne m'était jamais arrivé avant.
Ma transpiration générale est plus abondante qu'avant et m'oblige à me changer plus souvent à cause de l'odeur.
J'ai eu plus souvent froid que chaud. J'ai posé la question à la première endocrinologue puisqu'on dit souvent que les malades du Basedow ont une température augmentée ce qui n'était pas du tout mon cas. Elle m'a dit qu'il y avait toujours des exceptions à tout.
Je ne sais pas ce que je pourrais te dire de plus.
Pose des questions et j'essaierai d'y répondre.
Voir rapidement un bon endocrinologue me semble le plus judicieux.
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 (p430856)
Posté le: 06. Juil 2016, 10:43
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ok Smile merci merci merci de partager tout ça! je me pose des tonnes de questions (enfin j'ai toujours eu tendance à psychoter pas mal...surement à cause des problèmes de santé de mon fils) et tu y reponds à chaque fois!

Ah oui, tu as quand même eu des symptomes genants...
Pour l'instant, je suis juste tres speed...et je cours dans tous les sens, et d'un coup, je tombe d'epuisement. Quand je monte un etage, mon coeur bat fort (je sens les pulsations jusqu'au bout des doigts) et je cours souvent aux toilettes...
Sinon, pour les autres problèmes (raideurs articulaires au reveil, douleurs aux tendons etc...) je pensais que ca venait des mes problèmes intestinaux (je me suis rendue compte que mes intestins etaient devenus permeables lors de l'allaitement de ma fille)..bref, je suis deja pas mal pourrie comme dirait mon mari, et voilà que se rajoute autre chose sur la liste! j'essaye de patienter sans trop psychoter jusqu'au 15...je pense que ca me permettra d'y voir plus clair!
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 (p430899)
Posté le: 07. Juil 2016, 09:57
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Le dysfonctionnement de la thyroïde touche à bien des régulations de l'organisme. La thyroïde est une sorte de chef d'orchestre de plusieurs fonctions. Je ne le savais pas avant d'avoir fait de nombreuses recherches.
Le problème c'est que la médecine s'y intéresse relativement peu.
Les selles accélérées et fréquentes sont typiques du Basedow qui se met en place souvent après une grossesse et évolue tranquillement pendant plus ou moins longtemps selon les personnes et leur mode de vie.
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 (p430938)
Posté le: 08. Juil 2016, 08:33
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Oui là je sens que de ce côté il se passe quelque chose de pas normal... bon, j'ai passé des années à avoir froid, à me sentir fatiguée età ne pas aller aux toilettes, donc bon, je m’accommode bien de ces "problèmes"! parfois je me dis même que c'est avant que je n'étais pas bien...
Le seul truc qui me gêne vraiment, ce sont les impatiences dans les bras et les jambes! la nuit c'est horrible! ma tête veut dormir et je sens comme de l'electricité qui parcourent mes membres!
J'avais deja ça enceinte, et je devenais folle!
Bon, sinon, j'arrive à gerer mes angoisses...je m'occupe à fond pour ne pas y penser!
Bon week-end Wink
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 (p430950)
Posté le: 08. Juil 2016, 15:02
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Ce que tu appelles des impatiences, j'en ai eu aussi mais, le plus souvent, en m'étirant bien à fond plusieurs fois j'arrivais à y mettre fin. Je le ressens encore de temps en temps mais pas trop.
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 (p431068)
Posté le: 12. Juil 2016, 07:47
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olala, vivement vendredi que j'en sache plus! je suis super speed! je ne sais pas si c'est le stress ou si c'est mon corps qui est speed! parfois je sens comme une oppression au niveau de mes poumons, j'ai comme des montées d'angoisse alors que je ne pensais à rien de stressant...la nuit tout m'énerve, le bruit, les pieds qui me grattent, ces foutues impatiences, des douleurs dans les pieds et les mains...
Mon mari a dit en riant que j'étais hypochondriaque... je l'ai evidemment mal pris... j'ai l'impression de ne pas être moi même et c'est stressant.
Desolée, il n'y a pas grand chose à repondre à mon message, mais je ne suis pas bien depuis quelques jours (peut-être le manque de sommeil...dormir 4h par nuit et s'occuper des 3 enfants, c'est crevant)
voilà voilà...j'avais besoin de me plaindre hihi
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 (p431072)
Posté le: 12. Juil 2016, 08:39
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Rassure-toi j'étais dans le même état d'esprit que toi et avec les mêmes "dérangements" multiples et variés avant d'avoir un diagnostic étayé et un traitement ad-hoc !
Bonne consultation !
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 (p431168)
Posté le: 13. Juil 2016, 11:48
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merci... ca va un peu mieux aujourd'hui...j'ai pu dormir 9h cette nuit! ahhahh!
allez, je repasse vendredi Smile
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