NIFTP, variante foll. encapsulée : ce n'est plus un cancer !

[Billie1]

Bonjour,

Je suis dans ce cas (pour avoir exploré le forum de fond en comble l'année dernière, je crois que seule Lynesagesse est également dans ce cas franc ici).

Cytoponction indéterminée, analyse extemporanée bénigne, et anapath qui révèle ensuite un carcinome papillaire à variante folliculaire (=vésiculaire) encapsulée, sans emboles ni effraction, de 40 mm. Solitaire.
J'avais consulté des articles américains sur le sujet (e-fvptc, sigle anglais de ce carcinome particulier), et tout allait dans le sens de cette "déclassification". Apparemment, pour les Japonais, ce n'était pas pas traité comme un cancer.
Pour avoir eu le traumatisme de l'attente, de l'annonce et des traitements, je suis incapable de réagir correctement à cette nouvelle.
Je me demande tout de même ce qu'il en est des tailles volumineuses. Ma tumeur était restée dans la loge thyroidienne; qu'arrive-t-il si elle déborde?

En tout cas, la science avance, c'est formidable! Et merci Beate d'en être messagère!

[Anne28]

Bonjour
Pour répondre à Graz, non ce type de cancer n'est pas toujours encapsulé. Les carcinomes papillaires sont les cancers thyroïdiens les plus fréquents. La forme capsulée est un variant. Tout l'enjeu de la publication est de définir des critères précis d'appartenance à cette catégorie que l'on pense à très faible risque de récidive.
Par rapport à la remarque de Billie, ta tumeur ne serait pas restée dans la loge thyroïdienne car le seul moyen de faire le diagnostic pour le moment est d'enlever le lobe pour faire une analyse ana-path (seule façon de voir si la capsule est intacte et s'il n'y a pas de cellules tumorales à l'extérieur). Ce qui est proposé dans l'article c'est d'arrêter à ce stade (pas de totalisation ni de cure d'iode).
Je comprends ton sentiment. J'ai écrit à mon endocrinologue pour lui expliquer que je vivrai très mal un changement de classification après totalisation et cure d'iode. Je suis cependant confrontée à un problème : la mutation qui a été trouvée à l'analyse génétique est rare (dont mal connue). Je n'ai trouvé aucune publication sur cette mutation pour le moment. Malheureusement, elle se situe sur un gène qui est muté généralement dans les formes à risque de récidive.
Mon endocrinologue m'a proposé de rediscuter de mon cas en réunion. J'ai bien peur de ne rentrer dans aucune "case" donc je crois que c'est difficile pour l'équipe de prendre une décision.
Bonne journée à tous

[GRAZ]

merci pour ta réponse, mais je me suis mal exprimée.
Je voulais savoir si le papillaire à variante folliculaire était toujours encapsulé..

[Anne28]

Non, elle n'est pas toujours encapsulée. L'étude compare deux groupes, l'un avec la forme encapuslée et l'autre avec la forme "invasive". Dans le cas où il n'y a pas de capsule, il y a des récidives chez les patients. Donc la présence de la capsule est un critère clé du diagnostic.
Je me pose la question inverse. Existe-t-il des cancers papillaires classiques encapsulés ?

[DollyDolls]

Chère Béate,

D'après ce que j'ai compris, je fais partie des personnes n'ayant plus le cancer ( ou ne l'ayant jamais eu). En effet, à l'anapath de ma première opération, il est dit que j'avais un carcinome papillaire encapsulé de 1.9cm de l'isthme sans extension extra-thyroidienne.
Donc dans un premier temps, lire cet article m'a réjoui.
Seulement, j'ai subi une deuxième opération, et donc je n'ai plus de thyroïde.
Mes questions sont nombreuses :
- Pouvons nous envisager de ne plus nous maintenir en hyper ?
- Du coup, pourrai-je bientôt arrêter le bétablocant ?
- Vont-ils me garder dans l'essai ESTIMABL2 ?
- Est-ce qu'on pourra faire un crédit à l'avenir sans sur-coût ?
C'est un peu tout et n'importe quoi mes questions, mais comme j'étais en euthyroidie avant la deuxième opération et que maintenant, j'ai des problèmes de calcémie, de tachycardie et de prise de poids ( 8kg en 1 an), j'oscille entre l'espoir que tout s'arrange et désabusée que cela ait été fait pour rien.

Merci,

A bientôt.

[Beate]

Bonjour,

DollyDolls, tu dis bien que tu avais un carcinome papillaire encapsulé ? Pas un carcinome papillaire "variante folliculaire" encapsulé ?

Ce n'est pas la même chose ... ici, c'est la "variante folliculaire" qui est importante !

Pour un papillaire "pur", rien ne change ... c'est considéré à faible risque de récidive, et rentre tout à fait dans le cadre de l'essai Estimabl 2 (qui permettra de vérifier qu'une simple surveillance est équivalente à une cure d'iode).

Et si tes premiers résultats (TG, anticorps, échographie) sont bons, il n'y a pas de raison de te garder en hyper (et de devoir calmer les effets secondaires avec les bétabloquants) !

A discuter avec ton médecin ! Mais en tout cas, s'il n'y a pas de "variante folliculaire" dans ton anapath, rien ne change à ta classification !

A très bientôt, bon courage !

Beate

[DollyDolls]

Beate a écrit:

Bonjour, DollyDolls, tu dis bien que tu avais un carcinome papillaire encapsulé ? Pas un carcinome papillaire "variante folliculaire" encapsulé ? Ce n'est pas la même chose ... ici, c'est la "variante folliculaire" qui est importante ! Pour un papillaire "pur", rien ne change ... c'est considéré à faible risque de récidive, et rentre tout à fait dans le cadre de l'essai Estimabl 2 (qui permettra de vérifier qu'une simple surveillance est équivalente à une cure d'iode).

Désolée, je me suis trompée mais j'en parlerai quand même à mon médecin de cette hyper.
Merci Béate d'être si réactive.

[LyneSagesse]

Bien vu Billie1, je suis effectivement dans ce cas, même avec une tumeur 6cm et moi aussi je vivais très bien en euthyroidie, j'ai aussi mal vécu le mot cancer porté sur moi et les 2 opérations, ce fut 2 ans après comme quoi on est parfois moins fort que l'on pense ; mais cela a fait quand même quelques dégâts psychologiques.
Je me reconnais totalement dans ce que tu décris : j'étais mieux avant.

Alors bien sûr ça fait drôle de peut être penser que l'on a eu une TT inutilement mais la prise en charge médicale progresse heureusement dans son approche de la maladie et c'est bien de penser que l'on va aboutir à moins de TT. Tant mieux pour celles et ceux qui nous suivent !

Nous on doit faire avec les divers désagréments quand on n'a pas la chance que les pb de dosages soient définitivement réglés.

Bon courage

[Avapro]

Je suis bien contente de savoir que ce type de nodule n'est finalement plus classé comme cancéreux.
C'est exactement ce que j'ai eu. Carcinome encapsulé papillaire à variante folliculaire.


Est-ce que cela veut dire que j'avais pas spécialement besoin d'être opérée.
Caro

[Beate]

Avapro a écrit:

Est-ce que cela veut dire que j'avais pas spécialement besoin d'être opérée. Caro

Bonjour,

Le mieux sera d'en discuter avec ton médecin, en ré-regardant le rapporte anapath ensemble, pour voir si ton nodule peut être reclassifié "NIFTP", néoplasme !

Mais cela ne change rien au fait de devoir opérer pour vraiment savoir ... car c'est le seul moyen de vérifier, mm par mm, si la capsule est vraiment intacte et qu'il n'y a aucun embole vasculaire ou lymphatique !

Quand on soupçonne ce type de tumeur, suite à une cytoponction, on ne peut pas être sûr de la bénignité sans enlever le nodule et l'analyser sous le microscope, mm par mm ... car le type de cellules est le même, entre le "néoplasme" bénin et le carcinome papillaire de variante folliculaire, ce qui fait la différence, c'est le "comportement" - une effraction de la capsule et des emboles vasculaires ou lymphatiques démontrent un comportement agressif et le feront classer en "carcinome", alors qu'une capsule bien intacte montrera le caractère "indolent" et le fera classer en "NIFTP".

Ce qui change, c'est la suite : pas besoin de réopérer si on n'a eu qu'une lobectomie, pas la peine de faire une cure d'iode ; pas besoin de suivi "lourd", de TSH maintenue basse ... et, pour les futurs patients concernés, pas le choc du diagnostic "cancer", pas d'ennuis quand on veut souscrire une assurance ...

Bon courage à tous !

Beate

[Avapro]

Merci beaucoup Béate de ta réponse.

Je vois l'orl samedi matin, donc j'en discuterai avec lui.


Caro

[Babeth13]

Bonjour,

J'aimerais savoir si cette nouvelle classification concerne les cancers folliculaires (est-ce la même chose ?). Pour ma part j'avais un carcinome folliculaire avec effraction capsulaire.
J'ai lu les articles en lien et je n'ai pas trouvé de réponse.
Merci beaucoup de votre aide !
Belle journée

[GRAZ]

Bonjour Isabelle,

Non cela concerne uniquement les carcinomes papillaires à variante folliculaire encapsulés : ce qui n'est pas ton cas.

J'ai une question pour toi; je me fais opérer sous hypnose et j'ai vu que c'etait ton cas.
Je me demande si c'est la bonne solution car j'ai peur de l AG mais je suis très angoissée et je ne sais pas si j'arriverai à me détendre.
Etais tu stressée avant l'opération. Mon entourage e comprend pas mon choix, ce qui me stresse encore plus
Merci

[Babeth13]

Je te remercie beaucoup pour ta réponse.
Pour en revenir à l'hypnose j'ai été opérée 2 fois à 6 semaines d'intervalle.
C'est une technique vraiment formidable.
Au début j'étais plutôt stressée et pensais plutôt à l'AG. Finalement les témoignages que j'avais lu sur le forum m'ont encouragée, et je n'ai pas regretté une seconde ! Il faut dire qu'on est vraiment très très bien pris en charge et rassuré tout au long de l'intervention. Et si jamais on change d'avis on peut toujours être anesthésié à tout moment.
C'est une belle expérience, et les suites sont beaucoup plus agréables : on peut boire le soir même, sûrement manger un peu (pour ma part j'avais des nausées liées à la morphine donc j'ai pu boire un peu d'eau et j'ai attendu qques heures pour manger).
Pour ma deuxième opération je n'ai pas hésité une seconde. A la fin l'anesthésiste m'a demandé si je serais prête à recommencer une 3ème fois, j'ai dit oui bien sûr, mais pas tout de suite ; )
N'hésite pas si tu as d'autres questions ! bonne journée

[GRAZ]

Merci Isabelle!
Tu t'es fais opérer en Belgique: ils ont l'air d'avoir plus d'expérience. Pour moi ce sera à St Joseph à Paris.
Ils m'enlèvent un lobe et si à l'anapath il y a un problème il enlèveront le second lobe sous AG.
En Belgique, on peut avoir une TT sous hypnose, ici c'est seulement un lobe.. J'ai peur de stresser à cause de cela... Car j'ai une phobie énorme de l'AG.Le chirurgien m'a dit qu'en cas de problème ce sera une AG : sur le coup je ne lui ai pas demandé quel genre de problème il pouvait y avoir... As tu eu un comprimé pour te détendre avant l'opération? Mo gros problème est que j'ai peur de mourir pendant l'intervention et de laisser mes enfants seuls et tristes... C'est dur