Vivre sans thyroide et vivre bien ?

[Marjorie2]

Bonjour,

Je suis en rechute de basedow pour la 3ème fois, j'envisage de me faire opérer ou de prendre le traitement d'iode, je n'ai pas encore décidé quel moyen serait le plus adapté à ma situation.

Cependant, j'aimerais avoir des témoignages de personnes, pour qui la thyroïde ne fonctionne plus, mais qui grâce au traitement chimique, parviennent à avoir une vie "normale", un équilibre hormonal stable ?

Le sujet a surement été traité auparavant, mais je ne parviens pas à trouver les posts.

Merci d'avance pour vos partages.

Amicalement.

Marjorie

[Beate]

Bonjour Marjorie,

et bienvenue sur le forum !!

Diabète ET Basedow, cela fait beaucoup, en effet ... un seul des deux serait déjà bien suffisant pour te pourrir la vie ...

Et après 3 récidives de Basedow, tu as sans doute peu de chances de te débarrasser de la maladie sans prendre des mesures "radicales" ...

Tu as raison, quand on débarque sur le forum, on a l'impression qu'il n'y a QUE des discussions sur des problèmes ... car les témoignages positifs, eux, sont éparpillés (et se trouvent souvent à la fin d'une longue discussion déjà entamée depuis quelque temps, pour donner des nouvelles, mais n'ont pas de gros titre "tout va bien" !) - du coup, on ne les trouve pas facilement !

Justement, pour rendre cela plus facile, nous avons déjà commencé à rassembler des témoignages de gens qui vont BIEN ... avec l'idée d'en faire ensuite un message "FAQ" facile à retrouver (mais pour l'instant, ce regroupage n'a pas encore été fait, par manque de temps !)

En attendant, je te mets pêle-mêle une partie des liens déjà réunis pour ce projet (il y en a pas mal d'autres, pour Hashimoto et cancer, je n'ai pris que ceux pour thyroidectomie/Basedow) :

Samimoune, dans "récits d'opérations" : 4 ans après une thyroïdectomie totale, TOUT VA BIEN !
Kroline, dans "Basedow" : Rémission après 18 mois de traitement : ouf !
Diddline, opérée pour Basedow après des années de galére, et qui "revit" : Récit d'opération
Camposdelrio, opéré pour Basedow et exophtalmie, court 100 km par semaine (et il a 70 ans !) : sans thyroide
Laeti14, Basedow, opération, grossesse : après des mois d'absence sur le forum
Cyclo62 (à 62 ans, 6 ans après un cancer de la thyroide, il court le semi-marathon en moins de 2h ...) aux futur(e)s opéré(e)s

Voilà, j'espère avoir pu te rassurer un peu !

Et concernant le traitement "chimique" : le levothyrox, c'est de la T4, certes "synthétique", mais dont la structure moléculaire est exactement la même que celle fabriquée par la thyroide (on ne peut donc pas y être "allergique", par exemple, ou avoir des effets indésirables ... du moment que le dosage est correct, bien sûr !) Personnellement, cela fait 16 ans que je n'ai plus de thyroide (pour cancer), et je vais vraiment bien ! Aucune différence par rapport à avant (ou plutôt, je vis MIEUX qu'avant, profite beaucoup plus de la vie et de chaque instant ... fais plus attention à l'alimentation, au sport ... comme quoi, même une expérience comme ca peut avoir du positif, en fin de compte ... sans parler de la création du forum et de l'association, qui sont une belle aventure ...)

Concernant la décision entre opération et iode, "ca dépend" : il y a des contreindications à chaque méthode, sinon on peut choisir en fonction de ses préférences personnelles !

Iode radioactif :

PLUS :
- évite la chirurgie

MOINS :
- il faut un certain temps avant que la glande ne soit détruite
- parfois, la glande n'est pas totalement détruite => récidive
- déconseillé si on prévoit une grossesse dans les années qui suivent (car fait augmenter les anticorps)
- déconseillé si on a une exophtalmie (qui pourrait empirer)
- ne peut pas se faire si on a à la fois Basedow ET des nodules froids (qui ne fixeraient pas bien l'iode et ne seraient pas détruits, avec un petit risque qu'ils dégénèrent, d'où surveillance etc)

Chirurgie :

PLUS :
- rapide (en quelques jours, plus d'hyperthyroidie - ne reste plus qu'à ajuster le dosage du Levothyrox)
- solution définitive (si thyroidectomie totale, pas de risque de rechute)
- ne fait pas grimper les anticorps
- permet d'enlever en même temps la thyroide hyperactive ET d'éventuels nodules

MOINS :
- c'est une opération chirurgicale, avec anesthésie et risques opératoires (faibles !)

C'est donc vraiment à voir en fonction de chaque cas, et à discuter avec le ou les médecins !

En haut de ce forum, tu trouveras une liste "récits de traitement à l'iode" - et en haut du forum Opération, des "récits d'opération".

Si tu as un projet de grossesse, ou des nodules, ou une exophtalmie, la chirurgie sera sans doute préférable - sinon, tu peux choisir librement la méthode qui t'inspire le plus.

A bientôt !

Beate

[Marjorie2]

Bonjour Beate,

Je connais le forum depuis plusieurs années, puisque ma première crise d'hyperthyroïdie date de 2009, après mon accouchement.
J'avais ainsi découvert le site en faisant des recherches sur le web.

J'ai été d'abord effondrée car j'ai appris que j'étais diab T1 en 2008, 15 jours après le décès de mon père ; et deux maladies auto-immunes, cela devenait lourd à porter.

Puis, je me suis vite dis que j'allais guérir et j'ai 'été équilibrée après 18 mois de traitement. La deuxième rechute était en 2013, je pensais être débarrassée, et non...voilà basedow de retour.

J'ai pris un traitement pendant presque 2 ans et demie, et après quelques mois d'arrêt, rechute de la tsh...

Aujourd'hui, j'ai un projet de grossesse, c'est pourquoi, je pense à une solution plus définitive.
Et avec les indications que tu m'a donné, je comprends qu'il serait peut être mieux de passer par la chirurgie.


Je vais lire les témoignages que tu m'as transmis.
Merci encore.

Marjorie

[Beate]

Rebonjour Marjorie,

si tu as un projet de grossesse dans les 2-3 ans à venir, oui, l'opération sera sans doute la meilleure option !

Je ne sais pas à combien sont tes TRAK ?

Le problème avec l'iode, c'est que, suite à l'inflammation (puis destruction) des cellules qu'il provoque, les TRAK vont d'abord monter en flèche (alors qu'après une opération, privés de leur cible, ils baissent généralement très vite), et peuvent mettre des années à disparaître ... et qu'il y a alors un certain risque de les passer à l'enfant.

Un article à ce sujet : ARTICLE : Basedow, évolution des anticorps

Concernant les témoignages positifs, tu peux aussi (via "Utilisateurs") chercher le profil et les anciens messages de karine51 - qui a déclaré Basedow après son premier accouchement, a mené sa 2ème grossesse sous traitement (et avec beaucoup de stress), s'est ensuite faite opérer pour faire tranquillement le 3ème ... et a maintenant 6 (!) beaux enfants, car elle a ensuite continué sur sa lancée, ils ont tous entre 1,5 et 2 ans de différence !

Concernant le diabète et la grossesse, je connais des filles d'une asso très sympa, "femmes diabétiques", où tu trouveras sans doute beaucoup d'infos sur la grossesse avec un diabète. http://femmesdiabetiques.com/

A bientôt !

Beate

[Marjorie2]

Bonsoir Beate,

Effectivement, j'ai un projet de grossesse, qui a été déjà reporté à cause de ma rechute en 2013.

Je vais avoir 37 ans et je pense qu' attendre encore 2 ou 3 ans, ne serait pas une bonne idée.

Les résultats de mes dernières TRACKS sont un peu éloignées. Mais je dois voir mon endocrinologue la semaine prochaine et j'envisage de faire une prise de sang avant la consultation.

Je connais le site pour les femmes diabétiques, pour ma première grossesse, j'ai eu des échanges sur le forum, tout ça a bien évolué d'ailleurs, c'est super.


Merci pour les liens.

A plus tard.

Marjorie

[Flore3]

Salu,

J'ai aussi eu la maladie de Basedow. j'ai pris du iode radioactif, ce qui a eu pour effet de détruire presque toute ma tyroide. Du coup, je suis en Hypothiroidie maintenant. Au vu des témoignages sur les symptômes de cette nouvelle maladie (fatigue et dépression), j'ai refusé pendant 2 ans de prendre tout traitement.Puis étant tombée enceinte, on m'a vivement conseillé de prendre de l'euthyrox (75) ce que j'ai fait. Ca fait maintenant 8 ans que je prend de l'Euthyrox. Je suis de nature dynamique, joyeuse et pleine d'énergie. Autant te dire que pour moi, il était exclut que je sois fatiguée en permanence ou dépressive. J'ai, depuis le début fait un travail sur moi-même, allant chercher dans cette excitation permanente que j'ai connu lorsque j'avais la maladie de Basedow pour rester pleine d'énergie, joyeuse et pouvoir continuer ma vie normalement. Ca a marché jusque-là. Pas de dépression, pas de fatigue et pas de prise de poids. Je me sens bien depuis 9 ans et ne ressent aucun des symptômes de l'hypothiroidie. Malheureusement récemment, les chiffres ont chuté et je dois passer à 100 ml. J'hésite à augmenter les doses ou poursuivre comme je l'ai fat jusqu'à maintenant.

Donc, petit conseil, toi qui a connu la maladie de Basedow, soit exactement l'inverse de ce qui t'attends, tu connais aussi les clés pour demander à ton cors de continuer à te donner l'énergie qui te permettras de ne sentir ni fatigue ni dépression.

J'espère que ça se passera bien pour toi.

[Heliotrope]

Etude_TRAK_Laurberg_resume_francais.pdf

Je vous ai remis ci-dessus le lien direct du travail cité plus haut par Beate.
Toute personne touchée par un Basedow devrait le lire attentivement avant d'envisager une grossesse. Tout est possible mais il faut bien surveiller certains paramètres.

[Flore3]

En ce qui me concerne, je n'ai eu aucune information sur des risques par rapport à une grossesse avant de tomber enceinte.

[Marjorie2]

Bonjour et merci pour vos messages.

Flore3, de lire ton message, me réjouit, je suis heureuse de voir que l'on peux se sentir bien avec un traitement de lévothyrox !

Cependant, je n'ai pas compris pourquoi tu n'as pas voulu prendre le lévo après la prise de l'iode ? Quel âge avais tu ? Tu avais aussi un projet de grossesse ou pas forcément ?


Bonjour Héliotrope,

Merci pour le lien.
Il est tout à fait important que les tracks soient revenus à la normal.
J'ai une super endocrino qui me suit très bien.
Merci.

Bonne journée.

[Flore3]

J'avais 28 ans.

J'avais déjà un enfant et n'avais alors pas l'intention d'en avoir un deuxième.

J'ai refuse de prendre les médicaments car j'avais peur des effets secondaires de l'hypothiroidie. J'avais décidé de me sentir bien et avant de faire intervenir la médecine, de voir si je pouvais par mes propres moyens (travaille sur moi-même) parvenir conserver mon énergie et me sentir bien.

Je n'ai pris les hormones que lorsque j'étais enceinte du 2ème. enfant.