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basedow et mal etre

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jasmindoudouhors ligne
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Messagebasedow et mal etre

 (p421290)
Posté le: 27. Fév 2016, 13:06
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bonjour,
alors depuis la maladie de basedow,je ne me retrouve plus ...
je suis anxieuse h24 et stressée a fond,je suis déconnectée,aucune chose ne me fait plaisir...il existe des jours ou je m'enferme a la maison sans rien faire..je ne sais plus ce qui m'arrive...je suis sous lévothyrox (50mg) depuis deux moi déjà car je suis retombée en hypo en prenant du néomercazole(40mg) en moins de 15 jours,chose qui a étonnée mon médecin!
la,même avec une Tsh et hormones stables,je ne sens pas grande amélioration coté psy..
derniers résultats:
TSH:1.77uU/ml (0.25-5)
T4:15.09pmol/l (10.6-19.4)
est ce que qqn aurait une réponse ?
merci
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Heliotropehors ligne
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 (p421333)
Posté le: 28. Fév 2016, 08:34
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jasmindoudou, tes résultats sont sans TRAK (anti corps anti récepteur de la TSH ce qui signe la maladie de Basedow que tu désignes) et également sans T3. Ce sont là deux données indispensables pour comprendre ce qui se passe.
Pourrais-tu déjà nous fournir ces résultats aussi, si tu les as bien sûr.
Sinon, à ton prochain contrôle il faudrait que ce soit demandé.
Le mal-être est bien présent au cours d'un Basedow.
Pour lutter contre il n'y a de vraiment efficace que la régulation réelle du fonctionnement de la thyroïde. La TSH sans le rapport T4-T3 et sans les TRAK, c'est un peu mince pour comprendre ce qui se passe.
Par qui es-tu suivie ? Un médecin généraliste ? Un endocrinologue ?
Donne-nous nous tous ces renseignements.
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jasmindoudouhors ligne
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 (p421334)
Posté le: 28. Fév 2016, 09:15
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bonjour et merci pour votre réponse;
après le résultat de ma toute première tsh (0.04)mon médecin généraliste a demandé un dosage d'anticorps voila les résultats:
anticorps anti-thyroperoxydase : 8UI/ml (inf a 16)
anticorps anti-thyroglobuline 693UI/ml (inf a 100)
anticorps anti-recepteurs de la tsh 4.15UI/l (inf a 1.75)
et ensuite j'ai commencé chez un endocrino,il a demandé une échographie et une scintigraphie qui ont bien confirmé la maladie.
entre temps,en attendant mon rendez vous a la scintigraphie j'étais sous bêtabloquants a cause des fortes palpitations,les résultats étaient:
TSH:5.39 uU/ml et T4:10.25pmol/l
ensuite,et aprés avoir eu mes résultats il m'avait mise sous carbimazole 5mg (j'ai commencé avec une dose de 4 comprimés par jour qui,au bout d'une semaine s'est réduite a 2 puis 1 en association avec le lévothyrox 50mg),les résultats pendant cette période changeaient sans cesse car je devais faire une pds chaque semaine (FNS et TSH,T4)a cause de la prise du carbimazole:
première semaine :TSH:6.63 T4:10.01
deuxième semaine :TSH:7.77 T4:10.72
troisième semaine :TSH:9.4 T4:9.67
je suis tombée en hypo!
j'ai arrêté complètement le carbimazole et gardé le lévothyrox et voici les résultats pendant janvier dernier:TSH:4.48 T4:12.53
6 février:TSH:1.64 T4:14.4
24 février:TSH:1.77 T4:15.09
je suis désolée si j'ai écris tout un journal mais c'est mon parcours avec la maladie de basedow,par contre l'endocrino ne me demande jamais de doser la T3 je ne sais pas pourquoi!
et je dois dire aussi que la seule periode ou je me suis sentie bien c'était lors de la prise des bêtabloquants mais depuis ces changements de dosages je ne me suis pas retouvée! merci encore
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Heliotropehors ligne
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 (p421336)
Posté le: 28. Fév 2016, 09:30
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : jasmindoudou
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Les TRAK se sont bien manifestés. Le Basedow est bien là.
Manque quand même le taux des T3 qui fournirait une indication probablement intéressante.
Les T4 se transforment en T3 dans certains tissus du corps. La conversation, parfois, ne se fait pas bien.
Il serait peut-être intéressant de voir ce qui se passe à ce niveau là.
Qui te suit ? Apparemment tu parles d'un endocrinologue. Quand un nouveau RdV est-il prévu ? Penses-tu pouvoir le faire avancer ?
Je n'ai pas la pratique des béta bloquants. Je dois, dans un avenir plus ou moins proche, porter un appareil 24 h d'affilée pour savoir si je dois en prendre ou pas. Il s'agit d'une sorte d'échographie du cœur sur 24 h...
Tu as déjà porté ce genre de dispositif ? Ce sont les cardiologues, je pense, qui proposent ce type de vérification.
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jasmindoudouhors ligne
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 (p421340)
Posté le: 28. Fév 2016, 09:50
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oui,c'est chez un endocrinologue que je suis suivie,le prochain rendez-vous est dans deux mois,je pourrais bien l'avancer mais cela servira a rien du tout!il ne va rien dire puisque ma dernière pds est bonne!pour le stress il me dit de pratiquer du yoga chose que je fais mais il en faut du temps!
pour les T3 je vais en faire pour la prochaine pds
pour le dispositif dont tu m'a parlé,non je n'ai jamais porté j'étais mise sous bêtabloquants directement (pendant ma première consultation j'avais des battements a 120/min!!! le médecin était étonné il me demande si ça ne me mettait pas mal a l'aise mais moi je croyais que c'étais juste le stress!!),par contre ma mère l'a déjà porté mais elle avait un soucis cardiaque!
avez vous un problème ou juste pour pouvoir prendre des bêtabloquants ?
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Tanyhors ligne
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 (p421350)
Posté le: 28. Fév 2016, 11:50
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Jasmindoudou, moi aussi je suis actuellement en cours de traitement pour une récidive de basedow après deux ans et demi... Je suis comme toi passée en hypothyroïdie rapidement mais avec une dose de neomercazole 5mg et pas 40 mg comme toi... Ma TSh est montée à 43,17 alors qu'elle était à 0,08... Pour le moment je fais une pause de neomercazole depuis qq jours et on m'a augmenté le levotyrox a 75 mais je ne ressens pas grand chose a part que je suis épuisée et dors beaucoup!!! Je peux comprendre ton mal être car j'ai souvent ressenti la même chose quoi que tu fasses ça ne change rien... Yoga ou autres aident lorsque ton traitement te régule bien mais quand tu passe en hypo tout en étant tj malade de l'embase dix et sous traitement le moindre effort est compliqiué... C'est difficile à expliquer aux autres car ce n'est pas une simple fatigue! Tu ne te reconnais plus et n'arrive pas à prendre sur toi...je pense qu'il faudrait que ton endocrinologue te baisse un peu ta dose de neomercazole pour que ta thyroïde soit moins bloquée....et peut être te réajuste en fonction le levotyrox, il n'y a qu'en faisant des essais de changement de traitement qu'un juste équilibre sera trouvé.. Le problème c'est que c'est tres long et que tu ne te sens pas mieux tout de suite...
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jasmindoudouhors ligne
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 (p421351)
Posté le: 28. Fév 2016, 12:09
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bonjour Tany,pour le moment je ne suis plus sous néomercazole,je l'ai pris pendant 2 semaines a des dosages décroissants(20 puis 10 puis 5 avec lévothyrox puis arrêt total!)maintenant je suis sous lévothyrox seul! je pense que t'a pris le néomercazole pendant une longue période c'est pour ça que la TSH est si haute!moi je l'ai arrêté tout de suite après la psd.
est ce que t'es toujours sous néomercazole ?
les problèmes psy je n'en parle même je ne me suis jamais sentie comme ça!c'est très gênant!des fois c'est plus fort que moi je ne peux rien faire;je m'enferme a la maison!c'est l'enfer ,et même après stabilisation(regarder mes derniers résultats;ils sont normaux!)je suis toujours aussi tendue et angoissée!
bref,c'est la maladie de basedow..
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Tanyhors ligne
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 (p421354)
Posté le: 28. Fév 2016, 12:39
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : catherine57
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Oui effectivement j'ai pris le neo mercazole seul trop longtemps et c'est sûrement pour ça que je suis tombée en hypo, ce qui est étonnant c'est que meme avec l'ajout de levotyrox 50 les t4 sont remontés mais peu... Du coup la je fais une pause de neomercazole et ne prend que du levotyrox 75... Je dois voir mon endocrinologue dans 4 jours apparement elle serait plutôt pour que je ne prenne le neomercazole qu'un jour sur deux ensuite en attendant que je revienne à la normale.... Lors du premier épisode de la maladie j'avais arrêté comme toi le neomercazole petit à à petit les analyses ont été normales pendant deux ans et demi mais moi je ne me sentais pas comme avant des périodes où ça pouvait aller et d'autres d'angoisse fatigue stress tachycardie comme tu décris... Je pense que quand une maladie auto immune de basedow s'est manifestée une fois on ne fonctionne de toutes façons jamais plus comme avant meme si les pds montrent des résultats dans les normes, quelque chose à changé... Je connais aussi les périodes où l'on reste chez soit car on ne sent pas la force d'affronter l'extérieur même pour les petites choses du quotidien sans parler d'aller danser jusqu'au bout de la nuit en discothèque!! Laughing à terme mon endocrinologue me parle de passer à l'iode radioactif lorsque la thyoide sera a nouveau régulée car visiblement après une récidive c'est rare de guérir... Enfin on en est pas la!
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jasmindoudouhors ligne
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 (p421357)
Posté le: 28. Fév 2016, 12:55
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Comment t'as surmonté les crises d'angoisse ?est ce que t'as vu un psychologue? Ou pris des médicaments?
Donc c'est ta deuxième rechute? Comment s'est déroulé la première période de traitement?
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 (p421358)
Posté le: 28. Fév 2016, 12:56
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Comment t'as surmonté les crises d'angoisse ?est ce que t'as vu un psychologue? Ou pris des médicaments?
Donc c'est ta deuxième rechute? Comment s'est déroulé la première période de traitement?
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Tanyhors ligne
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 (p421362)
Posté le: 28. Fév 2016, 13:19
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Oui j'ai vu un psy a une période mais honnêtement ne pas aidé pour l'angoisse du à la maladie... Il m'a éclairé sur des choses plus personnelles mais pour les symptômes de basedow c'est difficile de contrôler des sensations liées au symptômes de la maladie...c'est tellement indépendant de ta volonté que meme en se forçant ça reste dur... J'ai fait des petites cures de faible dose de lexomyl ca peut aider un peu. Lors du premier traitement jài eu beaucoup de hauts et bas par contre je n'étais jamais tombée en hypothyroïdie mais la crise de basedow était plus forte que la récidive et la dose de neomercazole plus importante que maintenant j'étais à 20 mg pendant un bon moment avec du levotyrox à 75 puis ensuite longue période à 10 mg tj avec meme dosage de Levo. Pendant mon premier traitement la TSh amis du temps à remonter mais les t3 se sont rapidement stabilisés. Mais côté ressenti je n'étais jamais vraiment "bien"
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 (p421364)
Posté le: 28. Fév 2016, 13:52
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Combien de temps pensez vous que les symptômes de la maladie durent? J'ai trop peur que je serais comme ça à vie! Du coup je ne peux même pas imaginer la rechute, je pense que tout le monde fini éventuellement à se faire opérer ..
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 (p421368)
Posté le: 28. Fév 2016, 14:33
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Franchement je ne peux pas te dire, la maladie est censée être en rémission partir du moment où il n'y a plus d'anticorps anti TSh et que les taux t3 t4 et TSh sont dans les normes, mais moi après je ne me suis jamais sentie comme avant jusqu'à la récidive je n'ai jamais vraiment été libérée de cette fatigue qui est plus ou moins intense selon les périodes... Donc il faut apprendre à gérer tout ça on vit avec après. Il ya aussi des gens qui ont fait une seule crise de la maladie chez qui ça ne revient jamais mais ils sont tt de même minoritaires...
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 (p421418)
Posté le: 29. Fév 2016, 08:24
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Mesdames,
Ma première vraie crise diagnostiquée et soignée n'a eu lieu qu'à 61 ans pour moi, même si mon historique de santé laisse bien à penser que j'ai vécu pas mal d'autres crises auparavant et que je suis revenue à la normale sans qu'aucun médecin n'en prenne conscience... (j'ai par ex. été soignée au moins quatre fois pour des palpitations, des chutes de tension et une trop grande nervosité à des périodes charnières de ma vie).
Si je fais une récidive dans les prochains mois, je songerai à l'ablation sauf si on me donne un médicament pour empêcher mon corps de produire des TRAK. La recherche est en cours mais je doute qu'elle aille suffisamment vite pour que j'en bénéficie.
Apparemment, à lire vos témoignages, la deuxième crise est encore plus ingérable que la première...
Pour répondre à jasmindoudou c'est bien dans la perspective de prendre au besoin des béta bloquants qu'on veut me placer un "olter".
J'ai beau avoir des TRAK dits négatifs (0.90) depuis plus de deux ans j'ai le cœur qui tape comme un beau diable à nouveau alors qu'il s'était un peu clamé après 2012. Je ne reste jamais longtemps couchée du côté gauche car sa furie me fait peur !!!
Plutôt que de prendre du Lexomil (qui a mauvaise réputation) il serait peut-être bon d'essayer des produits naturels pour réduire les crises d'angoisse non ? C'est un peu long à agir mais cela fait moins de dégâts en attendant une bonne régulation de la thyroïde.
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jasmindoudouhors ligne
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 (p421465)
Posté le: 01. Mar 2016, 00:04
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mon histoire avec les crises de panique a commencé il y a 5 ans déjà,mais aprés la maladie,elles ne cessent de revenir plus fort..de mon coté la seule chose qui marche pour l'instant c'est le YOGA,c'est une excellente discipline vous verrez,mais ça prend du temps pour s'y habituer et en subir les résultats,pour les autres méthodes c'est du bla bla;on nous demande de "laisser la vague passer",mais qu'est ce qui viendra après?comment ne pas en subir d'autres?
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