basedow et mal etre

[jasmindoudou]

bonsoir heliotrope,cela fait combien de temps que vous etes atteinte de basedow?

[Marlyse]

Pour évacuer mes crises d'angoisse je m'étire, je respire et inspire bien et je pleure un bon coup après je suis épuisée HS mais ça soulage !

[Heliotrope]

Marlyse, pas mal ta méthode !
Jusmindoudou, d'après un expert nommé par la Sécurité sociale, j'ai toujours eu la maladie de Basedow mais elle est restée très longtemps à un état plutôt infra-clinique, sans manifestations spectaculaires et de ce fait n'a jamais été diagnostiquée avant l'âge de 61 ans (quasiment pour mon anniversaire !).
Dans la mesure où il faut une base génétique à cette maladie pour être en capacité de fabriquer des TRAK, on naît ou non avec la possibilité de développer la maladie. Ensuite des données environnementales font qu'on la développe ou pas. Dans ce domaine ça reste plus mystérieux et les données environnementales englobent un peu tout, des soucis d'ordre émotionnel comme des questions de pollution de toutes origines. Je pense qu'à l'heure actuelle personne n'est en mesure de déterminer avec sûreté ce qui va provoquer la présence des TRAK dans le sérum, leur multiplication et plus encore le déclenchement de leur attaque contre la thyroïde.
Je peux dire qu'après l'accouchement de mon seul et unique enfant j'ai déjà eu une période de grande nervosité, de tachycardie et tout ça et que c'était très vraisemblablement la thyroïde déjà mais tout est rentré dans l'ordre tout seul. J'ai seulement gardé de cette époque une sorte de collier rouge ou plutôt un pectoral qui ne se manifeste qu'après un frottement (donc souvent après la douche) et reste presque invisible si je ne frotte pas. C'est totalement indolore mais cela date de cette époque lointaine, bientôt 37 ans...
J'ai eu d'autres épisodes ensuite mais j'ai à chaque fois retrouvé l'euthyroïdie sans aucune intervention. A 61 ans, le mécanisme d'auto régulation ne s'est pas mis en place, apparemment...
L'expert a dit que j'avais une glande très petite par rapport à la moyenne des gens et que c'est sans doute pour ça que personne n'a jamais songé à vérifier de ce côté-là.
Je sais seulement que je me suis senti partir en vrille à plusieurs époques de ma vie et qu'à chaque fois on me parlait des nerfs alors que je sentais bien que ce n'était pas ça.
Finalement, depuis que je peux relire ma vie à la lumière de cette maladie de Basedow, je me dis que j'ai eu de la chance que rien de grave ne soit survenu plus tôt et surtout que j'ai bien fait de ne jamais prendre les médicaments pour les nerfs que certains voulaient absolument que je prenne.
Quand on est diagnostiqué à temps il suffit de se faire bien suivre même si on doit parfois mettre les points sur les i à certains médecins...

[jasmindoudou]

ça doit être un anniversaire que vous n'allez jamais oublier en tout cas...
en vérité,ça ne me dit rien de prendre des médicaments psychotropes,mais c'est juste que j'ai peur que cela dure encore plus longtemps,des fois je me dis:et si je vivrais toute ma vie ainsi?car actuellement je peux dire je suis en pause de tout monde extérieur et c'est affreux!!!
l'été dernier aussi,j'ai vécu un véritable BURN OUT;je suis restée a la maison pendant toutes les vacances!eh oui...je pleurais tout le temps et je priais que ca s’arrête!j'en pouvais plus!c'étais aussi une période ou plusieurs copines a moi se sont mariées je crois que ca m'a vraiment touché sachant que je n'ai méme pas de petit ami...
bref,avec la maladie de basedow on fait plus que mettre les points sur les i et c'est difficile a gérer après tout ce stress!
mais j'ai une question pour vous Heliotrope;comment vous réagissez au moments difficles(avant le traitement) est ce que vous laisser la vague passer c'est tout?
aussi,est ce que vous faites un dosages d'anticorps tout le temps pour vérifier ? moi,je l'ai fait qu'une seule fois au début!!

[Heliotrope]

Le dosage d'anticorps je le fais maintenant de loin en loin. Le dernier que j'ai fait c'était en octobre dernier avant d'aller voir une endocrinologue au CHU où j'avais vu un expert en 2012 (malheureusement à la retraite cet expert désormais... ).
En pleine crise courant 2011, on va dire, ça été très difficile. J'ai néanmoins la faculté de m'absorber dans ce que je fais pour éviter de ruminer mes problèmes.
J'ai beaucoup lu, j'ai beaucoup marché également mais dans le même temps que reconnais que j'ai abandonné un groupe de réflexion auquel je participais depuis des années car leurs préoccupations me paraissaient alors sans intérêt. Je ne supportais plus les rabâchages de certains.
On manque de patience c'est vrai, un peu tout le temps mais surtout en période de crise...
Au fur et à mesure que l'équilibre de la glande thyroïde se rétablit l'avenir paraît moins sombre.
Tu as sur ce site jasmindoudou tous les renseignements souhaitables pour être soignée au mieux.
En 2011 je crois que je ne connaissais pas ce site, je crois. Et les premières fois que je suis venue en 2012 il y avait beaucoup moins qu'aujourd'hui.
C'est une chance pour toi.
Lis bien tout ce qui concerne la maladie de Basedow et les maladies auto-immunes. Je crois que c'est très important.

[jasmindoudou]

merci beaucoup,moi aussi j'en fait que lire...mais des fois je galère,je sais pourtant que tout ce que je ressens est du a la maladie mais je préfère l'entendre de personnes atteintes,cela me rassure!le fait de savoir qu'on est pas seule!

[Heliotrope]

C'est pourquoi j'apprécie d'être ici. J'y lis des témoignages qui font écho à ce que je vis, j'y apprends pas mal de choses et je me sens moins seule dans la galère !
J'ai abandonné il y a quelques mois un site plus généraliste parce que je ne me sentais pas assez malade par rapport à certains et trop mal en point, néanmoins, pour supporter certaines réflexions dues, en grande partie sans doute, aux manques de connaissances vis-à-vis des problèmes thyroïdiens.
N'hésitons donc pas à écrire quand cela nous fait du bien et nous aide à nous sentir moins seules.

[jasmindoudou]

merci beaucoup et pour la réponse de l'autre sujet j'avais cru que c'était spécialisé en médicaments et dosages

[Heliotrope]

Le principal c'est que je voie ce que tu as écrit pour pouvoir te répondre !

[Heliotrope]

jasmindoudou, quand on a déjà un diagnostic de maladie de Basedow on connaît le coupable. Traîner des années sans savoir ce qu'on a, pourquoi on a la sensation de partir en vrille et de se décomposer... ça été le pire pour moi. Personne n'a jamais songé à la thyroïde parce qu'elle est toute petite, toute mignonne la mienne, qu'elle n'a jamais fait de goitre... car les médecins oublient que les TRAK qui circulent dans le sérum, tant qu'ils n'attaquent pas franchement la thyroïde, ou les yeux ou les deux... nul ne sait trop en fait ce qu'ils font.
Il faudrait des études nombreuses pour avoir des résultats statistiques valables sur les mois, voire les années, avant le déclenchement de la maladie chez des personnes diagnostiquées avec TRAK à l'appui... Cela permettrait peut-être aux médecins d'être plus vigilants... peut-être...
L'idéal serait sans doute que chaque personne subisse une recherche d'anticorps mais là, le domaine est tellement vaste, que la Sécurité Sociale sombrerait aussitôt.
Pour ma part je regrette que personne ne connaisse tout de son ADN, alors que c'est possible, en grande partie et même si on n'arrête pas de découvrir de nouvelles choses.
Si chacun connaissait les petites variations de son ADN, quand quelque chose ne va pas les médecins auraient des pistes de recherche. On peut rêver non ?

[jasmindoudou]

oui,vous savez c'est pas mal d tout ce que vous dites..mais il faut avouer qu'on est encore trop loin malgré les grands progrès en médecine et en biologie...un jour lors d'un cours,le prof de la génétique et le génie génétique nous a parlé de cela,c'est le fait d'identifier le gène défaillant et le remplacer par un bon mais cela reste encore un désir...

[Heliotrope]

... mais ça viendra jasmindoudou. Le risque pour moi c'est que je parte avant cette période-là !

[jasmindoudou]

bonjour a toutes,j'espère que tout le monde va bien!
je vous mets au courant de mes nouvelles;cela fait un mois de ma dernière pds(23-02-2016)
tsh:1.77 (0.25-5)
t4: 15.09 (10.6-19.4)
maintenant,(23-03-22016)je suis à:
tsh:4.33 (0.25-5)
t4:13.02 (10.6-19)
t3:4.52 (4-8.3)
avec la même dose de lévothyrox (1jour 50mg/1jour 25mg)
je suis allée voir mon endocrino pour lui demander si c'est normal un tel écart de résultats est possible au bout de 1 mois seulement,je lui ai signalé aussi que je n'allais pas très bien coté moral et tout,plus rien ne me fait plaisir maintenant,je fais des crises de panique de fous,j'expérimente dix milles sentiments par jour;la tristesse la déprime l'angoisse l’anxiété,mon cœur s'emballe de palpitations puis je me retrouve fatiguée épuisée de tout cela...il m'a dit que le bilan semble "correct" mais il a eu peur que ce soit le début d'un syndrome dépressif alors il m'a prescrit des antidépresseurs(deroxat 20mg mais il m'a dit de prendre 1/2 comprimé par jour donc 10mg)alors je n'en sais plus j'ai trop peur d'entamer ce traitement vu tous les effets indésirables et de crainte de dépendance...
qu'en pensez vous de mon cas? est-il possible de ressentir tous les symptômes d'hyperthyroidie sachant que mes résultats sont plutôt "bon"?
éclairez moi svp vos avis comptent pour moi

[wynnie]

bonjour
ce ne sont pas des anti dépresseurs dont tu as besoin mais d'une hausse de ton lévo!!!

1 jour 25 1 jour 50 fait une moyenne de 37.5
tsh de plus en plus haute et t4 de plus en plus en bas des normes nécessitent de passer le lévo à 50 tous les jours, voir un jour 50 un jour 75 pour faire 62.5 de moyenne.

[jasmindoudou]

étrange...a cause des palpitations il m'a dit que je pourrais même prendre 2 jours 25 et un jour 50 je ne retrouve plus avec ces dosages....