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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p420994)
Posté le: 24. Fév 2016, 08:38
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Discussion qui fait suite à la discussion que deviennent les anti-corps?
Bien des mois avant qu'on ne découvre que je vivais une crise de la maladie de Basedow j'ai eu les paupières qui se sont colorées en rose et des démangeaisons fréquentes dans les yeux, entre autres petites manifestations cliniques peu agréables...
De 2011 à 2012 j'ai été soignée, uniquement par freinateurs de la thyroïde.
Sous Proracyl j'ai même eu une période terrible pour mes yeux et une poussée d'anticorps anti acétylcholine typiques de la myasthénie...
A l'électromyogramme une jeune spécialiste m'a dit qu'elle voyait souvent des malades porteurs de la maladie de Basedow avec ce type d'anticorps parce que cette maladie auto-immune "active" pas mal d'anticorps en plus des TRAK...
Je ne pouvais pas sortir sans d'épaisses lunettes noires tant j'avais les yeux rouges comme un lapin me disait une copine qui adore rigoler de tout !!!
Pire, mes pupilles n'étaient plus tout à fait à leur place au sein de l'oeil. J'ai eu vraiment la frousse.
La crise est derrière moi depuis fin 2012 mais j'ai toujours du rose sur les paupières, des yeux qui ont tendance à pleurer ou à gratter selon les moments, dès qu'il y a un peu de soleil il me faut des verres protecteurs bien noirs... De vraiment visible il n'y a plus qu'une petite rétractation palpébrale à l’œil droit.
Or, depuis 2014 j'ai des anticorps" anti récepteur de la TSH" (TRAK) négatifs.
La sensation d'avoir des cils coincés dans l’œil (c'est l'expression que j'utilise plutôt que du sable car c'est mon ressenti) est pourtant toujours là aussi.
J'aimerais bien savoir pourquoi avec des anticorps négatifs on ressent pourtant toujours certains signes cliniques qu'on attribue systématiquement au Basedow.
Ai-je une autre maladie auto-immune non décelée en plus du Basedow ?
Je me pose des questions surtout qu'il semble que j'aie une vascularisation excessives des extrêmités et que le prurit à l'eau est toujours bien présent.
Faudrait-il faire une recherche d'anticorps élargie ? Peut-être mais lesquels ?
Toutes les idées sont les bienvenues... |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p423357)
Posté le: 22. Mar 2016, 08:58
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Apparemment la maladie de Basedow se passe bien pour tout le monde...
Tant mieux.
La mienne doit être en train de se réactiver alors... |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49873Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p423467)
Posté le: 23. Mar 2016, 11:25
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Citation: | Apparemment la maladie de Basedow se passe bien pour tout le monde... |
Bonjour,
pas forcément ... mais les gens qui pourraient avoir les mêmes problémes que toi ne reviennent pas forcément souvent sur le forum, et risquent de ne pas voir ton message !
C'est souvent le problème, sur ce forum - au fil des ans, on a eu PLEIN d'utilisateurs dont les cas se ressemblent et pour qui il serait très intéressant d'échanger, mais beaucoup, après la phase "aigue" de leur maladie où ils venaient souvent, ne fréquentent ensuite plus le forum, ou très superficiellement - et ne voient donc pas forcément les messages auxquels ils pourraient pourtant apporter des réponses précieuses.
C'est par exemple également le cas pour tous ceux qui lancent une recherche de médecin ou d'hôpital.
Seule solution : être "proactif", parcourir soi-même le forum, les anciens messages, p.ex. via la fonction Rechercher, en affinant les options de recherche (chercher dans un forum particulier, chercher plusieurs termes à la fois ...)
Et ensuite, si on trouve des témoignages qui correspondent, contacter ces personnes-là en privé, par MP ou mail.
Bon courage !
Beate |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p423564)
Posté le: 24. Mar 2016, 08:03
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Tu as raison Beate, un jour où j'ai du temps devant moi je vais essayer de lancer une telle recherche et envoyer des mp, comme des bouteilles à la mer. Qui ne tente rien n'a rien ! |
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