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Présentation Maéna : 3ème récidive Basedow, opérer ou non ?

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Maenahors ligne
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MessagePrésentation Maéna : 3ème récidive Basedow, opérer ou non ?

 
Posté le: 12. Fév 2016, 09:57
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Bonjour,
Je viens de m'inscrire sur votre forum et j'en profite donc pour me présenter.

J'ai eu une maladie de Basedow diagnostiquée en 2010. J'ai eu un premier traitement pendant 15 mois qui a très bien fonctionné.
J'ai fait une 1ère rechute en 2012 suite à l'accouchement de mon 2ème bébé. Donc rebelotte, traitement. Les résultats étant assez rapide, j'ai "poussé" mon endocrino a arrêter mon traitement au bout de 12 mois. Grosse erreur! J'ai rechuté quelques mois après... Du coup, 3ème traitement pendant 16 mois et qui s'est terminé le 31/12/2015. En janvier, psg puis nouveau rdv chez mon endocrino avec malheureusement déjà des doutes sur la tenue de la thyroïde (TSH commence à diminuer et rythme cardiaque un peu élevé mais tout dans les normes pour l'instant). L'endocrino n'est pas très optimiste et commence à m'expliquer comment se passe une thyroïdectomie Sad
Hier, nouvelle psg de contrôle : TSH 0.28 T4L 17 (le mois dernier : TSH 0.56 T4L 14 et le mois d'avant TSH 1.3 T4L 14)
J'appelle donc mon endocrino qui me remet immédiatement sous néomercazole 5mg pendant 1 mois et on se revoit dans 1 mois avec nouvelle psg.
Je pense qu'elle va sans doute me dire qu'il faut l'enlever...
Après avoir lu certains de vos commentaires, je commence vraiment à avoir peur des conséquences et effets secondaires. Ok ce n'est pas super de prendre un traitement et de faire une psg tous les mois pour adapter le traitement mais je n'ai pas d'effets gênants et du coup je crains que l'opération soit plus néfaste qu'un traitement de basedow.
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poowihors ligne
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 (p420343)
Posté le: 12. Fév 2016, 15:40
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je suis peut être un peu HS mais je n'arrive toujours pas à croire que la seule solution quand il y a des rechutes soit l'ablation de la thyroide. Ce n'est quand même pas rien... Alors que par exemple des éléments naturels comme le souffre font baisser les T3 et T4 même si je ne connais pas l'effet sur la TSH...
C'est vrai que ça fait peur en tout cas, bon courage
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Beatehors ligne
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 (p420359)
Posté le: 12. Fév 2016, 18:29
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Bonjour,

bien sûr, l'ablation ce n'est pas "rien" ! Mais les traitements antithyroïdiens non plus ne sont pas "rien" ... et on ne peut pas les prendre à vie.

On essaie généralement toujours de guérir le patient, et il est vrai que le traitement antithyroîdien le permet dans plus de 50% des cas !

Mais quand on est devant une maladie aussi tenace qu'ici, où les anticorps ne disparaissent jamais et provoquent une récidive dès qu'on arrête le traitement, je ne vois pas trop quoi faire d'autre que d'opérer ?

Maena, à combien sont tes anticorps ? Et à combien ont-ils été au départ ?

Il y a certaines personnes qui ont eu de bons résultats rien qu'en changeant de régime alimentaire et en prenant des suppléments tels que des vitamines, du sélénium ... mais cela fonctionne surtout quand on est au tout début de la maladie, qu'elle n'est pas encore trop bien installée ...

Je comprends que tu hésites, si tu ne te sens actuellement pas du tout malade - mais le problème est qu'apparemment tu es en tout début de rechute, actuellement encore à peu près équilibrée, mais risques de vite te retrouver en hyper avec de gros symptômes. Or, pour opérer mieux vaut ne pas être en hyper, il faudra alors d'abord re-passer par la case traitement, essayer de re-trouver l'équilibre ...

Voilà pour mes réflexions ... (et je crois qu'en 15 ans, je n'ai vu personne qui ait guéri, rien qu'avec les médicaments, après plusieurs récidives - si cela ne marche pas la première fois, il y a généralement peu d'espoir d'obtenir une guérison définitive rien qu'avec les médicaments ...)

Bon courage !

Beate
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Maenahors ligne
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 (p420360)
Posté le: 12. Fév 2016, 18:38
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Je sais que je ne vais pas avoir le choix, que le traitement n'est pas bon non plus mais j'ai peur de tous les effets secondaires de l'opération que j'ai pu lire. Alors j'essaie aussi de me rassurer en me disant que ceux pour qui tout se passe bien, ne viennent pas forcément sur un forum pour en parler...
Je n'ai pas encore reçu le résultat des antirécepteurs, ils sont partis à Paris pour analyse et je devrais les avoir en début de semaine.
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 (p420500)
Posté le: 15. Fév 2016, 07:52
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Maena, je redoute moi aussi une récidive si les anticorps se mettent à nouveau à proliférer. L'idée d'une ablation de la thyroïde ne me plaît pas non plus mais il faut bien voir le rapport bénéfice/risque.
J'aimerais vraiment que les chercheurs trouvent d'abord un moyen pour empêcher les anticorps de se manifester... mais pour l'instant ils en sont encore assez loin...
Si, tout bien pesé il faut qu'un jour j'y passe, j'y passerai mais en choisissant un chirurgien qui a une grande pratique de ce type d'intervention.
Donne nous ton taux de TRAK Maena, comme te l'a demandé Beate.
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 (p420662)
Posté le: 17. Fév 2016, 16:30
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ça y est, j'ai reçu les résultats des anticorps!
- anti thyropéroxydase : 120.2 (VR <50)
- anti thyroglobuline : 48.5 (VR <100)
- anti récepteur de la TSH : 0.42 (VR <1.75)

Qu'en pensez-vous?
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 (p420676)
Posté le: 18. Fév 2016, 07:52
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Avec un taux aussi "négatif" de TRAK, pas de souci, a priori , ce n'est pas un Basedow. Pour le reste, les TPO sont un peu élevés mais je laisse ceux et celles qui ont de l'expérience avec ces anticorps-là te répondre, Maena.
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 (p420771)
Posté le: 20. Fév 2016, 08:23
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Je viens de relire tes interventions plus haut et apparemment tu étais sous Neo-Mercazole lors de la dernière prise de sang ce qui explique peut-être le résultat
des anticorps anti-récepteur de la TSH...
J'aimerais bien que des gens ayant subi des récidive d'un Basedow et ayant été opérés te répondent Maena car là... je n'ai pas les lumières voulues... Idea
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 (p420804)
Posté le: 20. Fév 2016, 19:50
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Bonjour,

en effet, les anticorps (négatifs pour les TRAK) sont étonnants ... les anti-TG sont négatifs eux aussi, mais les anti-TPO positifs.

Maena, peux-tu nous dire où en étaient tes anticorps aux analyses précédentes ? Aux moments où ta maladie de Basedow s'est déclarée, puis a récidivé, les anti-rTSH étaient-ils positifs ? Très élevés, ou juste un peu ?

Je ne sais pas trop quoi en penser ... je sais qu'on ne trouve pas les anti-rTSH dans TOUS les cas de Basedow, mais vu que tu en es à ta 3ème récidive, il serait intéressant de savoir comment cela s'est passé chez toi, les fois précédentes ? Si tu avais des anti-rTSH avant, mais pas cette fois-ci, il ne s'agit peut-être PAS d'une récidive ? A discuter avec ton médecin bien sûr !

Pathologie ...... AC anti-TPO ... AC anti -TG ... AC anti-R-TSH
HASHIMOTO............ 99 % ............ 85 % ............. 10 %
Thyr. atrophique ..... 99 % ........... 85 % ................ 0 %
BASEDOW .............. 75 % ........... 50 % .............. 90 %

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate
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 (p422921)
Posté le: 18. Mar 2016, 16:16
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Bonjour,

J'ai eu mon rdv avec l'endocrino et le verdict est tombé : ablation totale de la thyroïde à faire avant la fin de l'année.

RDV de consultation avec le chirurgien pris le mois prochain et il fixera la date d'intervention.

Elle m'a dit qu'après l'opération, j'aurai 1 mois d'arrêt de travail. ça me parait énorme, c'est normal?

merci
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 (p422965)
Posté le: 19. Mar 2016, 07:57
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Maena, tu n'as pas répondu à la question précédente de Beate.
Pour nous éclairer ce serait bien de nous donner ces renseignements qui justifient certainement la décision de l'ablation.
Pourrais-tu prendre le temps de ressortir tes dernières analyses et de nous en donner les résultats ?
Pour la durée de l'arrêt, là encore, je laisse ceux et celles qui ont subi cette intervention te répondre...
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