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Découverte nodules [suivi Stef5754]

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Stef5754hors ligne
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 (p511547)
Posté le: 10. Aoû 2019, 11:37
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Bonjour à tous,

Je reviens après quelques mois d'absence sans donner de mes nouvelles.

Alors, suite à mon échographie de décembre 2018, j'ai eu seulement rendez-vous avec l'endocrinologue mardi matin.

La tg est à 1.3 et ma tsh est toujours freinée à 0.08.

Mon dossier va passer en rcp le 23 août et elle fait une demande pour un curage ganglionnaire et une cure d'iode de 100 mci ( 30 mci en septembre 2016)

Le curage sera sûrement refusé mais la cure d'iode je vais devoir y repasser.

Elle suppose qu'après la cure d'iode la scintigraphie montrera peut-être quelque chose et ils feront éventuellement un curage après et de nouveau un cure d'iode....

Elle souhaite que je fasse la cure assez rapidement vers mi-septembre mais vu que mes soucis au travail se sont arrangés, je reprend un nouveau poste le 15 septembre, je lui ai dit qu'il faudra patienter.

Voilà les dernières nouvelles.

Portez vous bien
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wynnie
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 (p511559)
Posté le: 10. Aoû 2019, 16:44
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Bonjour
Ton endo veut sortir le bazooka pour tirer sur un moucheron!!!! On verra ce que dira la rcp

_________________
Wynnie

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Beatehors ligne
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 (p511566)
Posté le: 10. Aoû 2019, 17:48
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Bonjour,

curage, certainement PAS... puisqu'il n'y a absolument aucune "cible", l'échographie de décembre n'a montré aucun ganglion suspect !! Tu en as repassé une, depuis ? Sinon, ce serait sans doute la première chose à faire !

Et si je me rappelle bien, en décembre ta TG était à 1,4 ... et maintenant elle est à 1,3 ?

Dans ce cas, non seulement elle est stable, mais même en légère baisse ?

Et 1,3 ou 1,4 est vraiment bas, ça m'étonnerait que la RCP t'envoie illico en cure d'iode... vraisemblablement, ils recommanderont juste de continuer la surveillance ?

Tu es suivie où (pas le temps de remonter 17 pages de discussion) ?

Bises, essaie de ne pas trop t'en faire ! Un médecin "prudent", c'est bien, mais à ce point-là, cela semble exagéré ?!

Beate
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Stef5754hors ligne
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 (p511573)
Posté le: 10. Aoû 2019, 18:56
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Bonjour Beate,

Non je n'ai pas refais d'écho depuis décembre.

Je suis suivi à Nancy . Je pense comme toi que le rcp ne va pas suivre la demande de l'endocrinologue.

Moi maintenant, je préfère qu'on surveille jusqu'à ce que quelque chose apparaisse ou non sur un écho ou autre. Je ne suis pas fan de faire une cure d'iode pour pas grand chose.

Elle se met en objectif d'avoir une tg à 0 et reste bloquée sur le fait qu'à ma seconde opération aucun curage recurentiel n'est été fait et pour elle mon cas a été mal traité au tout début... ( ce que je pense aussi !).

Le soucis est aussi que officiellement, je ne suis ni en rémission ni guéri !!!

Je vous tiendrais au courant de la réponse du rcp.

A bientôt et encore merci de ton analyse.

Stéphane
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Beatehors ligne
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 (p511576)
Posté le: 10. Aoû 2019, 19:25
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Rebonjour,

il arrive que la TG mette longtemps à disparaitre totalement (parfois plusieurs années), voire qu'elle reste en permanence légèrement détectable... mais c'est juste un marqueur, ce n'est pas "une maladie", si ça n'augmente pas et que l'imagerie ne montre rien !

C'est vrai qu'on aimerait tellement une attestation "guérison" noir sur blanc ... mais bon, tant que ça reste bas, et n'augmente pas, il n'y a pas d'inquiétude particulière !

Les nouvelles recommandations officielles de 2015/2016 ont d'ailleurs défini plusieurs types de réponse au traitement (alors qu'avant on parlait juste soit de rémission, soit de maladie persistante) :

Réponse "complète", réponse biochimique incomplète (TG qui reste détectable - c'est donc ton cas), réponse structurale incomplète (résidus visibles), réponse indéterminée (TG faiblement détectable, < 1).

Beaucoup d'explications dans cet exposé : https://www.dropbox.com/s/7b10fdp22.....TA_2016_Chougnet.pdf?dl=0Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Or, quand la TG reste faiblement détectable (où en sont les anticorps anti-TG ?), ce qu'on observe chez un peu moins de 20% des patients (tous groupes de risque confondus), le risque de développer une maladie identifiable se situe entre 8 à 17%... ce qui veut dire que 83 à 92% des patients ne vont PAS développer de maladie !

A mon avis, surtout si entre décembre et août ta TG n'a pas augmenté et, au contraire, a même très légèrement baissé, avec RIEN à l'imagerie, il n'y a rien d'autre à faire qu'à continuer la surveillance, en gardant une TSH relativement basse pour éviter toute stimulation.

A bientôt !

Beate
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Stef5754hors ligne
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 (p513680)
Posté le: 07. Sep 2019, 21:30
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Bonsoir,
J'ai été contacté jeudi par le service nucléaire de l'hôpital de Nancy suite à mon passage en rcp.

Je dois entrer en hospitalisation au moi de novembre pour une cure d'iode de 100 mci sous thyrogen...
Je doit aussi faire pet scan avant et après la cure et également une scintigraphie.

J'attends le compte-rendu de la rcp pour savoir le pourquoi du comment car je ne vais pas vous cacher que la cure d'iode ne m'enchante pas...

Bonne soirée
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Stef5754hors ligne
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 (p523258)
Posté le: 26. Jan 2020, 00:50
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Bonsoir,

J'ai effectué ma cure d'iode de 100 mci en novembre dernier.

J'ai également fait un Tep scanner et je viens de recevoir les résultats :

A l'étage cervicale :
Absence d'hypermetabolisme anormal de la filière pharyngolaryngé ou de la loge thyroïdectomie. Hypermetabolisme modéré des glandes salivaires parotide et sous maxilaire de façon bilatérale, non spécifique.
Présence de deux petits nodules tissulaires latéro-trachéaux droit de 6mm de plus grand axe faiblement hypermétabolique ( SUVmax: 1,9 pour une référence hépatique max= 2,8 ). Absence de lésions tissulaires pré-cervicale hypermétabolique suspecte.

Résultat du Tep scanner :
Cet examen identifie deux micronodules tissulaires latéro tracheaux droits, au contact de la loge de la thyroïdectomie, faiblement hypermétabolique, " suspects " . Il n'est pas noté d'autre anomalie significative de captation du FDG sur le reste du volume exploré y compris au regard des micronodules pulmonaires bilatéraux connus.

Résultat du balayage corporel total :
- un nodule tissulaire iodofixant de 6 mm paratracheal droit dans la loge de la thyroïdectomie.
- absence d'adénopathie cervicale iodofixante
- absence de foyer iodofixant suspect à distance ( à noter un foyer de contamination cutanée en regard de la branche horizontale gauche de la mandibule)


Jai fait ma cure sous thyrogen :
Tsh à l'entrée à 214,56
Tg : 1,3 à j0
1,3 à j3
1,9 à j6

Voila, que pensez vous des résultats car je suis très angoissé notamment pour les deux micronodules dont 1 qui a fixé l'iode.
De ce que je comprend il reste des celulle cancéreuse vu au balayage corporel et au Tep scan...

Merci à vous pour vos commentaires.

Stéphane
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 (p523641)
Posté le: 31. Jan 2020, 00:01
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Bonsoir,

tout cela est plutôt rassurant ! Surtout le fait qu'il n'y a rien dans les ganglions, et rien à distance ! Et la TG est déjà très basse !

Ce tout petit nodule a bien fixé l'iode, il y a donc de très bonnes chances pour qu'il soit détruit dans les semaines qui viennent !

Il faudra maintenant attendre le prochain contrôle (TG, anti-TG, échographie), dans environ 3 mois, puis tu feras vraisembablement un contrôle sous Thyrogen dans 6 à 12 mois.

Mais avec une TG aussi basse, il n'y a vraiment pas de quoi trop t'angoisser, avec un peu de chance au prochain contrôle il n'y aura plus rien !

Beate
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 (p523708)
Posté le: 31. Jan 2020, 19:31
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Bonjour Beate,

Merci pour ta réponse.

J'espère que l'iode va faire son effet et que je sois guéri afin de passer à autre chose.

J'ai fait ce jour , une écho de contrôle qui n'a rien montré des résultats du tepscan et de la scintigraphie....ouf

Je fait ma pds pour la tg dans deux semaines et je rencontre mon endocrinologue fin février.

Je donnerai des nouvelles après mon Rdv.

Bonne soirée
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 (p525439)
Posté le: 23. Fév 2020, 00:54
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Bonsoir,

Je reviens vers vous suite à mon Rdv avec mon endocrinologue qui m'a donné le résultat post cure d'iode.
Pour rappel, j'avais fait une cure de 30 mci en novembre 2016 et j'ai fait une deuxième cure en novembre 2019 de 100 mci avec en plus un Tep scan.

Mon endocrinologue m'a informé que ma tg est toujours à 1.2 à 3 mois de la cure d'iode . Elle n'a pas diminuer malgré les traitements depuis ma thyroïdectomie.

L'iode a fixé sur 2 nodules paratracheal droit ( 6 et 9 mm si je me souvient bien) dans la loge thyroïdienne et le Tep scan les montre aussi...ainsi que le dernier scanner.

Pour elle , l'iode fixe mais ne détruit pas les cellule...

Elle a repassé mon dossier en rcp vendredi matin et doit me tenir au courant la semaine prochaine.
Elle m'a fait prendre également Rdv avec un chirurgien orl qui et spécialisé dans le reprise chirurgicale pour savoir si on peut éventuellement reintervenir chirurgicalement pour retirer les deux nodules.

Si ce n'est pas possible, elle m'a parlé de rayon...

Que pensez vous de tout cela.
Est-ce que d'autre personnes sont dans le même cas que moi ( iode qui fixe mais ne détruit pas les cellules)

Tout cela devient vraiment inquiétant et elle me dit qu'en 35 ans de carrière c'est la première fois qu'elle tombe sur un cas comme moi.

Merci d'avance pour votre aide.

Stéphane
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 (p525521)
Posté le: 23. Fév 2020, 23:27
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Beate
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Bonjour Stéphane,

à 3 mois après la cure, il est un peu tôt pour conclure que cette cure n'a pas eu d'effet. Et effectivement, il arrive qu'on fixe l'iode mais que cela ne suffise pas pour détruire les cellules. Le transport de l'iode dans les cellules est un phénomène complexe. Certaines mutations génétiques peuvent perturber la circulation de l'iode et diminuer son temps de présence dans les cellules là où le rayonnement qu'il émet permet normalement de détruire les cellules thyroïdiennes. Ton cas n'est donc pas unique, loin de là.

Ta Tg à 1,2ng/ml a baissé puisqu'elle était à 1,3ng/ml auparavant et à 1,4ng/ml il y a un peu plus d'un an. Et tes nodules font toujours 6 mm, ce qui est vraiment tout petit. Ni ta Tg, qui décroit, ni la taille de tes nodules, ne poussent tes médecins à envisager une opération car ta situation n'a objectivement rien d'alarmant. En général, on n'opère pas en-dessous de 8 mm dans le secteur central.

En fait, ta maladie, tant biologique (au niveau sanguin) que structurelle (imagerie), est stable. Il n'est pas évident de vivre sereinement avec ce type de maladie résiduelle, même si elle ne se manifeste souvent par aucun symptôme. Il faut essayer de travailler sur les sources de stress dans sa vie quotidienne. Pour certains, aller voir quelqu'un qui sera à l'écoute. Pur moi, qui suis dans une situation proche avec une maladie résiduelle au niveau structurel, faire du sport et essayer de me recentrer sur ce qui compte dans ma vie a permis d'apaiser mes angoisses. Autrement dit, il n'y a pas que la réponse médicale qui compte dans ce genre de maladies.

Pierre
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 (p525582)
Posté le: 24. Fév 2020, 21:24
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Merci Pierre pour ta réponse très rassurante.

J'attends la réponse du rcp et je vais voir ce que dit le chirurgien après j'aviserai...

C'est vrai que mentalement c'est difficile de savoir quil reste des choses pas bonne en nous mais ce que je ne comprend pas c'est pourquoi mon endocrinologue s'inquiète à ce point et ça ce n'est pas très rassurant et du coup je ne sais plus sur quel pied danser.

Apres jai d'autres pathologies compliqué ( anévrisme aortique et 2 lésions précancéreuses dans l'œsophage donc je pense aussi que c'est pour cela que les médecins souhaitent me débarrasser du problème de maladie résiduelle concernant la thyroide.

Je n'hésiterai pas à poster une nouveau message dès que j'aurai des nouvelles de mon endocrinologue.

En tous cas merci à toi pour ta réponse qui me rassure.

Bonne soirée
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 (p525596)
Posté le: 25. Fév 2020, 01:22
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L'essentiel pour toi c'est d'avoir une tsh bien basse. Pour cela, mieux vaut attendre un peu plus longtemps que ce qui est souvent demandé pour prendre ton petit-déj après le comprimé du matin. Dans les 30-40 minutes typiquement.
Chez moi, cela a permis de bien baisser ma tsh sans être en hyper.

Tes autres soucis de santé sont de nature très différente. Il faut surveiller et mettre les chances de son côté, au besoin en modifiant son alimentation de manière significative (fruits et légumes +++, tabac, alcool forts et boissons ultra-chaudes ---), et le sport pour penser à autre chose (ou à rien !) !

Tu nous diras ce que la RCP a conclu.

Pierre
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 (p533079)
Posté le: 06. Juin 2020, 21:11
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Bonjour à tous,

Me revoilà après ma pds de contrôle 6 mois après ma cure d'iode. Pds du 18 mai 2020.

Tsh a 0,21
Pas de t3 et t4 de contrôles

Tg à 1.8 alors que j'étais à 1.2 en février.

Je précise que la pds est toujours faite dans les mêmes conditions.

Je pense qu'après une cure d'iode notamment après 6 mois, ma tg aurait dû diminuer au tout du moins ne pas augmenter...

Je dois refaire une pds de contrôle dans 1 semaine sur la demande de mon endocrinologue.

Je ne sais plus quoi penser, et je commence réellement à me dire que l'iode ne fonctionne pas sur moi car je n'ai jamais été aussi haut.

Que pensez de tout ça ? Je ne sais plus à vrai dire.
Il est clair que le Tep scan et le scanner on montré deux nodule suspect alors il y a bien une évolution de la maladie , on ne peut plus parler de maladie résiduelle ?

Bref, j'en ai marre de tout ça et je ne sais plus comment je dois gérer ces soucis sachant que mon endocrinologue veut reintervenir chirurgicalement mais que le rcp ne veut pas...

Moi en attendant, je suis au milieu de tout ça sans avoir l'impression que l'avis du patient soit pris en compte.

Bonne soirée à vous tous.
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Pierre49hors ligne
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 (p533320)
Posté le: 09. Juin 2020, 23:16
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Bonjour Stef,

ta Tg augmente et le plus utile serait que tu refasses une échographie pour voir où en sont tes nodules. La RCP était contre l'opération car ils étaient trop petits (moins de 10 mm). Si ils passent au-dessus de cette valeur limite, il est possible qu'ils changent d'avis pour te débarasser de cette maladie résiduelle. Ton cas n'est pas unique, l'iode peut fixer mais pas suffisamment pour détruire les cellules restantes.

Ta TSH reste un peu élevée. il faudrait la ramener sous 0.1 si c'est possible. Parfois, une augmentation infime de levo permet d'obtenir cela (du genre 1/2 25 ug en plus 1 ou 2 fois par semaine).

J'espère que tu vas avancer dans les prochains mois.

Bien à toi,

Pierre
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Découverte nodules [suivi Stef5754]

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